Eccessiva sedazione del malato oncologico?

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Timeless
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Re: Eccessiva sedazione del malato oncologico?

Messaggio da Timeless » gio 8 mar 2018, 21:27

carla.carboni ha scritto:
gio 8 mar 2018, 12:38
Grazie Moni,
è un dolore immenso. Infinito. L'unica consolazione è stata che poi, alla fine, abbiamo optato per la sedazione profonda nelle sue ultime ore perché non era ammissibile farla morire soffocata e immersa nel panico da soffocamento. Abbiamo sofferto noi nel vederla "addormentata" per 4 giorni e 2 ore, ma almeno lei si è spenta piano piano quando il suo cuore lentamente si è fermato. Adesso è Lassù che ci guarda e a noi sono rimaste le domande, chissà se è giusto quello che abbiamo fatto.
Comprendo quel dolore Carla, perchè già lo vivo, è so cosa mi aspetta...le parole non servono a molto in questi casi, purtroppo.

Timeless
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Re: Eccessiva sedazione del malato oncologico?

Messaggio da Timeless » gio 8 mar 2018, 21:33

Sto seriamente valutando la possibilità di riportare mia madre nel suo ambiente domestico, perchè vedo da parte sua delle reazioni, pur essendo in Hospice e confido nella sua forza. Per questo vorrei vedere se attivare l'assistenza domiciliare ANT, ma devo essere sicuro che riceverà tutte le cure di cui ha bisogno, dalla gestione dell'igene personale, alle terapie. Potete darmi qualche indicazione(evitando toni di critiche dirette) se qualcuno si è già avvalso dell'assistenza di questa Fondazione? Per me è importante sapere se riceverà tutti i presidi medici sanitari di cui ha bisogno, e le terapie gratuite dal momento che le mie disponibilità economiche non sono considerevoli.

Monica66
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Re: Eccessiva sedazione del malato oncologico?

Messaggio da Monica66 » gio 8 mar 2018, 21:49

Ciao. Non scrivo quasi più, ma vi leggo sempre. Noi siamo a Roma e l’osoedale Stesso ci ha indirizzati,quando arrivò il momento, verso un hospice collegato. Optai per l’assistenza domiciliare, perché ho un figlio che aveva 10 anni, tre anni fa, e volevo che restasse in contatto con il padre il più possibile in un ambiente familiare. L’assistenza è stata puntuale, affettuosa, professionale e di grandissimo sostegno. Venivano anche tre volte al giorno e potevo chiamarli in qualunque momento. Ci hanno aiutati in un modo che non immaginavo possibile. Qui a Roma opera anche L’Antea, molto valida. Un abbraccio, Monica

Timeless
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Re: Eccessiva sedazione del malato oncologico?

Messaggio da Timeless » gio 8 mar 2018, 21:54

Monica66 ha scritto:
gio 8 mar 2018, 21:49
Ciao. Non scrivo quasi più, ma vi leggo sempre. Noi siamo a Roma e l’osoedale Stesso ci ha indirizzati,quando arrivò il momento, verso un hospice collegato. Optai per l’assistenza domiciliare, perché ho un figlio che aveva 10 anni, tre anni fa, e volevo che restasse in contatto con il padre il più possibile in un ambiente familiare. L’assistenza è stata puntuale, affettuosa, professionale e di grandissimo sostegno. Venivano anche tre volte al giorno e potevo chiamarli in qualunque momento. Ci hanno aiutati in un modo che non immaginavo possibile. Qui a Roma opera anche L’Antea, molto valida. Un abbraccio, Monica
Grazie Monica per le tue prezione informazioni, ma scusa per l'assistenza ti riferivi all'ANT oppure Antea

Monica66
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Re: Eccessiva sedazione del malato oncologico?

Messaggio da Monica66 » gio 8 mar 2018, 22:10

Scusami, non Ant, ma Villa Speranza, collegato al SSNazionale. L’Antea l’abbiamo utilizzato per mia nonna come hospice e per mio nonno a casa. Avendo vissuto entrambe le condizioni, sia l’assistenza a casa che in hospice, mi sento solo di dirti che, rifacendo esattamente la stessa scelta, a casa è un’esperienza totalizzante, di grande impegno fisico e mentale. Si accompagna passo passo il nostro caro in tutti gli aspetti, anche assistenziali. Ciao

Timeless
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Re: Eccessiva sedazione del malato oncologico?

Messaggio da Timeless » gio 8 mar 2018, 22:18

Monica66 ha scritto:
gio 8 mar 2018, 22:10
Scusami, non Ant, ma Villa Speranza, collegato al SSNazionale. L’Antea l’abbiamo utilizzato per mia nonna come hospice e per mio nonno a casa. Avendo vissuto entrambe le condizioni, sia l’assistenza a casa che in hospice, mi sento solo di dirti che, rifacendo esattamente la stessa scelta, a casa è un’esperienza totalizzante, di grande impegno fisico e mentale. Si accompagna passo passo il nostro caro in tutti gli aspetti, anche assistenziali. Ciao
Ho già vissuto precedentemente queste fasi difficili dell'assistenza domiciliare, come figlio unico, ma con il SSN, e tutte le sue carenze, per poi arrivare al passaggio obbligato in Hospice, dove tutto però viene gestito in modalità "final time"..per intenderci, senza cercare di valorizzare le capacità residue, e soprattutto salvaguardare l'aspetto umano del paziente.
Per questo vorrei scegliere tra ANT oppure ANTEA, per decidere se è vereamnete possibile arrivare ad una gestione a 360° del paziente oncologico a casa. Le complicazioni psicologiche mi sto accorgendo che sta rivestendo un ruolo determinante per mia madre, ma vorrei essere sicuro di avere intorno a me un'equipe preparata ad ogni evenienza, essendo anche io piuttosto fragile nella gestione di questa situazione.

Solidea
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Re: Eccessiva sedazione del malato oncologico?

Messaggio da Solidea » gio 8 mar 2018, 22:50

Timeless, e chiedere un altro parere ad un altro oncologo per vedere se si può ancora fare qualcosa?
Che non sia l'hospice, intendo. Se tua madre ha ancora voglia e la forza di combattere perché non assecondarla?
Noi siamo come farfalle che battono le ali per un giorno pensando che sia l’eternità.

Timeless
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Re: Eccessiva sedazione del malato oncologico?

Messaggio da Timeless » gio 8 mar 2018, 23:00

Si è vero..perchè mia madre ha sconfitto l'eritema multiforme da cui era affetta, e sta guarendo le ferite. Così come l'intossicazione dall'immunoterapia sta regredendo. Purtoppo che vide i vecchi referti, si è fatta un'idea consolidata, ma quello che continuo a credere io è che forse ci sia ancora speranza, ma ci vorrebbe qualcuno che valuti la cosa da altri punti di vista, per esempio l'età 75 anni dove un melanoma così aggressivo potrebbe essere rallentato di molto per un basso metabolismo. Le metastasi al fegato, polmoni, e cerebrale, che potrebbero arrestarsi o rallentare di molto la loro azione devastante. Purtoppo gli oncologi sono molto realisti e di fronte ad un quadro clinico così evidente, agiscono in modo molto pratico, un po' come lo è per i chirurghi. Ma io, ho la mia fede con me, e spero che lo Spirito Santo mi porti davanti la persona giusta, il medico che sappia dirmi le parole giuste... e non solo quelle che io mi aspetto.
Una cosa che ho constatato è certa... mia madre, più la tocchi farmacologicamente più reagisce male.

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Re: Eccessiva sedazione del malato oncologico?

Messaggio da Solidea » gio 8 mar 2018, 23:29

Ma per farmacologicamente intendi chemio e/o radio?
Timeless, te lo dico molto crudamente: visto che non avete nulla da perdere tenta tutto il possibile, senti altri pareri, anche altre vie oltre alla medicina ufficiale. E comunque vada fai in modo che si adoperino per non farla soffrire più del dovuto, quando ho letto la storia di Carla e del fatto che all'hospice si siano rifiutati di aspirare il catarro alla madre mi sono venuti i brividi: per me comportamenti simili sono vergognosi, direi da denuncia
Noi siamo come farfalle che battono le ali per un giorno pensando che sia l’eternità.

Monica66
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Re: Eccessiva sedazione del malato oncologico?

Messaggio da Monica66 » ven 9 mar 2018, 6:40

Chiedere altri pareri è sempre positivo, sulle terapie alternative non mi esprimo perché non le condivido (tranne terapie integrate ed ufficiali), ma ognuno farà ciò che ritiene più opportuno. Per quanto riguarda questi episodi, spesso sono solo frutto di mancanza di comunicazione: a mio nonno non aspirarono più muco in quanto ci spiegarono che l’esofago era talmente pieno di varici da avere emorragie sempre più pericolose. Così come mangiare o bere, laddove non c’e piu nulla da fare, provocano al malato solo sofferenze in più. Certo per noi questo è frutto di grande smarrimento. Io ho trovato comunque nell’equipe un grande sostegno, anche psicologico. Ti faccio tanti auguri.

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