Glioblastoma quarto grado bestia schifosa

Cristina 71
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Re: Glioblastoma quarto grado bestia schifosa

Messaggio da Cristina 71 » sab 24 mar 2018, 14:09

Alex mi spiace molto tu abbia sentito il mio intervento poco delicato.
Non voleva esserlo.
Non sto a spiegarti nei dettagli ciò che ho passato ma ti assicuro che è stato l inferno.
Soprattutto per i miei familiari ed i miei figli ancora piccoli.
Se ci fosse anche un caso su 999 ben venga che ne parli.
Perdonami se non concordo con il.tuo pensiero e scusami se sono sembrata poco delicata.
L'inferno dal quale sono passata a volte mi porta a raccontare la mia esperienza in maniera che non tutti comprendono.
Quando poi leggono la mia storia si scusano dicendomi:" prima non ti capivo. Scusami"
Non devono scusarsi.
Io sono cosi o forse lo sono diventata.

Naly
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Re: Glioblastoma quarto grado bestia schifosa

Messaggio da Naly » sab 24 mar 2018, 20:41

Cristina 71. Mi avvolgo e ricambio il tuo abbraccio. Il ns dolore, e penso di parlare x molti di noi, è immenso e nn siamo in grado di farcene una ragione. A fine agosto in questo forum ha scritto un'altro paziente. Gianluca. Anche lui un gladiatore pronto alla guerra con spada e armatura. Mi ha scritto in privato fino ai primi giorni di gennaio. Ogni giorno. Era x me le parole, i ragionamenti che mio marito affetto da grave afasia nn poteva dirmi. Ha perso la guerra il 21 gennaio.
Cristina facci da faro in mezzo a questa notte buia.
Forza forza forza

Cristina 71
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Re: Glioblastoma quarto grado bestia schifosa

Messaggio da Cristina 71 » sab 24 mar 2018, 20:48

Io capisco il vostro dolore.
L ho visto negli occhi dei miei familiari e mi ha ferito piu della malattia stessa.
Io non voglio sembrare aggressiva o superficiale.
La malattia ha lasciato anche dei regalini.
Una emiparesi all arto inferiore sinistro.
Nulla di invalidante dal mio punto di vista ma forse un pochino limitante nella quotidianità.
Ma chissenefrega.
Non smetterò mai di ringraziare Dio, la mia mamma che è.lassu da quando io avevo diciotto anni, i miei medici, la mia famiglia.
Tutti.

Sonoraro
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Re: Glioblastoma quarto grado bestia schifosa

Messaggio da Sonoraro » dom 25 mar 2018, 9:56

Andrea S. ha scritto:
mer 14 mar 2018, 23:00
Letto solo ora..
A Ottobre ho perso mio padre, glioblastoma diagnosticato il 5, morto il 28.
Primi sintomi a giugno, gambe stanche.. a luglio sempre meno forza alle gambe e inappetenza. Ad agosto il ricovero, in quanto ormai quasi non in grado di alzarsi. 71 anni appena compiuti, lo trattano come una scarpa vecchia da buttare, liquidano i sintomi come vecchiaia, depressione e possibile demenza senile. Dopo un mese di analisi senza esito lo dimettono per andare in riabilitazione. Nel frattempo si è allettato e ha praticamente perso la parola. Solo a fine settembre fanno in altra tac (la prima a fine agosto), dove il “puntino da approfondire” appare ora come una noce. Siamo a fine settembre, da subito si capisce che è un tumore celebrale.
“Di tumore si guarisce, si opera e si cura”.
5 ottobre, Prima doccia fredda, non si opera e non si guarisce: glioblastoma nel corpo calloso, al centro del cervello. Nessun intervento e nessuna speranza di guarigione. Si può provare la radioterapia, e sperare in qualche mese, forse 6 al massimo. Pochissimo, troppo poco.
Il tempo di prenotare la radioterapia, passano 10 giorni circa.
La dottoressa trattiene a stento le lacrime mentre chiede a mio padre se sa cos’ha, e ci dice che siamo troppo oltre per fare la radio, che lui non è in grado di stare fermo e potrebbe farsi male.. unica speranza il cortisone, che potrebbe ridurre la massa tumorale il tanto che basta per provare la radio. Non ci arrendiamo, chiamiamo il Besta, fissiamo un consulto (con le sole cartelle, che riusciamo a farci dare in tempo zero dal policlinico). Siamo al 18 ottobre, al Besta ci confermano che non si può fare altro, a questo livello, che sperare che il cortisone riduca la massa tumorale per provare con la radio. Speranze di guarigione zero, al massimo qualche mese, forse 6.
Per il tipo di terapia, palliativa, mio padre viene dimesso e portato in un hospiss. È abbastanza chiara la situazione, ma è difficile rinunciare alla speranza.
È il 20 di ottobre, a mio padre viene data una bellissima stanza, con un secondo letto dove può dormire mia madre. Non sembra un ospedale, una struttura medica.. e in fondo non lo è.
Sono quasi 2 mesi che ormai sussurra solo qualche parola, e dopo un paio di giorni riprende, flievemente, a dire qualche parola in più, con un po’ di tono in più. Qualche sorriso come non capitava da troppo tempo.
E così finisci per fare quello che tutti ti hanno detto di non fare: sperare, e, illuderti.
Ti ripeti di non farlo, di non cascarci. Ma è più forte di te. E finisci per credere che magari saranno sei mesi e anche di più, magari arriverà alla primavera o chissà...
È il 27 ottobre, mangio un gelato assieme a mio padre. A dire il vero lui lo mangia spezzettato, lo imbocca mia madre col cucchiaino. Ma sentirgli dire “basta così”, “acqua”,sembra quasi che sia guarito.
Se ne va il 28 mattina, in stato di incoscienza (per fortuna), davanti a me e mia madre. che manco dovevo andarci quella mattina, con mia madre appena rientrata da alcune commissioni che mi dice “vieni non sta bene, è meglio se vieni”. Come ad averci voluto aspettare.
Manco un mese tra la diagnosi e la fine di tutto. Manco il tempo di capire, di realizzare. E forse è meglio così.
Andrea vedi il lato " positivo ", anzi vedo che lo hai già notato con " Forse è meglio così ". Un abbraccio sincero.

Katy57
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Re: Glioblastoma quarto grado bestia schifosa

Messaggio da Katy57 » dom 25 mar 2018, 10:46

Ciao a tutti.
Anch'io mi trovo nella stessa situazione. Mio marito perfettamente sano il 13 novembre ha avuto un attacco epilettiche molto leggero.
In ps e arrivata la notizia... devastante.
Ho sperato nello sbaglio umano ma gli esami successivi hanno solo confermato.
Il 6 dicembre stato operato ..completamente rimosso.
Il 12 gennaio verdetto.. nel frattempo mi chiedevo x che non avessero fatto fare la Pet a mio marito. Poi ha capito!.
Secondo il medico doveva tornare autosufficiente in un mesetto. Ad oggi dopo quasi 4 mesi 30 sedute di radio e chemio domiciliare.... Non ci sono miglioramenti. Non vede più da un occhio i movimenti sono lenti ..
Lui si rende conto di tutto e diventa aggressivo,lo vuoi aiutare e dice che sbagli...
In questo giorni stiamo facendo i controlli di routine ancora nessun esito...
Speriamo ..speriamo. la speranza arriva a divorati !
Un abbraccio

Naly
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Re: Glioblastoma quarto grado bestia schifosa

Messaggio da Naly » dom 25 mar 2018, 20:16

Ciao Katy,
Se posso darti un consiglio chiedi un supporto farmacologico x farlo stare un pochino più sereno e anche un supporto psicologico x lui e x te. Credimi, ci sono passata di recente più avanti vanno queste difficoltà più è difficile x entrambi. Accetta gli aiuti.
Ti abbraccio

Giada84
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Re: Glioblastoma quarto grado bestia schifosa

Messaggio da Giada84 » gio 31 mag 2018, 23:44

Mio padre se ne è andato in 4 mesi, passati tra ospedali radioterapia e chemioterapia, per cosa poi non lo so un mese in più di vita passato a letto a non parlare più, non muoversi più non essere più lui.. Questo tumore oltre ad avercelo portato via anzi strappato via gli ha cambiato l'umore ha cambiato tutto di lui, convivo con il rimorso di non avergli detto tutta la verità sulla sua malattia avergli dato una scelta se fare le terapie oppure no, ma mia mamma non ha voluto forse sperava in un miracolo perché quello sarebbe dovuto accadere..
Il miracolo non c'è stato, questa malattia ha cambiato anche me andando in giro per ospedali si vedono cose che non vorremmo vedere ma che comunque aprono un po' di più gli occhi e la mente guardando il mondo in maniera diversa

Alex.cr
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Re: Glioblastoma quarto grado bestia schifosa

Messaggio da Alex.cr » ven 1 giu 2018, 0:26

Giada84 ha scritto:
gio 31 mag 2018, 23:44
Mio padre se ne è andato in 4 mesi, passati tra ospedali radioterapia e chemioterapia, per cosa poi non lo so un mese in più di vita passato a letto a non parlare più, non muoversi più non essere più lui.. Questo tumore oltre ad avercelo portato via anzi strappato via gli ha cambiato l'umore ha cambiato tutto di lui, convivo con il rimorso di non avergli detto tutta la verità sulla sua malattia avergli dato una scelta se fare le terapie oppure no, ma mia mamma non ha voluto forse sperava in un miracolo perché quello sarebbe dovuto accadere..
Il miracolo non c'è stato, questa malattia ha cambiato anche me andando in giro per ospedali si vedono cose che non vorremmo vedere ma che comunque aprono un po' di più gli occhi e la mente guardando il mondo in maniera diversa
Purtroppo anche io ho dovuto seguire un calvario simile senza vedere la luce in fondo al tunnel, ma nemmeno si sono potute iniziare le terapie (e forse a questo punto meglio così, visto che ormai era chiaramente inutile intervenire).
Nel tuo caso giusto aver tentato le terapie, se era in condizione di sopportarle, perchè in alcuni casi prolungano la vita con buona qualità. Della sua situazione si sarà via via reso conto (ma cercando di rifiutarla) fino poi a vivere in un'altra realtà dopo che la malattia va ad attaccare tutti i sensi e la percezione della realtà. Meglio non averlo messo di fronte all'epilogo certo. Purtroppo questa malattia colpisce molto e toglie anche la dignità al malato, che è un aspetto da non sottovalutare perchè sentirsi impotente e del tutto incapaci di autogestirsi deve essere un brutto colpo per chi fino al giorno prima era fisicamente perfettamente in forma.
E' stata un'esperienza davvero triste e dolorosa.

Cristina 71
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Re: Glioblastoma quarto grado bestia schifosa

Messaggio da Cristina 71 » sab 2 giu 2018, 8:30

GiadA 84, mi spiace molto.
Nel tuo scritto ho letto una grande verità da me vissuta in prima persona.
Ne ho girati tanti di ospedali ed ho visto cose che mai dimenticherò.
Bambini piccolissimi con le testoline piene di cicatrici, uomini non riconoscere nemmeno i propri figlii e tanto altro ancora.
Questo lungo percorso mi ha tanto cambiata.
Ho capito quanto preziosa sia la vita, quali persone meritano di starmi accanto e quali vanno eliminate. Si cambia molto. Si diventa anche piu "rigidi" e spesso, quando racconto di me vengo attaccata per mancanza di sensibilità.
All'apparenza potrebbe sembrare ma credo forse sia il mio modo di raccontare con spontaneità cio che mi è accaduto e che ha profondamente cambiato me e ha terrorizzato chi mi stava accanto in quegli anni ormai lontani.

Tweety
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Re: Glioblastoma quarto grado bestia schifosa

Messaggio da Tweety » mar 5 giu 2018, 17:12

Buona sera a tutti, mi sono appena iscritta. Però è da molto tempo che leggo I vostri messaggi, un po’ per trovare conforto e un po’ solo per trovare risposte( anche se il più delle volte mi fanno piangere).
Ho deciso di scrivere la mia esperienza, riguardo questa brutta bestia che giorno per giorno sta divorando il mio amato papà.
Parto da quando tutto ebbe inizio agosto del 2017.
Anche se era già da prima che notavamo cambiamenti, ma nessuno gli dava “importanza”. L’unica cosa che avevamo incominciato a vedere in lui, era il modo in cui sbagliava a parlare. Mio padre è una persona che ha sempre parlato varie lingue, per esattezza 7. Quindi questo sbagliare nel parlare, cambiando più volte lingua, lo vedevamo più come una cosa normale che il contrario.. più un gionro si arrabbiò in modo eccessivo con me. Io non capivo il perché, sono sempre stata la cocca del papà( ho un fratello gemello) e mio padre non si era mai “permesso“ di alzarmi la voce. Può sembrare stupido ma io da lì, ho capito che c’era qualcosa che non andava. Quel fatidico gionro di agosto, mi crollò il mondo addosso.
Ci dissero, tumore! Un glioblastoma multiforme di IV stadio. Mia mamma, distrutta, quasi morta, disperata! Mio fratello, contento che finalmente il papà si fosse messo in pensione(ha 63 anni il mio papà) e quindi poter passare più tempo insieme, si vede questo sogno distrutto e poi ci sono io che per me è sempre stato il mio eroe, il mio Re e la persona che ha sempre creduto nelle mie potenzialità anche quando queste non esistevano nemmeno. Adesso l’avrei visto andare via e non tenermi più la mano come faceva da quando sono piccola. Da quel momento la nostra vita è cambiata, abbiamo vissuto dolori e quest’ultimi ancora cresceranno ne sono sicura purtroppo.. a quasi un anno dalla scoperta e dall’operazione siamo qui e c’è stato un cambiamento notevole e repentino. Mio papà è molto aggressivo, risponde male e non ci da molto conto. Tratta molto male mia mamma, l’unica che ha sempre fatto di tutto per lui e adesso lei, che è molto fragile, in questo momento, non sta sopportando più tutto questo. Io e mio fratello siamo stati 8 mesi a casa, senza muoverci però dopo un fatto che mi ha scombussolata( vedere mio papà accanirsi nei miei confronti, buttandomi oggetti contro) ho deciso di riprendere, almeno in parte, la mia situazione in mano. Sono ritornata a studiare all’università, portare i voti a casa mi fa star bene perché mio papà ha investito molto sul nostro futuro e ho pensato che almeno questa cosa dovevo farla. Sto cercando di fare il possibile per recuperare quei mesi, di dare le materie e di rendere fiero mio papà. Il suo sorriso è anche il mio. Mio fratelllo però non ha avuto la stessa reazione, ha abbandonato l’università ed è “scappato”. Mio fratello, non riesce più a vedere questo decadimento e questa impossibilità di comunicare con suo papà che lo rende più debole. Io da sorella, l’ ho appoggiato(ovviamente). Come io cerco conforto nello studio, lui lo cerca in altro. E ha deciso di andare a lavorare per qualche mese fuori. Mia mamma adesso è sola ma ha cercato una badante,che purtroppo non può stare tutto il gionro quindi mia mamma il pomeriggio è costretta a sentire mio papà che gli dice brutte cose e che la fa star male. Mi si spezza il cuore in due.. non è giusto. so che non è il mio papà a parlare però fa lo stesso tanto ma tanto male. In tutto ciò la famiglia di mio padre ha dato la colpa del malessere a mia mamma e di conseguenza anche a noi. E purtroppo, in certe occasioni lo mettendono contro di noi:( . Mi sento impotente, io cerco di fare il possibile per incoraggiare la mamma, per farla stare bene e non farle smettere di sorridere. In inglese si dice, Always see the bright side( vedere sempre la luce, quindi l’essere positivi). Io ci provo e provo a diffondere la mia energia positiva( cerco sempre di averne, almeno un po’) a lei, perché nonostante tutto non posso permettermi di perdere anche mia mamma. Sono ancora piccola e ho bisogno di lei e della sua serenità. Ho quasi perso uno dei miei punti cardinali non posso far scomparire anche l’altro. Quindi, a malincuore, ho detto a mio fratello che se le cose dovessero andare male, di mettere mio papà in una struttura privata. Mio papà ha ciò che ha e io ho cercato infinitamente delle soluzioni altrove, America, Messico, Trento e Milano ovunque!! ma le risposte potete ben immaginarle. Non esiste cura e leggendo qui, questa è diventata certezza. Sono arrabbiata, arrabbiata perché avevo l’occasione di dare soddisfazioni a mio padre ma non mi sarà possibile, avrei voluto chiamarlo e dirgli che cosa succede all’università ma anche quando lo facevo, non capiva più bene. Mi sono stancata, io non posso vedere più certe cose! Mio papà non cammina quasi più, non parla più, non è più amorevole, non mi manda più i soliti bacini, non mi da più carezze.. adesso è solo arrabbiato e posso anche capirlo però non ci meritiamo tutto questo dolore, vedere lui così mi fa male! Sono cresciuta ma sono pur sempre la sua bambina. Chi vorrebbe mai vedere il padre morire giorno per gionro e cambiare identità? Io penso nessuno! E la terapia.. la terapia è ciò che mi fa più schifo! Perché in verità gli stanno solo allungando la vita ma non gliela stanno mica salvando.. VITA QUESTA NON È VITA.. quando il proprio papà non si ricorda più come ti chiami, ma tu sorridi comunque perché nonostante tutto tu non puoi fatgli capire che stai soffrendo, questa non è più vita. Scusate lo sfogo ma ho sentito un certo bisogno di buttare ciò di cui non ho voglia di parlare con persone che conosco..
ringrazio per qualsiasi risposta.

 


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