Glioblastoma - 29 anni - totalmente asportato

Cico81
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Glioblastoma - 29 anni - totalmente asportato

Messaggio da Cico81 » mar 5 dic 2017, 11:56

Ciao a tutti, un forte abbraccio a tutti voi.
Come scritto dal titolo, ad inizio ottobre, mio fratello in seguito a mal di testa e nausea, ha scoperto di avere una massa anomala nella testa. Il 14 ottobre (esattamente tre settimane fa) è stato operato presso il Policlinico "Le Scotte" di Siena, la massa è stata TOTALMENTE asportata e lui adesso si sta riprendendo dall'intervento, soprattutto la vista che dal lato sinistro ha avuto una riduzione del campo visivo e dal lato destro è un po' confusionata ma i dottori hanno detto che piano, piano dovrebbe riprendere. Ieri è arrivato l'infausto verdetto: gliobastoma, altri dati a riguardo ad ora non ho. I medici ci hanno detto che la prossima settimana avrà l'incontro con il terapista per iniziare la terapia: radioterapia, chemioterapia in pastiglie e, se gli esami saranno idonei l'immunoterapia.
Questa è la situazione... io stamani ho mandato una mail al Prof F... del Carlo Besta di Milano per avere un ulteriore consulto con lui.
Inutile dire che mi è caduto il mondo addosso ..ma devo lottare, sono intenzionato a farlo terrò duro!!

Vi chiedo consigli basati sulle vostre esperienze, ad esempio ho letto dell'adroterapia ...ma non so di queste cose... aiutatemi a intraprendere la strada migliore...

Adesso in pochissimi giorni vedo di avere tutta la cartella clinica di mio fratello per poi così potermi muovere.

Un caro saluto ed un abbraccio a tutti voi dal profondo del mio cuore.
Ultima modifica di Cico81 il mer 6 dic 2017, 15:12, modificato 1 volta in totale.

Faby76
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Re: Glioblastoma - 29 anni - totalmente asportato

Messaggio da Faby76 » mar 5 dic 2017, 13:30

Ciao Cico. Non ho esperienza in merito. Però ti posso dire che parti con il piede giusto. Io ho capito che per combattere il tumore bisogna essere più veloci di lui, giocare di anticipo, studiare molto. Nessuno ti viene a dire qual'è la strada giusta da intraprendere. Devi seguire il tuo istinto. Poi manda tante email dettagliate in giro per l'Italia e vedrai troverai tante risposte. Ti posso augurare un grosso in bocca al lupo. Un abbraccio a te e a tuo fratello
Papà ti voglio bene, sei la mia vita. Ti penso ogni momento della giornata. PROTEGGIMI

Marianna79
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Re: Glioblastoma - 29 anni - totalmente asportato

Messaggio da Marianna79 » mar 5 dic 2017, 18:57

Ciao cico , io ho mia figlia di 18 anni che è stata operata anche lei di un tumore celebrale, noi siamo stati a l’humanitas di Rozzano . In neurochirurgia il primario .... è bravissimo io farei un consulto da lui e il top.
💪🏻💪🏻💪🏻💪🏻💪🏻💪🏻

Io dico sempre a mia figlia che :correremo più forti della tempesta per arrivare verso il sole ☀️
Un abbraccio

Robi
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Re: Glioblastoma - 29 anni - totalmente asportato

Messaggio da Robi » mar 5 dic 2017, 21:08

Ciao Cico
Su questo forum c'è una conversazione molto lunga ma interessante che è in corso da più di un anno. Li trovi molte informazioni che ci siamo scambiati nel tempo. Ti suggerisco poi di cercare sui social gruppi specifici su questa malattia. Anche li puoi trovare tante informazioni e storie.
La scelta del Besta è ottima. Io farei anche un salto all'istituto tumori di Milano. Cerca di prendere piu informazioni possibili. Questa è una lotta che a mio avviso va affrontata su più fronti.
In bocca al lupo
Roberta

Serat
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Re: Glioblastoma - 29 anni - totalmente asportato

Messaggio da Serat » mar 5 dic 2017, 22:38

Ciao, fai un salto anche al Bellaria di Bologna, io sono seguito privatamente dalla dott.ssa.......ti consiglio di prendere un appuntamento anche da lei, è una tra i più esperti per questa patologia...io ci vado da circa 4 anni, è abbastanza diretta, non ti nasconde i problemi, però è molto competente nel suo lavoro! Io mi son trovato bene.

Cico81
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Re: Glioblastoma - 29 anni - totalmente asportato

Messaggio da Cico81 » mar 5 dic 2017, 23:47

Grazie a tutti per le risposte siete tanto cari e mi fate tanto piacere. Oggi ho cercatone trovato contatti con il Besta di Milano, spero di riuscire a parlare, magari già domani con uno dei Professori. Oggi ho riparlato con il Professore che l'ha operato ed il punto è che è stato TUTTO estratto completamente e che dalle analisi si vede che la parte centrale era di grado elevato mentre la parte circostante era di grado meno elevato. Non mi faccio illussione... so bene che questo non camberà la fine... Il mio dolore più grande oltre a mio fratello è per i miei che sono anziani e tanto fragili...
Domattina farò richiesta dei vetrini per portarli da un'altra parte per una seconda lettura. Lunedì avrò la cartella clinica e sempre lunedì, a Siena, mio fratello inizierà il protocollo. Spero di avere in tempi brevissimi un appuntamente con il Besta.
Ultima modifica di Cico81 il mer 6 dic 2017, 15:14, modificato 1 volta in totale.

Solidea
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Re: Glioblastoma - 29 anni - totalmente asportato

Messaggio da Solidea » mer 6 dic 2017, 2:20

Cico, ma se la massa è stata totalmente asportata perché sei così pessimista? Io sono la prima a rimanere coi piedi per terra ma secondo me ci sono buone probabilità che tuo fratello si riprenda, anche grazie alle terapie adatte, al vostro sostegno e ad una buona e corretta alimentazione.
Un caro abbraccio
Noi siamo come farfalle che battono le ali per un giorno pensando che sia l’eternità.

Cico81
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Re: Glioblastoma - 29 anni - totalmente asportato

Messaggio da Cico81 » mar 19 dic 2017, 20:27

Ciao a tutti, un caro saluto a voi e ad i vostri cari. Sono qui per aggiornarvi. Mio fratello si stà riprendendo dall'operazione e sembra stare benino, non ci vede ancora molto bene ma a partre questo ed a parte la stanchezza che ha assumento cortisone e keppra per il resto la situazione non è male. Domani sarò a Milano al Besta per un consulto e giovedì sarò a Bologna al Bellaria. Spero poi di poter così giungere ad una decisione. In questi giorni ovviamente la mia mente non si ferma mai, mi stò rendendo sempre più conto che la vita non sarà più quella di prima, mai più purtroppo. Comunque dentro di me, anche se caratterialmente sono realista tendente al pessimismo, questa volta sento una certa fiducia ed un pò, seppur minimo, di ottimismo e mi auguro che siano sensazioni veritiere.
Vi ringrazio tutti per la vicinanza, vi abbraccio e prego anche per voi ed i vostri cari. Un abbraccio.

Annalisa81
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Re: Glioblastoma - 29 anni - totalmente asportato

Messaggio da Annalisa81 » mar 19 dic 2017, 21:44

Un grosso in bocca al lupo per tuo fratello 😘😘😘

fridayyo
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Re: Glioblastoma - 29 anni - totalmente asportato

Messaggio da fridayyo » mar 19 dic 2017, 22:15

Ciao Cico io ho anche mia mamma che sta combattendo col GBM e mia zia anni fa quindi ho esperienze in merito a questa malattia. Mia zia venne operata presso L ospedale di San Giovanni rotondo, millantato come eccellenza ma... dalla nostra esperienza abbiamo da dire tutt'altro. Visto che L hanno ' parcheggiata' li 20 giorni prima di operarla "per non chiudere male il bilancio annuo" . Siamo andati a colloquio con la celebre dottoressa B. Che ha questa grande fama in questo campo che certamente la precede ma... umanamente....boh! Io penso sempre che la competenza e professionalità debbano essere sempre condite da una buona dose di umanità ed empatia. Per mia mamma siamo stati seguiti all ospedale Borgo trento di Verona. Credimi, é un ambiente meraviglioso fatto di gente speciale. In più la radioterapista che ci segue, nonché colei la quale ha introdotto il temodal in Veneto, é una grande professionista e donna. Opera con onestà e cordialità, avendo anche lei avuto un caso di GBM in famiglia é molto molto sensibile all'argomento. Fanno una radioterapia molto raffinata e lei, in particolare, opera con un protocollo interessante. Noi ci siamo spostati dalla Puglia per venire sin qui. In bocca al lupo e un abbraccio !!!

 


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