Glioblastoma IV grado WHO non molliamo!

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Franco953
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Re: Glioblastoma IV grado WHO non molliamo!

Messaggio da Franco953 » ven 10 mar 2017, 22:40

Erikina
Mi spiace. Ti sono vicino e ti abbraccio con grande forza e tanto amore
Puoi scommetterci che ora si trova in un bel posto
Ti accorgerai che lei veglierà sempre su di te per tutta la vita cercando di aiutarti nei momenti difficili
Non lasciarti andare amica mia.
Ora lei è lì vicino a te e se succederà come è successo a me, con il tempo la sentirai, ne avvertirai la presenza
Un abbraccio

Franco
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”

stellastella
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Re: Glioblastoma IV grado WHO non molliamo!

Messaggio da stellastella » ven 10 mar 2017, 23:30

Cara erickina posso solo dirti che ti mando un grande abbraccio...non so cosa mi spinge ancora a visitare questo forum....appena e successo di mio fratello quasi nove mesi fa non avrei mai pensato di venirci più invece sempre vengo a controllare con la speranza di leggere che qualcuno abbia sconfitto il maledetto....tra pochi giorni fa 12mesi papa che non c'è più ricordo quella mattina quando in mezzora il grande infermiere di franco come lo chiamavo io...ha cessato la sua vita......lui che forse era cosi in ansia per franco...lui che gli portava la colazione e lo spronava ad alzarsi per andare a quella maledetta radio.....è i ricordi sono così vivi ...il vuoto dentro me e enorme provo tanta rabbia...pensando sempre alla operazione che non è stata fatta....ricordo la tristezza di mio fratello quel giorno....e ricordo quando il 17 marzo dopo aver seppellito mio padre andiamo ancora alla radio.....ho tanta delusione rammarico .....però per voi che scrivete non mollate credete a tutto non abbandonata la speranza e riempite ditutto l amore che avete i vostri cari....io lo riempivo di baci sperando facessero effetto ppiù della radio....io spero si trova qualcosa il gbm e diverso da tutti i tipi di tumore ti toglie l anima ma non pensiate che tolga la lucidità loro sentono tutto mi sembra impossibile credere che sia successo.....eppure e successo.....io vivo una situazione di alti e bassi un altro giorno è passato..... Sempre senza loro....

Marco_r
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Re: Glioblastoma IV grado WHO non molliamo!

Messaggio da Marco_r » sab 11 mar 2017, 0:02

Mi dispiace tanto. Anche mio papà tre giorni fa se n'è andato. Ti capisco

maxso
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Re: Glioblastoma IV grado WHO non molliamo!

Messaggio da maxso » sab 11 mar 2017, 22:12

Ti abbraccio forte Erikina. Il GBM è un tumore terribile che, oltre a distruggere il malato, segna anche i familiari. A maggio fa un anno che è morto mio padre e la sua assenza la nota ancora.

Erikina
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Re: Glioblastoma IV grado WHO non molliamo!

Messaggio da Erikina » dom 12 mar 2017, 16:13

E' dura.. ed è terribile che ancora non vi sia una soluzione per questo male sempre più diffuso.. non rimane che stringersi con chi ancora è rimasto..

Cristian74
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Re: Glioblastoma IV grado WHO non molliamo!

Messaggio da Cristian74 » dom 12 mar 2017, 19:17

Erikina, mi dispiace molto per tua sorella, è triste sapere che non c'è più, anche se non la conoscevo, ma quello che più mi dispiace è che poteva essere salvata!!
Circa 15 giorni fa ti scrissi un messaggio in cui ti offrivo il mio aiuto, in modo assolutamente gratuito, dicendoti che avrei potuto aiutare concretamente tua sorella, ne ero convinto e continuo ad esserlo, perché so quello che faccio.
Ma non ho ricevuto nessuna risposta!!
Peccato perché puoi stare certa che tua sorella sarebbe ancora qui.
Da quando frequento questo forum, non faccio che leggere di persone che non ce la fanno a superare la malattia; ma davvero pensate che la chemioterapia o la radioterapia siano efficaci??
La chemioterapia e la radioterapia aiutano nel 30% dei casi, e il 70% di coloro che si sottopongono a chemio e radio o non c'è la fanno o a distanza di anni il tumore ritorna più aggressivo di prima.
E per quanto riguarda il glioblastoma la percentuale di coloro che ottengono miglioramenti è solo il 10%, avete letto bene solo il 10%!!!!
Se avete dubbi, andate su internet e leggete i dati sul registro nazionale dei tumori, così vi renderete conto dell'inefficacia della chemioterapia e della radioterapia!

framila
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Re: Glioblastoma IV grado WHO non molliamo!

Messaggio da framila » lun 13 mar 2017, 11:31

cristian74 non puoi dire ad una persona che ha appena subito un lutto così profondo che se ti avesse contatto oggi la persona che ama sarebbe ancora qui.
Eticamente è un insulto al dolore di chi hai di fronte.
se tu hai soluzioni e vuoi "venderle" (anche gratuitamente) abbi la decenza di non farlo qui e di rispettare le persone che scrivono...sempre.
io posso anche essere d'accordo che radio e chemio non servano, ne sono convinta se proprio vuoi saperlo, sono solo tentativi devastanti ....ma mai, e dico mai, potrei dire a qualcuno che avrebbe dovuto fare o non fare qualcosa...
abbi rispetto e non speculare sul dolore altrui.

Erikina
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Re: Glioblastoma IV grado WHO non molliamo!

Messaggio da Erikina » lun 13 mar 2017, 11:52

Io più che affidarmi ai dottori e girare l'intera Italia per sentire ogni possibile parere di DOTTORI non posso fare, e sono convinta di aver fatto il massimo. Mia sorella non sarebbe ancora qui, perché tutto ciò è successo in un mese, non in anni e non sono nessuno per criticare l'operato dei medici che l'hanno seguita.

moni1
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Re: Glioblastoma IV grado WHO non molliamo!

Messaggio da moni1 » mar 14 mar 2017, 11:03

Erikina ti abbraccio stretta!

ste9616
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Iscritto il: mar 18 apr 2017, 5:18

Re: Glioblastoma IV grado WHO non molliamo!

Messaggio da ste9616 » mar 18 apr 2017, 6:27

Mi chiamo Stefano, ho 54 anni, padre di famiglia, ho quattro figli, sono stato operato per un glioblastoma di IV grado nel maggio 2013 con asportazione totale. Ho fatto il tutto protocollo che, purtroppo, già conoscete anche voi , radioterapia sei settimane e sei cicli di temozolomide 5 giorni ogni 28.
Atutt' oggi, dopo quasi quattro anni dall' intervento sto benissimo.
I controlli trimestrali regolari danno esito negativo. Sono stato molto fortunato nella mia disgrazia, non ho subito deficit psico-motori, al contrario, ho sviluppato una dote matematica dopo la morte di una mia conoscente con la mia stessa patologia, nel novembre 2014. Guido per lavoro per sei, otto ore al giorno da solo con i miei pensieri, che dopo quel triste evento, erano diventati sempre più devastanti. Non c' era più spazio per altro nella mia mente, pensavo solo a quando sarei andato al Creatore anch'io . Ho provato a tenere la mente occupata con la musica, ma non serviva a nulla, così mi sono concentrato sulle moltiplicazioni, ovviamente ho iniziato con calcoli semplici e questo mi ha aiutato molto. Ora, dopo due anni e cinque mesi da allora sono arrivato ald un livello di competenza numerica impensabile, sono oggetto di studio presso il reparto di medicina nucleare dell' ospedale di Bolzano. Il due maggio prossimo eseguirò una risonanza magnetica funzionale, mentre eseguo mentalmente delle moltiplicazioni a 9 cifre. Vorrei veramente incoraggiare tutti voi, pazienti, parenti, e conoscenti. Vorrei esortarvi, anche se è difficile, a non buttarvi giù moralmente ma a cercare dentro di voi una sistema che vi permetta di contrastare i pensieri distruttivi e deprimenti.
Ripeto, so di essere stato molto fortunato, sono consapevole della mostruosità che si è insinuata nel mio cervello, ma con la forza di volontà sono riuscito a trovare da solo, dentro di me, una terapia che mi mantiene integra la mente e, ne sono certo, influisce positivamente anche sul fisico. Io ci credo e vado avanti su questa strada. Tenete duro, non mollate, vi garantisco che, nonostante tutto, la vita è bella e va vissuta fino in fondo il più a lungo possibile!!!!

 


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