AMICI DI LEONMARI

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
Silvia76
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Re: AMICI DI LEONMARI

Messaggio da Silvia76 » mar 5 set 2017, 20:25

Mitico questo spazio.... Leonmari è la mia ispirazione... Il mio faro.... La mia guida!!!!! Mio marito ora sembra stare bene.... Prossimo controllo fine novembre.... Ansia si... Ma si cerca di vivere con "umanità" giorno x giorno!!!!
Leonmari ti voglio bene!!!

Elegra
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Re: AMICI DI LEONMARI

Messaggio da Elegra » mar 5 set 2017, 20:32

Ciao Silvia 76
Felice per Ale 😘
Ma sta facendo ancora chemio?
Un bacino alla tua piccola
Vivi ogni giorno come se fosse ogni giorno
Ne' il primo ne' l'ultimo
L'unico

Silvia76
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Re: AMICI DI LEONMARI

Messaggio da Silvia76 » mar 5 set 2017, 20:41

Ciao elegra!!! Grazie x il pensiero... Vittoria sta bene... Cresce e fra poco inizia l'asilo!!
Ale no nn fa più chemio da luglio... La colangiowirsung e tac sono risultati negativi... Assenza di malattia... Il marker è sempre spento.... Quindi lui è passato ai follow up ogni 3 mesi!

Faby76
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Re: AMICI DI LEONMARI

Messaggio da Faby76 » mar 5 set 2017, 23:25

Ciao Lucy, anche se posso solo immaginare cosa stai passando voglio provare a darti dei consigli. Secondo me devi essere orgogliosa dei tuoi familiari che volendoti tanto bene non danno importanza al tuo aspetto fisico. Se fossi in te mi cercherei una bella parrucca da tenere pronta quando servirà. Conosco una signora che ha pochi capelli e ha scelto di portarla. Sembrano i suoi capelli!!! Scusami se mi sono permessa di darti consigli. Sono sicuramente la meno indicata. Spero che qualcuno possa capirti meglio e darti buoni consigli. Forza e coraggio
Papà ti voglio bene, sei la mia vita. Ti penso ogni momento della giornata. PROTEGGIMI

barbara79
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Re: AMICI DI LEONMARI

Messaggio da barbara79 » mer 6 set 2017, 9:25

Ciao Lucy, anche io posso solo immaginare come ti senti ma ti voglio comunque raccontare la mia esperienza. Sia mia mamma che mia cugina quando fecero la chemio decisero di prendere una parrucca, e ti assicuro che non si notava proprio. Sembravano davvero i loro capelli. E poi comunque poi sono ricresciuti più belli e forti di prima.
Un grande abbraccio
Barbara

Lucy_PA
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Re: AMICI DI LEONMARI

Messaggio da Lucy_PA » mer 6 set 2017, 15:58

Care Faby e Barbara, vi ringrazio con tutto il mio cuore per i vostri suggerimenti e la vostra prontezza di consolarmi. Sì stavo pensando anche io alla parrucca e ieri sono passata davanti al negozio che li vendeva ma solo guardando le vetrine. Non ho avuto il coraggio di entrare dentro. Non ora. Ho un paio di settimane per decidere e prendo questo tempo per elaborare e accettare il fatto così come ho fatto con tutti i problemi durante la mia malattia.
Cara Barbara i miei capelli non cresceranno più perché sono inguaribile e mi faranno la chemio fino alla fine o finché resisto. Se fosse un periodo limitato della terapia io non avrei preso così male. E poi i miei capelli biondi ricci erano sempre il punto più forte del mio aspetto. Pazienza. Devo andare avanti finché il mio cuore batte. Anche senza i capelli.

leonmari
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Re: AMICI DI LEONMARI

Messaggio da leonmari » mer 6 set 2017, 16:25

Ciao Lucy, questo è lo spirito giusto. Anch'io avevo una massa di riccioli biondi che tutti definivano la mia criniera, visto il cognome! Hanno resisitito a due diverse chemio ma, con l'Abraxane, dopo solo quindici giorni, una mattina mi sono rimasti tutti in mano mentre facevo la doccia. Tragedia!!!!Non mi riconoscevo più e ach'io, come te, essendo inguaribile e dovendo fare chemio a oltranza, pensavo che sarei morta giovane e pure calva!!!
Ho comprato una parrucca e nessuno si accorge della differenza! E poi, chi l'ha detto che l'Irinotecan fa perdere i capelli? Io ho fatto 12 cicli e non li ho mai persi!!! E poi, ancora, vale più la vita o una bella chioma di capelli? Capisco lo sconforto perchè io ancora piango (é passato un anno da quando li ho persi) ogni volta che mi guardo allo specchio. Poi ci penso e mi dico che questo è il prezzo che ho pagato per vivere un ulteriore anno in più! Ne valeva la pena? Sì perchè sono ancora viva. Calva ma VIVA!

barbara79
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Re: AMICI DI LEONMARI

Messaggio da barbara79 » mer 6 set 2017, 16:50

Carissima Lucy e carissima leonmary, siete davvero speciali. Mi ricordate la mia mamma, belle e combattive. E davvero lo spirito giusto aiuta tanto in queste situazioni. Se penso che alla mia mamma avevano dato pochi mesi e invece mi è stata accanto 13 anni. Alla faccia delle previsioni!! Mia cugina che è giovanissima aveva anche adottato il look con bandana in testa, quando non aveva voglia di mettersi la parrucca, e devo dire che stava davvero bene. Poi non ha mai smesso di truccarsi e devo dire che i suoi begli occhioni si notavano ancora di più di quando aveva i capelli. Sono sicura Lucy che sarai bella comunque, sia che deciderai di metterti la parrucca sia che deciderai di adottare un look da marines :-).
Un bacione ad entrambe!
Barbara

Lucy_PA
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Re: AMICI DI LEONMARI

Messaggio da Lucy_PA » mer 6 set 2017, 19:07

Cara Leonmari tuoi post mi tirano sempre su! Hai pienamente ragione. La vita vale molto.
Stamattina sono andata al mare e ho fatto una bella e lunga nuotata fino a raggiungere una piccola spiaggetta di sabbia nascosta tra le rocce. Mi sono sdraiata sulla sabbia, ero completamente sola e soltanto il rumore del mare e le sue delicate onde mi hanno fatto una bella compagnia. Mi sentivo in paradiso. E mi sono promessa di fare tutto il possibile per tornare in questo posto anche prossimo anno. Dobbiamo lottare!
Riguarda l'irinotecan forse ho sbagliato il nome perché il mio oncologo mi ha detto che dalla terapia che mi faranno i capelli si perdono. Vedremo.
Cara Barbara il look da marines mi ispira! :D

Faby76
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Re: AMICI DI LEONMARI

Messaggio da Faby76 » lun 11 set 2017, 18:07

Ciao Leonmari. Come stai? Sono saliti i globuli bianchi? Novità? Ti abbraccio forte forte
Papà ti voglio bene, sei la mia vita. Ti penso ogni momento della giornata. PROTEGGIMI

 


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