Glioblastoma quarto grado bestia schifosa

Alex.cr
Membro
Messaggi: 116
Iscritto il: dom 4 mar 2018, 21:01

Glioblastoma quarto grado bestia schifosa

Messaggio da Alex.cr » dom 4 mar 2018, 21:13

Dopo avervi letto per qualche tempo ho deciso anche io di scrivere la mia testimonianza, credo di doverlo alle persone che, seppure inconsapevolmente, in qualche modo hanno dato qualche speranza e anche conforto in questa battaglia persa in partenza, e al mio papà che ormai non c’è più ma non è mai rimasto da solo a combattere.
Purtroppo ho imparato troppo tardi che quando arriva questa diagnosi è di fatto una condanna a morte, tranne per pochissimi casi “fortunati” in cui la malattia progredisce diversamente e rimane sotto controllo per anni. Quando la malattia ha deciso di galoppare non c’è terapia che tenga perché di fatto al momento non esiste una cura che si possa definire tale, in poche settimane avviene il crollo e si assiste impotenti ed increduli ad un percorso che solo poco tempo prima non si poteva né immaginare né conoscere.
Ricoveri, esami, operazione, speranze, delusioni, ancora speranze.. in quelle settimane si vive di tutto, le giornate sembrano interminabili ma poi ci si accorge che è successo tutto troppo in fretta ed è impossibile rendersene conto e farsene una ragione nel vedere spegnersi un uomo che solo due mesi prima era fisicamente in perfetta forma e non dimostrava i suoi 71 anni.
Tra la diagnosi e l’ultimo respiro non sono passati nemmeno due mesi, dai primi sintomi c’è stato un crollo repentino e nemmeno l’operazione ha fatto granchè perché la malattia aveva ormai deciso di accelerare e non ha dato nemmeno il tempo di rialzarsi in modo da iniziare le terapie (che comunque in una situazione del genere avrebbero potuto ben poco dato che servono solo a prolungare di qualche tempo la vita…ma in quali condizioni?).
Quando questa bestia immonda arriva allo stadio terminale si impadronisce del corpo e toglie ogni dignità alla persona, toglie la possibilità di sentirsi autonomo e sereno, toglie la speranza.
Negli ultimi giorni le cure palliative hanno evitato che potesse soffrire, ed in fondo pur rendendosi conto che le cose non stavano andando bene non ha avuto il tempo di capire che l’avventura era davvero giunta alla fine; ma ha certamente sentito la presenza della sua famiglia e dei suoi nipotini che adorava e che ancora adesso lo piangono disperati.
Bisogna godersi ogni istante perché purtroppo in troppi casi non c’è scampo, ma vale sempre la pena di lottare finchè c’è la possibilità di farlo.

Avatar utente
Franco953
Membro
Messaggi: 2664
Iscritto il: ven 31 lug 2015, 9:57

Re: Glioblastoma quarto grado bestia schifosa

Messaggio da Franco953 » lun 5 mar 2018, 8:04

Sinceramente grazie Alex per la tua testimonianza.
Si tratta di un racconto dettagliato pieno di rancore/diperazione ma anche di tanto amore
Da parte mia voglio solo sottolineare l'ultima frase del tuo messaggio che ritengo importante e fondamentale per tutti quanti:
"Bisogna godersi ogni istante perché purtroppo in troppi casi non c’è scampo, ma vale sempre la pena di lottare finchè c’è la possibilità di farlo."
Un abbraccio
Franco
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”

Alex.cr
Membro
Messaggi: 116
Iscritto il: dom 4 mar 2018, 21:01

Re: Glioblastoma quarto grado bestia schifosa

Messaggio da Alex.cr » lun 5 mar 2018, 21:00

Franco953 ha scritto:
lun 5 mar 2018, 8:04
Sinceramente grazie Alex per la tua testimonianza.
Si tratta di un racconto dettagliato pieno di rancore/diperazione ma anche di tanto amore
Da parte mia voglio solo sottolineare l'ultima frase del tuo messaggio che ritengo importante e fondamentale per tutti quanti:
"Bisogna godersi ogni istante perché purtroppo in troppi casi non c’è scampo, ma vale sempre la pena di lottare finchè c’è la possibilità di farlo."
Un abbraccio
Franco
Grazie, sapevo che non sarebbe mancato un tuo contributo, sei sempre presente.

Naly
Membro
Messaggi: 157
Iscritto il: mar 2 mag 2017, 21:15

Re: Glioblastoma quarto grado bestia schifosa

Messaggio da Naly » mar 6 mar 2018, 22:14

Alex, ciao
Il dolore è tantissimo x nn essere stati in grado di salvare il tuo caro, nel mio caso il mio amore.
Tanti o pochi mesi abbiamo avuto tutti noi dalla diagnosi sempre nn bastano x abituarsi all'idea che tutto finirà. E quando poi il declino che è dietro l'angolo ti si presenta davanti rimani sbigottito e senza fiato. Devi solo farti violenza e con il sorriso rassicurarlo che tutto andrà bene. Solo il nostro amore incondizionato li salva per portarli alla serenità eterna.

Alex.cr
Membro
Messaggi: 116
Iscritto il: dom 4 mar 2018, 21:01

Re: Glioblastoma quarto grado bestia schifosa

Messaggio da Alex.cr » dom 11 mar 2018, 0:28

Grazie anche a te Naly. Purtroppo ci si trova tutti nella stessa situazione, a passare le stesse fasi della malattia (più o meno lunga) e l'epilogo è sempre lo stesso. A distanza di un mese e mezzo ancora non mi faccio una ragione di quel che è successo.

Andrea S.
Membro
Messaggi: 48
Iscritto il: mer 11 ott 2017, 22:54

Re: Glioblastoma quarto grado bestia schifosa

Messaggio da Andrea S. » mer 14 mar 2018, 23:00

Letto solo ora..
A Ottobre ho perso mio padre, glioblastoma diagnosticato il 5, morto il 28.
Primi sintomi a giugno, gambe stanche.. a luglio sempre meno forza alle gambe e inappetenza. Ad agosto il ricovero, in quanto ormai quasi non in grado di alzarsi. 71 anni appena compiuti, lo trattano come una scarpa vecchia da buttare, liquidano i sintomi come vecchiaia, depressione e possibile demenza senile. Dopo un mese di analisi senza esito lo dimettono per andare in riabilitazione. Nel frattempo si è allettato e ha praticamente perso la parola. Solo a fine settembre fanno in altra tac (la prima a fine agosto), dove il “puntino da approfondire” appare ora come una noce. Siamo a fine settembre, da subito si capisce che è un tumore celebrale.
“Di tumore si guarisce, si opera e si cura”.
5 ottobre, Prima doccia fredda, non si opera e non si guarisce: glioblastoma nel corpo calloso, al centro del cervello. Nessun intervento e nessuna speranza di guarigione. Si può provare la radioterapia, e sperare in qualche mese, forse 6 al massimo. Pochissimo, troppo poco.
Il tempo di prenotare la radioterapia, passano 10 giorni circa.
La dottoressa trattiene a stento le lacrime mentre chiede a mio padre se sa cos’ha, e ci dice che siamo troppo oltre per fare la radio, che lui non è in grado di stare fermo e potrebbe farsi male.. unica speranza il cortisone, che potrebbe ridurre la massa tumorale il tanto che basta per provare la radio. Non ci arrendiamo, chiamiamo il Besta, fissiamo un consulto (con le sole cartelle, che riusciamo a farci dare in tempo zero dal policlinico). Siamo al 18 ottobre, al Besta ci confermano che non si può fare altro, a questo livello, che sperare che il cortisone riduca la massa tumorale per provare con la radio. Speranze di guarigione zero, al massimo qualche mese, forse 6.
Per il tipo di terapia, palliativa, mio padre viene dimesso e portato in un hospiss. È abbastanza chiara la situazione, ma è difficile rinunciare alla speranza.
È il 20 di ottobre, a mio padre viene data una bellissima stanza, con un secondo letto dove può dormire mia madre. Non sembra un ospedale, una struttura medica.. e in fondo non lo è.
Sono quasi 2 mesi che ormai sussurra solo qualche parola, e dopo un paio di giorni riprende, flievemente, a dire qualche parola in più, con un po’ di tono in più. Qualche sorriso come non capitava da troppo tempo.
E così finisci per fare quello che tutti ti hanno detto di non fare: sperare, e, illuderti.
Ti ripeti di non farlo, di non cascarci. Ma è più forte di te. E finisci per credere che magari saranno sei mesi e anche di più, magari arriverà alla primavera o chissà...
È il 27 ottobre, mangio un gelato assieme a mio padre. A dire il vero lui lo mangia spezzettato, lo imbocca mia madre col cucchiaino. Ma sentirgli dire “basta così”, “acqua”,sembra quasi che sia guarito.
Se ne va il 28 mattina, in stato di incoscienza (per fortuna), davanti a me e mia madre. che manco dovevo andarci quella mattina, con mia madre appena rientrata da alcune commissioni che mi dice “vieni non sta bene, è meglio se vieni”. Come ad averci voluto aspettare.
Manco un mese tra la diagnosi e la fine di tutto. Manco il tempo di capire, di realizzare. E forse è meglio così.

ametista
Membro
Messaggi: 32
Iscritto il: sab 9 apr 2016, 11:24

Re: Glioblastoma quarto grado bestia schifosa

Messaggio da ametista » gio 15 mar 2018, 18:01

Che tristezza :cry:
Ho rivisto mio padre e il mio dolore nelle tue parole

Naly
Membro
Messaggi: 157
Iscritto il: mar 2 mag 2017, 21:15

Re: Glioblastoma quarto grado bestia schifosa

Messaggio da Naly » gio 15 mar 2018, 20:18

....anche mio marito, l'ultima cosa che ha mangiato è stato un gelato. Mi teneva stretta la mano dove avevo la coppetta e con l'altra lo imboccavo. Nn dimenticherò mai il suo sguardo grato e allo stesso tempo spaventato e bisognoso di me, di me che lo rassicuravo.....oggi è un mese che fisicamente nn c'è più ma vive in me.

Alex.cr
Membro
Messaggi: 116
Iscritto il: dom 4 mar 2018, 21:01

Re: Glioblastoma quarto grado bestia schifosa

Messaggio da Alex.cr » gio 15 mar 2018, 23:58

Alla fine sono storie più o meno tutte simili e tremendamente tristi

Cristina 71
Membro
Messaggi: 68
Iscritto il: ven 23 mar 2018, 13:28

Re: Glioblastoma quarto grado bestia schifosa

Messaggio da Cristina 71 » ven 23 mar 2018, 14:02

Non definirlo una bestia schifosa.
Chi, come me ci convive da molti anni non lo considera tale.
È cattivello si.
Ma può anche non vincere sempre.

Ho deciso di creare un gruppo chiuso fb per raccontare la mia esperienza.
È nato proprio ieri ma piano.piano cercherò di raccontare, dare forza ed ascoltare tutti coloro che stanno combattendo.
Il gruppo si chiama
GLIOBLASTOMA E SORRISO.
spero di non infrangere le regole di aimac.
È soltanto un mio desiderio.
L aiuto agli altri , è ciò che mi manca per chiudere il cerchio.
Un abbraccio forte

 


  • Discussioni correlate
    Risposte
    Visite
    Ultimo messaggio
Rispondi

Torna a “Tumori cerebrali”