Glioblastoma IV grado WHO non molliamo!

In questo spazio è possibile confrontarsi sulle procedure diagnostiche, sui trattamenti e sui loro effetti collaterali, sui centri oncologici e sulle terapie palliative e del dolore, sempre attenendosi al regolamento del forum e in particolare agli articoli 2 e 3.
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Erikina
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Glioblastoma IV grado WHO non molliamo!

Messaggio da Erikina » dom 26 feb 2017, 22:09

Buonasera, ho letto molte delle vostre testimonianze, alcune ormai datate, altre più recenti.
Ognuno ha la propria storia, ma un unico filo conduttore ci lega tutti, la brutalità di questo male.
Io ho mia sorella (30 anni) in questa situazione, nemmeno un mese fa le hanno diagnosticato un Glioblastoma di 4 grado inoperabile.
Ha avuto anche altre complicanze, che le hanno impedito fino ad oggi di cominciare con le terapie.
Fortunatamente a breve dovrebbe iniziare, perché ogni giorno sembra peggiorare in modo irreparabile.

Non pretendo di avere risposte specifiche, quelle ce le diranno i medici volta per volta. Vorrei solo dei consigli..
Tipo:
Tornerà ad essere più sveglia e brillante? perché adesso sembra quasi un vegetale..
Ci sono alimenti che non aiutano? ho letto che alimenti con zuccheri non aiutano affatto, e a lei ogni giorno portano dei pasticcini (che mangia molto volentieri).
Il protocollo iniziale è sempre quello di radio/chemio standard se il tumore risulta inizialmente non operabile? C'è qualcuno che ha provato terapie con macchinari più specifici?
Vi ringrazio per aver letto e per eventuali risposte.. non molliamo!

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Franco953
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Re: Glioblastoma IV grado WHO non molliamo!

Messaggio da Franco953 » gio 2 mar 2017, 10:32

Cara Erikina, come vedi sono passati alcuni giorni dal tuo post ma non ci sono state risposte ai tuoi quesiti.
Ritengo sia perchè le tue domande sono decisamente specifiche.
Come naturalmente saprai ogni situazione è a se soprattutto perchè ciò che chiedi dipendemolto dall'anamnesi della persona interessata, delle cure alle quali è stata sottoposta, dall'età e dalle consizioni fisiche ecc.
Se non riceverai altre risposte , ti suggerisco di sottoporre i tuoi dubbi agli stessi medici che stanno seguendo tua sorella
Qualcosa che ci accomuna però c'è; la voglia di lottare e l'impegno a non mollare mai.
E' importante per coloro che assistiamo e per noi stessi che dobbiamo essere forti
Un abbraccio

Franco
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Erikina
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Re: Glioblastoma IV grado WHO non molliamo!

Messaggio da Erikina » gio 2 mar 2017, 11:29

Grazie grazie davvero.. è molto importante ricevere anche queste parole.. noi stiamo lottando, ma purtroppo la sua giovane età non depone a suo favore in termini di crescita del tumore, però non molliamo e nemmeno lei! Grazie..

Margaret
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Re: Glioblastoma IV grado WHO non molliamo!

Messaggio da Margaret » ven 3 mar 2017, 20:28

Ciao Erikina, mio fratello e'stato diagnosticato con un 4th Grado ad Agosto. Non ho risposte professionali di darti. Stai vicino a lei e mostra tutto il tuo amore per lei. Ti mando un forte abbraccio .

Marco_r
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Re: Glioblastoma IV grado WHO non molliamo!

Messaggio da Marco_r » dom 5 mar 2017, 18:15

Ciao,
purtroppo non posso darti indicazioni specifiche, salvo tutte quelle che immagino avrai letto su internet. Sto seguendo anch'io mio padre, seppur con un tumore diverso, nelle stesse condizioni a causa delle metastasi cerebrali. So quanto è brutto vedere un proprio caro in queste condizioni, perciò ti capisco benissimo. So quanto è difficile stargli vicino, con quel senso di impotenza che ti senti addosso e col desiderio incontenibile di voler fare di più. Oltre che affidarci ai medici noi familiari non possiamo fare altro se non "trasmettere" tutto il nostro amore e fornire le cure più elementari, anch'esse utilissime. Per alleviare la loro sofferenza non possiamo fare altro. Per alleviare la nostra sofferenza invece (ovviamente non fisica ma anch'essa forte e distruttiva), posso suggerirti di parlarne con chi vuoi (anche qui), non tenerti niente dentro e fare altrettanto per gli altri, cioè ascoltare anche tu chi è in questa terribile situazione. Non immagini quanto mi faccia stare meglio (e sentire meno il senso di impotenza) chiacchierare con gli altri ammalati e i loro familiari quando accompagno mio padre a fare la chemio, semplicemente ascoltarli e dargli qualche parola di conforto. Perciò sappi che sono qui ad ascoltarti e -come te- ad ascoltare chiunque abbia voglia di sfogarsi.
Sii forte, tenete duro e abbraccia immensamente tua sorella da parte mia. Buona fortuna

Erikina
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Re: Glioblastoma IV grado WHO non molliamo!

Messaggio da Erikina » lun 6 mar 2017, 11:51

Hai proprio ragione Marco.. parlarne ed ascoltare/leggere mi è stato molto di aiuto, soprattutto con persone che purtroppo sono unite da questo male.. a noi hanno fermato le terapie, ci hanno detto che non c'è più niente da fare, cresce e reagisce in maniera spaventosa.. l'unica cosa che ci rimane è rimanerle vicini fino all'ultimo secondo e farle sentire che non è e non sarà mai sola.

Marco_r
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Re: Glioblastoma IV grado WHO non molliamo!

Messaggio da Marco_r » lun 6 mar 2017, 17:58

Ciao, Erikina. Con questa notizia della sospensione delle terapie mi hai spiazzato. Credo che nessuno voglia mai sentire quella maledetta frase "non c'è più niente da fare". Mi sa che anche noi siamo proiettati in quella direzione anche se ancora non me l'hanno detto, ma la chemio non sta dando alcun risultato, anzi da ieri le condizioni di mio padre si sono particolarmente aggravate, per cui credo che non verrà sottoposto al ulteriori cicli. Purtroppo la medicina è ancora all'età della pietra per certe cose. Rimane solo il nostro amore, che può comunque -anche se non curare- fare tanto e per chi ha ancora la forza di credere, la speranza in qualcosa di più grande di noi.
Siamo più forti di tutto questo e in qualche modo lo supereremo, non dimenticarlo. Se hai bisogno sono qui, scrivi anche in privato se vuoi.
Con affetto

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Franco953
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Re: Glioblastoma IV grado WHO non molliamo!

Messaggio da Franco953 » mer 8 mar 2017, 21:30

Ciao Erikina
mi spiace immensamente per la mamma.
Ti sono vicino e ti abbraccio forte forte.
Hai pienamente ragione! Ora deve prevalere l'amore e la tua vicinanza
Ha bisogno del tuo amore e del tuo calore.
Tienila vicino e se ti ricordi , dalle un bacio sulla fronte per conto mio
Se hai bisogno , siamo qui anche per te

Un abbraccio
Franco
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