TUMORE POLMONARE CON METASTASI OSsE ED ENCEFALICHE

adry90
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TUMORE POLMONARE CON METASTASI OSsE ED ENCEFALICHE

Messaggio da adry90 » sab 16 dic 2017, 10:59

Salve sono Adriana ed ho 27 anni, sono siciliana e leggo da molto il vostro forum per cercare conforto. Oggi sento la necessità di raccontare la mia storia e dare il mio contributo a chi purtroppo abbia necessità di sapere. Era il Gennaio 2017, quindi quasi un anno fa, quando mio padre che accusava da tempo una tosse catarrosa e che non rispondesse ai farmaci, ha degli episodi detti di "EMOTTISI" ovvero tracce di sangue nell'espettorato. Consapevole che non fosse normale e che va assolutamente indagata la situazione, mando mio padre dal medico curante, impaurita che possa avere una bronchite mal curata o roba simile. Il medico curante lo invita ad effettuare una radiografia polmonare ovviamente per capire bene cosa succede. A distanza di giorni arriva il referto: strano alone nel polmone destro. Il medico curante impallidisce in viso e rimanda mio padre (con tanto di raccomandazione) presso il reparto di chirurgia toracica in un ospedale della provincia; reparto meraviglioso e personale sensibilissimo capitanati da un primario d'eccellenza. Nel frattempo cominciano strani sintomi di giramenti di testa vomito scarso equilibrio, ed il primario ci prescrive cortisone a forti dosi che rendono mio padre irrascibile e intrattabile. Ci presentiamo l'indomani in questo reparto dove il primario dopo una visualizzazione del referto velocissima (loro capiscono subito cosa sta succedendo) pone alcune domande a mio padre e ci dice esattamente queste parole "signor M....... per lei questo è l'inizio di una serie d'indagini che dobbiamo andare a fare, a causa di quest alone nel polmone." Per me è questa la frase che indica l'inizio di questo nostro infernale cammino fatto di dispiaceri sofferenze speranze e di nuovo dispiaceri. Da quel momento un susseguirsi di esami diagnostici dietro l'altro, effettuerà prima una tac e successivamente una broncoscopia (invasiva e molto fastidiosa). Il giorno della broncoscopia siamo io e mio fratello insieme a lui, e chiaramente dopo una tac pretendiamo di capire cosa cavolo sta succedendo, cosi mentre io tengo compagnia a mio padre in attesa dell esame, mio fratello tallona il dottore che ci sta seguendo per avere una lettura della tac. Mio padre viene chiamato dentro ed io resto sola nella saletta, circa 5 minuti ed arriva mio fratello bianco e con gli occhi lucidi, ci guardiamo e ci capiamo... lui mi scuote la testa in senso negativo e mi dice che purtroppo nostro padre ha un tumore. In quel momento le sensazioni non si possono spiegare, si entra in un mondo proprio, un universo parallelo fatto di disperazione di dolore fisico e mentale, di paura, grandissima paura e sconforto. Il dottore comunicherà insieme a noi a mio padre che purtroppo il "mostro" che colpisce il polmone lo dobbiamo combattere e non arrenderci. Dunque abbiamo detto solo una mezza verità poichè la realtà, successivamente confermata dalla biopsia della broncoscopia, è che mio madre ha un ADENOCARCINOMA POLMONARE DI IV CON METASTASI ENCEFALICHE E PRESUNTE METASTASI OSSE (praticamente morte certa). Dopo questa stroncante notizia mio padre farà una scintografia che confermerà le metastasi osse e dunque la primitività di una malattia che ha avuto il tempo di diffondersi. verrà sottoposto a test EGFR e nonostante sia stato un grande fumatore risulterà positivo, dunque trattandosi di una mutazione genetica gli somministreranno un immunoterapia (pillole chemioterapiche esattamente tarceva) per il polmone, effettuerano 10 sedute di radioterapia encefalica (detta panencefalica o whole brain) e somministreranno una puntura al mese per le metastasi osee (farmaco xgeva). Tutto questo dura 8 mesi da quel famoso gennaio, mesi in cui nel frattempo è stata fatta ulteriore tac e mio padre aveva avuto una regressione polmonare, la scomparsa di metastasi encefaliche rimanendone solo una molto piccola, e una stabilità ossea. Inutile dire la felicità, mio padre stava benissimo non aveva sintomi di nessun tipo usciva addirittura in bici (mountain bike) poichè era in formissima. Scaduti questi otto mesi ritornano alcuni sintomi quali la tosse catarrosa, la mancanza a volte di equilibrio a volte offuscamento alla vista. Al che al controllo di routine l'oncologa stabilisce di realizzarlo con risonanza magnetica e inoltre di rifare la broncoscopia con biopsia perchè teme che il tumore abbia sviluppato una resistenza. Risultato della risonanza: aumento della massa polmonare significativo, nuova ricomparsa di metastasi encefaliche di cui una nel cervelletto, ossa stabili. Si procede con il voler sostituire la pillola TARCEVA che a questo punto non c'è la fa più, con un farmaco che attualmente non è rimborsato dal sistema sanitario nazionale qui in sicilia (la solita terra del disagio e disperazione), dunque fra mille peripezie l'ospedale riesce a farsi carico di questa esosa spesa per acquistare il farmaco, dicendoci ovviamente che potrà comprarne solo un paio di scatole e che se il governo non sblocca questa situazione saranno costretti a febbraio a rimandarci in una struttura al nord italia. Nell' attesa di questo farmaco passa 1 mese e mezzo, tempo nel quale nel frattempo l'oncologa decide per le metastasi encefaliche di mandarci in un altra struttura di provincia che possiede il gamma knife e che potrà risolvere il problema encefalico. Mandiamo la richiesta con lettera d'accompagnamento dell ospedale da cui proveniamo, aspettiamo la loro chiamata e finalmente il 13/12/2017 mio padre si ricovera per due notti in cui effettueranno questa procedura (super invasiva a causa del caschetto stereotassico andate a vedere se volete capire di cosa si tratta) che pare secondo il primario di questo reparto gamma knife, possa far rientrare questa situazione encefalica, soprattutto perchè mio padre è un paziente asintomatico ed è una bellissima cosa. Il giorno della somministrazione delle radiazioni, mio padre aveva già subito il martirio della messa del casco, analisi, risonanza magnetica, nottate insonni, i dottori chiedono di parlare a me e mio fratello. Tremanti come foglie su di un albero spoglio autunnale, ascoltiamo le parole del dottore che ad un certo punto erano come un eco lontano mentre il nostro sguardo era perso nel vuoto. In sostanza il dottore dice "purtroppo dalla vecchia risonanza (un mese fa) a quella di quest'oggi suo padre ha 7 nuove metastasi cerebrali (prima solo 3) di cui 2 solo nel tronco encefalico, dunque deduciamo che la malattia stia camminando velocissima e molto aggressiva, e inoltre purtroppo il tronco è la parte più delicata che potesse prendere che non possiamo irradiare soprattutto perchè suo padre ha già subito una whole brain. A quel punto staccano tutto e dopo la sofferenza di due giorni tolgono il casco e mandano a casa mio padre senza nessun intervento fatto; dicendoci che torneremo nella nostra struttura originaria dove discuteremo il da farsi per le metastasi in testa. ovviamente mio padre sarà informato di una mezza verità che è quella che vi ho raccontato adesso, e non quella discussa per telefono con l'oncologa che mi ha apertamente detto che la radio non potrà più farla dunque per le metastasi encefaliche non hanno più cosa fare, prenderà solo questo farmaco che ci daranno a giorni per il polmone e potremmo "vanamente" sperare che il sistema immunitario riesca a contrastare anche le metastasi nel cervello, che è stato definito un "santuario" data la sua inarrivabilità. Oggi scrivo e siamo nel giorno 16/12/2017 e sono a pezzi sono un ammasso di carne che piange quando lontana da mio padre, so che l 'unica cosa che stiamo aspettando è la sofferenza di sintomi che verranno poichè il tronco encefalico è LA SCHEDA MADRE di un essere vivente, aspettiamo la sua scomparsa che sarà causata da quest ultimo. A giorni andremo a prendere questo farmaco per il polmone, ma io ho letto ho ragionato e sono consapevole che presto mi lascerà che dopo un anno volato così in fretta l unica cosa che posso fare e godermelo e stargli vicino finchè con si spegnerà. Non si può curare l'anima dalla morte d'un genitore ma non si può ancor di più risanare l'anima quando la morte di un papà avviene con una malattia cosi brutta e aggressiva che te lo porta via, perchè ti lascia la paura del domani senza lui, la paura di un mondo malato, la paura di poter vivere anche tu una malattia cosi grave e soffrire. La vita prende un altra forma fa paura persino continuare a viverla.

Sara90
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Re: TUMORE POLMONARE CON METASTASI OSsE ED ENCEFALICHE

Messaggio da Sara90 » sab 16 dic 2017, 14:30

Ciao Adriana..ho letto il tuo messaggio con le lacrime agli occhi..io sono Sara ho anche io 27 anni e esattamente un mese fa ho perso il mio papà!Lui ne aveva 56 e a marzo 2017 abbiamo scoperto che aveva un tumore alla faringe..abbiamo aspettato 40 giorni per avere la risposta della biopsia..e dopo aver fatto la tac abbiamo atteso altri due mesi prima di cominciare la chemio..il tumore era esteso però solo localmente..dopo tre mesi di chemio e radioterapia mio papà sembrava stare meglio..hanno aspettato due mesi prima di ripetere la tac di controllo...10 giorni dopo averla fatta mio papà ha avuto una forte emorragia dalla gola..arrivati in pronto soccorso mi hanno dato l esito della tac..il tumore era passato alla laringe nei muscoli nelle ossa e nei polmoni..non c era più niente da fare..è rimasto 4 giorni in terapia intensiva sedato e pieno di morfina..il mio papà dal giorno dell' emorragia non l ho più visto sveglio!ti sono molto vicina perché so il dolore che stai provando quanto grande è..io ad oggi non trovo sollievo..mi manca da morire..il tuo papà bacialo abbraccialo più che puoi!!fagli sentire quanto gli vuoi bene...un abbraccione forte forte

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Re: TUMORE POLMONARE CON METASTASI OSsE ED ENCEFALICHE

Messaggio da adry90 » sab 16 dic 2017, 14:54

Ciao sara grazie della tua risposta, mio padre ha 59 anni. Mi dispiace tanto per il tuo e so per certo almeno in parte, al momento, quello che hai passato anche tu! Io mi sento sola e impaurita credo tutto sia ingiusto e non riesco ad affrontare la cosa... alterno pianto a risate tremo sempre e mi corico e mi risveglio sempre ansiosa... credo d aver paura di perderlo ma quello che più mi spaventa è la sofferenza che lui possa provare sotto i miei occhi, quella mi terrorizza... non so sara come si fa ma spero tanto che saró forte vicino a lui.

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Re: TUMORE POLMONARE CON METASTASI OSsE ED ENCEFALICHE

Messaggio da Sara90 » sab 16 dic 2017, 15:12

È difficile..tanto difficile!mio papà non ha mai saputo l esito dell' ultima tac..perché l hanno sedato subito per il fatto dell' emorragia sennò soffriva troppo..quindi io ogni volta che lo vedevo lui dormiva e io non riuscivo a non piangere..per fortuna non si è reso conto di niente!però se lo avessi visto sveglio ancora gli avrei fatto un grande sorriso e l avrei incoraggiato fino alla fine!per non perdere la speranza..per non fargli vedere il tuo dolore..è un magone enorme da mandare giù lo so..però la cosa più importante è farsi vedere da lui sempre speranzosi e ottimisti!io alcuni giorni penso che doveva andare così..era destino...altri penso che non è giusto perché se ne vanno sempre le persone migliori..sono giovani hanno una vita davanti!E noi...27 anni perché ci devono privare del papà!!una figura così importante per noi...è ingiusto!però questo ci insegna a vivere la vita giorno per giorno come fosse l ultimo!non sono brava a parole..scusa..ma spero tu senta la mia vicinanza perché stai passando quello che go passato io!

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Re: TUMORE POLMONARE CON METASTASI OSsE ED ENCEFALICHE

Messaggio da Silvia73 » sab 16 dic 2017, 15:28

Adriana un anno fa ero esattamente nella tua situazione con mia mamma colpita da metastasi cerebrali da tumore all'endometrio. Trattata con gamma knife..si benissimo via puoi aver provato dopo averlo visto con quel caschetto..ti abbraccio forte.

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Re: TUMORE POLMONARE CON METASTASI OSsE ED ENCEFALICHE

Messaggio da adry90 » sab 16 dic 2017, 16:46

Grazie ragazze non sapete quanto mi aiuta leggervi mi sento confortata e meno sola... io sto affrontando un percorso con un medico psicologo e spero di non perdere la testa... comunque sara forse è stato meglio cosi perchè anche se non hai potuto sorridergli e parlargli una volta ancora almeno lui non ha sentito dolore o sofferenza, si è spento silenziosamente... io ripeto sono terrorizzata del progresso dei sintomi spero che la cosi detta “terapia del dolore” possa farlo spegnere senza sofferenze... si tratta con le metastasi al tronco encefalico addirittura di crisi epilettiche, io tremo dalla paura ragazze...

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Re: TUMORE POLMONARE CON METASTASI OSsE ED ENCEFALICHE

Messaggio da Sara90 » dom 17 dic 2017, 9:14

Buongiorno Adriana!vedrai che se dovesse avere dei sintomi del genere decideranno per le cure palliative..non lo lasciano soffrire..se lui sentisse dolore ci sono dei cerotti apposta che lo alleviano.. ma con le crisi epilettiche magari lo ricoverano e fanno come con il mio papà lo tengono addormentato..i dottori mi dicevano che lui era come se si stesse facendo un viaggio..è stato meglio così e spero per il tuo papà che vada bene..ora sta facendo cure?mai dire mai che con le cure il tumore si blocchi e diminuisca....speriamo!!!lo spero con tutto il cuore

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Re: TUMORE POLMONARE CON METASTASI OSsE ED ENCEFALICHE

Messaggio da adry90 » dom 17 dic 2017, 12:31

Ciao sara, si il mio papà sta aspettando la sostituzione del farmaco immunologico, deve passare da tarceva a tagrisso... questo per bombardare il polmone di nuovo che ha sviluppato una resistenza e la massa è progredita. Infatti al momento lui ha tosse e grumi di sangue nell espettorato!!!! Non ti dico l ansia, stiamo aspettando la settimana che viene ci dovrebbero chiamare per darcela... ma il problema primario resta sempre la testa... l oncologa dice che saranno i radioterapisti a decidere se possa fare di nuovo il whole brain, ma secondo me lei me lo dice per non farmi abbattere, xkè io ho letto milioni di articolo e tutti affermano che la whole brain non si puó ripetere e che quando ricompaiono le metastasi encefaliche non c è più nulla da fare... io credo ci sia proprio poco da sperare.. credo che alzeranno le braccia e ci diranno che non c è più nulla da fare! Comunque io me lo auguro tanto che mio padre sia monitorato con farmaci e se necessario assistito da assistenza domiciliare o ospedale che sia, perchè l idea di fronteggiare sintomi estremi mi crea ansia e paura senza precedenti! Stamani alle 7 già ero sveglia con ansia e paura... non sto vivendo più mi sento un corpo senz anima!

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Re: TUMORE POLMONARE CON METASTASI OSsE ED ENCEFALICHE

Messaggio da Sara90 » dom 17 dic 2017, 18:54

Capisco la tua paura..e purtroppo sono cose che ti segnano e non le dimentichi più!so che è difficile ma cerca di stare tranquilla..pensa solo che se i sintomi dovessero accentuarsi loro intervengono subito...ora se tuo papà ha dolore puoi chiedere all oncologo di fare una visita per la terapia del dolore così gli danno qualcosa!!Io odui il fatto che per qualsiasi cosa bisogna aspettare un sacco di tempo!!!Mio papà ha cominciato le terapie due mesi dopo aver scoperto l esito della biopsia....una vergogna!!!per qualsiasi cosa io sono qui...un abbraccione forte forte

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Re: TUMORE POLMONARE CON METASTASI OSsE ED ENCEFALICHE

Messaggio da adry90 » dom 17 dic 2017, 22:48

Si sara purtroppo i tempi spesso morti sono tanti e non si rendono conto che queste malattie camminano velocissime e in una settimana già peggiorano bestialmente! Non ho capito tu di dove sei, ma se sei siciliana sai anche in che stato versiamo a livello sanitario... una terra disperata e senza speranze.. comunque grazie sara sei una cara persona e mi conforta leggerti tantissimo!

 


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