ciao
mia mamma sta per essere trasferita dall'ospedale di Candiolo (to) in una struttura dove terminerà il suo percorso con le cure palliative. I medici ci hanno detto senza troppa delicatezza che non c'è più nulla da fare se non alleviare il dolore e cercare di farle vivere l'ultimo periodo nel migliore modo possibile. Ma qua lè il migliore modo possibile? Mamma assume circa 30 farmaci al giorno per via orale, più vari antidolorifici che di volta in volta vengono somministrati via catetere venoso centrale.... due mesi fa cucinava per tutti noi il pranzo pasquale e ora sono due mesi che non si alza dal letto, è dimagrita, e le sue giornate le trascorre guardando il muro di fronte a lei e scambiando alcune parole con l'infermiere di turno che le somministra qualche farmaco o le porge la padella per i suoi bisogni.
Questa non è vita, I dottori l'hanno curata per la polmonite ma poi hanno fatto pressione affinchè lasciassimo libero il posto al più presto e senza troppi giri di parole, Domani conoscerò l'equipe dei palliatori che, insieme agli infermieri e al personale della struttura (non è un hospice) mi racconterà la solita storia.... e intanto giorno dopo giorno lei si sta rendendo conto di essere quasi al capolinea e questo lo si capisce dalle battute che a volte fa e che ti raggelano il sangue. Ho paura. Non so cosa aspettarmi e non so per quanto durerà questa terribile fase. Qualcuno può raccontarmi la propria esperienza? Vi ringrazio

Ciao mary1962 ho vissuto la tua stessa esperienza come tutti qua nel forum...Mio padre è morto a 60 anni a febbraio 2016 dopo tanta sofferenza, perchè questo mostro ti da tanta sofferenza e per quello che ho visto ti toglie anche la dignità!! mio padre aveva un cancro al colon operato e risolto,ma dopo fatto chemio e radio il suo povero fegato era invaso da metastasi..Anche io ho visto mio padre soffrire per i dolori atroci,l'ho visto cambiare giorno per giorno fino agli ultimi tre giorni che dormiva sempre e non parlava piu! ricordo quando un giorno mi vide e disse mio figlio dove sta? io stavo di fronte a lui,e mi accorsi che forse erano i medicinali,forse non vedeva nemmeno più bene...mi sentii male,dentro di me pensavo che una persona tanto forte non poteva essere ridotta cosi da una malattia di m..a!Ti dico che gli ultimi giorni sono stati i più brutti,papà stava con la sacca alimentare,con l'ossigeno e tanti tubicini.non parlava,dormiva e soffriva! si è spento nella sua stanza vicino a me mia sorella e mia madre! mano nella mano! Sii forte posso capire che stai passando...

Ciao a tutti. Da ottobre scorso ho sospeso, con l'accordo del medico di base e delle oncologhe, ogni tipo di terapia, tranne anticoagulanti, diuretici, ecc... Non sopportavo più niente e rischiavo di morire di terapia anziché di malattia. Mi hanno prospettato un quadretto sconfortante, dopo l'ultimo ricovero: avrei avuto necessità di ossigeno giorno e notte, non avrei più potuto vivere da sola e altre cosette simili. Adesso, non dico che sto bene ma me la cavo. Vivo ancora da sola, con qualche aiuto, ovviamente. L'ossigeno mi serve sempre di più ma non 24 ore al giorno. Mi stanco con molta facilità e ho altri problemini vari, ma sono ancora qui. Mi accorgo di essere in discesa libera ma non vedo ancora il traguardo. Magari è dietro la prossima curva ma, per ora, non lo vedo. E' una discesa lenta che diventa sempre un poco più faticosa. Quindi capisco bene quel che provate. Non so cosa augurarmi: un lento e continuo scivolamento o un incidente improvviso e risolutivo? Mah... Mi limito a vivere finché ho la possibilità di farlo senza pesare troppo sulla famiglia.

Grazie a tutti per ciò che avete detto. ... è prezioso condividere questi momenti perché ci si sente meno soli.... oggi c'è stata la riunione con tutti i soggetti che intervengono nelle cure palliative e io e mio fratello abbiamo faticato a far capire che x mamma è importante non farle capire quale sia la reale situazione per non mandarla in depressione. ..ma mi chiedo: chi di noi accetterebbe con il sorriso di sapere che da domani interrompera' le cure e avrà un dispositivo che rilascia gradualmente antidolorifici e morfina? Ma sono tutti scemi? Ma chi se ne frega del diritto ad essere informato se poi mi fai morire prima del tempo (che già è poco ).... un abbraccio a tutti

E' molto soggettivo, Mari. Io, per esempio VOGLIO sapere tutto. Mi sentirei presa in giro se capissi che mi si nasconde qualcosa. I miei cari lo sanno e pure i medici che mi seguono. Nel mio caso è già stata fatta l'attivazione di assistenza domiciliare con relative cure palliative ma non è ancora partita (tranne l'ossigeno) perché, per il momento, me la cavo quasi da sola. Mi dicono che non durerà per molto e me ne rendo conto, ma intanto è così. Un affettuoso pensiero a voi!

Ognuno, dal proprio punto di vista, ha ragione. Resta il fatto che ci debba essere della sensibilità nel dire certe cose, altrimenti che cambino mestiere!!! L'impazienza dell'oncologa di fronte alle domande di mia madre e le risposte mai date, forse perchè mia mamma ha 81 anni..... oppure la fretta dell'ospedale oncologico di trasferirla in qualsiasi altro luogo perchè non potevano più aggredire la malattia, sono cose che fanno male, nonostante l'età dei miei e la mia (55) ... non ci si rassegna mai al dolore e ritengo che sia più che legittimo per ciascuno di noi coltivare una speranza che nessuno ha il diritto di infrangere, qualunque essa sia..... è solo questione di rispetto. Ciao coraggiosa Maripa, ti abbraccio forte e resto in attesa di tue notizie se vorrai...

Sono asssolutamente d'accordo con te, Mari. Si capisce benissimo se il malato vuole sapere oppure no e bisogna rispettarlo sempre. Permettergli sempre di mantenere la propria dignità e non farlo mai sentire come "un corpo su cui lavorare" ma una PERSONA degna del massimo rispetto. Io sono sempre stata fortunata (anche quando è successo a mio marito) per aver sempre incontrato personale medico e infermieristico umanamente, oltre che professionalmente, preparato. So che non è sempre così e questo mi fa arrabbiare. Grazie per il tuo incoraggiamento, anch'io resto in attesa di notizie per la tua mamma. Un abbraccio!

È proprio come dici tu, hai pienamente azzeccato il termine "un corpo si cui lavorare " è quello che credo succeda un po ' a tutti, compresa mia madre. Finché si crede ci sia margine x ottenere risultati e quindi prestigio x i medici allora si fa di tutto. ...non appena ci si accorge che non si risponde più alle cure c'è fretta di sbarazzarsi dell'incomodo. ... ed è proprio ciò che ci è successo con candiolo che è un'eccellenza. .... peccato... io credo che oltre alle cure anche l'aspetto umano abbia una grande importanza e che le due cose non debbano mai essere disgiunte perché un sorriso, una carezza, un po' di ascolto aiutano davvero tanto sia chi soffre in prima persona che chi gli sta a fianco come noi. Ti abbraccio e fammi sapere di te

Sono due giorni che ha una tosse tremenda con tanto catarro. Da ieri stanno dando morfina oltre a quella del l'elastomero anche in endovena a dosi basse per aiutare a rilassarsi e respirare meglio. . Mangia poco o niente ma è ancora presente anche se dice di avere la testa pesante e confusa. ...

E' una pena continua, per lei e per voi. Nessuno, a parte chi ci passa, sa quanto siano lunghi certi giorni e certe notti... Un abbraccio per lei e uno per te!