Condividiamo le nostre esperienze.

Andrea S.
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Iscritto il: mer 11 ott 2017, 22:54

Re: Condividiamo le nostre esperienze.

Messaggio da Andrea S. »

Non fate l’errore di arrabbiarvi con lui, non fate l’errore di pensare che sia un problema di carattere. Lo feci anche io inizialmente, ma ne io ne lui sapevamo la causa dei suoi “capricci”.
Il glioblastoma altera carattere, umore e percezione della realtà. Godetevi ogni momento, ogni parola. Accontentatelo in tutto e per tutto, fin dove potete.
Perché dopo vi mancherà da impazzire, e ogni piccola cosa non fatta per lui sarà un tormento..
stellastella
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Re: Condividiamo le nostre esperienze.

Messaggio da stellastella »

Dategli sorrisi....Dategli abbracci baci...Senza trattarlo cm malato parlate ci anche quando lui non potrà rispondervi....parleranno gli occhi.....Se ci penso rinvito tutto non perdete la forza la speranza....Dategli tutto l amore che avete perché dopo sarà molto più brutto....forza
Laredo80
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Re: Condividiamo le nostre esperienze.

Messaggio da Laredo80 »

Cara Marchia, questa brutta bestia è diversa per ogni paziente, io mi posso ritenere "fortunato" perché la mia compagna è stata da sempre forte di carattere e di spirito e questa malattia se non per dei momenti molto bui non l'aveva piegata minimamente.
Tranne appunto in qualche occasione dove è arrivata alle mani, e tocca incassare perché non puoi far nulla.

Ti conviene chiedere al neurologo più che l'oncologo di farti prescrivere degli psicofarmaci anti ansiolitici tipo Xanax, puoi andare anche dal medico di base.
SimoneBg
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Re: Condividiamo le nostre esperienze.

Messaggio da SimoneBg »

Ciao a tutti.
E' da tanto che seguo questo forum, praticamente da quando mio zio si è ammalato di glioblastoma. Sintomi: mal di testa forti e problemi di coordinazione. Ricoverato a fine maggio 2017 e successivamente operato a inizio giugno 2017. L'operazione è andata bene, ma purtroppo non sono riusciti a togliere il 100% del tumore (resezione subtotale). A luglio inizia radio + chemio (temodal) per 30 sedute. Fino a dicembre 2017 le cose vanno abbastanza bene: dico abbastanza perchè quando i medici ti dicono che un tuo caro ha un'aspettativa media di vita di 1 anno e mezzo, il mondo ti crolla addosso. Purtroppo a inizio dicembre 2017, dopo che aveva cominciato ad ottobre i cicli di mantenimento, lamenta un male sempre più forte alla schiena e gli si blocca la gamba sinistra. Purtroppo è ancora il glioblastoma che è spuntato nel midollo (cosa rarissima a detta dei medici). E' stato operato ma purtroppo hanno sconsigliato qualsiasi tipo di terapia perchè non servirebbe a niente. Da Gennaio 2018 le sue condizioni peggiorano giorno dopo giorno. L'unica cosa positiva è che non sente dolore. Purtroppo questa malattia ti toglie poco giorno dopo giorno...
stellastella
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Re: Condividiamo le nostre esperienze.

Messaggio da stellastella »

Toglie tutto e loro sono consapevoli se penso cosa ha dovuto subire mio fratello...Il mio immenso re...Il mio grande re....
Dindon
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Re: Condividiamo le nostre esperienze.

Messaggio da Dindon »

Ciao Marchia, ho praticamente la tua età e purtroppo sto vivendo una situazione analoga alla tua.
Da quello che so il cambio di carattere è una cosa che succede spesso sia per la patologia in sè, sia per gli effetti collaterali che vanno a convergere sulla perdita della dignità.
Prima della diagnosi mio padre lavorava, aveva responsabilità, prendeva scelte ed ora fatica ad alzarsi dal divano. Tutto ciò è insopportabile per qualsiasi essere umano, a maggior ragione se si ha un pizzico di orgoglio (molto comune negli uomini di quella generazione!).
Per combattere questo suo sentimento di impotenza cerco tutti i giorni di farlo sentire importante chiedendogli consigli (anche su cose irrilevanti), cercando di fargli fare scelte, chiedendogli favori tipo di versare l'acqua anche nel mio bicchiere o prestarmi 10 euro anche se li ho, e senza mai imporgli nulla in maniera diretta.

Spero tanto che tra voi e tuo padre possa tornare la serenità che secondo me è l'unico vero obiettivo da perseguire in questi casi. Un abbraccio a te e a tutti
Cristina 71
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Re: Condividiamo le nostre esperienze.

Messaggio da Cristina 71 »

Dipende molto dalla sede della lesione e dall'emisfero malato.
Questo in primis.
C'è la componente caratteriale che gioca un ruolo fondamentale.
E c'è che, ad un certo punto, noi malati , ci rompiamo un po' le palle (passatemi il termine).
Probabilmente tutto questo insieme di cose, fa si che lui abbia avuto questo cambio comportamentale molto difficile da accettare e gestire.
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