Eccessiva sedazione del malato oncologico?

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
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Timeless
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Re: Eccessiva sedazione del malato oncologico?

Messaggio da Timeless » gio 29 mar 2018, 13:33

moni1 ha scritto:
gio 29 mar 2018, 11:35
Ti abbraccio stretto!
Grazie Moni, anche io a te.. vi farò sapere se sarà concessa l'intervista, ed eventuali notizie sui giornali. Intanto, vi prego di divulgare più possibile questa notizia.

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Timeless
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Re: Eccessiva sedazione del malato oncologico?

Messaggio da Timeless » lun 2 apr 2018, 20:07

Premessa:
Prima di leggere chiarisco che il sottoscritto non intende procurare alcun allarme ma semplicemente spingere le persone ad informarsi perchè è un diritto sancito dalle leggi sul consenso informato.
Quanto leggerete è tratto da una personale esperienza, discutibile, e di valore puramente soggettivo.
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Spero che non ce ne sia mai bisogno per nessuno ma fate bene attenzione! L'immunoterapia può avere effetti collaterali molto gravi e non è esente da tossicità , che possono essere anche pesanti e che vanno correttamente riconosciuti e trattati.

http://www.casco-online.com/r.php?v=269 ... co16_5.pdf

In sede di consenso informato, fate attenzione! Al sottoscritto non hanno detto chiaramente che potevano esserci effetti collaterali gravi, ma hanno semplicemente riferito che mia madre avrebbe potuto soffrire di un lieve rialzo della pressione, dispnea, o debolezza .....LE COSE NON STANNO COSi' E' BENE CHE LO SAPPIATE!!!!!!!! INFORMATEVI PRIMA. Io avrei preferito tenere mia madre con me qualche mese e forse più...chissà quanto sarebbe vissuta! Queste malattie a 75 anni rallentano molto per via del metabolismo lento, e mia madre per quello che ha sofferto, due operazioni, aveva prima dell'immunoterapia un sistema immunitario PERFETTO E REAGENTE. Riepilogando ripeto...OGNUNO E' LIBERO DI FARE COME CREDE MA INFORMATEVI BENE PRIMA!! Oggi è morta con questa immunoterapia la cugina di una mia cara amica, che ha avuto gli stessi effetti collaterali di mia madre, ed è deceduta dopo 2 settimane!
Ultima modifica di Timeless il mar 3 apr 2018, 5:36, modificato 1 volta in totale.

Solidea
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Re: Eccessiva sedazione del malato oncologico?

Messaggio da Solidea » lun 2 apr 2018, 20:31

Grazie, Timeless.
Hai fatto bene ad informarci. Tu come stai?
Noi siamo come farfalle che battono le ali per un giorno pensando che sia l’eternità.

Timeless
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Re: Eccessiva sedazione del malato oncologico?

Messaggio da Timeless » mar 3 apr 2018, 5:42

Solidea ha scritto:
lun 2 apr 2018, 20:31
Grazie, Timeless.
Hai fatto bene ad informarci. Tu come stai?
Di merda grazie....ma qualcuno un giorno, se Dio vorrà, pagherà legalmente per quello che hanno fatto a mia madre!

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carla.carboni
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Re: Eccessiva sedazione del malato oncologico?

Messaggio da carla.carboni » mar 3 apr 2018, 8:12

Timeless, ti penso tanto e penso tanto al tuo dolore. Ti abbraccio.
Carla

Timeless
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Re: Eccessiva sedazione del malato oncologico?

Messaggio da Timeless » mar 3 apr 2018, 11:27

carla.carboni ha scritto:
mar 3 apr 2018, 8:12
Timeless, ti penso tanto e penso tanto al tuo dolore. Ti abbraccio.
Grazie Carla..... come dicevo la cosa non finisce qui, e sentirete ancora parlare di me.

lanzarote1963
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Re: Eccessiva sedazione del malato oncologico?

Messaggio da lanzarote1963 » mar 3 apr 2018, 13:12

Ciao Timeless, ti ho scritto un messaggio privato. Io invece vorrei sapere quante persone sono state avvelenate (come la mia mamma e la tua alla prima dose di immunoterapia)

lanzarote1963
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Re: Eccessiva sedazione del malato oncologico?

Messaggio da lanzarote1963 » mar 3 apr 2018, 13:15

Scusa se scrivo ancora......ho letto quanto hai scritto sopra...........MALEDETTA IMMUNOTERAPIA......... se vuoi possiamo cercare di capire insieme che cavolo di veleno iniettano........anche io sono distrutta. La mia mamma è volata in cielo il 25 marzo. Tutto è degenerato dopo solo una infusione di immunoterapia.

Timeless
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Re: Eccessiva sedazione del malato oncologico?

Messaggio da Timeless » mar 3 apr 2018, 13:38

Ciao lanzarote1963
i nivolumab e pembrolizum....sopra leggi tutte le reazioni avverse che ci sono nel trattato.

http://www.casco-online.com

Tutto secondo me dovrebbe essere visto su un piano rischi/benefici, ma, mia personalissima opinione scaturita dalla mia terribile esperienza personale è che questa immunoterapia, come la sbandierano ai quattro venti i professoroni in tv, non sia proprio la panacea dei mali.
Il problema è che in sede di consenso informato bisogna richiedere espressamente quali sono i rischi.
Senza contare che il principale obiettivo delle cosiddette cure palliative (Linee guida OMS e Legge 38: Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative) per “ottenere la migliore qualità di vita del paziente e dei suoi familiari” , dovrebbero essere applicate come si deve in Italia, ma gli operatori di corsia e i medici, sono lontani da questa visione.
Andate a vedere i costi dei farmaci nivolumab-ipilimumab, a carico del SSN, e poi traete le vostre conclusioni!

lanzarote1963
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Re: Eccessiva sedazione del malato oncologico?

Messaggio da lanzarote1963 » mar 3 apr 2018, 13:59

Concordo appieno le tue parole. La mia mamma è entrata per la prima dose di immunoterapia con le sue gambe e stava bene, Oncologo ci ha dato un dépliant riguardo a effetti collaterali che potevano presentarsi solo dopo 4 infusioni. Dalle sue parole questo farmaco aveva tossicità quasi a 0 in confronto alla chemio. 20 ore dopo CODICE ROSSO per azzeramento globuli bianchi e neutrofili. Polomonite e sversamento pleurico. Dopo 25 giorni di isolamento torna a casa.....dopo neanche due settimane non cammina più...........la Tac rileva piccoli sanguinamenti alle lesioni cerebrali e dopo 20 giorni è mancata. Sono distrutta e arrabbiatissima

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