Salve a tutti, alcuni di voi già mi conoscono, per gli altri faccio un breve riassunto.
Mia madre è stata operata d'urgenza a luglio per carcinoma al colon, nessuna metastasi a distanza ma due linfonodi positivi.
Ha iniziato la chemio preventiva a metà settembre, ha affrontato i primi due cicli con vari effetti collaterali ma per adesso è andata. La terapia prevede una flebo di oxaliplatino ogni 21 giorni e pastiglie di capecitabina da assumere due volte al giorno per 14 giorni di seguito; una settimana di pausa e poi si riprende.
Ieri avrebbe dovuto iniziare il terzo ciclo ma non trovando più vene disponibili è stato deciso di impiantare un catetere, non sappiamo ancora di che tipo. Da qui i nostri dubbi e le nostre paure e per questo chiedo aiuto a voi...
innanzitutto: impiantarlo è doloroso?
Per quanto riguarda la manutenzione, dovrà fare tutto in ospedale o potremo arrangiarci anche noi a casa? Avrà qualche impedimento nelle normali azioni quotidiane, tipo lavarsi, vestirsi etc?
Gli effetti collaterali della chemio sono più pesanti rispetto alla classica infusione tramite vene del braccio?
Queste le prime domande che mi vengono in mente, se vorrete riportare le vostre esperienze saranno più che gradite.
Grazie a chi vorrà aiutarmi e un grosso in bocca al lupo a tutti!

Ciao mia madre ha il port, nessun problema per lavarsi o fare attività varie, forse le da un po fastidio la cintura di sicurezza in macchina.
Per la pulizia, se continua a fare la chemio non c'è nessun problena perché puliscono loro sia prima che dopo la terapia. Se dovesse smettere ma volesse tenerlo ancora allora dovrebbe andare una volta al mese a far fare il lavaggio, da noi fa tutto l'ospedale

Grazie Sti. La terapia dura 6 mesi, sono 8 cicli in tutto di cui 2 già fatti. Appena terminato lo toglierà, penso non vedrà l'ora sia per il fastidio che immagino proverà sia per lasciarsi la malattia e questo brutto periodo alle spalle.

Anche mia mamma ha il CVC.. un piccolo cerottino
Intervento durato 5 minuti per metterlo..lo lavano ogni 21 giorni x la flebo di terapia.
Non le dà nessun fastidio a parte una reazione allergica ai cerotti (hanno cambiato tipo)
Per l'intensità della terapia non cambia nulla sentirà gli stessi effetti di prima però...quando lo mise il mio papà gli dissero che la terapia con catetere venoso è più efficace
Eh sì...noi in famiglia siamo cvc dipendenti
La mamma non lo toglierà mai purtroppo
Ma la tua ..appena finito tutto...via il cvc!!

Grazie mille Elegra. Sì, noi speriamo che questa brutta avventura diventi un brutto ricordo, ma non potremo mai abbassare la guardia, con questa bestia purtroppo non si può mai sapere. In un altro post ti avevo chiesto se per la tua mamma non ci fosse la possibilità che con la chemio le mestastasi potessero diminuire sia di numero sia di dimensioni e quindi diventare operabili...non ti è mai stata prospettata questa eventualità? Ho letto che in alcuni casi ci sono chemio sperimentali o tipi di radioterapie che hanno lo scopo di debellarle del tutto, so che tu ti trovi in Lombardia e quindi hai sicuramente diverse opportunità.

Solidea ...qualche piccolissimo miglioramento l'abbiamo avuto (qualche mm di riduzione)
Ma lei purtroppo ha il fegato pieno di metastasi sia da una parte che dall'altra. L'operazione è impossibile. Figurati che ne ha una di 12 cm.
E non si può neanche fare la radioterapia stereotassica (troppe e troppo grandi)
Quindi chemio palliativa x tenere ferma la situazione il più possibile
Adesso è trascorso un anno e comincia a rifiutare psicologicamente la terapia. Non che...fortunatamente..le dia grossi effetti collaterali..ma è maldisposta..scocciata
Ho il terrore che voglia smettere e per lei è la fine

Probabilmente mi linceranno ma...io la capisco. La prospettiva di recarsi ogni tot giorni in ospedale per sempre...mi fa rabbrividire. Per non parlare dei mille controlli e tutto il resto. Quando accompagno mamma in ospedale incontriamo spesso dei pazienti che seguono la terapia di mantenimento da anni e mi sono sempre chiesta come trovino la forza. Lo so che bisogna trovarcisi e che l'attaccamento alla vita ti fa fare questo ed altro, però...davvero...questo non è vivere, è sopravvivere. Non si è più liberi di pensare ad un futuro come fanno tutte le persone sane, si è legati lì, a quella maledetta flebo e all'idea che le cose potrebbero comunque precipitare da un momento all'altro.
Però capisco anche te...perché se si dovesse mettere in testa di non continuare voi figli potreste pregarla in aramaico che non potreste comunque persuaderla a non farlo. Spero che sia soltanto un momento di stanca e che anche lei rimanga attaccata alla vita, per se stessa e per voi.
Anch'io temo qualcosa di simile per mia madre che è già stufa adesso dopo appena due cicli, se malauguratamente la terapia dovesse trasformarsi da preventiva in qualcosa d'altro sono quasi sicura che non vorrebbe più saperne.

Cara Solidea il tuo post ha un pensiero molto profondo. E non sarò io di sicuro a scandalizzarmi.
Io personalmente ho fatto 39 cicli un due anni e mezzo. E continuo a farli. Molto spesso pensavo di non farcela in questa lotta che sembra assurda visto la sofferenza non solo fisica ma anche psicologica. Volevo solo un po’ di pace lontano dall’ospedale e da tutti i farmaci.
Ma poi arriva una nuova giornata magari quando mi sento meglio e continuo di non solo vivere in questo momento ma anche fare i piccoli progetti. Fare un viaggio di 1-2 giorni nel mio regione oppure programmare i viaggi più lunghi. Perché no? Mi mettevo d’accordo con mio oncologo. E così ho fatto 2 belle vacanze di 2 settimane ciascuna in un anno.
Nonostante la mia situazione ho reinserito nella mia vita lo sport, il divertimento e anche la mia passione fin da piccola la pittura. Ora frequento uno studio di belle arti. Quindi potrei dire che vivo quasi normale.
In certo punto quando la vita ti fa le brutte sorprese sei costretto a rivalutare tutto mettendo sulla bilancia tutti i tuoi valori e la malattia.
Vale la pena o no? Sono troppo attaccata alla vita oppure solamente sono passata in un altra dimensione?
Non so rispondere a queste domande. So di certo una cosa. Se sulla mia bilancia la malattia peserà molto di più e allora è arrivato il momento di smettere tutto.

Questa è la nostra nuova vita..hai ragione...attaccati a quella flebo..senza più futuro.
Questa è la vita che ha la mia mamma e questa è la vita che ho anche io (fisicamente ci vivo anch'io attaccata a quella flebo e non oso più fare programmi se non a brevissimo). Nella mia ottica è una vita degna di essere vissuta e di essere apprezzata piena di amore..di attenzioni e di coccole. Spero che continui ad esserlo anche nella sua. Non è una sfida facile: ogni giorno potrebbe essere l'ultimo sereno come il primo di tanti altri.
Il giorno in cui mia mamma deciderà di smettere rispettero' la sua scelta.
Non mi passa il ricordo di mio papà a cui sospesero le cure e lui non voleva. Voleva rimanere attaccato alla vita. È stato atroce

Che dire...dopo due risposte del genere non posso che alzare le mani.
Grazie, ragazze, per questa magnifica lezione di vita, cercherò di tenerla a mente. Sempre.