GLIOBLASTOMA-TERZA RECIDIVA

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
Rispondi
damy16
Membro
Messaggi: 3
Iscritto il: gio 29 mar 2018, 16:49

GLIOBLASTOMA-TERZA RECIDIVA

Messaggio da damy16 » gio 29 mar 2018, 19:51

Salve,
sono un ragazzo di 26 anni e vi scrivo per raccontarvi la storia di mio padre(59 anni).
Il mondo ci è crollato addosso quella maledetta domenica di giugno del 2014, trovammo mio padre al bagno disteso per terra, corsa all'ospedale,accertamenti, esami...fino alla terribile notizia. Mio padre aveva avuto una crisi epilettica causata da una massa le lobo frontale dx.
Fu operato dopo pochi giorni al S.Andrea di Roma(noi siamo di Frosinone). La prima operazione ha comportato un grave deficit del braccio sx dato che la massa si trovava nell'area motoria. Comunque il principio era pazienza del braccio l'importante che l'intervento sia andato bene. Dopo un mese arriva l'istologico e come già ci aveva annunciato il neurochirurgo si tratta di quell'infame del Glioblastoma.
Comunque mio padre non si perde d'animo, affronta un mese di radio con chemio(Temozolimide) e poi altri 12 cicli di Temozolimide.
Il tempo passa e tutto sembrava andare per il meglio...la vita scorreva quasi tranquilla,tutti i controlli..sempre ok..
Un anno fa(marzo 2017) dopo un improvviso peggioramento delle condizioni, facciamo la risonanza e..eccolo il mostro è tornato. Il neurochirurgo decide di operarlo nuovamente,questa volta si è sposato verso l'area motoria della gamba sx. Papà accetta di nuovo l'operazione, la gamba rimane danneggiata come previsto ma non ci abbattiamo. Dopo l'intervento iniziamo la riabilitazione e insieme di nuovo la chemio senza radioterapia questa volta(sempre Temozolimide). Ci sono stati tanti sacrifici da parte di mio padre,soprattutto gli ultimi mesi di chemioterapia aveva nausea e vomito, ma lui ha una grande forza e riesce in un modo o nell'altro a fare 12 cicli.
Ora siamo a marzo 2018, dopo risonanza si riscontra nuovamente una ripresa della malattia il mostro è tornato sempre circa di 2 cm. La notizia ci ha distrutto anche perchè ha finito la chemio circa un mese fa. Oggi siamo stati al S.Andrea e ci hanno consigliato di sentire prima il neurochirurgo per una eventuale nuova operazione, altrimenti bisogna iniziare subito radioterapia con 5 sedute in 5 giorni con dosi elevate e poi iniziare la chemio con la lomustina.
Siamo a un grande bivio, anche perchè mio padre non vuole più operarsi visto che ogni volta che fa l'operazione perde una parte del corpo. Insomma ora con l'ausilio di un bastone riesce un po' a camminare e se dovesse perdere anche questa piccola cosa penso che la situazioni diventi tragica.
Insomma questo tumori ci ha distrutto l'esistenza è veramente un infame..vorrei prenderlo e staccarlo con le mie mani...
Ora io non so se esistono neurochirurghi che operano con sofisticate tecnologie per scongiurare danni a parti vitali del corpo..chiedo a voi..considerando che il tempo a nostra disposizione per prendere una decisione resta comunque limitato.
Inoltre chiedo quanto effetto possa fare la radioterapia e la conseguente chemio...insomma ci sono esperienze che questa lomustina funzioni??
Avevo letto dell'immunoterapia, ma non so a che fase sia e che risultati abbia ottenuti.
Comunque vi terrò aggiornati su tutto....cerchiamo di resistere ma è veramente dura..
Un abbraccio a tutti!

moni1
Membro
Messaggi: 1068
Iscritto il: mar 25 nov 2014, 10:55

Re: GLIOBLASTOMA-TERZA RECIDIVA

Messaggio da moni1 » ven 30 mar 2018, 13:51

Damy un grande abbraccio a te e mi raccomando FORZA!!!

damy16
Membro
Messaggi: 3
Iscritto il: gio 29 mar 2018, 16:49

Re: GLIOBLASTOMA-TERZA RECIDIVA

Messaggio da damy16 » ven 30 mar 2018, 15:14

Grazie moni1, aspettiamo con ansia l'incontro con il neurochirurgo....insomma cure alternative nn ce ne sono..pensavo cmq di fare una integrazione sia con alimentazione oncologica che con terapie integrate. Vedevo a Roma c'è il centro ARTOI con cui ho avuto anche esperienze in questi anni...
Rimango sempre disponibile a nuovi suggerimenti...

damy16
Membro
Messaggi: 3
Iscritto il: gio 29 mar 2018, 16:49

Re: GLIOBLASTOMA-TERZA RECIDIVA

Messaggio da damy16 » mer 4 apr 2018, 0:02

moni1 ha scritto:
ven 30 mar 2018, 13:51
Damy un grande abbraccio a te e mi raccomando FORZA!!!
Aggiornamento:
Insieme al neurochirurgo abbiamo deciso di fare prima radio e chemio, sperando che questo mostro si blocchi o magari si riduca.
Diciamo che papà è contrario all'operazione..per i motivi detti prima...e purtroppo ormai lo vedo come rassegnato.
Vi tengo aggiornati...la settimana prossima inziiamo la radioterapia 5 sedute in 5 giorni...insieme alla temozolomide...
Speriamo bene..sono sempre accetti consigli e suggerimenti

 


  • Discussioni correlate
    Risposte
    Visite
    Ultimo messaggio
Rispondi

Torna a “Raccontiamoci”