Glioblastoma IV grado WHO non molliamo!

Erikina
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Glioblastoma IV grado WHO non molliamo!

Messaggio da Erikina » dom 26 feb 2017, 22:08

Buonasera, ho letto molte delle vostre testimonianze, alcune ormai datate, altre più recenti.
Ognuno ha la propria storia, ma un unico filo conduttore ci lega tutti, la brutalità di questo male.
Io ho mia sorella (30 anni) in questa situazione, nemmeno un mese fa le hanno diagnosticato un Glioblastoma di 4 grado inoperabile.
Ha avuto anche altre complicanze, che le hanno impedito fino ad oggi di cominciare con le terapie.
Fortunatamente a breve dovrebbe iniziare, perché ogni giorno sembra peggiorare in modo irreparabile.

Non pretendo di avere risposte specifiche, quelle ce le diranno i medici volta per volta. Vorrei solo dei consigli..
Tipo:
Tornerà ad essere più sveglia e brillante? perché adesso sembra quasi un vegetale..
Ci sono alimenti che non aiutano? ho letto che alimenti con zuccheri non aiutano affatto, e a lei ogni giorno portano dei pasticcini (che mangia molto volentieri).
Il protocollo iniziale è sempre quello di radio/chemio standard se il tumore risulta inizialmente non operabile? C'è qualcuno che ha provato terapie con macchinari più specifici?
Vi ringrazio per aver letto e per eventuali risposte.. non molliamo!

Laredo80
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Re: Glioblastoma IV grado WHO non molliamo!

Messaggio da Laredo80 » lun 27 feb 2017, 0:24

Buona notte Erikina.

Piccoli passi:" dunque come alimento sconsigliatissimo quando si convive con un tumore è lo zucchero, farine 00 e diversi altri alimenti che possono aumentare la glicemia".
Cosa niente facile, e come disse una neurologa con cui ho parlato "bisogna volersi bene" e mi ripeto non è facile per nulla, cambiare stile di vita sapendo che si può morire dal giorno alla notte.

Per il "più sveglia e brillante" se radio più chemio (terapia di prima scelta) hanno il loro effetto avrà nei primi periodi (mesi) un peggioramento perché la radio terapia che le faranno è bastarda quindi avrà molto probabilmente un edema celebrale esteso e quindi starà peggio, però con steroidi e cortisone o mannitolo le si riassorbirà e se andrà tutto bene riprenderà la vita regolare, ma non subito.
Non ti aspettare miracoli del tipo oggi inizia domani starà benissimo, impiegherà mesi per tornare ad una condizione "normale".

Poi più tempo vive e più avrà speranza di entrare in qualche trial sperimentale che potrebbe salvarle la vita e darle più tempo.
Leggerai migliaia di storie e poi ti fermerai a leggere la tabelle delle statistiche di sopravvivenza.
Ecco quelle statistiche puoi lasciarle stare perché ho avuto modo di conoscere persone che hanno campato oltre 10 anni con un glioblastoma e senza trial sperimentale, ma lottando.

Erikina
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Re: Glioblastoma IV grado WHO non molliamo!

Messaggio da Erikina » lun 27 feb 2017, 1:54

Grazie Laredo.. le tue parole (nonostante la durezza) sono tra le più confortanti che abbia sentito negli ultimi giorni.. lei è una ragazza forte, la voglia di lottare non le manca. E nemmeno a noi!

Erikina
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Re: Glioblastoma IV grado WHO non molliamo!

Messaggio da Erikina » lun 27 feb 2017, 19:16

È "normale" che l'espansione della massa provochi stati di incoscienza e difficoltà a risvegliarsi?

Laredo80
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Re: Glioblastoma IV grado WHO non molliamo!

Messaggio da Laredo80 » mar 28 feb 2017, 17:31

Sfortunatamente si, ed è random nel senso che nessun neurologo ha la mappa del cervello ben delineata quindi c'è chi nella stessa zona a parità di massa sta bene e altri che invece stanno da cani.

stellastella
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Re: Glioblastoma IV grado WHO non molliamo!

Messaggio da stellastella » mar 28 feb 2017, 18:28

non mollate mai nessuno ogni corpo mostra risposte straordinare ogni caso e diverso....il maledetto va sconfitto

Desemi
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Re: Glioblastoma IV grado WHO non molliamo!

Messaggio da Desemi » ven 10 mar 2017, 19:40

Che bello leggere parole positive quando si legge solo negatività circa questo mostro..un po di conforto non basta mai..

Erikina
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Re: Glioblastoma IV grado WHO non molliamo!

Messaggio da Erikina » ven 10 mar 2017, 20:20

Mia sorella non ce l'ha fatta.. è un grande dolore, spero sia in un bel posto adesso e non più in questo mondo malato ed ingiusto

Desemi
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Re: Glioblastoma IV grado WHO non molliamo!

Messaggio da Desemi » ven 10 mar 2017, 21:23

Noooo..mi dispiace tanto!!R.I.P.

ametista
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Re: Glioblastoma IV grado WHO non molliamo!

Messaggio da ametista » ven 10 mar 2017, 22:10

Mi spiace tanto. Il dolore è dilaniante.

 


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