tumore al pancreas metastasi al fegato

Jekk
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Tumore al pancreas Metastatico, nonostate due pugnalate siamo ancora qui

Messaggio da Jekk » lun 1 gen 2018, 12:14

Buongiorno,
esattamente un anno fa a mio padre eta 62 anni veniva diagnosticato un tumore metastatico alla coda del pancreas.
Presi dal panico e comunque allo sbaraglio, come spesso succede ci siam rivolti a specialisti locali ( siamo di Ostuni -BR) che prontamente in seguito a ricovero ospedaliero hann fatto esame TAC da cui si è evidenziata la tragica notizia (verbale): TUMORE AL PANCREAS CON METASTASI A FEGATO E POLMONI.

Essendoci resi conto della drammaticità della situazione, abbiam ben pensato di voler consulatare qualche centro oncologico specializato nella cura del panceas tipo il San raffaele di Milano, vivamente consigliatoci da amici ( anche loro con esperienza regressa con successo).
Ed è qui che riceviamo la prima PUGNALATA, il primario dell'ospedale non vuole rilascirci il referto della TAC, alla nostra insistenza, ci rilalascia in malo modo il referto cacciandoci dall'ospedale e rinfacciandoci di averci vatto fare la TAC nel giro di pochi giorni ed in maniera gratuita.

Cosi inviamo tramite mail il referto TAC al San Raffaele a Milano ( premetto che mio padre è sempère stato ostile a spostarsi), purtroppo ci consigliano di non sposre mio padre e di rivolgerci a professionisti locali. Incrduli, in qunato mio padre apparentemente in salute , forte e sportivo ancora se ne andavca in bici.
Immaginate lo stato d'animo di una persona a cui è stato diagnosticato un tumore, dopo essere stato cacciato da un ospedale pubblico si vede costretto a tornare sui suoi passi.
Cosi la storia continua, e per fortuna, l'ocologo dell'ospedale di Ostuni (lo stesso primario), ci consiglia cicli di chemio con folfirinox, mentre un ocologo privato di Bari consiglia gentamicina + abraxane, si procede fino ad Agosto con quest'ultima.
Durante i vari consulti con l'oncologo privato di BAri arriva la seconda PUGNALATA , emerge sempre una certa freddura, affermando che se volessimo essere seguiti da lui in pieno dovremmo spostarci a Bari a fare la terapia, altrimentimeglo fare a meno dei suoi consulti e affidarci solo all'ospedale di Ostuni-Fasano. Cosi facciamo, finalmente trovato un unico riferimento , il medico che a Gennaio 2017 ci ha malamente cacciato e rinfacciato tutto, quindi immediatamente cambia terapia cona la folfirinox, e di conseguenza cambia atteggiamento.

Raccontata la mia storia, ciò che conta è che mio padre è ancora qui nonostate un infarto a Novembre e una insufficienza cardiaca che lo ha portanto a riempirsi di liquindi ad Aprile (problematica sottovalutata dall'ospedale). Lui di salute sta bene , chiaramente a livello psicologico ne ha risentito parecchio, magari un comportamento migliore da parte dei medici avrebbe aiutato.

Marinamario
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Re: tumore al pancreas metastasi al fegato

Messaggio da Marinamario » mar 2 gen 2018, 11:00

ciao jekk,
leggere queste cose mi fa salire una rabbia infinita anche perchè sono veri e propri abusi di potere. ad un malato oncologico "devono" dare subito i referti e le cartelle cliniche .Quando ti ammali purtroppo oltre alla malattia ti trovi a dover combattere tutta una serie di battaglie assolutamente inutili e dannose , quando invece avresti solo bisogno di aiuto.
Io ho passato le notti a cercare in internet le informazioni che mi sono servite per iniziare le cure al piu' presto , le indicazioni da seguire riguardo ai medici ed i centri da contattare ed ho fatto tutto da sola anzi, guardandomi bene alcune volte dal riferire o chiedere pareri ai medici perchè c'era il rischio che si offendessero.
Da questo sito e dalle persone che lo frequentano poi ho avuto praticamente tutte le indicazioni piu' utili e tutto il sostegno che mi ha sorretto nei momenti piu' difficili ed è sempre grazie a loro se oggi sono qui, piu' pronta che mai a combattere al fianco di mio marito.
se hai bisogno non esitare
un abbraccio
marina

Elegra
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Re: tumore al pancreas metastasi al fegato

Messaggio da Elegra » mar 2 gen 2018, 20:57

Hai ragione Marina
Oltre ad affrontare la malattia...ti devi scontrare con l'ottusita' e la disumanità di certi medici
Sabato 24 dicembre ho portato mia mamma in pronto soccorso (in chemioterapia con tumore metastatico...cardiopatica e ad alto rischio trombotico)...l'accesso per un dolore toracico che le impediva di respirare
Attendiamo dieci ore ...10 ...per avere una diagnosi data in corridoio di metastasi sternale comunicazione fatta senza nessuna sensibilità
Dopo di che la cosa secondo me peggiore: dimessa in codice bianco con pagamento del ticket (prestazione differibile) dopo che mi viene fatto notare che potevo anche tenermela a casa ed evitare di disturbarli. Fa niente se la lesione le ha provocato un buco nello sterno no? Poteva tenersi il male finché riapre l'oncologia l'8 gennaio!
Quindi se hai una metastasi nello sterno per loro è uguale al raffreddore...soffri a casa senza rompere troppo....
Vivi ogni giorno come se fosse ogni giorno
Ne' il primo ne' l'ultimo
L'unico

moni1
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Re: tumore al pancreas metastasi al fegato

Messaggio da moni1 » mer 3 gen 2018, 10:53

Elegra....che dolore e che vergogna questi medici così freddi.....vi abbraccio e mi raccomando...forza!!!!!!!!!!

Solidea
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Re: tumore al pancreas metastasi al fegato

Messaggio da Solidea » mer 3 gen 2018, 13:16

Elegra, davvero vergognoso e ulteriormente incommentabile il comportamento dei medici.
Ma non pensano mai che potrebbe capitare anche a loro???
Noi siamo come farfalle che battono le ali per un giorno pensando che sia l’eternità.

annamaria 57
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Re: tumore al pancreas metastasi al fegato

Messaggio da annamaria 57 » mer 3 gen 2018, 18:43

Cose da terzo mondo! Poi per i loro famigliari,amici di amici ,si aprono tutte le porte! Ognuno di noi che subisce qualcosa di simile dovrebbe pubblicare il fatto sui forum e f.b.citando l'ospedale,il reparto,la città, l'ora e il giorno, pur senza fare nomi di medici o infermieri,così si vergognerebbero un po,senza pudore e senza rispetto,insensibili e ignoranti!

Marinamario
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Re: tumore al pancreas metastasi al fegato

Messaggio da Marinamario » gio 4 gen 2018, 11:53

hai ragione, ma sai secondo me loro contano anche sul fatto che quando ti trovi in determinate situazioni sei talmente debole psicologicamente che non hai le forze per combattere anche queste cose.....tu pensa che quando noi ad agosto siamo andati al pronto soccorso per il mal di stomaco, se ne sono usciti dopo circa 3/4 ore ed una ecografia il cui referto diceva "pancreas pulito".....(si se non si tiene conto del tumore e delle metastasi!!!).
Inutile dire che quella ecografia e quel referto sono spariti.
E' una vergogna ti abbraccio e fatti forza!!!!

Elegra
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Re: tumore al pancreas metastasi al fegato

Messaggio da Elegra » gio 4 gen 2018, 20:37

Caspita ...l'avevano fatta bene quell'ecografia...
Forse l'ecografista aveva abnormi problemi di vista.
Comunque 💪forza e coraggio anche voi
Vivi ogni giorno come se fosse ogni giorno
Ne' il primo ne' l'ultimo
L'unico

chiaradimamma
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Re: tumore al pancreas metastasi al fegato

Messaggio da chiaradimamma » lun 11 giu 2018, 11:55

Ciao a tutti,
a mia mamma del 1950 hanno diagnosticato a luglio 17 il tumore al pancreas. ad agosto operato e tolto insieme ad altri pezzi e a ottobre iniziato chemioterapia al Gemelli di Roma, dove è stata operata.
Linfonodi intaccati cosi a ottobre marcatori altissimi per la presenza dopo circa due mesi di metastasi al fegato, GICA 20342 scesi a gennaio 2036, a marzo 40 e la sorpresa di giugno è stato un aumento a 149.
Ora attendiamo la tac poiché dopo quella decideranno se cambiare la terapia che a questo punto non sta facendo effetto.Circa un mese fa avevano abbassato di poche unità la terapia e fa GEMCI+ABRAXANE 90m a causa della forte stanchezza che la costringeva a letto
Riusciva a trascinarsi in bagno tremando e strusciando i piedi.
da agosto 2017 ad oggi ha perso circa 25 kili.
Mangia poco e poche cose. Sente tutto amaro anche l'acqua.
Questo impovviso aumento del CIGA mi ha fatto di nuovo sprofondare nel dolore più assoluto che a volte mettevo da parte cercando di essere positiva.
Ora analisi fegato e bilirubina un po sballate temo aumento metastasi fegato e forse nuove nelle vie biliari.
E' un calvario senza fine fatto di pochissime giornate si e molte no.
In tutto questo io sono diventata un clown portandole sempre e solo sorrisi e forza...ma a volte come ora se non sono con lei la perdo.
Vedo una psicologa per farmi aitare poichè con mamma c'è ancora il cordone tra di noi siamo legatissime.
Mi sento molto sola e mi fa male vederla magra stanca pelata e depressa.
Scusate lo sfogo ma ho visto che purtroppo non sono sola...
Volevo sapere dalle vostre esperienze se con cambio chemio c'èqualche speranza, se l'aspettativa di vita c'è realmente e non si parla di mesi.
Un bacio a tutti.
Chiara

Marinamario
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Re: tumore al pancreas metastasi al fegato

Messaggio da Marinamario » lun 11 giu 2018, 16:48

Ciao Chiara,
non bisogna mollare, mai.
E' una situazione difficile, ci hanno detto a Verona, ma non disperata riferendosi alla situazione di mio marito ed io mi ci sono aggrappata con tutta me stessa, mio marito sta facendo la chemioterapia ed è al 10 mese.
La stanchezza è forte ma, questa settimana è riuscito a tenerla un po' a bada con un "rinforzo" di cortisone e devo dire va un po' meglio.
I momenti no sono parecchi, dobbiamo goderci doppiamente i momenti si, tenere duro e continuare a sperare.
ti abbraccio forte.
marina

 


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