Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Ale64
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Ale64 »

Ciao Sabimiao.
Come avrai letto il tumore neuroendocrino ha una diagnosi più benevola rispetto ad altri tumori pancreatici.
I farmaci che ti hanno indicato per il Net sono grosso modo quelli che sto facendo io e che mi hanno permesso di essere ancora qui a sei anni dalla diagnosi.
Per quello che riguarda il pancreas sei in una delle strutture di riferimento nel centro Italia (anch'io sono seguito al S.Andrea).
Per tutto il resto non mi permetto di dire nulla.
Un abbraccio a te e al tuo papà.
Ale
sabimiao
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da sabimiao »

Buongiorno Ale, grazie per la risposta... mercoledì scorso papà preso dallo sconforto ha voluto vedere il Dr. P. in intramoenia per velocizzare e ci ha comunicato appunto che in tumore non da sintomi (a parte episodi di diarrea) quindi ci ha consigliato di iniziare un percorso presso l'ambulatorio di cure simultanee 8 piano del Sant'Andrea, dove andremo domani.
Lui ha grosse difficoltà a digerire nonostante sia in cura con Creon da ben 3 anni. Abbiamo notato però leggendo bene la tac di febbraio 2020 e a cui non avevamo dato nessuna importanza perchè asintomatica ancora, che ha un ernia iatale da scivolamento... vediamo se domani ci confermeranno che questi bruttissimi sintomi di eruttazione continue e dispepsia siano causati da questa ernia e che ci sia un cura per farlo stare meglio. Da 15gg gli sono stati prescritti Lucen 40 e riopan dopo i pasti... con scarsi risultati ... per cui siamo ricorsi a 40gocce giornaliere di xanax :(
Ale64
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Ale64 »

Buongiorno.
La room langue un po' e, talvolta, può non essere un buon segno.

Aggiornamento a un anno di distanza dal mio ultimo messaggio. Purtroppo a cavallo tra la fine del 2020 e l'inizio del 2021 c'è stata una progressione di malattia.
Ovviamente mi sono depresso.

Alla testa del pancreas adesso abbiamo circa cinque centimetri di tumore e le metastasi del fegato sono aumentate in numero e volume, la più grande attorno ai 2 cm.
Abbiamo proceduto così:
1) si prosegue con Octreotide Lar (una iniezione ogni 28 giorni)
2) sospensione dell'Afinitor (che ha esaurito la sua efficacia)
3) inizio del Sutent. Dapprima a 25 mg. poi 37.5 mg. ogni giorno.
Effetti collaterali dell'Afinitor ovviamente spariti (la glicemia ora è nella norma senza particolari cure), e sono arrivati quelli del Sutent.
Bocca amara, diarrea, astenia importante, sonnolenza, globuli rossi, bianchi ed emoglobina bassi, e interferenza sull'attività di tiroide e paratiroidi.
Questo ha provocato un innalzamento delle pressione arrivata anche a 150.
Per aiutare la tiroide, una pasticca al giorno di Iosel e per la pressione il classicissimo Triatec.
Aspetto fisico buono, attività fisica ridotta. Mi difendo.
La prima tc di controllo ad aprile ha evidenziato una stasi della malattia e adesso a settembre (la frequenza delle tc è passata dai precedenti 6 mesi agli odierni 3/4) ne farò un'altra.
Il vero grande problema ora comincia a diventare la creatinina. Sono arrivato a 1,39. I reni cominciano a protestare. E vabbè. Li capisco....
Mi date vostri aggiornamenti? Please

Daje
Alessandro
TexWiller93
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da TexWiller93 »

Ale64 ha scritto: gio 26 ago 2021, 12:53 Buongiorno.
La room langue un po' e, talvolta, può non essere un buon segno.

Aggiornamento a un anno di distanza dal mio ultimo messaggio. Purtroppo a cavallo tra la fine del 2020 e l'inizio del 2021 c'è stata una progressione di malattia.
Ovviamente mi sono depresso.

Alla testa del pancreas adesso abbiamo circa cinque centimetri di tumore e le metastasi del fegato sono aumentate in numero e volume, la più grande attorno ai 2 cm.
Abbiamo proceduto così:
1) si prosegue con Octreotide Lar (una iniezione ogni 28 giorni)
2) sospensione dell'Afinitor (che ha esaurito la sua efficacia)
3) inizio del Sutent. Dapprima a 25 mg. poi 37.5 mg. ogni giorno.
Effetti collaterali dell'Afinitor ovviamente spariti (la glicemia ora è nella norma senza particolari cure), e sono arrivati quelli del Sutent.
Bocca amara, diarrea, astenia importante, sonnolenza, globuli rossi, bianchi ed emoglobina bassi, e interferenza sull'attività di tiroide e paratiroidi.
Questo ha provocato un innalzamento delle pressione arrivata anche a 150.
Per aiutare la tiroide, una pasticca al giorno di Iosel e per la pressione il classicissimo Triatec.
Aspetto fisico buono, attività fisica ridotta. Mi difendo.
La prima tc di controllo ad aprile ha evidenziato una stasi della malattia e adesso a settembre (la frequenza delle tc è passata dai precedenti 6 mesi agli odierni 3/4) ne farò un'altra.
Il vero grande problema ora comincia a diventare la creatinina. Sono arrivato a 1,39. I reni cominciano a protestare. E vabbè. Li capisco....
Mi date vostri aggiornamenti? Please

Daje
Alessandro
Ciao Alessandro, piacere di conoscerti!
Situazione di mio papà iniziata a Marzo 21 con tumore corpo-coda pancreas con metastasi linfonodali, peritoniali, ossee, polmonari e fegato. Chemioterapia iniziata in extremis ad Aprile 21 con successivi miglioramenti della qualità di vita e delle condizioni fisiche di mio papà. TAC dei 3 mesi ha evidenziato una risposta parziale della malattia in quasi tutte le sedi e quindi si è deciso di continuare con la stessa terapia. A tre infusioni dal termine purtroppo mio papà ha iniziato a sentire la tossicità della chemioterapia con qualche scarica di diarrea, anemia e calo di forza muscolare che lo hanno costretto ad una sospensione per 1 settimana della terapia ed a uno stato di depressione. Ieri esami permissivi e quindi terz'ultima infusione, oggi morale migliorato ma rimane la forte debolezza.
Ale64
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Ale64 »

Ciao TexWiller,

piacere mio, anche se, conoscendoci qui,le circostanze non sono proprio le migliori auspicabili.

Diarrea e debolezza sono due classici. Ma come hai evidenziato la qualità di vita migliora.
Se mi posso permettere, mostra a tuo padre (non so quanti anni abbia ma se tu ne hai 28/29 lui potrebbe avere la mia età o qualcosa in più, io ne ho 57), mostra a tuo padre come dicevo, proprio questo miglioramento che ai tuoi occhi appare chiaro.
I rinforzi positivi innescano benessere. Ma che siano avvalorato da elementi oggettivi.
Sai quante persone mi dicevano: "Dai stai su!" e io avrei voluto rispondere: "Prendetevi il mio tumore e provate voi a stare su".

Fammi sapere. Ma voi dove siete e dove siete in cura?

Alessandro
TexWiller93
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da TexWiller93 »

Ale64 ha scritto: dom 29 ago 2021, 0:37 Ciao TexWiller,

piacere mio, anche se, conoscendoci qui,le circostanze non sono proprio le migliori auspicabili.

Diarrea e debolezza sono due classici. Ma come hai evidenziato la qualità di vita migliora.
Se mi posso permettere, mostra a tuo padre (non so quanti anni abbia ma se tu ne hai 28/29 lui potrebbe avere la mia età o qualcosa in più, io ne ho 57), mostra a tuo padre come dicevo, proprio questo miglioramento che ai tuoi occhi appare chiaro.
I rinforzi positivi innescano benessere. Ma che siano avvalorato da elementi oggettivi.
Sai quante persone mi dicevano: "Dai stai su!" e io avrei voluto rispondere: "Prendetevi il mio tumore e provate voi a stare su".

Fammi sapere. Ma voi dove siete e dove siete in cura?

Alessandro
Ciao Ale,
mio papà di anni ne ha 67, purtroppo mi hanno fatto tardi, come hai giustamente scritto spesso gli faccio notare i miglioramenti nella sua sintomatologia rispetto all'inizio appunto per cercare di tirarlo su di morale ma lui è molto giù e davvero non vede l'ora di finire la chemio perché gli effetti collaterali adesso picchiano forte e quindi in pratica era più "in forma" 1 mese fa quando aveva più in energia.
Spesso proviamo a spronarlo a mangiare o a camminare di più e lui mi risponde appunto "è facile per voi parlare" e allora un po' mi deprimo anche io..
Noi siamo di Bologna ma siamo in contatto con il San Raffaele di Milano.
Sissola
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Sissola »

Buonasera a tutti!!!! Da quanto tempo non partecipo al forum!!
Ho letto velocemente gli aggiornamenti e le new entry...
Mi fa sempre piacere condividere con voi esperienze e sentimenti!
Mi piacete!
Vediamo un po'...dopo un anno di terapia radiorecettoriale a Meldola in provincia di Cesena( terapia sperimentale x la mia stadiazione) nel 2018/19
,Dopo essere passata da Humanitas a IEO,dopo aver provato everolimus a cui sono intollerante e dopo un' occlusione intestinale a Natale 2020(super regalone x tutti)....
Ho iniziato chemio folfox in vena tramite port,sospesa dopo 4 cicli per sofferenza midollare( cucciolotto non ce la fa più)
Sissola
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Sissola »

....ogni tre mesi tac ,ultima i primi di settembre evidenzia altre due nuove metastasi epatiche...che fare?
Vediamo ora Un po': x gli ematologo non si può fare nulla perché in fase pretumorale il midollo,x gli oncologi rivisitiamo la capacità una a dosi diverse...sperem.
Il bello è che a parte la dissenteria che un po' mi infastidisce,x il resto sto bene,lavoro,faccio la mamma e curo la mia cucciola Kira :))
Ale64
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Ale64 »

Bentrovata Sissola!

Ho ritirato la TC. Purtroppo malattia in progressione e sospensione dell'ormai inutile Sutent.
A questo punto procediamo così:
a fine ottobre pet con FDG per vedere quanti puntini si illuminano.

Dopodiché si decide se fare un ritrattamento di radioterapia metabolica con Ittrio e Lutezio (che mi fece tanto bene) e poi chemio con Captem (capecitabina più temozolomide) oppure subito Captem.

Però dopo sette anni e quattro mesi di sopravvivenza mi sento di poter dire di aver imboccato gli ultimi chilometri di strada.
E vabbè.

Daje.
Ale


P.S. Mi spiego per chi magari è nuovo del sito e non capisce.
La pet con il FDG (fluordesossiglucosio) agisce così: i tumori ghiotti di zucchero si mangiano il glucosio che legato al fluoro fa sì che il tumore si illumini, la Pet lo fotografa in tre dimensioni e ce lo mostra. Tanti più punti si illuminano, tante più metastasi o tumori si hanno.

Spero di non illuminarmi troppo :)
LaMarinin81
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Iscritto il: sab 17 apr 2021, 14:54

Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da LaMarinin81 »

Ale64 ha scritto: lun 4 ott 2021, 20:03 Bentrovata Sissola!

Ho ritirato la TC. Purtroppo malattia in progressione e sospensione dell'ormai inutile Sutent.
A questo punto procediamo così:
a fine ottobre pet con FDG per vedere quanti puntini si illuminano.

Dopodiché si decide se fare un ritrattamento di radioterapia metabolica con Ittrio e Lutezio (che mi fece tanto bene) e poi chemio con Captem (capecitabina più temozolomide) oppure subito Captem.

Però dopo sette anni e quattro mesi di sopravvivenza mi sento di poter dire di aver imboccato gli ultimi chilometri di strada.
E vabbè.

Daje.
Ale


P.S. Mi spiego per chi magari è nuovo del sito e non capisce.
La pet con il FDG (fluordesossiglucosio) agisce così: i tumori ghiotti di zucchero si mangiano il glucosio che legato al fluoro fa sì che il tumore si illumini, la Pet lo fotografa in tre dimensioni e ce lo mostra. Tanti più punti si illuminano, tante più metastasi o tumori si hanno.

Spero di non illuminarmi troppo :)
Non ti conosco, ma spero che il tuo cammino sia ancora lunghissimo!
Mi hai fatto sorridere in una giornata tremenda e mi hai fatto riflettere che dato che non sono io ad avere il cancro la mia giornata non può essere stata così tremenda.
Ti auguro di illuminarti poco e niente.
La Mari
 


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