Mio padre ha un adenocarcinoma maligno

Kekka89
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Mio padre ha un adenocarcinoma maligno

Messaggio da Kekka89 » mer 14 giu 2017, 0:00

Salve , sn nuova in questo forum da poche settimane a mio padre è stato diagnosticato un adenocarcinoma maligno al polmone sx al momento n c sn metastasi ...ma la chemio e stata sconsigliata poiche non la reggerebbe x le varie patologie che ha , solo cure palliative...
Non so cosa mi aspetta il futuro ma nn so neanche quanto gli resta , vorrei dargli forza ma non ne ho neanche io . Tre anni fa gia e morta mia madre cn una miocardite e rivivere di nuovo la perdita d un genitore , l unico che mi e rimasto mi porta a stare ancora piu male. Non sn pronta a vivere a 27 anni da sola senza d lui... so che non c e cura e andra a qnt ho capito sempre peggio, non so se saro in grado d superare e affrontare qst

davide72
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Re: Mio padre ha un adenocarcinoma maligno

Messaggio da davide72 » mer 14 giu 2017, 10:16

Ciao Kekka, rientro nel forum dopo molti mesi di assenza. Mio papà è mancato il 31 ottobre 2016 proprio a causa di un adenocarcinoma al polmone a 69 anni e dopo circa 19 mesi dalla scoperta della malattia. Per questo ti sento particolarmente vicina e voglio dirti che in certi casi, forse, è meglio non accanirsi troppo con le cure devastanti tipo chemio che si, allungano la vita magari di qualche mese, ma a che prezzo?
Le chemio che ha fatto mio papà (anche lui non era operabile) dopo circa 6 cicli l'hanno devastato con tanto di ricovero in ospedale ed alimentazione forzata. Dopo il ricovero si è lasciato molto andare ed è peggiorato sempre di più. L'unico sollievo è stato un ciclo di radioterapia mirata palliativa che gli ha decompresso un po' il mediastino e gli ha permesso di vivere gli ultimi 4 mesi in maniera decorosa.
So che vorremmo che i nostri genitori restassero con noi il più a lungo possibile... ma credimi... non a qualsiasi costo.
Per scrupolo senti qualche altro parere, anche 3 o 4... ma metti al primo posto la qualità della sua vita.
Un abbraccio, se hai bisogno di sfogarti io ci sono...

Kekka89
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Re: Mio padre ha un adenocarcinoma maligno

Messaggio da Kekka89 » mer 14 giu 2017, 10:19

Grz mille ... anch io sn contraria alla chemio poike ho visto distruggere la mamma della mia migliore amica... piu che altro e la paura del futuro che frega ... che cosa mi aspetta ?

davide72
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Re: Mio padre ha un adenocarcinoma maligno

Messaggio da davide72 » mer 14 giu 2017, 10:56

Bella domanda. Difficile dirlo... ogni malattia ed ogni persona risponde in modo diverso. Posso darti la mia esperienza che sarà sicuramente diversa dalla tua e da molte altre. Papà è andato lentamente peggiorando... per fortuna non ha mai avuto bisogno di ossigeno ed ha sempre camminato con le sue forze (seppur con qualche difficoltà nel fare le scale). Pensa che circa 20 giorni prima di mancare siamo riusciti ad andare al mare tutti assieme. Ha mangiato fino alla fine con appetito... poi tutto d'un tratto una mattina è risultato catatonico, non rispondeva agli stimoli... non stava in piedi... L'assistenza domiciliare che avevamo attivato (degli angeli davvero!!) ha deciso per la sedazione profonda perché si era capito che ormai eravamo alla fine.. e così papà se n'è andato nella notte con noi accanto... serenamente... ha solo smesso di respirare ma non se n'è di sicuro accorto... probabilmente stava facendo un bel sogno perché aveva un sorriso lieve sulle labbra.
Di tutta questa triste avventura ho un bruttissimo ricordo dei 5 giorni in cui lui eri lì nel letto, a casa, aspettando che tutto finisse... ma ringrazio lassù per averci risparmiato lo strazio dell'agonia finale. Papà se n'è andato in punta di piedi... a casa sua... nel suo letto e tra le persone che lo amavano. Credo che sia stato il più bel regalo che potevamo fargli... e lui ci ha ringraziato così...

moni1
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Re: Mio padre ha un adenocarcinoma maligno

Messaggio da moni1 » mer 14 giu 2017, 11:38

davide era tanto che non ti leggevo ....mi hai commossa nel ricordo di tuo padre. un abbraccio

Silvia73
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Re: Mio padre ha un adenocarcinoma maligno

Messaggio da Silvia73 » mer 14 giu 2017, 16:50

Ciao Davide, anche io ho seguito in silenzio la tua storia, quando oramai era tutto finito, e ora sono contenta di avere l'occasione di poter avere uno scambio con te. Un anno fa ero approdata nel Forum per cercare info sul tumore di mia mamma e su possibili casi simili.. endometrio con comparsa ad un anno di distanza di metastasi cerebrali. Caso abbastanza raro visto che di tumore all'endometrio si sopravvive abbastanza e quindi ti lascio immaginare la disperazione. Ma non avendo trovato conversazioni recenti su quel tumore avevo lasciato perdere scoprendo solo più tardi quanto sostegno avrei potuto avere se avessi avuto il tempo di capire meglio come funzionava qui. Quando mia mamma se ne è andata a fine dicembre non so più come sono approdata di nuovo qui e ho iniziato a leggere tutte le storie, tra cui la tua, per trovare conforto e anche in un certo senso parallelismi. E' vero che ogni caso è a se, ma quando si tratta di perdere una persona che si ama immensamente alla fine ci si ritrova nella paure, nella speranza e poi nel dolore. Quando leggevo la tua storia e il tuo impegno nel girare mezza italia x cercare altre soluzioni ti confesso che si era acuito il senso di colpa che forse normalmente viene perchè si pensa che si poteva fare di più. Alla fine mi ero fidata dell'Ospedale che avevo scelto e non avevo chiesto altri pareri. In realtà all'inizio sembrava tutto molto semplice, sembrava risolutivo l'intervento. Poi lei nn ne voleva sapere di andare in centri oncologici. Abitiamo vicino a Milano quindi i due maggiori erano proprio alla portata. Ma lei la parola tumore non voleva neppure sentirla, tant'è che ci aveva nascosto x almeno due anni le perdite, segnale inconfondibile che qualcosa non andava. Figuriamoci andare in un ospedale che ne contenesse la parola! Poi è arrivato l'istologico e la mazzata.. il tumore era di tipo 2, quindi più aggressivo e già al terzo stadio e per questo avevano decisio x le radio audivanti sia interne che esterne e data la sua età ( 77) e l'ipertensione e un piccolo bav avevano decisio che era meglio non rischiare con la chemio anche perchè quel tipo di tumore rispondeva meno alla chemio. A quel punto avevo anche discusso sia col chirurgo che con la ginecologa oncologa che aveva decisio il trattamento: io volevo le chemio perchè mi sembrava così di metterla più al sicuro! Io volevo decidere per lei. Entrambi poi mi avevano chiamato al cellulare e mi avevano fatto parlare, tirare fuori le mie perplessità e mi avevano spiegato che quella era la scelta giusta. E a quel punto mi sono fidata. Mi sono detta: ma quali altri medici chiamano per calmare una figlia ansiosa e incazzosa? Mi dovevo fidare. Rispondevano sempre alle mail e poi l'ultima parte di radio interne l'abbiamo fatta proprio in uno dei due centri famosi a Milano con cui il nostro radioterapista collaborava. Mi sono sentita al sicuro, la cura era giusta per poter sperare di tenerla con me ancora un bel pò. E per un anno è andato tutto bene.. poi quel maledetto 17 giugno dell'anno scorso. A seguito di una caduta abbiamo scoperto le metastasi alla testa. E da li tutto è andato in fretta.. non c'è stato più il tempo per ragionare, capire, cercare. Avevo in mano una richiesta di consulto per l'altro degli istituti oncologici ma una polmonite ha richiesto un ricovero. Poi è tornata a casa e non stava bene. Non camminava più, aveva bisogno di aiuto per tutto. Allora stavo cercando un altro contatto con l'istituto per ritentare il consulto ma dai controlli che intanto stavamo facendo con i curanti sono saltate fuori altre infezioni ( causa cortisone che prendeva a dosi massicce) e da li nuovo e ultimo ricovero. E' morta in ospedale, non siamo riuscite - mia sorella ed io - a portala a casa e farla morire nel suo letto. Se ne è andata troppo in fretta, ma noi eravamo con lei. Mai lasciata un attimo.
Se quello è stato il momento del sollievo per lei, per non vederla più soffrire, per me è iniziato il vero inferno. La solitudine. Vivevo con lei e già avevo dovuto superare la perdita di mio papà. Ogni giorno il dolore sembra aumentare ma forse un pò i sensi di colpa per la fissa che ho di non avere tentato abbastanza se se stanno andando. Non mi basta che tutti mi dicano che abbiamo fatto tantissimo, che non ci siamo risparmiate e che non l'abbiamo lasciata mai. Io il tarlo di non avere chiesto un secondo parere non me lo toglerò mai. Ma hai detto bene tu: vorremmo che i nostri genitori non se se andassero mai, ma poi bisogna pensare anche a loro. Averli vicino non vale il prezzo se devono soffrire. Bisogna avere la forza di superare il nostro egosimo di figli e pensare al loro bene, come loro hanno fatto con noi. Il bene di mia mamma non era più stare con me, ma raggiungere mio papà.. solo con lui poteva stare bene. Ed oggi, forse, piano piano, incomincio a vedere al scelta dei dottori di non avere fatto chemio come una scelta di rispetto. Hanno scelto la qualità di vita e non l' accanimento. Poi il destino non è stato dalla nostra parte.. il suo tumore poteva guarire invece ci è toccato l'esito meno prevedibile. E anche questo non riuscirò mai ad accettarlo. Ma nell'anno libera da malattia è stata bene. Era lei, faceva le sue cose, curava il suo giardino, usciva con le amiche e continuava a farmi prediche e rimbrotti ( quanto mi mancano adesso!) .. tutto nella norma insomma. Tutto tornato nella routine, quella favolosa routine fatta di abitudini che a volte ci sta stretta ma che quando viene meno ci fa mancare l'aria. Poi sono arrivate le metastasi, una nuova radiochirurgia, il cortisone, gli antiepilettici e non è stata più bene. Sei mesi d'inferno per lei che non riusciva più nemmeno a vestirsi da sola e per me che la vedevo cambiare fisicamente e moralmente ogni giorno.
Kekka scusa se ho abusato del tuo spazio, ma forse la mia esperienza e miei pensieri sul dopo ti possono aiutare. Anche io come te ho seguito mia mamma con quell'angoscia di perderla perchè poi rimanevo sola. Quindi sento la tua paura. Fai tutto quello che ritieni possibile per aiutare tuo papà, cerca altri consulti e informati bene ma come ti ha consigliato Davide pensa alla qualità più che alla quantità del tempo che potete vivere insieme. ricordati che la sola cosa di cui tuo papà ha bisogno è averti vicina. Sono momenti duri ma preziosi. Ti abbraccio forte.

michelajudy
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Re: Mio padre ha un adenocarcinoma maligno

Messaggio da michelajudy » gio 15 giu 2017, 9:49

ciao a tutti leggervi mi da sia dolore che protezione passatemi il termine. non sono la sola a star così male mi dico se anche voi avete avuto le stesse mie sensazioni. vedere un genitore diventare l'ombra di se stesso ti uccide dentro ogni giorno di più. ti senti impotente. hai rabbia hai voglia di spaccare tutto ti chiedi perché proprio a mio padre/madre.

mio padre ha tumore polmone sx non operabile, non reattivo a chemio non reattivo ad immunoterapia..non ci sono speranze. unici effetti positivi sono stati che per ora non ha dolori e respira normalmente. ma non ha forze è sempre seduto dorme sempre e si sta allontanando mentalmente da noi familiari.. e agghiacciante questa cosa mi sento morire dentro.

davide72
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Re: Mio padre ha un adenocarcinoma maligno

Messaggio da davide72 » gio 15 giu 2017, 10:42

Kekka, ogni parola diventa inutile, lo so. A me dava un po' di conforto scrivere qui... condividere le mie paure ed emozioni, certo di essere capito.
Sfogati più che puoi, e non tenere tutto dentro. Rischi di esplodere... Piangi quando papà non ti vede se vuoi... ti farà bene perché scaricherai la tensione. Ti servirà lucidità prossimamente per fare tutto il necessario per rendere la vita di tuo papà degna di essere ancora vissuta. Attiva l'assistenza domiciliare il prima possibile, vedrai che ti daranno una mano incredibile e vi aiuteranno nei momenti più difficili. Sono lì per questo... per rendere la vita di pazienti e famigliari decorosa e non disperata. Se te la senti tieni papà a casa... tranquillo... è importante per lui stare tra le mura amiche. Probabilmente il carico che grava sulle tue spalle sarà più pesante ma in futuro saprai che papà è stato coccolato a casa sua fino alla fine. Se invece non te la senti e preferisci che sia guardato 24h al giorno da personale qualificato allora prendi in considerazione l'hospice. Ce ne sono alcuni veramente ben attrezzati e con personale di una umanità disarmante. Non avere paura di ciò che vi aspetta, vivi giorno per giorno e goditi ogni momento. Il percorso di ognuno non è ancora stato scritto... non si può dire cosa ci riserva il futuro. Cerca solo di essere preparata ad ogni evenienza. Papà per il momento non ha dolore e respira normalmente... questo è fondamentale... la sua qualità della vita è ancora buona... Credimi, il dolore fisico è la cosa più difficile da affrontare... lo so perché mio papà aveva dolori lancinanti alla gabbia toracica che a stento controllava anche con la morfina... Ti mando un abbraccio forte... tieni duro e non disperare. Vedrai che ce la farete assieme ad affrontare anche questo.
Ciao Silvia, ciao Moni, mi fa piacere leggervi. Sto cercando di affrontare il dolore ma non è facile... alle volte mi arrivano delle mazzate nello stomaco assurde. Faccio fatica a tenerle a bada... Per quanto la vita continui si è creato uno spartiacque... c'è il prima e c'è il dopo... Prima guardavo la vita con gli occhi di un bambino, fiducioso e convinto che tutto, prima o poi, sarebbe andato a posto a prescindere. Il dopo è molto più cupo e consapevole quanto la vita sia effimera... Tendo ad essere preparato sempre al peggio... sono molto meno ottimista e più fatalista. Ma, in fondo, ogni esperienza ti cambia e ti insegna qualcosa... e voglio prendere qualcosa di buono anche da tutto questo... ho capito che dentro ognuno di noi ha una forza incredibile e che si possono (anzi devono) affrontare anche le cose più brutte senza paura. Tanto non si scappa....
Un abbraccio a tutti.

michelajudy
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Re: Mio padre ha un adenocarcinoma maligno

Messaggio da michelajudy » lun 19 giu 2017, 17:13

ciao a tutti mio padre ha da novembre un tumore al polmone non operabile definito fin da subito molto grave. dopo averlo scoperto (a lui era stato detto una macchia nei polmoni ma comunque ha capito tutto subito) ha avuto un crollo verticale.
dal giorno prima che camminava, dieci giorni di ospedale e non camminava quasi più.

poi abbiamo iniziato i cicli di chemio in ospedale, settimane di ospedale, casa, ricoveri, casa. poi una polmonite poi un altro ricovero. così fino al 9/3.

dopo la prima tac di marzo risultato chemio non hanno dato nessun riscontro. si è deciso per immunoterapia in day hospital con nivolumab, 4 infusioni a distanza di 2 settimane ciascuna si arriva alla tac di maggio dove il tumore continua ad aumentare.

solo cure palliative sono, per ora respira bene ma non ha forze, dorme spesso, umore sotto i piedi, parla poco è spesso scontroso e ha questa profonda totale sonnolenza.

ho letto che è il corpo che si sta preparando ad abbandonare la vita.

per l'umore scontroso e la poca voglia di parlare ho letto che è il cervello che si sta spegnendo e sta diciamo proteggendo mio padre dall'affrontare la sofferenza dell'addio a noi familiari.

io sono demoralizzata, distrutta, sono mesi che non vivo più. molti di voi potranno capirmi ci si sente impotenti, rabbiosi, tristi, questo male uccide la persona che ce l'ha ma intacca e si diffonde anche a chi gli sta accanto.

scusate lo sfogo ma sono colma di rabbia oramai.

mari1962
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Iscritto il: lun 26 giu 2017, 19:55

Re: Mio padre ha un adenocarcinoma maligno

Messaggio da mari1962 » lun 26 giu 2017, 23:07

Ciao a tutti
È da un po che vi seguo ma mi sono iscritta solo stasera. Anche mia mamma ha cancro polmoni con metastasi alle ossa e ultimamente anche alla testa. A causa di una polmonite è ricoverata da più di un mese e non cammina più per colpa di un intervento urgente alle arterie delle gambe e di una ulcera devastante alla gamba dx. Lei è convinta che con la fisioterapia potrà riprendersi un po ma i dottori ci hanno detto che non c'è più niente da fare se non le cure palliative e stanno scalpitando x dimetterla .... sono distrutta ma non posso darlo a vedere davanti a lei e neppure davanti a papà che ha 80 anni e deve essere aiutato anche lui. .... lei è lucida e ha sempre un bello spirito combattivo ma non sa quello che ci hanno detto i medici. ...tra qualche Giorno verrà trasferita in una residenza x anziani e comincerà le cure palliative. ...è un dolore senza fine e a volte mi vergogno a pensare che preferirei finisse tutto subito piuttosto che vederla soffrire .....sono anche molto delusa dall'oncologa e dall'ospedale "eccellenza " di candiolo dove sei un numero e dove non c'è mai stato un minimo di supporto psicologico da parte del personale medico che quando vede che non rispondi più alle sue cure ti scarica senza troppi problemi. ...

 


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