Buongiorno a tutti. È la prima volta che scrivo qui ma vi leggo spesso. Cerco di trarre dalle vostre testimonianze elementi utili ad una valutazione pressoché impossibile. A gennaio di quest'anno a seguito di un'afasia porto mia madre in pronto soccorso, tac, ricovero, RMN, sospetto GBM, "se la operiamo e seguiamo le terapia ha tra i 6 mesi e i 2 anni" disse il chirurgo. Tutti voi conoscete la sensazione, il cazzotto allo stomaco. L'operazione va bene, la massa viene tolta per circa l'80%, l'afasia regredisce. Torna a casa, me la coccolo come non mai. Facciamo i nostri giretti, sembra stare bene e sembra reggere bene anche chemio e radio. A tre quarti del trattamento congiunto chemio-radio la porto in pronto soccorso per sintomi epilettici, in quell'occasione le fanno anche una TAC. Il giorno dopo avverto i radioterapisti, loro si fanno inviare la TAC e mi dicono che si vede già una recidiva, dunque è radioresistente e non ha senso continuare. L'oncologa è meno convinta, vorrebbe fare una RMN ma mia madre inizia ad avere problemi motori, lamenta sempre una grande fatica. A fronte delle difficoltà motorie, l'oncologa caldeggia l'inizio delle cure palliative e abbandona l'idea della RMN, "non stiamo a stressare la mamma", dice. Siamo ad aprile, io chiedo l'aspettativa dal lavoro per starle vicino, è mia intenzione curarla a casa fino alla fine, se possibile. Il giudizio però mi era parso frettoloso, consulto un altro ospedale, la faccio ricoverare qualche giorno e le fanno la RMN, in effetti la recidiva c'è ma il medico non si espone, quella recidiva potrebbe essere cresciuta durante il periodo di terapie congiunte oppure nelle tre settimane trascorse tra la fine (forzata) delle terapie congiunte e il ricovero nel nuovo ospedale. Comunque ritiene prematuro interrompere le terapie e così iniziamo temodal per 5 giorni al mese. Se non l'avessi fatta ricoverare sarebbe morta del diabete che nel frattempo aveva sviluppato (faceva 128 gtt di soldesam al giorno, poi ridotte a 64). Ed eccoci qui, ho ripreso a coccolarla come non mai, riesco ancora a farla godere di piccoli grandi momenti di gioia del nostro quotidiano, dalla pizza alla sera alle visite di cari ed amiche. La fatica e i problemi motori sono un po' peggiorati nel tempo ma io la aiuto a fare tutto. Ora è sostanzialmente allettata però mangia di gusto. Mi piacerebbe sapere cosa aspettarmi, come piacerebbe a tutti voi coi vostri cari. Non dovrebbe provare dolore anche nelle fasi più avanzate della malattia, giusto? Ritenete fattibile far finire la sua vita in casa? Vorrei evitarle ulteriori stress, se possibile.
Grazie a chi risponderà e un abbraccio a tutti.
Di fronte a prove del genere anche un abbraccio virtuale è d'aiuto, almeno per me è così.

Oscar

Ciao Oscar....mi ha colpito molto la tua storia,mi ci sono rivista dentro seppur con cancro diverso ma pur sempre cancro...anche io accudisco la mia mamma con cancro alla vescica, cancro mammario e carcinosi peritoneale....be,un disastro!!! giusto appunto ieri abbiamo avuto un dialogo proprio su questo....lei vorrebbe morire nella sua casa,tra le sue cose....e io nn me la sento di toglierle questo desiderio....anche se posso assicurarti che gli hospice sono attrezzatissimi,ma no,io voglio rispettare il suo volere....in più mi ha anche detto un altra cosa che mi ha colpita,e cioè che se nn dovessero esserci più cure,lei nn vuole l accanimento terapeutico....vuole morire in pace....lo so,noi siamo all'inizio della battaglia,ma partiti già male xké nn ha mai avuto sintomi e di conseguenza ci siamo ritrovati con un cancro al 4 stadio....ma io nn mollo e neanche lei....LOTTA DURA SENZA PAURA!

Ciao Betty, grazie della tua testimonianza e un abbraccio forte. Avere la forza di fare la loro volontà è un obiettivo che bisogna perseguire con tutte le forze. Ci vuole molta forza, ci vogliono nervi d'acciaio e pazienza. Forza e coraggio cara. Un grande abbraccio.

Il GBM è una brutta bestia che di solito non da scampo, soprattutto quando è "primario" e in età sopra i 50 anni.
Il decorso della malattia ed i sintomi però sono molto diversi e dipendono dagli interventi fatti, da come risponde alle terapie, da come si infiltra la malattia e dalla velocità di crescita. E ovviamente dalla posizione in cui si trova.
Mio papà purtroppo (o qualcuno potrebbe pensare "per fortuna") non ha avuto nemmeno tempo di rendersi conto della malattia, dal ricovero per i primi sintomi all'ultimo respiro non sono passati nemmeno 2 mesi con in mezzo l'operazione che pure era andata "bene" ed aveva portato immediati benefici prima del crollo (probabilmente era già troppo infiltrato).
Un po' alla volta il GBM va ad attaccare tutti i punti di "comando" del cervello e via via spegne gli organi ed il corpo.
L'unica cosa da fare è stare vicini al malato in modo che senta la presenza costante e, se possibile, assecondare anche eventuali richieste o "sfizi"... in una fase terminale non ha nessun senso privarli di nulla, ad esempio anche un gelato (la glicemia sarebbe da mantenere più bassa possibile) tanto non è questo che fa differenza ormai. Anche qualche massaggio con semplice crema idratante... non serve a niente ma da tanto sollievo e fa sentire un po' "coccolati".
Possibile tenerla a casa? Non so, dipende dall'evoluzione della malattia; eventualmente puoi sempre farti assistere con le cure palliative da casa, se la situazione lo permette. Di solito sono molto bravi ed umani. Per ora stai facendo benissimo, capisco i dubbi (perchè vengono a tutti) ma non puoi davvero fare di più.

Ciao,
Da malata posso consigliarti di tenerla a casa il più possibile, cure mediche permettendo. I volontari dell’ant vengono a domicilio al bisogno.
Può essere che ci siano momenti in cui abbia voglia di vedere persone ed altri no.
A me capitava di sentirmi imbarazzata a farmi vedere così cambiata.
Ero completamente paralizzata a destra quindi comportava anche aiuto per tutto, per il bagno per mangiare.
Non cucinarle cose che si mangiano con due mani, tipo bistecche da tagliare.
Mi misi a piangere come una fontana quando mia figlia di 7 anni si offrì di tagliarmi una cotoletta.
Portala in bagno spesso, magari non vuole essere un peso e non te lo chiede sempre.
Aiutala a mettere il dentifricio sullo spazzolino, insomma tutte quelle cose che ti fanno sentire umiliata perché improvvisamente non riesci più a farle.
Il dolore finale non l’ho provato.
Io per appoggiare la testa sul cuscino dopo i punti usavi uno di quei cuscini da collo con il buco in mezzo.
Se la vedi che sta male chiedi antidolorifici più potenti.
Un abbraccio grande e per qualsiasi cosa scrivimi pure

Grazie ad Alex e Sema per le risposte. Mi sento confortato dalle vostre parole. Continuerò con tutte le forze. Un forte abbraccio ad entrambi.

SeMA, te l'ho già detto in altre occasioni....sei una grande persona!!!!!!! FORZAAAAAA

moni1 ha scritto: ↑mer 1 ago 2018, 10:52 SeMA, te l'ho già detto in altre occasioni....sei una grande persona!!!!!!! FORZAAAAAA

Grazie