Net testa del pancreas con metastasi epatiche

moni1
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Iscritto il: mar 25 nov 2014, 10:55

Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da moni1 »

Sissola , solo una parola: stupenda!!!
Lucia92
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Iscritto il: mer 15 set 2021, 22:48

Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Lucia92 »

Ale64 ha scritto: lun 4 ott 2021, 22:43 ....sorry. Sono riuscito a leggere nell'altra room della tua storia.

Beh, come dico io, daje!
Ale ho letto la
Tua storia e volevo farti i complimenti per la forza e il grande coraggio che hai nel
Parlarne!! Come stai? Ho mio papà
Operato di duodenocefalopancreasectomia tre anni fa!!!
Soleluna88
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Iscritto il: lun 25 ott 2021, 22:49

Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Soleluna88 »

Ale 64,sono nuova su questo forum,e ho letto tutta la tua storia. Volevo semplicemente dirti quello che già saprai ,quello che ti hanno detto in tanti qui,cioè che sei davvero un grande. Leggerti mi ha fatto tanto bene,mi hai ricordato tantissimo mio papà,e posso dire che mi hai strappato più di un sorriso. Ho ritrovato nelle tue parole della sana leggerezza unità a una profonda consapevolezza, e ho ritrovato lui in tuttoquesto. Ti ringrazio per questo e ti auguro solo cose belle.
Un abbraccio
Ale64
Membro
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Iscritto il: sab 3 feb 2018, 11:03

Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Ale64 »

Procediamo in ordine cronologico.
Grazie Lucia 92. Mi lusinghi, ma al tempo stesso mi interessa molto, e forse interesserà anche tutti coloro che verranno in questa room alla caccia di risposte o di segnali di speranza o semplicemente un suggerimento, sapere la storia del tuo papà.
Duodenocefalopancreasectomia tre anni fa? Ottimo!
Puoi darci qualche dato in più.
In quale ospedale l'ha fatta, età di papà, esiti, disturbi post operatori, qualità di vita, effetti collaterali, cure post intervento....insomma tutto. Può essere importante per chi si affaccia, suo malgrado, in questo "antipatico" ma utilissimo e fondamentale forum.

Grazie Soleluna88. Sei molto carina nei miei confronti, ma l'importante è che dalla esperienza di ognuno di noi, chi verrà dopo riesca a trovare, a seconda delle esigenze, una risposta, una speranza, una indicazione e, perché no, un po' di leggerezza.
Ripeto, per me è stato facile: tumore neuroendocrino G2 con un indice mitotico del 5/8 % e con un'aspettativa di vita lunga.
Altro sarebbe stato con una diagnosi più pesante e un'aspettativa ben inferiore.

Venendo a me e agli ultimi aggiornamenti, la PET con FDG ha confermato la progressione di malattia, ma al tempo stesso il fatto che sia tutto circoscritto a pancreas e fegato.
E quindi ci portiamo a casa questo pareggio che fa classifica e che è migliore di quello ottenuto ieri sera dall'Italia.

Un caro saluto e come al solito: daje!
Ale
LaMarinin81
Membro
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Iscritto il: sab 17 apr 2021, 14:54

Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da LaMarinin81 »

Ale64 ha scritto: mar 16 nov 2021, 19:01 Procediamo in ordine cronologico.
Grazie Lucia 92. Mi lusinghi, ma al tempo stesso mi interessa molto, e forse interesserà anche tutti coloro che verranno in questa room alla caccia di risposte o di segnali di speranza o semplicemente un suggerimento, sapere la storia del tuo papà.
Duodenocefalopancreasectomia tre anni fa? Ottimo!
Puoi darci qualche dato in più.
In quale ospedale l'ha fatta, età di papà, esiti, disturbi post operatori, qualità di vita, effetti collaterali, cure post intervento....insomma tutto. Può essere importante per chi si affaccia, suo malgrado, in questo "antipatico" ma utilissimo e fondamentale forum.

Grazie Soleluna88. Sei molto carina nei miei confronti, ma l'importante è che dalla esperienza di ognuno di noi, chi verrà dopo riesca a trovare, a seconda delle esigenze, una risposta, una speranza, una indicazione e, perché no, un po' di leggerezza.
Ripeto, per me è stato facile: tumore neuroendocrino G2 con un indice mitotico del 5/8 % e con un'aspettativa di vita lunga.
Altro sarebbe stato con una diagnosi più pesante e un'aspettativa ben inferiore.

Venendo a me e agli ultimi aggiornamenti, la PET con FDG ha confermato la progressione di malattia, ma al tempo stesso il fatto che sia tutto circoscritto a pancreas e fegato.
E quindi ci portiamo a casa questo pareggio che fa classifica e che è migliore di quello ottenuto ieri sera dall'Italia.

Un caro saluto e come al solito: daje!
Ale
ciao Ale. la malattia sta lì è non viaggia...a me sembra un risultato "positivo".
Amche io penso che questo forum serva un po' per sfogarsi un po' per dare due dritte a chi dopo di noi ha la sfortuna in imbattersi nel cancro.
senza dimenticare la leggerezza, che altrimenti sai che noia sarebbero tutte le giornate


Un abbraccissimo.
la mari
Sabri25
Nuovo membro
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Iscritto il: dom 20 giu 2021, 7:37

Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Sabri25 »

Ciao a tutti... Mamma neuroendocrino g3 pancreas con metastasi al fegato... Scoperto casualmente con una eco. Inizia tutto così: scegliamo uno degli ospedali indicati per i NET, dalla tac secondo loro, si vedono solo le metastasi e non il primario. 3 mesi di sandostatina Lar con successiva Tac a 3 mesi che ha evidenziato progressione ( metastasi, la più grande passata da 3 a 5,7 cm e tumore localizzato al pancreas) evidenziato anche nella Pet fdg. Cambiamo cura e facciamo 3 mesi di captem (3 cicli da 15 giorni). In realtà solo due e mezzo e poi sospensione per trasfusione di piastrine. Nuova tac e cambio centro di riferimento dove ci viene detto che il tumore si vedeva benissimo già nella prima tac. La terapia ha dato ottimi risultati ma non è fattibile per la tossicità. Prescritta cura simile ma la dottoressa che ha prescritto l altra cura sparita e nell ospedale minore da cui siamo seguiti non sanno come impostarla. Quindi a dose ridotta, ricominciamo captem... Oggi siamo a metà del primo ciclo.. E sto incrociando tutto affinché si possa continuare. Non mi dilungo sul fatto che nel primo ospedale non abbiano visto il tumore primario.... E che nel secondo non ci sia stato modo di contattare l oncologo. Vi chiedo.... Cosa dovrebbe fare un malato di tumore? Dove devo andare a fare seguire mia mamma? Possibile che non freghi niente a nessuno? Io sono demoralizzata. Ho preso un appuntamento in un terzo centro nella speranza di venire considerata.. Sbaglio io? Cerco di metterci tutta la positività possibile, prendo spunto da te Ale 64, una forza della natura... ma non riesco e mamma ovviamente nemmeno vista la situazione. Ci sentiamo abbandonate totalmente... Qualcuno ha qualche consiglio? Grazie davvero.. 🙏
giu67
Membro
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Iscritto il: dom 30 dic 2018, 23:41

Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da giu67 »

Buon pomeriggio Sabri,
mi dispiace per la difficoltà che state incontrando nell'affrontare questa patologia. Trovare un centro di riferimento a cui affidarsi e che ci rassicuri è importante sotto ogni punto di vista, ma non è sempre facile.
Il mio consiglio è quello di rivolgerti ad un centro abbastanza grande, in modo da avere un'assistenza adeguata.
In bocca al lupo per il nuovo appuntamento
Ale64
Membro
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Iscritto il: sab 3 feb 2018, 11:03

Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Ale64 »

Sabri25 ha scritto: mar 16 nov 2021, 21:51 Ciao a tutti... Mamma neuroendocrino g3 pancreas con metastasi al fegato... Scoperto casualmente con una eco. Inizia tutto così: scegliamo uno degli ospedali indicati per i NET, dalla tac secondo loro, si vedono solo le metastasi e non il primario. 3 mesi di sandostatina Lar con successiva Tac a 3 mesi che ha evidenziato progressione ( metastasi, la più grande passata da 3 a 5,7 cm e tumore localizzato al pancreas) evidenziato anche nella Pet fdg. Cambiamo cura e facciamo 3 mesi di captem (3 cicli da 15 giorni). In realtà solo due e mezzo e poi sospensione per trasfusione di piastrine. Nuova tac e cambio centro di riferimento dove ci viene detto che il tumore si vedeva benissimo già nella prima tac. La terapia ha dato ottimi risultati ma non è fattibile per la tossicità. Prescritta cura simile ma la dottoressa che ha prescritto l altra cura sparita e nell ospedale minore da cui siamo seguiti non sanno come impostarla. Quindi a dose ridotta, ricominciamo captem... Oggi siamo a metà del primo ciclo.. E sto incrociando tutto affinché si possa continuare. Non mi dilungo sul fatto che nel primo ospedale non abbiano visto il tumore primario.... E che nel secondo non ci sia stato modo di contattare l oncologo. Vi chiedo.... Cosa dovrebbe fare un malato di tumore? Dove devo andare a fare seguire mia mamma? Possibile che non freghi niente a nessuno? Io sono demoralizzata. Ho preso un appuntamento in un terzo centro nella speranza di venire considerata.. Sbaglio io? Cerco di metterci tutta la positività possibile, prendo spunto da te Ale 64, una forza della natura... ma non riesco e mamma ovviamente nemmeno vista la situazione. Ci sentiamo abbandonate totalmente... Qualcuno ha qualche consiglio? Grazie davvero.. 🙏
Ciao Sabri25
Ti ho risposto in privato.

Ale
Lucia92
Membro
Messaggi: 46
Iscritto il: mer 15 set 2021, 22:48

Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Lucia92 »

Ale64 ha scritto: mar 16 nov 2021, 19:01 Procediamo in ordine cronologico.
Grazie Lucia 92. Mi lusinghi, ma al tempo stesso mi interessa molto, e forse interesserà anche tutti coloro che verranno in questa room alla caccia di risposte o di segnali di speranza o semplicemente un suggerimento, sapere la storia del tuo papà.
Duodenocefalopancreasectomia tre anni fa? Ottimo!
Puoi darci qualche dato in più.
In quale ospedale l'ha fatta, età di papà, esiti, disturbi post operatori, qualità di vita, effetti collaterali, cure post intervento....insomma tutto. Può essere importante per chi si affaccia, suo malgrado, in questo "antipatico" ma utilissimo e fondamentale forum.

Grazie Soleluna88. Sei molto carina nei miei confronti, ma l'importante è che dalla esperienza di ognuno di noi, chi verrà dopo riesca a trovare, a seconda delle esigenze, una risposta, una speranza, una indicazione e, perché no, un po' di leggerezza.
Ripeto, per me è stato facile: tumore neuroendocrino G2 con un indice mitotico del 5/8 % e con un'aspettativa di vita lunga.
Altro sarebbe stato con una diagnosi più pesante e un'aspettativa ben inferiore.

Venendo a me e agli ultimi aggiornamenti, la PET con FDG ha confermato la progressione di malattia, ma al tempo stesso il fatto che sia tutto circoscritto a pancreas e fegato.
E quindi ci portiamo a casa questo pareggio che fa classifica e che è migliore di quello ottenuto ieri sera dall'Italia.

Un caro saluto e come al solito: daje!
Ale
Ciao Ale come stai? Mi sono connessa solo ora e ho visto la tua risposta.. mi fa piacere.. comincio col dirti che il mio papino ha scoperto di avere un adenocarcinoma al pancreas all’età di 58 anni(ora ne ha 61)…nessuno sospettava si trattasse di un tumore visto che era tutto negativo e allora all’ospedale dove io dico che hanno fatto un miracolo hanno deciso di operarlo Perche questa massa seppur di poco cresceva.. noi siamo in cura a San Giovanni Rotondo❤️Io sono di un piccolo paesino della Basilicata e purtroppo nella mia regione di pancreas ne capiscono ben poco ecco perché andiamo fuori.. parlo di miracolo perché da quando papà ha iniziato ad avere i primi sintomi e cioè dolore alla schiena,dimagrimento e,per ultimo,ittero a quando è stato operato sono passati nove mesi.. ecco perché nessuno si aspettava si trattasse di qualcosa di maligno… solamente l’esame istologico poi ha dato verità insomma di quello che era!!! Successivamente all intervento papà ha fatto sei mesi di chemio adiuvante con gemcitabina.. tutto sembrava andare per il verso giusto fino a quando le tac recenti mostrano una ripresa della malattia e si sono alzati anche i marcatori.. finora non abbiamo fatto nulla perché la situazione era poco chiara e gli oncologi hanno preferito aspettare e mi hanno detto che l’unica cosa che poteva darci qualche risposta era il tempo e vedere come evolveva la situazione..abbiamo a breve un nuovo consulto con l’oncologa per capire come meglio procedere… mi reputo gia fortunata per tutto anche se non mi aspettavo mai che dopo tutto quello che gia ha passato il problema si sarebbe ripresentato sebbene so che purtroppo questo cancro è terribile… se hai domande chiedimi tutto sono qui..
Ale64
Membro
Messaggi: 62
Iscritto il: sab 3 feb 2018, 11:03

Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Ale64 »

Anna1964 ha scritto: dom 27 mag 2018, 17:31 Ciao a tutti, che piacere scoprire che non sono sola. Negli ultimi mesi mi sono sentita come la particella di sodio di una nota pubblicità :).
Mi presento: abito in provincia di Trento, ho compiuto da pochi giorni 54 anni e nel gennaio 2016 mi è stato asportato un gastrinoma di 10 cm con il corpo-coda del pancreas, la milza, la cistifellea e due "cucchiaiate" di fegato. Pensavo che il mio rapporto con la sanità trentina si esaurisse con dei controlli successivi ed invece ad agosto 2017 una tac ha rivelato delle metastasi epatiche che una successiva risonanza ha valutato inoperabili. Che dire....tanta rabbia...tanta paura...tante incomprensioni. Io volevo sapere, capire, conoscere: quindi ho chiesto di essere presa in carico a Verona dove seguo una cura fatta di lanreotide ogni 28 gg e capsule a bersaglio molecolare ogni giorno senza interruzione.
Ale64 sei un faro!!! Condivido in pieno i tuoi pensieri ed il tuo ottimismo anche se ci sono giorni in cui tende a smorzarsi. Io non sono fatalista ma, mentre leggevo i vostri messaggi, una coccinella si è posata sul mio cellulare.
Quindi BUONA FORTUNA a tutti.....ma proprio tutti
Ti sei presentata così nel maggio del 2018. Hai condiviso le tue ansie, le tue paure, la tua allegria.
Ti avevo scritto un messaggio il 9 ottobre e non mi hai più risposto.
Ora, purtroppo so il perché.

Ciao Anna.
 


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