Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Ale64
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Ale64 » mar 29 gen 2019, 20:15

Nelle terga della balena proprio noooo! Tutt'al più le farò una colonscopia "live".

Grazie a tutte e tutti. Proprio questo è il calore che ci fa bene!

Sissola
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Sissola » mar 29 gen 2019, 21:07

Ciaoooo!!!!pronti via Ale comunque sia sarà un successo,a parte qualsiasi gesto scaramantico,spero che il tuo net sia ancora sottocontrollo.
Io faccio fatica con la chemio a tenerlo a bada è due anni che faccio capecitamina e temozolomide,hanno provato a depotenziarla x tre mesi,ma nulla da fare.Everolimus l'ho proposto a novembre,ma mi dissero di no.Io martedì tac e rmn in humanitas,praticamente una mattina di digiuno,torture x trovarmi una vena e tanta meditazione....serve sempre

Sissola
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Sissola » mar 29 gen 2019, 21:08

Io ho un carissimo amico che mi manda sempre una balenottera:)))))

Speranza76
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Speranza76 » mar 29 gen 2019, 21:10

Allora un super abbraccio fortissimo anche a te Sissola!! ,incrociamo le dita!!!!

Sissola
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Sissola » mar 29 gen 2019, 21:18

Tenetemi aggiornata!!dolce serata a tutti

Ale64
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Ale64 » mer 30 gen 2019, 15:18

Buon pomeriggio.

TC fatta, la vena me l'hanno trovata il mezzo di contrasto fa schifo come sempre e tra un paio di settimane ho la risposta. Vediamo.

Sissola, il mio NET è stato finora tenuto a bada, ma per il tuo siete partiti subito con la chemio? Pensa che io ero convinto che i NET non venissero trattati con la chemio... è proprio vero. Ognuno è una storia a sé.

Ora perdonatemi tutti ma vorrei mandare il mio estremo saluto a una persona che ho conosciuto e che nei sei anni di sopravvivenza ne ha fatte di ogni: si tratta di Leonardo Cenci che forse avrete visto in qualche trasmissione televisiva. E' il primo italiano ad aver corso la Maratona di New York con un tumore che gli aveva preso anche il cervello. L'aveva corsa anche nel 2017. E' deceduto stamani alle 10.
Come avrebbe detto lui "Avanti tutta" (era il nome della sua associazione)

Scusate.
Ale

Sissola
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Sissola » mer 30 gen 2019, 16:55

Ciao Ale!Avevo sentito parlare di Cenci,mi unisco al saluto x un uomo forte di animo e spirito.Avanti tutta contro tutto!!


Invece....x quanto mi riguarda,ho iniziato con l'analogo della somatostatina,tre mesi con iniezioni ogni 28 giorni,ma..........un disastro.......posso ridere adesso......non mi vedete.....poi ho iniziato chemio,questa estate invece ho fatto 3 cicli di embolizzazione epatica.e ho fatto anche radioterapia x un linfonodo positivo del collo....rido ancora...non mi faccio mancare nulla....


Evvai,la tua tac è andata!!!!!!

Filomena
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Filomena » ven 1 feb 2019, 16:44

Ciao Ale siamo in attesa di notizia
Mo che sia lupo balena o cane fedele a noi interessano i risultati
X quanto riguarda l'inizione che fai
Quale medico te l'ha prescritta credo che ci voglia un richiesta del medico
E non oso immaginare il prezzo
Della melatonina di DiBella sai qualcosa
Ps x tutti quelli che leggono nessuno sta parlando di terapie alternative
Io faccio chemio tutti i santi giorni
Quindi...

Sissola
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Sissola » ven 1 feb 2019, 20:48

Ciao Filomena!!in attesa di una risposta di Ale,potrei dire che non c'è nessuna evidenza scientifica sull'efficacia della terapia Di Bella....
Tenendo conto,anche,che rientriamo nei casi con tumori rari che di per sé non hanno ancora protocolli terapeutici .Siamo unici e rari,bello no:))

Ale64
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Ale64 » ven 1 feb 2019, 20:53

Ciao Filomena.
Le mie risposte arriveranno tra una decina di giorni. Resto in tranquillissima attesa, senza alcuna apprensione.

I miei gastroenterologi del Sant'Andrea mi hanno prescritto la Sandostatina Lar 30 mg. È un analogo della somatostatina e lo hanno potuto prescrivere perché: a) è previsto l'utilizzo nel tumore neuroendocrino; b) perché il mio tumore esprime i recettori della somatostatina. Ne consegue che mi hanno potuto fare il piano terapeutico che ogni 13 mesi consegno alla Asl di competenza. Una copia va al mio medico di base e, una volta registrato il tutto, vado da lui che mi prescrive il farmaco col.via libera della Asl. Vado alla farmacia che ordina il farmaco e me lo fa avere il giorno dopo.
La scatola costerebbe 1458 piccoli eurini, ma io pago solo i 2€ della ricetta.

Per altre notizie io sono qui. Ancora per un po'. Spero :-)

Daje

 


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