Astrocitoma anaplastico IDH1negativo

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Mari:)
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Astrocitoma anaplastico IDH1negativo

Messaggio da Mari:) » dom 6 ago 2017, 13:55

Ciao, questa è la prima volta che scrivo in un forum ed è anche la prima che parlo di quest'argomento. Ho 20 anni e sono al primo anno di medicina, in marzo ho portato mio padre di 49 anni in ospedale per una crisi focale, ero da sola con lui ed ero da sola quando i giorni seguenti parlai con il neurologo ed in seguito col neurochirurgo. Sospettavano un tumore cerebrale, ma fino alla biopsia non c'erano certezze e di conseguenza era meglio risparmiare notizie inutili alla famiglia. Solo in giugno ho potuto parlarne con il resto della famiglia insieme all'arrivo della diagnosi definitiva: astrocitoma anaplastico di III grado (IDH1 negativo) e astrocitoma diffuso di II grado in buona parte dell'emisfero di sinistra. Tramite un consulto al Besta abbiamo iniziato il protocollo Stupp con radio e chemio combinata. Sto portando ogni giorno lavorativo mio padre in ospedale per le terapie e come distrazione preparo gli esami della sessione autunnale. Non è per niente facile, alle volte vorrei vivere ed avere davvero 20 anni e che tutto fosse come prima di quella mattina di marzo. Poi però penso che magari finita la terapia l'esito della RM porti ad una prognosi più felice, magari potrebbe realmente diventare vecchio in qualche modo insieme a mia madre.
Esiste davvero una "bellezza collaterale"? Forse fatti simili ti fanno scoprire quanto ci tieni ad una persona, quanto faceva per te senza dire nulla, quanto vorrebbe esserci nei momenti importanti della tua vita e tu non ci avevi neanche mai pensato. Personalmente ho scoperto d'esser più forte di quel che credevo, penso di poter diventare esattamente chi voglio essere nella vita perchè quest'ultima è più incerta di quello che si crede per sprecare tempo in delusioni.
Qualcuno sta vivendo o ha vissuto un'esperienza simile?

ledro83
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Re: Astrocitoma anaplastico IDH1negativo

Messaggio da ledro83 » dom 6 ago 2017, 23:33

Cara Mari,
ti rispondo da davanti al letto d'ospedale su cui mia madre sta trascorrendo gli ultimi giorni di vita. Ha un glioblastoma e ha 61 anni.
È stato un percorso temporalmente breve (5 mesi fa la scoperta, poi biopsia, cicli di radio e chemio) che a me è però sembrato una vita.
Una vita in cui, come scrivi anche tu, scopri una capacità di dare amore e di farsi forza che prima non sapevi di avere. Una vita intensa, in cui un giorno dura 240 ore e ogni sguardo, ogni gesto e ogni parola della persona che ami diventano giganteschi.
Due giorni fa ho suonato e cantato per mia madre, che ancora era a casa: fossi stato davanti a 500.000 persone sarei stato meno emozionato.

Ho visto in questi mesi solamente una veloce discesa verso il baratro eppure siamo riusciti e riusciamo ancora ad andare ogni sera a letto col sorriso. Lei compresa, che ormai è sveglia solo un paio d'ore al giorno.

Tutto dipende da come la prendi, banale ma fondamentale.
Da questa storia sto prendendo tutto il meglio possibile, affinché nulla sia stato vano.

In bocca al lupo per tutto.
L.

matilde
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Re: Astrocitoma anaplastico IDH1negativo

Messaggio da matilde » sab 2 set 2017, 23:47

..mio marito è stato operato il 27settembre 2016, avevano detto atrocitoma di secondo grado.. fu mandato a caso come se avesse levato un dente.. il 26 marzo 2017 quindi dopo 6 mesi esatti ha avuto una crisi focale...la tac parla di recidiva... Noi, dopo sei mesi dall' intervento non avevamo ancora ricevuto l esito dell'istologico che abbiamo ottenuto sotto minaccia di denuncia.. il tumore era di fatto di terzo grado .. un astrocitoma anaplastico..ma noi non eravamo stati informati... Avrebbe dovuto iniziare le terapie subito dopo l intervento... Invece i medici che l' hanno operato hanno dimenticato di chiamarci per dircelo.. dopo un paio di consulti abbiamo deciso di fare la radio e la chemio all'Humanitas di Rozzano.. nel mentre lui è sotto cortisone, prende i farmaci antiepilettici e ora ha iniziato il primo di 12 cicli di chemio..sta abbastanza bene... Solo un po' stanco e nervoso.. mangia ciò che ha desiderio di mangiare..e viene a lavoro due o tre ore al giorno.. finché lui avrà la voglia di combattere io combatterò accanto a lui. Con amore e speranza.. è tutto quello che ho.

 


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