Tumore 4° stadio colon, con BRAF V600E

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andre64
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Re: Tumore 4° stadio colon, con BRAF V600E

Messaggio da andre64 » lun 9 lug 2018, 15:10

Eccomi....

Bella domanda.

Mia moglie è in cura nel milanese, direi che tutta la struttura è ottima. Le persone hanno quella umanità che serve in queste circostanze, mia moglie si fida di loro, e questo ora come ora è sufficiente.

Tutte queste non sono piccole cose, ma aiutano enormemente, anche se di certo non ti tolgono dalla melma, ma quantomeno sai di non essere da solo.

La TAC, come scrissi sopra, è andata bene, regressione del linfonodo, questo è un traguardo importante. Ma la malattia resta, è un qualcosa che 20 anni fa era ignota, e si chiama BRAF V600E. Forse era meglio non sapere della sua esistenza perché sta rovinando questa fase, in specie dopo un colloqui che abbiamo avuto una decina di giorni fa all'Istituto Tumori.

No, no, non si fa così come è avvenuto. Il medico sarà un buon medico sotto l'aspetto professionale, ma o una cosa la dici e spieghi il concetto sino in fondo, o te la tieni per te. Per fortuna non siamo inesperti e abbiamo avuto modo di metabolizzare delle affermazioni molto forti, che andrebbero dette con uno stile umano, non come se fossimo alunni ad ascoltare.

Istituto Nazionale Tumori di Milano, il medico oncologo deve avere una preparazione tale da non esporre una lezione di medicina, indicare numeri su sopravvivenza che non sono del paziente, il quale è già abbastanza teso durante la seduta.

Nel frattempo, ho trovato un oncologo che viene a domicilio, parla con mia moglie, lei si sente a suo agio, a casa, in un ambiente familiare, e questo davvero non è poco. Per altro il costo delle sedute è irrisorio per quello che mette a disposizione: umanità, professionalità, attenzione.

Ora mia moglie ha terminato il 6° ciclo, tra una settimana farà il 7° ciclo, questo potrebbe essere l'ultimo prima di una terapia di mantenimento, o non so, non si può prevedere il seguito.

Grazie dell'attenzione.

maddalena ha scritto:
gio 5 lug 2018, 13:00
Salve andre,
come va.
Come dimenticarci di chi soffre.
Un abbraccio
Ultima modifica di andre64 il gio 19 lug 2018, 11:16, modificato 1 volta in totale.

maddalena
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Re: Tumore 4° stadio colon, con BRAF V600E

Messaggio da maddalena » lun 9 lug 2018, 17:11

Ma di niente ... Andre!
Ci mancherebbe...
Mio marito è ricoverato da giovedì notte .
Con terapia antibiotica la temperatura è rientrata ...il CVC ha causato infezione ...è risultato positivo alle analisi.
deve continuare per alcuni giorni con antibatterico in vena , ma è insorto il problema vene che non trattengono più terapia nemmeno da altre parti .
Probabile dimissione domani con terapia
a domicilio. 🤷‍♀️
Um saluto con affetto ❤️

Loriu
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Re: Tumore 4° stadio colon, con BRAF V600E

Messaggio da Loriu » mer 11 lug 2018, 10:40

Ciao Andrea anche mio marito e affetto da tumore k 4 stadio nras aimè mutato metastasi fegato polmone e alcuni linfonodi ormai colliquati ,oggi sono 13 mesi dalla scoperta del male siamo ovviamente scoraggiati ma andiamo avanti ....
Proprio ieri ultima porta chiusa ....al San Raffaele dove ci siamo recati per una visita in radioterapia nella speranza che potessero intraprendere qualche terapia locale ma il nulla più totale! Tieni presente che il radiologo prima dell'ultima tac ci aveva detto di fargli avere i marker e ovviamente la tac quindi chiaramente noi forse stupidamente abbiamo pensato qualora ci fosse anche un seppur minimo miglioramento potremo finalmente accedere a questi macchinari ,bene la tac effettivamente qualche piccolo miglioramento l'ha dato appunto linfonodi colliquati e tre noduli del fegato risultati cisti (permangono 2 lesioni)per il resto tutto invariato ....per farla breve il radiologo ci ha risposto cosi"Ma lei comunque e in ottima forma perché andarci a cercare grane avendo la possibilità di complicanze?torni nel momento in cui ci sarà una progressione "io pensavo di aver capito male ma visto che eravamo in tre e tutti abbiamo capito la stessa cosa .....basiti siamo tornati a casa profondamente delusi e impauriti in quanto lui a proposto solo chemio ma per quanto??
Caro Andrea mi auguro vivamente che le cose per tua moglie migliorano e che possiate avere un po' di serenità,Un saluto a tutti
Un abbraccio carissima Elegra

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Re: Tumore 4° stadio colon, con BRAF V600E

Messaggio da Elegra » mer 11 lug 2018, 22:27

Ciao Loriu
Siete andati al San Raffaele per accedere alla radiochirurgia stereotassica?
Non so che terapie fanno perché i miei non sono mai stati in cura lì
Comunque dai è positivo che la malattia resti stabile o migliori
Sta facendo xeloda?
Vivi ogni giorno come se fosse ogni giorno
Ne' il primo ne' l'ultimo
L'unico

Loriu
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Re: Tumore 4° stadio colon, con BRAF V600E

Messaggio da Loriu » gio 12 lug 2018, 11:35

Carissima Elegra!!
Si ci stiamo stati ma nulla di nulla per lui ,hanno macchinari a non finire ma a noi hanno risposto che potranno far qualcosa solo in caso di peggioramento/progressione io non ho parole !!
Non sta facendo xeloda ma zaltrap

andre64
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Re: Tumore 4° stadio colon, con BRAF V600E

Messaggio da andre64 » gio 19 lug 2018, 10:45

Nel frattempo mia moglie ha terminato il 7° ciclo, ci resta l'8°. Stavolta è stata tosta per la stanchezza. Il giorno critico è oggi, in quanto stranamente, dopo l'iniezione per far salire i globuli bianchi, la pressione sanguigna saltella, in media scende di botto.

Ora come ora non è che si possa dire molto, ci hanno detto che dopo l'8 ciclo ci sarà la terapia chemioterapica di mantenimento, e questo lo aggiungo io, sempre con l'auspicio che non si presentino altri diavoletti dopo le periodiche tac.

In merito alle tac, hanno parlato di una tac ogni 2-3 mesi. E penso alle radiazioni, poi lo so bene che il beneficio è maggiore rispetto al danno, e che la vita è cambiata e questo non è qualcosa dove vi sia l'opzione B.

andre64
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Re: Tumore 4° stadio colon, con BRAF V600E

Messaggio da andre64 » gio 19 lug 2018, 10:45

In bocca al lupo, non posso dire altro.
Loriu ha scritto:
mer 11 lug 2018, 10:40
Ciao Andrea anche mio marito e affetto da tumore k 4 stadio nras aimè mutato metastasi fegato polmone e alcuni linfonodi ormai colliquati ,oggi sono 13 mesi dalla scoperta del male siamo ovviamente scoraggiati ma andiamo avanti ....
Proprio ieri ultima porta chiusa ....al San Raffaele dove ci siamo recati per una visita in radioterapia nella speranza che potessero intraprendere qualche terapia locale ma il nulla più totale! Tieni presente che il radiologo prima dell'ultima tac ci aveva detto di fargli avere i marker e ovviamente la tac quindi chiaramente noi forse stupidamente abbiamo pensato qualora ci fosse anche un seppur minimo miglioramento potremo finalmente accedere a questi macchinari ,bene la tac effettivamente qualche piccolo miglioramento l'ha dato appunto linfonodi colliquati e tre noduli del fegato risultati cisti (permangono 2 lesioni)per il resto tutto invariato ....per farla breve il radiologo ci ha risposto cosi"Ma lei comunque e in ottima forma perché andarci a cercare grane avendo la possibilità di complicanze?torni nel momento in cui ci sarà una progressione "io pensavo di aver capito male ma visto che eravamo in tre e tutti abbiamo capito la stessa cosa .....basiti siamo tornati a casa profondamente delusi e impauriti in quanto lui a proposto solo chemio ma per quanto??
Caro Andrea mi auguro vivamente che le cose per tua moglie migliorano e che possiate avere un po' di serenità,Un saluto a tutti
Un abbraccio carissima Elegra

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Re: Tumore 4° stadio colon, con BRAF V600E

Messaggio da andre64 » lun 30 lug 2018, 19:43

Un suggerimento, se posso, quando si va alle sedute, è utile prendere appunti da mostrare ai presenti, anche perché quando si va via poi si inizia a scambiare le informazioni acquisite e si rischia che venga fuori un caos.

La chemioterapia, comunque, con i nuovi farmaci può essere efficace, ho visto tantissime persone migliorare, e avevano metastasi. Va anche detto che la risposta cambia da individuo a individuo.

In bocca al lupo.

Loriu ha scritto:
mer 11 lug 2018, 10:40
Ciao Andrea anche mio marito e affetto da tumore k 4 stadio nras aimè mutato metastasi fegato polmone e alcuni linfonodi ormai colliquati ,oggi sono 13 mesi dalla scoperta del male siamo ovviamente scoraggiati ma andiamo avanti ....
Proprio ieri ultima porta chiusa ....al San Raffaele dove ci siamo recati per una visita in radioterapia nella speranza che potessero intraprendere qualche terapia locale ma il nulla più totale! Tieni presente che il radiologo prima dell'ultima tac ci aveva detto di fargli avere i marker e ovviamente la tac quindi chiaramente noi forse stupidamente abbiamo pensato qualora ci fosse anche un seppur minimo miglioramento potremo finalmente accedere a questi macchinari ,bene la tac effettivamente qualche piccolo miglioramento l'ha dato appunto linfonodi colliquati e tre noduli del fegato risultati cisti (permangono 2 lesioni)per il resto tutto invariato ....per farla breve il radiologo ci ha risposto cosi"Ma lei comunque e in ottima forma perché andarci a cercare grane avendo la possibilità di complicanze?torni nel momento in cui ci sarà una progressione "io pensavo di aver capito male ma visto che eravamo in tre e tutti abbiamo capito la stessa cosa .....basiti siamo tornati a casa profondamente delusi e impauriti in quanto lui a proposto solo chemio ma per quanto??
Caro Andrea mi auguro vivamente che le cose per tua moglie migliorano e che possiate avere un po' di serenità,Un saluto a tutti
Un abbraccio carissima Elegra

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Re: Tumore 4° stadio colon, con BRAF V600E

Messaggio da andre64 » lun 30 lug 2018, 19:46

8° ciclo terminato, mia moglie non ha detto che aveva nausea perché ha avuto panico tutto il giorno (soffre di ansia e depressione, prende farmaci).

Il 21 inizia una chemio più soft, e speriamo bene. Il rischio di ricadute è alto, ma ci hanno detto che ci sono persone che a 10 anni dalla diagnosi si tumori simili, con modifica genetica, stanno bene.

 


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