Glioblastoma quarto grado bestia schifosa

Alex.cr
Membro
Messaggi: 77
Iscritto il: dom 4 mar 2018, 21:01

Re: Glioblastoma quarto grado bestia schifosa

Messaggio da Alex.cr » mar 5 giu 2018, 19:23

Tweety ha scritto:
mar 5 giu 2018, 17:12
Buona sera a tutti, mi sono appena iscritta. Però è da molto tempo che leggo I vostri messaggi, un po’ per trovare conforto e un po’ solo per trovare risposte( anche se il più delle volte mi fanno piangere).
Quanto mi rivedo in quello che hai scritto! Purtroppo non ci si può fare nulla, quando la bestia si sveglia e galoppa il destino è segnato, possiamo solo vivere i momenti che ci vengono concessi e stargli vicino, anche se questa malattia toglie dignità e li segna nell'orgoglio e nel carattere. Vorrei dimenticare certe cose vissute ma a volte vorrei poter tornare indietro e rivivere anche un solo giorno. Le persone intorno non sempre aiutano perché spesso non capiscono, cogli comunque l'occasione per vedere chi conta davvero, apprezzerai anche quel poco che qualcuno riuscirà a fare. Altri diranno solo banalità e sciocchezze. Cerca di essere forte e come avrai capito spesso non è lui ad esprimersi ma la sua malattia. Ti abbraccio forte

Tweety
Membro
Messaggi: 3
Iscritto il: mar 5 giu 2018, 16:12

Re: Glioblastoma quarto grado bestia schifosa

Messaggio da Tweety » mar 5 giu 2018, 22:38

Alex.cr,
Grazie per il tuo supporto! Leggere questo oggi mi ha dato molto sollievo. Certe volte cerco di esprimere i miei sentimenti a persone che non sanno nemmeno cosa significa veramente soffrire. Risultato? Incomprensioni. Sono felice di aver tirato fuori, tutto ciò che mi girava per la testa. Anche se rieleggendo ho scritto in modo confuso. Spero, che sono riuscita a far trasparire ciò che c’era di più profondo nel mio cuore: enorme tristezza, rabbia e malinconia per un qualcosa che c’è stato e che ritroverò per sempre nei miei ricordi. Un papà speciale, pronto a fare follie per la sua famiglia! Ecco, ogni persona dovrà soltanto mantenere uno di quei ricordi che ti farà per sempre ridere! Non potrò tenerlo per mano ma lo terrò nel mio cuore.

Alex.cr
Membro
Messaggi: 77
Iscritto il: dom 4 mar 2018, 21:01

Re: Glioblastoma quarto grado bestia schifosa

Messaggio da Alex.cr » mar 5 giu 2018, 23:40

Tweety ha scritto:
mar 5 giu 2018, 22:38
Alex.cr,
Grazie per il tuo supporto! Leggere questo oggi mi ha dato molto sollievo. Certe volte cerco di esprimere i miei sentimenti a persone che non sanno nemmeno cosa significa veramente soffrire. Risultato? Incomprensioni. Sono felice di aver tirato fuori, tutto ciò che mi girava per la testa. Anche se rieleggendo ho scritto in modo confuso. Spero, che sono riuscita a far trasparire ciò che c’era di più profondo nel mio cuore: enorme tristezza, rabbia e malinconia per un qualcosa che c’è stato e che ritroverò per sempre nei miei ricordi. Un papà speciale, pronto a fare follie per la sua famiglia! Ecco, ogni persona dovrà soltanto mantenere uno di quei ricordi che ti farà per sempre ridere! Non potrò tenerlo per mano ma lo terrò nel mio cuore.
Fai benissimo a sfogarti, ed è più facile farlo con chi non si conosce ma sa di cosa parli perchè l'ha vissuto sulla propria pelle.
Giuro, mio papà è riuscito a farmi ridere anche l'ultimo giorno, non so con quali forze ma ha fatto un gesto che... era lui!
Per questo non devi mollare mai anche se sai già cosa ti aspetta, illudersi non serve proprio a niente. La malattia va a colpire il sistema neurologico e le conseguenze possono essere le più diverse ed in forma più o meno evidente, ma ci sono sicuramente momenti di lucidità ed in cui si rende conto di tutto. Tu devi essere la sua forza e la presenza familiare di cui sicuramente beneficia anche se non riesce ad esprimersi come vorrebbe.

Tweety
Membro
Messaggi: 3
Iscritto il: mar 5 giu 2018, 16:12

Re: Glioblastoma quarto grado bestia schifosa

Messaggio da Tweety » gio 7 giu 2018, 10:10

Caro Alex, questi due giorni sono davvero difficili. Più difficili rispetto ad altri. Mio papà, ieri per L prima volta ha pianto, mi ha chiesto: perché a me, cosa ho fatto di male?. Io lo guardavo( tramite video chiamata, io sono all’universo e sto cercando di farmi altri esami) e gli dicevo papà, tu sei stato fantastico e lo sarai per sempre! Non riuscivo a farlo smettere. Cercavo di sorridere ma forse gli faceva più male vedermi sorridere, dato che lui sta soffrendo. Certe volte mi sento inadatta a tutto questo, non so davvero come comportarmi. I dottori dicono che è meglio che i pazienti non prendAno il sole, ma mio padre lo ama. La mattina si prende la sedia e si mette sotto al sole e rimane lì, mia mamma gli mette il cappellino anche se all’inizio fa un po’ di capricci nel lasciarselo. Ieri la mia mamma ha chiamato i dottori e ha speigato il crollo emotivo di mio papà e loro hanno detto che dobbiamo farci l’abitudine.. ma come fai? Come fai ad abituarti a vedere il tuo papà piangere? Mentre lui e li che ti esprime i tuoi sentimenti, tu che puoi fare? Solo infondergli forza( anche quella che tu non hai più) e continuare a mentirgli e dirgli, insieme c’è la faremo. Se potessi gli darei la mia vita.. vederlo così mi fa morire dentro e non potergli salvare la vita mi uccide doppiamente. I questi due giorni non sono riuscita a studiare e mi sento male anche per questo! Lui ci tiene tanto e questo glielo devo. Ma come faccio ora che non ci sto riuscendo? Mi sento così esausta, senza forze come se qualcuno mi stesse risucchiando l’anima..

P.S. scusate questo sfogo.. ho 20 anni e non riesco a sopportare l’idea di non poter avere accanto per tutti gli altri momenti belli della mia vita, l’uomo che mi ha trattato e chiamata principessa da quando sono nata.

Alex.cr
Membro
Messaggi: 77
Iscritto il: dom 4 mar 2018, 21:01

Re: Glioblastoma quarto grado bestia schifosa

Messaggio da Alex.cr » gio 7 giu 2018, 13:16

Tweety ha scritto:
gio 7 giu 2018, 10:10
Caro Alex, questi due giorni sono davvero difficili. Più difficili rispetto ad altri. Mio papà, ieri per L prima volta ha pianto, mi ha chiesto: perché a me, cosa ho fatto di male?. Io lo guardavo( tramite video chiamata, io sono all’universo e sto cercando di farmi altri esami) e gli dicevo papà, tu sei stato fantastico e lo sarai per sempre! Non riuscivo a farlo smettere. Cercavo di sorridere ma forse gli faceva più male vedermi sorridere, dato che lui sta soffrendo. Certe volte mi sento inadatta a tutto questo, non so davvero come comportarmi. I dottori dicono che è meglio che i pazienti non prendAno il sole, ma mio padre lo ama. La mattina si prende la sedia e si mette sotto al sole e rimane lì, mia mamma gli mette il cappellino anche se all’inizio fa un po’ di capricci nel lasciarselo. Ieri la mia mamma ha chiamato i dottori e ha speigato il crollo emotivo di mio papà e loro hanno detto che dobbiamo farci l’abitudine.. ma come fai? Come fai ad abituarti a vedere il tuo papà piangere? Mentre lui e li che ti esprime i tuoi sentimenti, tu che puoi fare? Solo infondergli forza( anche quella che tu non hai più) e continuare a mentirgli e dirgli, insieme c’è la faremo. Se potessi gli darei la mia vita.. vederlo così mi fa morire dentro e non potergli salvare la vita mi uccide doppiamente. I questi due giorni non sono riuscita a studiare e mi sento male anche per questo! Lui ci tiene tanto e questo glielo devo. Ma come faccio ora che non ci sto riuscendo? Mi sento così esausta, senza forze come se qualcuno mi stesse risucchiando l’anima..

P.S. scusate questo sfogo.. ho 20 anni e non riesco a sopportare l’idea di non poter avere accanto per tutti gli altri momenti belli della mia vita, l’uomo che mi ha trattato e chiamata principessa da quando sono nata.
E' comprensibile quello che stai vivendo e non ti devi giustificare o scusare per lo sfogo.
Capisco benissimo quello che passi, inutile pensare di poter controllare tutto, non ci si fa una ragione di fronte a tutto questo ed ogni tanto si crolla.
Posso solo suggerirti di non privarlo in nessun modo di tutte quelle piccole cose che potrebbero dargli piacere, di fronte ad una malattia del genere non ha senso privarlo di qualche sfizio che gli può dare un sorriso o anche solo un po' di serenità; un conto se tale esposizione al sole dovesse danneggiare le cure, ma visto che di fatto le cure (che direi meglio chiamare terapie visto che non "curano" un bel niente) sono solo palliativi per allungare l'aspettativa di vita (in quali condizioni è tutto da vedere) direi di non farsi problemi, soprattutto quando la situazione è già molto grave e non ci sono molte prospettive.
Non è tanto un crollo emotivo ma la malattia che cambia la percezione ed il carattere di tuo papà, anche lui comunque si rende conto di non poter far fronte a tutto questo perchè si rende conto del peggioramento.

Stagli sempre vicino.

A presto

Andrea S.
Membro
Messaggi: 42
Iscritto il: mer 11 ott 2017, 22:54

Re: Glioblastoma quarto grado bestia schifosa

Messaggio da Andrea S. » lun 18 giu 2018, 8:20

Tweety ha scritto:
gio 7 giu 2018, 10:10
Caro Alex, questi due giorni sono davvero difficili. Più difficili rispetto ad altri. Mio papà, ieri per L prima volta ha pianto, mi ha chiesto: perché a me, cosa ho fatto di male?. Io lo guardavo( tramite video chiamata, io sono all’universo e sto cercando di farmi altri esami) e gli dicevo papà, tu sei stato fantastico e lo sarai per sempre! Non riuscivo a farlo smettere. Cercavo di sorridere ma forse gli faceva più male vedermi sorridere, dato che lui sta soffrendo. Certe volte mi sento inadatta a tutto questo, non so davvero come comportarmi. I dottori dicono che è meglio che i pazienti non prendAno il sole, ma mio padre lo ama. La mattina si prende la sedia e si mette sotto al sole e rimane lì, mia mamma gli mette il cappellino anche se all’inizio fa un po’ di capricci nel lasciarselo. Ieri la mia mamma ha chiamato i dottori e ha speigato il crollo emotivo di mio papà e loro hanno detto che dobbiamo farci l’abitudine.. ma come fai? Come fai ad abituarti a vedere il tuo papà piangere? Mentre lui e li che ti esprime i tuoi sentimenti, tu che puoi fare? Solo infondergli forza( anche quella che tu non hai più) e continuare a mentirgli e dirgli, insieme c’è la faremo. Se potessi gli darei la mia vita.. vederlo così mi fa morire dentro e non potergli salvare la vita mi uccide doppiamente. I questi due giorni non sono riuscita a studiare e mi sento male anche per questo! Lui ci tiene tanto e questo glielo devo. Ma come faccio ora che non ci sto riuscendo? Mi sento così esausta, senza forze come se qualcuno mi stesse risucchiando l’anima..

P.S. scusate questo sfogo.. ho 20 anni e non riesco a sopportare l’idea di non poter avere accanto per tutti gli altri momenti belli della mia vita, l’uomo che mi ha trattato e chiamata principessa da quando sono nata.
Non c’è età per buttare giù queste cose... e forse più cresci e più diventa difficile, non il contrario...
l’emotivita è una delle tappe del glioblastoma, lo scorso anno mio padre, quando era ricoverato ma non si sapeva ancora cosa avesse, spesso si commuoveva senza motivo, e non era uno dalla lacrima facile.. quella era una delle fasi più dure, quando si capiva che stava andando tutto male, anche senza avere ancora una diagnosi..
La vita andrà avanti, ma non sarà mai più come prima. Il lutto non si supera, si impara a conviverci.

Brus76
Membro
Messaggi: 3
Iscritto il: mer 20 giu 2018, 20:55

Re: Glioblastoma quarto grado bestia schifosa

Messaggio da Brus76 » ven 22 giu 2018, 15:59

Ciao a tutti, sono da poco iscritto, mio papà sta iniziando ora a combattere contro questo killer, il 12 maggio gli è stato diagnosticato un tumore al cervello e purtroppo l'istogico ha rilevato essere un glioblastoma di quarto grado. Difficile combattere contro i mulini a vento; difficile nutrire speranze come fatto fino ad oggi. Volevo chiedervi quanto dovrò vederlo soffrire; e se qualcuno di voi ha avuto accesso a protocolli sperimentali per sapere quai, come fare per esservi inseriti e se possono dare qualche arma efficace in più oltre ad un po' di speranza.
Grazie tutti

Naly
Membro
Messaggi: 149
Iscritto il: mar 2 mag 2017, 21:15

Re: Glioblastoma quarto grado bestia schifosa

Messaggio da Naly » ven 22 giu 2018, 22:34

Ciao Brus76.
Ci sono troppi pochi dettagli x darti risposte esaustive, ammesso che risposte in una brutta storia come questa ns guerra ce ne siano.
Importante è sapere se l'intervento è stato risolutivo x l'asportazione del tumore. Cosa dicono gli immunoistochimici. Se ha colpito già funzioni importanti come la parola (afasia). Le cure del protocollo terapeutico sono ovunque le stesse (radioterapia+chemioterapia combinata. A seguire cicli di chemioterapia 5 gg ogni 23). X le terapie sperimentali tipo immunoterapia si accede facendo analisi molecolari sui vetrini e ci sono vari centri in Italia, dipende da dove abiti. Noi ci siamo affidati allo IOV di Padova. Peccato che non abbiamo avuto fortuna.
Chi segue un malato di tumore cerebrale vive lo stesso percorso di malattia ed è importante che tu sia sempre coraggioso, attento e con il sorriso x dagli fiducia, amore, forza, supporto.
Tienici informati
Un abbraccio a te
A tutti

Alex.cr
Membro
Messaggi: 77
Iscritto il: dom 4 mar 2018, 21:01

Re: Glioblastoma quarto grado bestia schifosa

Messaggio da Alex.cr » sab 23 giu 2018, 0:12

Brus76 ha scritto:
ven 22 giu 2018, 15:59
Ciao a tutti, sono da poco iscritto, mio papà sta iniziando ora a combattere contro questo killer, il 12 maggio gli è stato diagnosticato un tumore al cervello e purtroppo l'istogico ha rilevato essere un glioblastoma di quarto grado. Difficile combattere contro i mulini a vento; difficile nutrire speranze come fatto fino ad oggi. Volevo chiedervi quanto dovrò vederlo soffrire; e se qualcuno di voi ha avuto accesso a protocolli sperimentali per sapere quai, come fare per esservi inseriti e se possono dare qualche arma efficace in più oltre ad un po' di speranza.
Grazie tutti
Naly ti ha già indicato quali sono i percorsi standard, e di più non ti so dire perchè nel mio caso non abbiamo nemmeno fatto in tempo a valutare altro, dopo l'intervento, e nonostante una rimozione quasi totale, la situazione poi è peggiorata, probabilmente era già infiltrato in maniera tale da non essere più gestibile.
Anche il Besta di Milano ed il Bellaria di Bologna so che hanno protocolli sperimentali (ma per potervi rientrare bisogna ricadere in determinati parametri).
Coraggio che in ogni caso c'è da combattere!

Brus76
Membro
Messaggi: 3
Iscritto il: mer 20 giu 2018, 20:55

Re: Glioblastoma quarto grado bestia schifosa

Messaggio da Brus76 » sab 23 giu 2018, 11:19

Grazie per le vostre risposte; difficile combattere quando sai che la fine è scontata; però ci sto provando in tutti i modi; cerco di non far mai trasparire le mie paure davanti a mio papà cerco di stargli vicino; di sorridere; e se devo farmi sopraffare dallo sconforto; dalla certezza di perderlo per sempre nel giro di poco tempo lo faccio quando sono lontano da lui. Dal 12 Maggio ho perso fede e speranza; da quel giorno provo un profondo senso di ingiustizia ed una rabbia grandissima; vederlo adesso che sta bene e che fa una vita normale; aumenta in me questa rabbia perché so che troppo presto tutto finirà; però provo comunque a combattere perché è l'unica cosa che posso fare, augurandomi di non vederlo patire sofferenze indicibili. Però è veramente difficile grazie per la vostra vicinanza

 


  • Discussioni correlate
    Risposte
    Visite
    Ultimo messaggio
Rispondi

Torna a “Tumori cerebrali”