Ciao a tutti e grazie per la sincerità con cui vi confrontate su questo forum. Leggervi è molto utile e confortante per chi, come me, dal 10 agosto affronta la diagnosi di Glioblastoma IV nel lobo temporale sinistro della propria madre, 72 anni appena compiuti e mai una malattia, nemmeno banale, sinora.
In due parole, la sua storia e poi passo alla domanda che vorrei rivolgervi: operata il 5 settembre con resezione all'85%, esce dall'operazione "come nuova" e senza alcuna conseguenza. Comincia il 3 ottobre un ciclo di 30 sedute di radio + Temodal: affronta tutto con un coraggio e una resistenza che stupisce anche i medici. Sino all'ultima settimana di terapia, in cui ha un evidente crollo: parla sempre meno, si regge in piedi con fatica, mangia meno. I medici, sostendendo che sia tutto normale, me la dimettono il 18 novembre, dicendo: "la porti a casa, la faccia mangiare e riposare e ci vediamo il 9 gennaio per la prima risonanza di controllo".
A casa appare evidente che non sta bene: comincia a rifiutare il cibo, parla pochissimo. Ambulanza, pronto soccorso, ricovero in pneumologia con la diagnosi di polmonite (due focolai nel polmone sinistro). In occasione del ricovero, le fanno anche una Tac al cervello e mi dicono che "il mostro" è lì fermo, non sta creando problemi nè recidive al momento. Naturalmente, su un'immunodepressa la polmonite è seria e può essere fatale, quindi tutti i medici mi invitano ad essere consapevole della gravità della cosa. E fin qui, direi, niente di strano.
Ma vengo al punto: nonostante mamma stia reagendo agli antibiotici e piano piano la polmonite si stia risolvendo, i medici mi hanno già convocato due volte per dirmi che - secondo loro - la destinazione successiva alla pneumologia è un hospice, non potendo loro fare più nulla per la sua malattia (ma va? Come se mi aspettassi che avessero trovato la cura per il glioblastoma....) ed essendo lei un malato terminale. Chiedo che mi venga chiarito il termine "terminale": è in fin di vita? ha una settimana? La risposta è sempre la stessa: ah, chi può saperlo questo.
Ora: vi assicuro che qui non si parla di una figlia che non vuole accettare la malattia della madre. Ma mi piacerebbe proprio capire - e lo chiedo a voi - per quale diavolo di ragione non possiamo ipotizzare che mia madre abbia davanti anche un tempo breve di ripresa e che lo si possa passare o in una clinica riabilitativa o a casa, non in un luogo come l'hospice. Vi prego, non ditemi che l'hospice non è necessariamente l'anticamera della morte: purtroppo. vero o falso che sia, lo è nella mia testa e nella mia percezione e questo rende questa soluzione inaccettabile, per noi.
La sgradevole impressione che ho è che, per i medici, un malato di glioblastoma non meriti cure. E che quindi, per loro, sia la cosa più semplice dirti di parcheggiarla all'hospice.
Ripeto: ma chi lo dice che non ha davanti ancora del tempo da passare con noi?
Grazie per le risposte che vorrete darmi. Abbraccio tutti voi che state soffrendo per i vostri cari.
Eli <3

In realtà chi conosce davvero bene la malattia e la sua evoluzione tende ad evitare l'accanimento terapeutico che bene certamente non fa. Si tenta x quanto possibile di dare precedenza alla qualità della vita piuttosto che alla quantità. Diciamocelo in tutta franchezza, che senso ha tenere in vita forzatamente una persona che non parla più, non mangia più, non prova più emozioni, non cammina, è allettato e totalmente indifferente e disinteressato alla vita circostante non per volere suo ma a causa della malattia. Qual è il senso?

Ciao Eliriva, anche io ero fortemente contraria all'hospice, perché è l'anticamera della morte e non lo si può negare. Lo stesso mio padre passando vicino quel reparto un giorno disse che li in pochi giorni si arrivava alla morte. Io che speravo fino alla fine che mio padre doveva guarire non potevo portarlo lì. L'ultimo mese di vita mio padre si è aggravato repentinamente e aveva un bisogno continuo di un infermiere. Abbiamo rinviato più possibile. Un giorno io stessa gli dissi che doveva ricoverarsi qualche giorno per sistemare la terapia del dolore. A casa era diventato ingestibile, aveva sacche d'appertutto. Io capii che aveva diritto a una morte dignitosa. È stato 7 giorni all'hospice. Personale qualificato, umano, gentile. Ambiente confortevole e accogliente per tutta la famiglia. Siamo stati stretti a mio papà notte e giorno. Riceveva giornalmente la Comunione. Un giorno l'ho addormentato dolcemente con tante carezze e non si è svegliato più. È passato un anno!!! Sono triste ma non ho rimpianti. Capisco cosa provi e ti sono vicina

Io penso che la speranza deve accompagnare chi ha l onore di supportare questi lottatori....Si è un onore poiché coloro che lottano contro ste malattie sono degli eroi......

Ciao Eliriva, io ho accompagnato in hospice la mia compagna 2 settimane fa ormai (36 anni), ho dovuto farlo perché orami non c'era più niente da fare, la malattia è diventata pericolosa sia per lei che per chi le era attorno, per questo esistono gli Hospice e per questo i medici che ormai sono "abituati" a digerire quintali di merda ogni giorno hanno indirizzato tua mamma per quel reparto.
Nell'ultimo mese la mia compagna si è aggravata di botto come tua mamma, difficoltà nella parola ,nella comprensione nel camminare e nel fare gesti semplici.

Portarla in quel posto è la cosa ultima migliore che ho potuto fare per lei.
Ormai le manca davvero poco a liberarsi del suo corpo , perché orami come spirito è andata via da una settimana, dicendomi come ultima cosa "ti amo".
Il più alto gesto d'amore che puoi fare nei confronti di un malato terminale alle ultime battute è di liberarlo dal peso della vita, che in questi casi diventa una malattia.

Il 20 ottobre mio padre è stato ricoverato in un hospice. Arrivati ci hanno spiegato come funziona, e che il biglietto è di sola andata.
Ero scettico quanto e più di te, io sapevo che mio padre aveva un glioblastoma solo dal 4 ottobre, troppo poco per smettere di sperare.
Nei giorni successivi ha potuto dormire con mia madre in camera, e io sono potuto andare a trovarlo a qualsiasi ora.
Lì ha ripreso a sorridere come non faceva da mesi, ho potuto farle vedere mia figlia di 7 mesi che non vedeva da luglio (in ospedale e clinica non potevamo portarla) e ha ripreso a dire qualche parola come non faceva da un mese e più. Nonostante tutto quello che ci era stato detto, la speranza iniziava a prendere il sopravvento ed era bello così anche se tutti noi sapevamo che la speranza non faceva parte della diagnosi.
Il venerdì successivo abbiamo mangiato assieme un gelato, oddio, lui ha mangiato una poltiglia che mia madre gli dava col cucchiaino, ma 10 giorni prima una cosa simile sembrava impensabile.
Il sabato, 28 ottobre, mio padre se n’è andato, passando da un sonno profondo alla morte senza rendersene conto.
Non so se l’hospice abbia accelerato, il 4 ottobre ci dissero che senza terapia (la stessa che si rifiutarono il 12 di fargli) la prospettiva erano settimane, e settimane furono. Ma in quei 7 giorni la speranza in cuor nostro l’avevamo ritrovata, e grazie all’hospiss la sua ultima settimana è stata da essere umano, e non come la avrebbe passata in un ospedale.

La polmonite è una delle conseguenze che può portare il Temodal. Mio padre ebbe un problema al polmone destro durante il ciclio di chemio/radio. Era letteralmente intasato, come ci disse il nostro medico di base. Non si è più ripreso, nonostante la pencillina avesse risolto il problema al polmone. La mazzata definitiva l'ha avuta quando in pochi giorni dovette fare scintigrafia ossea, TAC total body e risonanza magnetica alla testa. L'unico consiglio che posso darti è di evitare la risonanza di controllo a gennaio se tua madre non migliora.

Ciao a tutti,
grazie per i vostri messaggi. Purtroppo, mamma mi ha lasciato domenica mattina, per le conseguenze della polmonite. E' stato tutto molto veloce e, pare il meno doloroso possibile per lei.
Spero e auguro a tutti voi un percorso più felice del mio e della mia mamma adorata. Adesso c'è da riempire un vuoto. Chissà come.
Abbracci,
Eli

Mi dispiace ....Questi scienziati dovrebbero prendere loro il temo dal per vedere gli effetti