carcinoma vescicale infiltrante

massimo799
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carcinoma vescicale infiltrante

Messaggio da massimo799 » mer 15 feb 2017, 1:36

Ciao a tutti sono qui a scrivere per lasciare una testimonianza qual'ora qualcuno abbia bisogno di confrontarsi.5 anni fa mio padre gli diagnosticatono dei papillomi vescicali, successivamente operato di turb tutto andato bene doveva stare solo sotto controllo nei successivi anni eliminate il fumo di sigaretta ed avere una vita ed alimentazione equilibrata così dicono "ma! Ho i miei dubbi"cmq mio papà x un carattere superficiale e facilone da subito a iniziato la sua vita peggio di prima,sigarette,vino e stessa vita.dopo 5 anni ha iniziato ad avere ematuria e bruciore alla minzione con dolori al fianco, va a fare i controlli e gli diagnosticato il carcinoma vescicale infiltrante di 3g e 1 linfonodo metastatico,operato di cistectomia radicale secondo bricker tutto andato alla perfezione,successivamente gli hanno detto di fare 4 cicli di chemio per precauzione adesso ha gia fatto il primo e gli mancano altri 3, lui sta bene e si è ripreso alla perfezione se qualcuno sa darmi altre spiegazioni in merito o quanta sopravvivenza ha mio padre vi ringrazio in anticipo e se avete bisogno di informazioni riguardanti sempre questo tipo di tumore spero di esservi d'aiuto

Gera
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Re: carcinoma vescicale infiltrante

Messaggio da Gera » gio 16 feb 2017, 0:11

Ciao Massimo,mi sento in dovere di risponderti perché il mio papà ha avuto la stessa malattia del tuo.anche papà cistectomia e stomia secondo bricker.Papà si è dolcemente addormentato esattamente 15 mesi dopo l intervento.per lui era un 4 stadio g3 con invasione vascolare e perineurale.fammi sapere come va il tuo papà, ora non posso che sentirlo come fosse anche il mio!

massimo799
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Re: carcinoma vescicale infiltrante

Messaggio da massimo799 » gio 16 feb 2017, 3:38

Grazie x le tue belle parole Gera e ti sono vicino x la perdita del tuo papà, ad esserti sincero appena saputo la notizia di quello che doveva accadere a mio padre è andato in fumo il cervello x circa due mesi mi sentivo come Einstein ☺anche perché inizialmente l'abbiamo presa x "gioco" la cosa senza sapere quello che ci aspettava, ti racconto questa storia e spero possa servire anche a qualcuno: dopo la prima turv di 5 anni fa a maggio 2016 mio papa' inizia con ematuria facciamo analisi del sangue tutto ok il medico curante dice sarà cistite va bene il primo asino ,siccome lui gestisce bar nelle stagioni estive arriva luglio inizia ad avere dolori al fianco ma lui è un tipo che non si perde d'animo sarà come dormo,saranno gli spifferi la notte😊 inizia la frequenza ad urinare e il dolore persiste, decido contro la sua volontà quasi a portarlo con la forza in ospedale a San Giovanni rotondo, lo ricoverano e la diagnosi è calcolo renale☺ dopo un giorno lui vuol andare via mette firma ed esce dall'ospedale altri asini☺.arriva agosto di nuovo problemi lui fa il forte e decidiamo di portarlo in ospedale a foggia, diagnosi calcolo e rene ingrossato☺ ancora asini, io già avevo capito qual'era il problema e cioè i papilloma vescicale fin qui ok però siamo già a 2 ospedali e un dottore asini che sbagliano diagnosi,arriva metà settembre papà torna a casa e decidiamo di ricoverarlo in ospedale nella nostra città perché dicono che viene un dottore bravissimo😊 bhe questo genio dopo le varie analisi invece di fargli la cistoscopia decide di operarlo di papilloma perché dall'ecografia aveva visto i papillomi e nell'occasione avrebbe fatto la cistoscopia ok,primi di ottobre il genio opera mio padre e appena dopo l'operazione vado da lui e mi dice è andato tutto bene ho tolto i papillomi ma tuo padre ha una vescica brutta e il calcolo che si vedeva non è un calcolo secondo me ma temo una neoplasia e poi il rene gonfio è andato! Bravo caprone!!!! che hai operato a fare mio padre di papilloma se ti sei accorto che la vescica è da togliere x fregare solo soldi? ovviamente queste sono tutte cose che abbiamo capito dopo.mio padre si rimette e dopo 20 giorni andiamo dal genio e ci dice allora il rene è da togliere l'uretere pure e vediamo se ti salvo metà vescica,ti dico pure l'operazione come verrà un taglio dietro uno avanti e tolgo il rene così l'uretere viene via come una salsiccia☺bravo macellaio!! ok dottore eventualmente che tempo vuole lei,io ho bisogno di 15 giorni fatemi sapere! Ok .la fortuna ha voluto che mio padre aveva 3 amici medici ora 2 perché uno è morto di tumore, i due che vivono uno è primario radiologo e l'altro mai interpellato perché mio padre non vuole mai dare fastidio a nessuno è chirurgo di primo livello toracopolmonare.andiamo dal suo amico radiologo sente la storia del genio che lo ha operato e gli fa eseguire una scintigrafia renale beh a mio padre un rene gli funzionava al 12% gli dice rocco ti devi muovere perché il rene sta andando ma puoi ancora salvarlo vai fuori vai al nord, fa prima Milano torna mi racconta io non contento su internet come un pazzo trovo urologo oncologo Roma, vuoi per comodità siamo a 300km e abbiamo parenti a Roma vuoi x la sensazione dico:papà qui devi andare contatto il dottore fisso un appuntamento ok mamma e papà vanno a Roma, fanno il colloquio col dottore è mi telefonano soddisfattissimi abbiamo trovato il santo!!! Operato il 1 dicembre la mia visuale della vita e cambiata da quel giorno che sono entrato in camera intensiva!!chi immaginava che esistessero quelle stanze ,l'intervento e andato alla perfezione,il rene non lo tolto perché non c'era bisogno ora si riprenderà anche al 30% ma meglio lasciarlo al 30% e non a toglierlo, io x un istante penso al macellaio che avevo nella mia città cosa avrebbe combinato.cosi incontro il dott. Che aveva operato mio padre e chiedo :dottore cosa ne pensa lei? Penso che aveva una brutta vescica e ho tolto molti linfonodi di cui uno di 3,5cm quindi sicuro la malattia era metastatica,quindi la chemio per precauzione e' obbligatoria. dottore quanto tempo avrò mio padre?il dott.sarei uno sciocco a dirglielo adesso aspettiamo almeno l'istologico. Mi crolla il mondo addosso,caspita la cosa è seria più di quanto credevamo!! Piango e mi documento come un pazzo quasi stavo diventando dottore pure io anche se ho la 3media, la mia ultima speranza di verità mi restava sentirla dall'amico dottore di mio padre che avendo un bel rapporto mi poteva dire la cruda verità. Lo telefono prima di natale lui felice di sentirmi mi chiede è il" vecchietto" come sta?non sapendo nulla,io gli spiego cosa aveva mio padre e lui prima che finissi di parlare mi spiega passo passo tutto quello che aveva fatto il santo dottore di Roma! !!porca miseriaaaa!!!!tra me e me dico:che stupido che sono averlo chiamato prima evitavamo già di far andare al macello mio padre nella mia città! però va bene così, è andata lo stesso bene!! Piango e chiedo a lui: Gerardo secondo la tua esperienza papà vive un anno,due anni di tempo? Lui mi dice stai calmo massimo non precipitare io ho avuto pazienti come papà che hanno vissuto fino alla vecchiaia quindi stai tranquillo e cmq molto dipende dal risultato istologico. L'istologico e arrivato a metà gennaio parla di pt2 g3 4linfonodi e solo uno è metastatico,ok ora c'è il problema chemio, parlo col dottore che lo ha operato, dottore cosa ne pensa? La cosa è seria ed è come sospettavo deve fare la chemio, dottore vendiamo a Roma? No la chemio non la posso darla io ma un oncologo medico e mi dice vai tranquillo perche la chemio è un protocollo standard non c'è bisogno che vieni a Roma a farla, cara gera scusa se ti ho annoiata ma anche x la chemio ho i miei dubbi che sia standard,ricomincio a documentarmi come un pazzo mentre vedo mio padre rimettersi al 100%100 dopo mesi di pianti e sofferenze si era perso il sorriso che avevamo sempre avuto, ci consigliano foggia andiamo a foggia ma l'oncologo non mi convince,se ti spiego il problema caro dottore se ti sei preparato devi sapermi rispondere!! Così mio padre chiama di nuovo il suo amico radiologo che ci fissa l'appuntamento a San Giovanni rotondo,il Primario oncologo ci riceve appena vede le carte senza che noi apriamo bocca dice: ok la chemio è di quelle leggere si fa x precauzione se la vuoi fare ,pero'se non avevi metastasi ti dicevo pure di non farla ma avendo un linfonodo metastatico la devi fare e avrai un indebolimento dei capelli ma non li perderai, nausea e vomito si gestiscono bene e un Po di stanchezza , ok diciamo che mi ha convinto un po perché lo sentito preparato.adesso ha fatto il primo ciclo di chemio ed è andato benino ora il 24 dovrà fare il secondo però Gera non ti nascondo che anche lì un bordello,ho fatto un Po di casino e solo così ti seguono di più e ti spiegano meglio! Scusa se ti ho annoiata con questo lungo racconto però spero che serva a qualcuno x far capire di stare attenti a chi si ha di fronte questi son capaci di ammazzarci pur di prendere soldi tanto che gli frega mica la vita e la loro,quindi x favore x il bene di tutti documentatevi prima è non fermatevi al primo che capita! Grazie Gera grazie x avermi letto e per la pazienza. magari poi ti racconto la chemio che ha tanti punti ???????? Purtroppo Un malato oncologico è un malato a vita! Ora mi godo mio padre giorno x giorno tirandolo su di morale senza pensare a cosa succederà il giorno dopo,ho pensato di prendere io quest'anno la gestione che prendeva lui chissa magari si distrae anche di piu'. Il peggio credo sia passato e fortunatamente sono qui a raccontare questa brutta storia perché la vita e ingiusta ma siamo sulla terra e siamo sempre alla volontà di Dio!
Ultima modifica di massimo799 il gio 16 feb 2017, 4:18, modificato 1 volta in totale.

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Re: carcinoma vescicale infiltrante

Messaggio da massimo799 » gio 16 feb 2017, 3:59

Gera e tuo papa' dopo l'operazione è stato bene? Nel senso si era ripreso normalmente?se ti va di raccontarmi sarei felice di leggerti!un abbraccio

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Re: carcinoma vescicale infiltrante

Messaggio da Gera » gio 16 feb 2017, 18:28

Cara massimo il tuo racconto non mi ha per niente annoiata,mi ci sono semplicemente rivista.anche noi siamo stati in balia degli asini per ben 2 anni e in ben 2 ospedali diversi delle nostre zone...tutti ci dicevano che papà aveva i calcoli in vescica....
Poi siamo approdati a Firenze e li la luce...peccato che era troppo tardi e l intervento è stato palliativo.anche se papà si è ripreso bene e ha accetteto la stomia....purtroppo è durato pochi mesi,e sono arrivate le metastasi al peritoneo e poi al fegato e sono state macerie su macerie.radio,chemio su chemio e viaggi della speranza in giro per l Italia.l unica cosa che mi chiedo ora....a 13 mesi dalla sua scomparsa è se quei 2 anni persi in partenza avrebbero potuto salvarlo.

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Re: carcinoma vescicale infiltrante

Messaggio da massimo799 » gio 16 feb 2017, 19:05

Gera in parte riesco a capire quello che hai passato perché queste cose solo chi le vive può capirle, sull'ultima domanda ti rispondo secondo il mio parere, era destinato che doveva andare così la cosa perché la stessa cosa mi chiedo io su mio padre magari se a maggio sarebbe andato la vescica l'avrebbe salvata ma in queste cose non sai mai come pensarla per questo ti dico che era destinata così.oggi mi chiedo la stessa cosa questa :se mio padre è "pulito" perché deve fare la chemio?e se la chemio invece di salvarlo lo uccide di piu'?

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Re: carcinoma vescicale infiltrante

Messaggio da Gera » gio 16 feb 2017, 21:48

La cosa struggente è proprio questa,che questi dubbi li avremo sempre e nessuno può darci risposta.se tuo padre è pulito e deve fare la chemio è perché essendo un linfonodo intaccato c è probabilità che altre cellule malate siano in giro...la chemio è un altro mostro di sicuro,ma è pur sempre una delle poche armi che abbiamo per provare a guarire.mio padre con la prima non ebbe troppi problemi ma poi quando iniziò quella di seconda linea fu dura.tanti effetti collaterali e lui iniziò pian piano a regredire.spesso penso che se tornassi indietro gli direi di non farla,perché lui era giovane 58 anni,e ha sempre deciso di sua volontà.ma poi penso a quanti con la chemio sono riusciti a guarire.per noi purtroppo era l ultimo stadio e il tipo più aggresivo anche...chi inizia ad uno stadio inferiore penso abbia molte più possibilità di guarire.e tuo papà se non erro è al 2 giusto.

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Re: carcinoma vescicale infiltrante

Messaggio da massimo799 » ven 17 feb 2017, 1:32

Si si e' al 2 Gera certo che 58anni davvero giovane ti sono vicino col cuore ed hai ragione non sai mai come pensarla. il punto è questo: se la chemio non mi da la certezza che brucia le cellule sfuggite che la fa a fare x bruciare quelle buone?? E se bruciando quelle buone si riattivano le cattive??poi ti dirò sulla chemio non c'è la raccontano giusta sai perché? ? Mio papà ha iniziato la chemio 6ore di flebo da premettere che sul foglio gia' c'e scritto terapia a basso costo e noi iniziamo a scherzare con medici e infermieri che neanche loro ci sanno spiegare la differenza di basso costo e alto costo vabbe cmq arriva il dottore e dice Guarda che tra una settimana devi tornare perché devi fare il richiamo di una medicina così è lo schema ok torniamo dopo una settimana e x un problema loro tecnico ci incazziamo un po con i medici cosi a mio padre gli fanno i prelievi del sangue tutto ok però siccome aveva avuto un'allergia tipo orticaria decidono di rinviare questo richiamo del mediconale, a quel punto ci chiama il Primario e ci dice signori parliamoci chiaro quello che ti inniettano qui è veleno e quindi chi deve firmare il foglio x quelle iniezioni deve essere sicuro che lei non muoia perciò lo facciamo x il suo interesse quindi x via di questa allergia non può fare il richiamo della medicina quindi ci vediamo tra 14 giorni x il secondo ciclo tanto quello che doveva fare ,il grosso lo ha fatto la settimana scorsa!!! Perfetto!!!! Ma allora lo schema è saltato?? Quindi questa chemio ha o non ha un protocollo standard??boooo chissà tra quanti anni lo scopriremo, cmq grazie x la chiacchierata Gera e cmq ti terrò informata,un abbraccio di cuore

Aidan
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Re: carcinoma vescicale infiltrante

Messaggio da Aidan » lun 20 feb 2017, 23:08

Ciao Massimo proprio oggi ho scritto la mia testimonianza in risposta ad un topic raccontando dell'esperienza avuta con mio padre.
A inizio 2016 inizia ad avere problemi e bruciori nella minzione fino a vedere del sangue, a controlli di maggio 2016 diagnosticano una neoplasia vescicale. A giugno 2016 è operato di cistectomia con rimozione di 2 linfonodi. All'uscita della sala operatoria il primario dice chiaramente che se ci fosse stata una diffusione la sopravvivenza a 5 anni sarebbe stata del 30 %.
Ai controlli dei 2 mesi successivi tutto ok. Della chemio precauzionale se ne parlerà a settembre.
A settembre mio padre fa pet e tac e va dall'oncologo che lo rimanda a dicembre. Da metà ottobre a novembre mio padre soffre di dolori lanciananti alla schiena e cade in uno stato di letargia che noi prendavamo per depressione ( scopriamo dopo che l'effetto era dato dal rialzo della calcemia) . A dicembre di nuovo dall'oncologo che subito decide x ricoverarlo e fare chemio. Le metastasi avevano invaso ossa fegato e polmoni.
Mio padre è entrato in ospedale il 20 dicembre e il 10 gennaio è morto. Ha fatto una chemio su 6 ma non è servita a niente. L' aspettativa di vita prospettata al controllo di dicembre era di un anno, ma sono passati invece solo 30 giorni.
E ancora faccio fatica a crederci.
Dopo l'intervento andato benissimo sembra fuori pericolo anzi aveva ripreso la sua vita ed era forte quanto prima! Ma il male evidentemente era già in circolo e quando gli sono scoppiati quei dolori descritti da lui come " un cane che mi morde la schiena... " era già tardi. Perciò piuttosto non aspettate i tempi dei medici ma fate una pet e una tac anche ogni 10 giorni data la velocità a cui viaggiano queste malattie bastarde!

massimo799
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Re: carcinoma vescicale infiltrante

Messaggio da massimo799 » mar 21 feb 2017, 2:21

Ciao aidan grazie x la tua testimonianza e mi dispiace x il tuo papà infatti dal tuo racconto rimango inpietrito di come possa esser successo che è andato tutto bene e dopo cosi poco tempo il tuo papa' si è addormentato,hai ragione sul fatto di non aspettare i medici x i controlli però ad esempio mio padre venerdì farà il secondo ciclo e io so che quando si fa la terapia non si possono fare tac e pet quindi questo male assassino gioca anche sui tempi che purtroppo non possiamo anticipare, a volte non so più cosa e come pensarla, lui adesso si è ripreso bene e appena finita la chemio credo che dovrebbe andare a controllo a Roma dove è stato operato ma appena ci dicono che possiamo fare tac e pet la faremo di corsa, cmq ti terrò aggiornato,grazie ancora x aver scritto un abbraccio

 


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