Glioblastoma (tanto per cambiare)

Infina77
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Iscritto il: ven 10 nov 2017, 20:38

Re: Glioblastoma (tanto per cambiare)

Messaggio da Infina77 »

Ciao,
purtroppo come te anche io e la mia famiglia stiamo vivendo questo incubo e per la seconda volta in meno di un anno.
A febbraio hanno diagnosticato a mio padre un glioblastoma multiforme IV grado, trattato con intervento chirurgico a causa di complicazioni nel post operatorio e dell'età 83 anni purtroppo a aprile ci ha lasciato.
Il 13 ottobre siamo ripiombati nell'incubo, ha avuto una crisi epilettica e dopo il ricovero in pronto soccorso
hanno fatto una TAC e hanno individuato la macchia.
Immediatamente trasferito ha subito l'intervento di resezione e ieri ci hanno confermato la stessa diagnosi di mio padre GBM 4°
Mio fratello ha 43 anni, mai un problema di salute un uomo forte e sportivo, nessun sintomo o malessere precedente.
Anche a noi i medici hanno prospettato soppravivenza in termini di mesi.
Mio fratello ha voluto leggere i referti e avendo purtroppo il precedente di mio padre sa e sappiamo quanto sia infausta la prognosi di questo mostro. A questo sommiamo anche la familiarità accertata (Nonna paterna - mio padre e i suoi due fratelli - 4 miei cugini da parte di padre e ora mio fratello).
Lui alterna momenti di sconforto a momenti in cui fa coraggio a tutti e dimostra di voler lottare.
Anche noi cerchiamo eventuali terapie sperimentali o alternative che possano darci una speranza ma come te anche noi non ci illudiamo e proviamo rabbia per tale accanimento della malattia.
Ora però ci troviamo davanti alla faticosa scelta su come procedere:
Lui ha superato brillantemente l'intervento chirurgico di resezione ma l'esito istologico è a dir poco compromesso. Il protocollo prevede trattamento combinato di chemio e radio e il 23 novembre dovrebbe fare la TAC di misurazione per iniziare la radio.
La domanda che ci facciamo però è a che pro? Certo la soppravivenza aumenterà di qualche mese nella migliore delle ipotesi ma la qualità di vita? A questa domanda nessun medico neurologo o oncologo hanno saputo o voluto dare risposta. Tutti ci parlano di aumentare la soppravivenza, parlano come se fosse scontato fare la terapia perchè il protocollo prevede questo. Nessuno però ci dice che effetti collaterali questa terapia potrebbe avere sulla qualità della sua vita, nessuno ci da vere risposte anche se il consenso informato lo prevede. Lui al momento sta bene, ha ripreso a fare le sue normali attività a lavorare e il suo peggior incubo, anche più della morte è la possibilità che la chemio lo possa allettare. Non vuole assolutamente che i suoi figli ricordino lui come noi ricordiamo mio padre.
Spero che tu e la tua famiglia possiate trovare la forza per affrontare questa lotta nel migliore dei modi e se avrai voglia di sfogarti qui qualcuno che ti ascolta lo trovi. In bocca al lupo.
Infina77
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Iscritto il: ven 10 nov 2017, 20:38

Re: Glioblastoma (tanto per cambiare)

Messaggio da Infina77 »

Ciao,
purtroppo anche io e la mia famiglia stiamo vivendo questo incubo e per la seconda volta in meno di un anno.
A febbraio hanno diagnosticato a mio padre un glioblastoma multiforme IV grado, trattato con intervento chirurgico a causa di complicazioni nel post operatorio e dell'età 83 anni purtroppo a aprile ci ha lasciato.
Il 13 ottobre siamo ripiombati nell'incubo, ha avuto una crisi epilettica e dopo il ricovero in pronto soccorso
hanno fatto una TAC e hanno individuato la macchia.
Immediatamente trasferito ha subito l'intervento di resezione e ieri ci hanno confermato la stessa diagnosi di mio padre GBM 4°
Mio fratello ha 43 anni, mai un problema di salute un uomo forte e sportivo, nessun sintomo o malessere precedente.
Anche a noi i medici hanno prospettato soppravivenza in termini di mesi.
Mio fratello ha voluto leggere i referti e avendo purtroppo il precedente di mio padre sa e sappiamo quanto sia infausta la prognosi di questo mostro. A questo sommiamo anche la familiarità accertata (Nonna paterna - mio padre e i suoi due fratelli - 4 miei cugini da parte di padre e ora mio fratello).
Lui alterna momenti di sconforto a momenti in cui fa coraggio a tutti e dimostra di voler lottare.
Anche noi cerchiamo eventuali terapie sperimentali o alternative che possano darci una speranza ma come te anche noi non ci illudiamo e proviamo rabbia per tale accanimento della malattia.
Ora però ci troviamo davanti alla faticosa scelta su come procedere:
Lui ha superato brillantemente l'intervento chirurgico di resezione ma l'esito istologico è a dir poco compromesso. Il protocollo prevede trattamento combinato di chemio e radio e il 23 novembre dovrebbe fare la TAC di misurazione per iniziare la radio.
La domanda che ci facciamo però è a che pro? Certo la soppravivenza aumenterà di qualche mese nella migliore delle ipotesi ma la qualità di vita? A questa domanda nessun medico neurologo o oncologo hanno saputo o voluto dare risposta. Tutti ci parlano di aumentare la soppravivenza, parlano come se fosse scontato fare la terapia perchè il protocollo prevede questo. Nessuno però ci dice che effetti collaterali questa terapia potrebbe avere sulla qualità della sua vita, nessuno ci da vere risposte anche se il consenso informato lo prevede. Lui al momento sta bene, ha ripreso a fare le sue normali attività a lavorare e il suo peggior incubo, anche più della morte è la possibilità che la chemio lo possa allettare. Non vuole assolutamente che i suoi figli ricordino lui come noi ricordiamo mio padre.
Spero che tu e la tua famiglia possiate trovare la forza per affrontare questa lotta nel migliore dei modi e se avrai voglia di sfogarti qui qualcuno che ti ascolta lo trovi. In bocca al lupo.
stellastella
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Iscritto il: dom 10 gen 2016, 22:43

Re: Glioblastoma (tanto per cambiare)

Messaggio da stellastella »

Forza infina
Paolino
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Iscritto il: dom 5 nov 2017, 17:55

Re: Glioblastoma (tanto per cambiare)

Messaggio da Paolino »

Grazie a tutti per il supporto morale :)

Grazie a Robi per la segnalazione, fortunatamente per lavoro l'inglese non è un problema, gli ho dato un occhiata veloce in diversi punti ed è tutto sommato interessante perchè si limita a spiegare brevemente un po' tutto il mondo delle cure e dei medicinali relativi a questo tumore, finalmente ho capito perchè l'oncologo è impazzito quando i neurochirurghi hanno dimesso mio padre con la dintoina e non con il keppra, per quanto credo che comunque l'unica cosa che possa veramente aiutare in questo senso sia essere dirigenti medici del servizio sanitario nazionanale, e anche in questo caso non so fino a che punto una persona potrebbe aiutare visto che comunque contro questo affare maledetto non ci sono certezze per nessuno.

Infina ... non ho parole ... restate uniti.

Noi aspettiamo i risultati delle analisi del sangue in settimana e la nuova risonanza alla fine del mese ... come ho già scritto ... mi padre ha fatto intervento - radiochemio - e due cicli di chemio ... ormai sono 4 mesi che siamo fermi con le cure e la situazione quanto meno è stabile (nel letto) ... se anche le analisi del sangue dessero l'ok per riprendere la chemio non ne vedo l'utilità visto che probabilmente dopo due cicli la dovrà sospendere nuovamente ... non penso che fatto per così brevi periodi e saltuariamente il temodal possa avere qualche effetto benefico, l'oncologo è della stessa opionione.

lottare e continuare a fargli del male o rassegnarsi e cercare di accompagnare con serenità? in tutto questo a complicare la cosa c'è il fatto che mio padre nonostante sia allettato comunque è abbastanza presente, facendo qualche gioco da tavolo ho notato che cognitivamente sta perdendo, però è solo mentalmente meno vispo di prima non è che è lobotomizzato, rifiutare ulteriori cure mi sembra come sparargli in testa ... continuare con le cure come sparargli ad una gamba.

Vediamo il lato positivo ... stiamo guardando un po' tutti la morte in faccia, anche se non è come essere reduci di guerra penso che ognuno di noi trarrà una forza d'animo e volontà per il futuro che pochi altri potranno avere, anche se sicuramente preferiremmo non averla avuta.

Un abbraccio a tutti!
MaMa1988
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Iscritto il: mer 25 gen 2017, 19:39

Re: Glioblastoma (tanto per cambiare)

Messaggio da MaMa1988 »

Cara Infina, lo so che non è facile ma coltivate la speranza e abbiate fede. Tuo fratello ha un po’ più della metà degli anni di tuo padre quando si è ammalato. Affronterà in modo completamente diverso le terapie, la sua giovane età è un fattore favorevole. Non sì può generalizzare sul decorso della malattia, ogni storia è diversa, così come i medici non possono darvi oggi una prospettiva certa di vita perché si basano sulle statistiche . Credimi, ci saranno giorni difficili da superare quando tutto sembrerà insuperabile...eppure accade che a volte si riesca a superare l’insuperabile e si ritorni di nuovo a credere e sorridere alla vita. Non si tratta solo di avere qualche mese in più, quei mesi possono diventare una vita intera, nessuno di noi può saperlo.
Un abbraccio Mary
stellastella
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Iscritto il: dom 10 gen 2016, 22:43

Re: Glioblastoma (tanto per cambiare)

Messaggio da stellastella »

Bellissima parola..quei mesi possono diventare una vita intera...Vi ammiro voi che tentate l operazione
Infina77
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Iscritto il: ven 10 nov 2017, 20:38

Re: Glioblastoma (tanto per cambiare)

Messaggio da Infina77 »

MaMa1988 ha scritto: sab 11 nov 2017, 15:30 Cara Infina, lo so che non è facile ma coltivate la speranza e abbiate fede. Tuo fratello ha un po’ più della metà degli anni di tuo padre quando si è ammalato. Affronterà in modo completamente diverso le terapie, la sua giovane età è un fattore favorevole. Non sì può generalizzare sul decorso della malattia, ogni storia è diversa, così come i medici non possono darvi oggi una prospettiva certa di vita perché si basano sulle statistiche . Credimi, ci saranno giorni difficili da superare quando tutto sembrerà insuperabile...eppure accade che a volte si riesca a superare l’insuperabile e si ritorni di nuovo a credere e sorridere alla vita. Non si tratta solo di avere qualche mese in più, quei mesi possono diventare una vita intera, nessuno di noi può saperlo.
Un abbraccio Mary
Grazie mille, a tutti voi..
leggere e sentirvi accanto mi da forza e spero di riuscire a trasmetterne a mia volta.
Arrendersi non è un'opzione! Sarà faticoso ma non lasceremo nulla di intentato.
Desemi
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Iscritto il: lun 7 nov 2016, 16:49

Re: Glioblastoma (tanto per cambiare)

Messaggio da Desemi »

Scusatemi,anche la mia mamma ha un gbm.. ci hanno detto che non è ereditario..non è vero dunque!!!
Infina77
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Iscritto il: ven 10 nov 2017, 20:38

Re: Glioblastoma (tanto per cambiare)

Messaggio da Infina77 »

Desemi ha scritto: dom 12 nov 2017, 19:40 Scusatemi,anche la mia mamma ha un gbm.. ci hanno detto che non è ereditario..non è vero dunque!!!
Ciao Desemi,
la tua domanda l'abbiamo posta anche noi al medico che ci ha comunicato la diagnosi.
La risposta è stata che: non ci sono evidenze scientifiche che il glioblastoma sia di tipo ereditario, tuttavia essendo di tipo genetico nel corredo genetico di ogni persona potrebbe esserci una familiarità con il gene che muta e ne causa la comparsa.
So che in realta questa risposta è tutto e niente contemporaneamente ma di meglio non siamo riusciti a farci dire. Anzi mi accodo alla tua sperando che qualcuno qui nel blog sappia chiarirci un pochino meglio le idee.
In bocca al lupo per la tua mamma.
moni1
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Iscritto il: mar 25 nov 2014, 10:55

Re: Glioblastoma (tanto per cambiare)

Messaggio da moni1 »

Anche a me e mia sorella avevano detto che non era un tumore ereditario....ora mi hai messo paura.....caspita!!!
 


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