Glioblastoma (tanto per cambiare)

Paolino
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Iscritto il: dom 5 nov 2017, 17:55

Glioblastoma (tanto per cambiare)

Messaggio da Paolino »

Buonasera a tutti

È da quasi un anno che leggo e rileggo in anonimato questa sezione del forum ... siete diventati amici invisibili con cui rifugiarsi nei momenti di sconforto.
A volte, per quanto possa essere brutto da dire, perché significa che qualcun'altro sta vivendo le stesse identiche sofferenze, è bello sapere di non essere soli.

Mio padre è entrato nel fantastico (non perché sia bello ma perché ha la costante capacità di sorprendere continuamente) mondo del Glioblastoma quasi un anno fa ... 59 anni compiuti durante il ricovero in ospedale, una moglie con cui ha mandato avanti un piccolo ristorante per tanti anni, un figlio marittimo e una nuora cinese, un clichè, accesso in pronto soccorso all'ospedale di cisanello a Pisa con febbre, cefalea e vomito che andava avanti da 5 giorni e non migliorava con gli analgesici, un anno di stranezze nel comportamento e nel modo di fare totalmente opposto a come è sempre stato, una tac pre operatoria che sembra una macchia di Rorschach ... ricoverato d'urgenza e sotto cortisone è tornato quello di sempre ... ha passato i primi venti giorni di ricovero in attesa dell'intervento, fatto ai primi di dicembre, girando per l'ospedale a fare amicizia con tutti e a fumare ... mai una volta che andandolo a trovare l'avessimo trovato a letto ... l'intervento è stato un successone, gli hanno levato una pallina da golf dalla testa in quanto a volume, dopo le canoniche 24h in terapia intensiva e mezza giornata in corsia era già in piedi, purtroppo asportazione non completa perché il tumore era già radicato ... dopo natale/capodanno cominciano i primi problemi di incontinenza urinaria, ed è stato brevemente allettato perché da neurochirurgia ci avevano fatto sospendere il cortisone; ma apparte quello tutto bene, radio e temodal 75mg a mq (quindi 150mg ... babbo è bello piazzato) per 30 sedute, quindi un mese e mezzo dalla fine di febbraio fino a metà aprile a metà radioterapia stava scomparendo anche l'incontinenza urinaria che poi è tornata dopo un paio di settimane, quel ciclo lungo di chemio l'ha dovuto sospendere con dieci giorni d'anticipo perché cominciava a non avere più piastrine e rischiava di lasciarci il fegato  ... ha fatto solo due cicli di temodal ( 5 giorni al mese con 300 mg .. ovvero 150mg mq) poi il cortisone ha fatto danno, gli ha fatto venire il diabete, si è allettato a luglio per ipoglicemia, e da li fegato e piastrine non si sono ripresi molto, l'ultima risonanza fatta a inizio settembre mostra che la massa si è spostata e ingrandita di pochissimo, lui apparte essere allettato sta bene, è vigile, ride e scherza, ogni tanto ne spara qualcuna ma facendoglielo notare si rende subito conto, ha appetito e si rompe le scatole come una persona normale che da 4 mesi non si può alzare dal letto ... ora aspettiamo nuove analisi del sangue e nuova risonanza ... ma per quanto mi riguarda non gli farei riprendere la chemioterapia ... non credo il fegato la reggerebbe per più di due cicli inoltre il gene MGMT è metilato per il 40% quindi non so nemmeno fino a che punto il temo dal faccia meglio che peggio  ... l'oncologo è della stessa opinione ... in più se non riprende la chemioterapia dovrebbe poter smettere il keppra che fa in dose da cavallo 2 + 2 da 500mg.

Noi purtroppo non ci siamo potuti permettere un secondo parere, nel senso che vista la situazione restare a Pisa era il modo per fare tutto il più velocemente possibile, inoltre ci ha permesso di stare più tempo con mio padre e di dedicargli molte più attenzioni ... per quanto riguarda l'immunoterapia e il cnao il suo istologico ce le preclude a meno di non autofinaziarcele, inoltre l'oncologo reputa improbabile che riuscirà a rialzarsi in piedi quindi andare ora da altre parti è da escludere, noi comunque continuiamo con la fisioterapia e il buonumore facendo finta che sia una situazione temporanea.

Riguardo a cure alternative più o meno riconosciute ... io penso che sia tutto molto soggettivo, non potendo generalizzare l'efficacia di altri tipi di cure, fondamentalmente è come sperare nel miracolo ... per cui tanto vale sperare nel miracolo dedicando più tempo alla persona che a medici e santoni, poi per carità dipende anche dalle situazioni ... io purtroppo ho preferito fare affidamento su comodità concrete ... un pò come per le diete ... mio padre cucinava ad un livello abbastanza alto ... fargli fare una dieta come ne ho lette tante indicate per il gbm per lui sarebbe stato emotivamente distruttivo ... per cui l'abbiamo lasciato mangiare sempre quello che preferiva cercando di fargli avere un alimentazione bilanciata e senza eccessi  ... anche qui c siamo trovati d'accordo con l'oncologo.

Lui sa che è uno dei tumori più brutti (per quanto possano essercene di belli) però di statistiche, aspettativa di vita etc.. non ne sa molto e nessun medico ne tanto meno noi gliene abbiamo parlato ne lui ha mai chiesto ... sa che è dura, e lo vede ... e tanto basta.

Ognuno ha la sua situazione ... vedere come mi è capitato in ospedale gente disperata sul letto di un parente ultra ottantenne mi ha fatto crescere un sacco di rabbia dentro ... leggere di persone che affrontano questa esperienza ancora più giovani di mio padre con dei bambini da veder crescere mi fa però ancora più rabbia.

Per noi paradossalmente è stato tutto il contorno a creare più problemi del tumore stesso ... ci siamo ritrovati a mandare avanti un ristorante, che senza mio padre è senz'anima, e fortunatamente forse siamo riusciti a venderlo ... io ho rischiato di perdere il lavoro perché sono da quasi un anno in aspettativa e ripartirò per forza prima di natale (chi non lavora non mangia) senza sapere se mio padre resterà così fino a maggio, se lo rivedrò ancora ... il tutto condito da una situazione economica sul filo del rasoio, e mia madre che ha sempre vissuto 24 ore al giorno insieme a mio padre non riesce a farsene una ragione ... si aggrappa a quel "forse" che anche lei sa essere più no che si.

In conclusione ... il lato positivo della vicenda è che tutto sommato non avrei mai pensato di poter dimostrare tanto amore a mio padre, dal pulirlo nel letto, a fargli fare gli esercizi, a cercare di fargli fare ogni minima cosa da solo aiutandolo pur di non fargli pesare la situazione, ridendo e scherzando come se fossi io il genitore e lui il bambino (si si sono invertiti i ruoli), ne tanto meno avrei mai pensato di poter avere tanta forza da portarmi tutto sulle spalle senza fare danni ma anzi risolvendo problemi che stavano li da anni. Mi dispiace per lui e per mia madre ... mi chiedo se in questo anno o magari anche prima avrei potuto fare qualcosa di meglio o se fino ad ora ho fatto abbastanza continuamente.
Però ho anche tanta rabbia ... non per il tumore ... che secondo me resta comunque un evento naturale, imprevedibile, micidiale e sorprendete come solo la natura sa essere.
Rabbia per i neurochirurghi che appena hanno dimesso mio padre se ne sono sbattuti di iniziare il percorso radioterpico e che ci hanno fatto arrivare dall'oncologo senza risonanza magnetica rischiando di farci saltare tutto il "protocollo standard", che hanno fatto sì che dovessi correre in lungo e in largo per averla in tempi record evitando di andare privatamente, che inoltre se ne sono sbattuti altamente dell'istologico molecolare che sono duvuto andare a prende a medicina legale per conto mio, che gli hanno prescritto un antiepilettico che non andava d'accordo col temodal facendomi litigare con tutta neurologia per avere un appuntamento da un giorno per l'altro.
Rabbia per il reparto di medicina generale che l'aveva decretato malato terminale per un ipoglicemia, il cui primario ha rischiato di volare dalla finestra del terzo piano (non sto scherzando).
Rabbia per l'assistenza domiciliare e la burocrazia del sistema sanitario di questo paese ... dove alla fine secondo me sperano di prenderti per sfinimento nella speranza che tu muoia mentre speri di venire assistito da qualcuno.
Rabbia che mi da la forza tutti i giorni di dividermi in 100 pur di fare tutto per non darla vinta al destino.

Scusate per aver scritto un poema ma avevo bisogno di condividere tutta la vicenda qua sopra ....

Spero di non aver offeso nessuno (lo faccio spesso), se qualcuno avesse qualsiasi tipo di consiglio da dare sarei felicissimo di leggerne, se qualcuno ha bisogno di consigli chieda pure, per quanto ne riesca a dare, non sono un medico, sono relativamente poco informato rispetto a tanti di questo forum, in compenso ho imparato a gestire una persona allettata di un quintale, mi ci sono appassionato, per cui sotto l'aspetto pratico assistenziale/infermieristico forse qualche consiglio lo posso dare.

Un abbraccio grande a tutti

Non smettete mai di lottare perché non ne vale la pena di arrendersi, un sorriso è già una conquista in certe situazioni!
stellastella
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Iscritto il: dom 10 gen 2016, 22:43

Re: Glioblastoma (tanto per cambiare)

Messaggio da stellastella »

Buonasera a volte....Per i medici siamo numeri
almamaria
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Iscritto il: mer 28 set 2016, 18:30

Re: Glioblastoma (tanto per cambiare)

Messaggio da almamaria »

Ciao Paolino, ho l'età di tuo padre quindi potresti essere mio figlio
Che dirti ? Che sei grande, che stai facendo il possibile e l' impossibile
Un fortissimo abbraccio a te e alla tua famiglia!
Annalisa81
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Iscritto il: dom 10 set 2017, 0:43

Re: Glioblastoma (tanto per cambiare)

Messaggio da Annalisa81 »

Ciao anche il mio papà ha 59 anni. Noi siamo venuti a conoscenza di questo brutto maledetto tumore a luglio..mio padre a maggio era svenuto durante il lavoro... al pronto gli hanno fatto la tac senza contrasto era pulita e ci avevano escluso potesse essere tumore. Poi ha cominciato a avere sempre di piu problemi di linguaggio.. fatto visita dal neurologo e ci manda di corsa a fare la risonanza.... e li la scoperta. Non dimenticherò mai quella telefonata in cui mia madre mi dice che mio padre potrebbe quasi sicuramente avere un tumore.mi sono sentita morire. Il 17 agosto viene operato al cto di torino. La dottoressa chr l ha operato è stata bravissima ha asportato il 90% del tumore il resto è troppo radicato non si puo toccare... il post operatorio è andato alla grande. Inizamo la radio.non prendeva nessuna medicina. Dopo la terza seduta il giovedi corriamo in pronto soccorso ha avuto due brutte crisi epilettiche. OQuesto l ha buttato un po giu.gli prescrivono keppra cortisone e gastroprotettore. Uscito dall ospedale ricominciamo le radio adessi ne mancano 11. A parte gli sbalzi di umori e molto piu nervoso scatta subito e arrabbiato per quello che gli succede...sta abbastanza bene. Staremo a vedere i medici sono stati chiaro su cio che dobbiamo aspettarci.la paura è sempre dietro l angolo.io anche sono in apettativa fino a fine gennaio. E sono contenta del tempo che passiamo tutti insieme. Complimeti per come ti sei comportato con tuo padre. Un grosso in bocca al lupo
stellastella
Membro
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Re: Glioblastoma (tanto per cambiare)

Messaggio da stellastella »

Non mollate forza Paolino e annalisa
Annalisa81
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Iscritto il: dom 10 set 2017, 0:43

Re: Glioblastoma (tanto per cambiare)

Messaggio da Annalisa81 »

Grazie 😗😗😗😗
Robi
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Iscritto il: ven 29 set 2017, 21:17

Re: Glioblastoma (tanto per cambiare)

Messaggio da Robi »

Paolino, anche io mi sto occupando di mio padre e a volte mi sembra che i ruoli si siano invertiti. Perciò capisco esattamente quello che dici...se lo meritano: loro per noi hanno fatto tanto e dato tutto. E' una gratificazione anche per loro: vedere che hanno cresciuto dei figli così responsabili è di certo motivo d'orgoglio. In bocca al lupo per tutto.
Robi
francym75
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Iscritto il: mar 7 nov 2017, 17:15

Re: Glioblastoma (tanto per cambiare)

Messaggio da francym75 »

ciao Paolino, ho letto con attenzione il tuo sfogo , le tue paure, le tue impressioni. Mio cognato , 38 anni compiuti a fine agosto , ha scoperto improvvisamente in seguito a crisi epilettica e coma di essere affetto da glioblastoma multiforme IV GRADO e mia sorella si sente impotente e sola , di conseguenza anche noi familiari. Dopo intervento di rimozione di 80% della massa presente nell' emisfero sinistro a mio cognato hanno PRONOSTICATO meno di un anno di vita. Sta facendo chemioterapia, mentre la radioterapia non è possibile perchè potrebbe regredire neurologicamente. Lei vorrebbe provare altre strutture e altre strade e terapie , ma a parte tanti articoli e risultati di ricerche non ancora sperimentate non si trova una soluzione valida. In questo periodo era ammalato di tumore al pancreas anche mio suocero , che dopo 2 anni e mezzo di cure è morto il 20 ottobre scorso . Anche per lui arrivati ad un certo punto i medici si sono arresi , ma a mio marito e a mia suocera è rimasto un senso di impotenza, di inadeguatezza , di inutilità che li strazia continuamente. Da quello che ho capito leggendo e documentandomi e ascoltando specialisti , devi essere solo fortunato che la terapia o la chirurgia funzionino, che ci vuole un miracolo , che se si ha fede si affronta diversamente. Ma resta sempre la rabbia , non tanto come dici tu , che la malattia possa colpire (tra l'altro ad ogni età) , ma che non si riesca a fare nulla di diverso dai protocolli , che non si possa tentare una sperimentazione , che alcune cure o medici siano a portata di poche persone facoltose. Ti sono nel cuore e ti auguro di continuare a essere così presente e forte per poter curare al meglio tuo padre, per regalargli dei momenti di gioia standoti accanto. E che magari la malattia regredisca e possa vivere a lungo.
un abbraccio Francesca
stellastella
Membro
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Iscritto il: dom 10 gen 2016, 22:43

Re: Glioblastoma (tanto per cambiare)

Messaggio da stellastella »

Ciao Francesca. ..purtroppo la cosa brutta e che nonostante si cerca di affrotture tutto ti tolgono la speranza....Sempre io mi chiedo ma per un gbm a ridosso del corpo calloso sul lobo frontale destro....Oltre al tradizionale temo dal c'è qualcosa di meno invasivo la radio terapia secondo me non lo fa regredile ma gli da forza per espandersi....Io avevo paura più di queste cure che dalla probabile operazione che poi non è stata fatta....Ed ora mi logoro penSando e ripensando....
Robi
Membro
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Iscritto il: ven 29 set 2017, 21:17

Re: Glioblastoma (tanto per cambiare)

Messaggio da Robi »

Francesca, ciao
Oggi ho trovato questo approfondimento pubblicato on line da parte di un long term survivor da glioblastoma. Cerca "treatment options for glioblastoma and other gliomas". È un po lungo, ma mi pare interessante (io ora ho letto solo una cinquantina di pagine) per di piu è gratuito ed aggiornato ad agosto 2016 quindi recente. Leggerlo non costa nulla, solo un po di tempo anche perché scritto in inglese...
Non perdiamo la speranza.
Ti abbraccio
Robi
 


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