immunoterapia e terribili effetti collaterali

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lanzarote1963
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immunoterapia e terribili effetti collaterali

Messaggio da lanzarote1963 » mar 3 apr 2018, 19:36

Siamo in due figli, qui sul forum ad aver perso la mamma dopo solo un'infusione di immunoterapia. Io e Timeless.
Chiedo se altre persone qui hanno avuto questa terribile esperienza da portare le nostre mamme in pochissimo tempo al decesso.
A me non quadra per nulla la faccenda.
Grazie a chi porterà la propria testimonianza.
Paola

Sti
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Re: immunoterapia e terribili effetti collaterali

Messaggio da Sti » mar 3 apr 2018, 21:22

Ciao, mia mamma l'ha fatta per diversi cicli. Solo ad uno nn è stata molto bene: appena all'inizio dell'infusione ha iniziato ad avere brividi che la scuotevano con febbre alta. Le hanno dato la tachipirina ed è tutto rientrato, ha pure finito la terapia.
Io credo molto nell'immunoterapia, siete sicuri che sia dovuto all'immunoterapia o è solo una "coincidenza"?

lanzarote1963
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Re: immunoterapia e terribili effetti collaterali

Messaggio da lanzarote1963 » mer 4 apr 2018, 12:23

che farmaco hanno infuso alla tua mamma? inoltre chiedo se aveva metastasi cerebrali?
Beh anche oncologi hanno confermato che isolamento del primo mese era dovuto al fatto che su mia mamma aveva avuto un effetto supertossico. Da quanto sto rilevando il problema sta nel sanguinamento delle lesioni cerebrali.
grazie del tuo contributo

Nashira
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Re: immunoterapia e terribili effetti collaterali

Messaggio da Nashira » mer 4 apr 2018, 15:29

Ciao Paola,
quale farmaco era stato usato per la tua mamma?
Noi se tutto va bene dovremo cominciare a giorni con pembrolizumab come terapia in prima linea. Dico se perchè papà ha assunto dosi importanti di cortisone a seguito di un edema cerebrale.
Diagnosi adenocarcinoma polmonare IV stadio con metastasi cerebrali anche sanguinanti.
Spero di potervi dare aggiornamenti e testimonianze positive.

Sti
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Re: immunoterapia e terribili effetti collaterali

Messaggio da Sti » mer 4 apr 2018, 21:18

Mia madre nivolumab, niente metastasi cerebrali.

lanzarote1963
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Re: immunoterapia e terribili effetti collaterali

Messaggio da lanzarote1963 » gio 5 apr 2018, 18:56

Ciao Nashira, anche mia mamma aveva dovuto ritardare infusione per scalare cortisone. Scalando cortisone erano aumentati edemi alle lesioni cerebrali quindi aumentato subito cortisone e ciclo di radioterapia. Ottimo risultato e mia mamma stava benissimo. dopo una settimana ha fatto infusione con pembrolizumab . Dopo 20 ore codice rosso per abbassamento globuli bianchi e zero neutrofili . In più polmonite e sversamento pleurico. Ci son voluti 25 giorni di isolamento per avere globuli bianchi e neutrofili ok. Guarita da polmonite. Torna a casa e dopo neanche una settimana problemi di coordinazione alle gambe. PS Tac evidenzia sanguinamenti e di li discesa all'inferno.

lanzarote1963
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Re: immunoterapia e terribili effetti collaterali

Messaggio da lanzarote1963 » gio 5 apr 2018, 19:00

Per Sti. Il farmaco iniettato a tua mamma è l'altro. Alla mia pembrolizumab. Mia mamma è deceduta in seguito al sanguinamento progressivo delle lesioni cerebrali.
Grazie mille della testimonianza. Quindi , per ora è poco per capire, ma sembra che influisca proprio sulle lesioni cerebrali. ( vah beh mia mamma ha avuto anche il sistema immunitario ko se leggi sopra, ma era guarita)

Nashira
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Re: immunoterapia e terribili effetti collaterali

Messaggio da Nashira » gio 5 apr 2018, 20:44

Paola, non so che dire. Oggi abbiamo fatto visita di controllo, tutto ok, prossima settimana altre analisi e se sono ancora così cominciamo. Ti tengo aggiornata se ti fa piacere e nel frattempo cercherò di riportare questi dubbi.

Sti
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Re: immunoterapia e terribili effetti collaterali

Messaggio da Sti » gio 5 apr 2018, 23:28

Nashira spero che vada tutto bene! Io avrei voluto che a mia madre provassero anche il pembrolizumab ma pare che se il nivolumab non ha funzionato non possa funzionare neanche quello.
Mia madre è abbastanza giovane (50 anni) e dopo l'immunoterapia voleva mollare però poi ha fatto ancora il docetaxel (4-5 mesi prima della progessione) e ora sta facendo la gemcitabina. Voi avete ancora abbastanza frecce nel vs arco. In bocca al lupo.
Paola mi dispiace, deve essere stata dura, purtroppo questi farmaci possono avere effetti collaterali devastanti. Anche la chemio, lascia.mia mamma completamente senza forze e esami del sangue non belli

Tati
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Re: immunoterapia e terribili effetti collaterali

Messaggio da Tati » ven 6 apr 2018, 19:06

Ciao a tutti
Vi leggo da un po’, ora ho bisogno di scrivere.
A mia mamma, 73 anni, è stato diagnosticato un adenocarcinoma al IV stadio con metastasi alle ossa.
Il primo ciclo di chemio abbinata a immunoterapia è stato un disastro.
Se prima stava bene, ha cominciato ad accusare dolori allucinanti alle ossa del torace.
Ora è a letto, ricoverata, sta meglio di tumore e per i dolori ma hanno sospeso la terapia.
Seguirà radio per le ossa, la chemio è da variare perché nonostante il primo ciclo il tumore è cresciuto.
La diagnosi è arrivata neanche due mesi fa... ma lui sta galoppando.
Mi sento in colpa perché le augurerei soltanto di non soffrire, non posso pensarla di vederla dolorante come i giorni dopo la chemio.
Cosa mi devo aspettare secondo voi?
Anche in termini di tempo?
Grazie del sostegno che mi riuscite a dare con i vostri post: mi aiutano a sentirmi meno sola.

 


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