Ciao a tutti......

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Matty78
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Ciao a tutti......

Messaggio da Matty78 » gio 16 feb 2017, 12:15

Ciao a tutti...Mi.sono iscritto da poco...Ma vi seguo da tempo....Ho perso entrambi i genitori per questo "bastardo"...Mio papà a 61 anni...Mia mamma a 58 anni....
Mi sono documentato negli anni... Sapevo di essere a rischio...L 'anno scorso scorso ho letto che all' istituto del pancreas del borgo Roma a Verona hanno istituto un registro di sorveglianza per le persone a rischio..Durata 5 anni.Mi hanno accettato senza alcun problema..Anzi..Sono un caso da tenere sotto la lente di ingrandimento..Più di altri...Mi han detto.
Ho fatto.la prima visita e RM con la colangiopancreatografia. Mi han trovato un ipmn-bd sul dotto di secondo ordine...Di qualche millimetro..Con una dilatazione millimetrica.
Ora ho controlli a sei mesi...Con il dosaggio del ca19-9.
Sono preuccupato...Mese prox ho il controllo.
C è qualcuno che fa parte di questo registro?

Un saluto a tutti...E un abbraccio
Matteo

Stefi73
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Re: Ciao a tutti......

Messaggio da Stefi73 » gio 16 feb 2017, 12:31

Ciao Matty! Accidenti che bel carico che hai sulle spalle...mi spiace tanto.
Io sono su questi forum perchè ho mio papà ammalato di cancro al pancreas e la questione della familiarità mi spaventa molto.
Quali sono i parametri per farne parte? Che tu sappia questo tipo di screening è presente in tutte le regioni (io sono di Torino) o ancora di nicchia - come temo?
Grazie per le info.

Matty78
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Re: Ciao a tutti......

Messaggio da Matty78 » gio 16 feb 2017, 13:20

Ciao Stefy...I avevo scoperto su fb...Tramite.un post. Nn so se è ancora aperto a possibili partecipanti...So che i fondi erano limitati...Come al solito!! Dalla lettera informativa che.mi han dato...I soggetti devono avere dei requisiti...

>3 consanguinei di.primo,secondo o terzo grado
Cancro pancreas sulla stessa linea.
Soggetti avente due consanguinei affetti.sulla.stessa linea con almeno uno dei due sulla stessa linea.
Soggetto con mutazione dei geni brca2,brca1,p16 con almeno un consanguineo di primo.o secondo grado
Con diagnosi nota sindrome peutZ-jeghers
Con diagnosi nota pancreatite ereditaria.

Mi sembra di aver letto che anche a Milano in un centro del pancreas ci sia un registro del genere.

Ho sempre saputo di essere a rischio..Ho combattuto in prima linea con i miei genitori......ed ora sembra che nn possa stare tranquillo

Matty78
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Re: Ciao a tutti......

Messaggio da Matty78 » gio 16 feb 2017, 13:22

Stefy scusa...Dove è in cura tuo papà?
Mi raccomando... Gli istituti del pancreas, Verona, Milano,Pisa,roma... Sono preparatissimi...

Fortuna55
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Re: Ciao a tutti......

Messaggio da Fortuna55 » gio 16 feb 2017, 16:34

Ciao credo che a Milano il San Raffaele faccia un screening simile se non erro a pagamento ma con tariffe agevolate. Altri ospedali non so Dovrei anch'io pensarci ma ho una paura tremenda... Matteo in bocca al lupo per i tuoi controlli

Matty78
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Re: Ciao a tutti......

Messaggio da Matty78 » gio 16 feb 2017, 16:49

Ciao fortuna...Grazie mille

Matty78
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Re: Ciao a tutti......

Messaggio da Matty78 » ven 17 feb 2017, 8:25

Volevo condividere con voi un mio pensiero...Una cosa che nn mi va giù.
Nel 2005 a mio papà diagnosticarono l adenocarcinoma al pancreas...... E a mia mamma lo stesso nel 2010. Il mio medico di famiglia non mi consigliò nulla... Ho dovuto pensare io a come muovermi...Anche se nn sapevo ancora dell esistenza di istituti del pancreas. Partiamo dal presupposto che lui ha seguito la malattia di entrambi..E mi chiedo ora perche lui come medico condotto nn ha mai pensato di farmi fare annualmente un esame diagnostico preventivo.
Ho scoperto per casoquesto registro al borgo Roma...Ho.scritto la mia storia e sono.stto immediatamente contattato dal medico che lo segue . Lui al colloquio è rimasto basito... Mi ha detto incredibile che il suo medico nn l' abbia mai indirizzato qui... Siamo a 100 km di distanza. Io ho riportato queste parole al medico condotto.... Lui mi ha rix che nn ci sono tuttora protocolli su dove indirizzare i pazienti in base alla patologia. Io dico che è vergognoso...
Anche se nn ci fossero protocolli nella tanto regione.lombardia ...Fiore all'occhiello della sanità ... I medici di base che son diventati ???? Informatevi!!!
A qualkuno è capitato???
Scusate lo sfongo.


Matteo

Stefi73
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Re: Ciao a tutti......

Messaggio da Stefi73 » ven 17 feb 2017, 9:23

Purtroppo è la triste verità che tantissima ignoranza su questo cancro, è mica solo tra i medici di base! A mio papà l'un fausta diagnosi è' arrivata da un quotato gadtroenterologo che gli aveva dato 3 mesi di vita e il consiglio di non fare nulla. Fosse stato per lui sarebbe già morto. Però certo è fondamentale rivolgersi a centri o medici di provata esperienza. Al mio medico di base quando ho chiesto se dovevo sottopormi a qualche screening preventivo mi ha risposto che potevo anche farlo ma tanto servono solo parzialmente. Ti sei mosso bene tu, io appena supero la paura mi attivo. Un abbraccio

Fortuna55
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Re: Ciao a tutti......

Messaggio da Fortuna55 » ven 17 feb 2017, 9:28

Stendo un velo pietoso sui medici di base e sulla loro inutilità. Ti dico solo che quando mia mamma ha iniziato ad avere i primi sintomi del tumore al pancreas (mal di schiena e principio di ittero) è stato un cardiologo, dal quale l'ho portata di mia iniziativa e privatamente, a scrivere al medico invitandolo a prescrivere dei banalissimi esami dal sangue da cui poi è emerso il tutto! E non parliamo di come sia stato completamente assente durante la malattia. Naturalmente a me non ha detto nulla sulla prevenzione... Capisco il tuo sfogo e lo condivido Matteo. E dico meno male che esiste internet o forum come questo dove ci possiamo arrangiare noi a trovare risposte ai nostri dubbi...

Matty78
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Re: Ciao a tutti......

Messaggio da Matty78 » ven 17 feb 2017, 10:50

Stefy ti consiglio di muoverti in quel senso...
Alla.prevenzione dobbiamo pensarci noi...E sembra da diversi articoli medici che la ereditarietà conti abbastanza.
Te lo dice uno che sfiga vuole... con Entrambi i genitori

 


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