Glioma questa parola non vi deve fare PAURA!

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
Marianna79
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Glioma questa parola non vi deve fare PAURA!

Messaggio da Marianna79 »

Buongiorno a tutti, per caso ho scoperto questo forum.
Una mattina di fine giugno io e mia figlia ci siamo recati da l’estetista era tutto tranquillo, fino a quando sviene e perde coscienza , dopo circa 40 secondi apri gli occhioni stupendi che ha e .. il vuoto avevi gli occhi fissi ,mi chiede a me dopo una manciata di secondi cosa fosse successo, inizia con il dire che aveva dolore al collo lato sx ,testa e gamba sx in attesa dell’ambulanza ci Siamo recati in ospedale
Lasciamo perdere questo perché diventerebbe troppo lunga la storia.(nel primo ospedale non aveva nulla mi hanno detto che ha avuto una sincope)
Una mamma sente quando c’è qualcosa che non va,perché quello svenimento è stato orribile, al che, chiamo un amico ,nostro medico chirurgo , come lo chiamo io un 😇 ,mi dice che non era affatto normale mi consiglia subito tac e elettroencefalogramma, ci siamo recati dopo tre giorni per fare la tac ,in ospedale consigliano rmn perché è troppo giovane per prendere tutte queste radiazioni.
Fatto rmn dopo 40 minuti esce, andiamo a casa tranquilli .La mattina dopo mi chiamano dalla clinica dicendomi di andare lì io e mio marito siamo corsi. Il dottore con gli occhi tristi ci disse vostra figlia ha qualcosa alla testa “una lesione “ma dobbiamo indagare cos’è ,deve fare un rmn con contrasto.
Giorno dopo rmn con contrasto più naturalmente creatinina,dopo i soliti 40 minuti interminabili esce mia figlia, subito dopo 10 minuti arriva il primario il neuroradiologo dicendoci le cose possono essere due ,ho un displassia benigna ho un TUMORE ma. Questa parola non vi deve fare PAURA,in quel momento mio marito è mia figlia iniziano a piangere al che io mi pietrifico tutta, il cuore mi si ferma mi manca il respiro , lui continuando a parlare ci ha detto di fare subito una visita dal neurochirurgo e che in ospedale c’era il professor Bello di fama internazionale il migliore.
Di istinto vado alla cassa prenoto visita immediata ( lui non c’era) siamo andati da uno dell’equipe, che ci descrive Pet con miliotina celebrale ,dopo 10 giorni di attesa facciamo la Pet, esito Glioma, siamo a luglio .
Finalmente conosciamo il primario il Dottor ... che lavora presso Humanitas di Rozzano
(Mi) e ci dice che è al primo stadio , mia figlia gli chiede ho un tumore ?lui risponde si è al primo
stadio, noi quindi ? Cosa facciamo ? Gli prescrive
Antipiretici,mia figlia con la serenità dei suoi 18 anni gli chiede se può andare in ferie, lui gli ha risposto certo che puoi andare devi vivere , ci rivedremo a settembre per affrontare questo viaggio lungo insieme.in quel momento volevo morire,andiamo in ferie tutto per il suo sorriso, tutti insieme arriva finalmente il 26 settembre facciamo rmn +contrasto facciamo visita e ci dice che è lievemente cresciuto e che deve fare “l’esame liquorale chimico fisico a bande”quindi attendiamo fino a mercoledì 4 ottobre per fare questo esame.
L’attesa è stressante,scusate se mi sono divulgata c’è qualcuno di voi che ha fatto lo stesso iter? Noi ci aspettavamo il 26 settembre che ci dicessero il giorno dell’intervento , anche perché in base a questo spero ultimo esame ,si inizierà a fare il famoso viaggio.
Il primario ha detto che se sarà negativo faremo subito intervento.
Grazie per chi mi risponderà
Ultima modifica di Marianna79 il mar 3 ott 2017, 21:22, modificato 2 volte in totale.
Elegra
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Re: Glioma questa parola non vi deve fare PAURA!

Messaggio da Elegra »

Cara Marianna
Purtroppo non ho esperienza di glioma...ma l'Humanitas è un ottimo centro
Io ci sto andando con mia mamma per un altro tumore. Quindi affidati a loro con fiducia.
Ti esprimo la mia vicinanza e il 4 facci sapere la data dell'intervento
Un bacione
Vivi ogni giorno come se fosse ogni giorno
Ne' il primo ne' l'ultimo
L'unico
Marianna79
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Re: Glioma questa parola non vi deve fare PAURA!

Messaggio da Marianna79 »

Grazie per la risposta, questo è solo un incubo
Sicuramente vi faró sapere e vi aggiornerò...
Grazie
Laredo80
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Re: Glioma questa parola non vi deve fare PAURA!

Messaggio da Laredo80 »

Ciao Marianna, te la faccio molto sintetica se è al primo stadio vai tranquilla che tua figlia camperà fino alla vecchiaia senza troppe paranoie.
Le medicine di oggi fino al terzo stadio permettono una vita stabile per 10 anni con probabilità di recidiva o peggioramento molto basse.
E da pochi anni stanno usando medicinali di tipo molecolare o immunoterapia di diverso tipo per migliorare la qualità della vita e soprattutto per vivere il più a lungo possibile.
Alla Humanitas sono avanti sia in fase di ricerca che per capacità chirurgiche.
Unica cosa ti consiglio è "CHIEDI SEMPRE AL NEUROLOGO e ONCOLOGO" prima di scegliere qualche strada "alternativa" o "cure" aggiuntive trovate on-line.
Buon lungo percorso di guarigione.
Marianna79
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Re: Glioma questa parola non vi deve fare PAURA!

Messaggio da Marianna79 »

Si ,questo esame che farà mercoledì del liquido celebrale, se dovesse essere positivo è la mia paura più grande!
Faby76
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Re: Glioma questa parola non vi deve fare PAURA!

Messaggio da Faby76 »

Ciao Marianna. Lotta dura senza paura. In bocca al lupo. Un forte abbraccio a te e a tua figlia
Papà ti voglio bene, sei la mia vita. Ti penso ogni momento della giornata. PROTEGGIMI
Marianna79
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Re: Glioma questa parola non vi deve fare PAURA!

Messaggio da Marianna79 »

combatteremo sicuramente mia figlia è una LEONESSA.
Chi ci è passato o ci sta passando sa cosa vuol dire, uno dei tuoi cari ha fatto il percorso che stiamo facendo?
Domani io e mio marito andiamo a parlare con il dottore da soli ,senza mia figlia, perche non vogliamo spaventarla di più di quanto lo è già perché ho mille domande da fargli e mi devono dire tutto sia bello che brutto ,per questo vorrei sapere se qualcuno ha fatto questo esame, liquorale con chimico fisico a bande , che procedimento c’è stato dopo.
Scusatemi
Grazie Faby😘
Faby76
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Re: Glioma questa parola non vi deve fare PAURA!

Messaggio da Faby76 »

Mio padre aveva un tumore al pancreas!! Le statistiche parlano di pochi mesi di vita allo stadio in cui era mio padre. Il tumore al pancreas non dà scampo. Ma lui è vissuto per circa 2 anni dalla diagnosi. Tua figlia è giovane e non può far altro che guarire. Sono fiduciosa. Vi ricorderò nelle mie preghiere. FORZA E CORAGGIO
Papà ti voglio bene, sei la mia vita. Ti penso ogni momento della giornata. PROTEGGIMI
Marianna79
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Re: Glioma questa parola non vi deve fare PAURA!

Messaggio da Marianna79 »

Ciao, abbiamo parlato oggi con il primario è ci ha comunicato che il tumore e di secondo grado, e la localizzazione è un posto molto critico ,l’intervento sarà delicato e pericoloso riporterà per un po’ di giorni una paresi al viso e al braccio.
Comunque NOI Lo COMBATTEREMO TUTTI INSIEME perché mia figlia è la mia luce.
Grazie per il sostegno 😘
Elegra
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Re: Glioma questa parola non vi deve fare PAURA!

Messaggio da Elegra »

Cara Marianna
Ti vedo positiva e con il giusto spirito
Questa storia presto sarà un brutto ricordo...adesso forza e coraggio!!
Ti sono vicina e ti ricordo nelle preghiere
Facci sapere come va l'esame del liquor
Vivi ogni giorno come se fosse ogni giorno
Ne' il primo ne' l'ultimo
L'unico
 


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