Giotrif per adenocarcinoma polmonare

Speranza76
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Giotrif per adenocarcinoma polmonare

Messaggio da Speranza76 » sab 18 ago 2018, 21:16

Buonasera, sono ahime nuova in questo forum..sono qua per condividere e chiedere informazioni per questo bruttissimo tumore che ha colpito la mamma del mio compagno..
Adenocarcinoma polmonare localmente avanzato con interessamento linfonodale ..non ci hanno detto lo stadio ancora ma dalla pet mi sembra che avevano visto qualcosa su una vertebra..
Credo quindi che sia al IV stadio..ha una mutazione genetica di egtfr esone 19 no alk no pdl1
Dalla prossima settimana iniziera la cura che consiste nell'assunzione di una pillola di nome Giotrif. Niente chemio niente radio..ma sara'efficace?? Qualcuno ha qualche esperienza? Mi.spiazza molto l'esultanza nella presentazione di questo farmaco che assicura una sopravvivenza di due anni?? Solo due?? Ma nessuno e' riuscito a vivere oltre? A qualcuno il tumore e' regredito o soltanto bloccato? Sono ancora sconvolta e incredula..mia suocera non ha nessun sintomo di tosse o simili problemi..solo un leggero dimagrimento..

Marzia65
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Re: Giotrif per adenocarcinoma polmonare

Messaggio da Marzia65 » sab 18 ago 2018, 22:06

Ciao speranza 76,
Assicurano due anni di sopravvivenza ??? Magari L avessero detto a me..... mio marito stessa situazione di tua suocera, stessa mutazione, IV stadio e da quanto scrivi penso anche la tua situazione ....le statistiche parlano tra 6/8 mesi, e anche se io non ho mai voluto sapere dai medici quanto a mio marito restava da vivere, non si sbagliavano affatto, in 9 mesi si è ammalato e se ne è andato... se sono interessati i linfonodi e c e dimagrimento, mi dispiace, ma non ti illudere.... forse ti sembrerò cinica, ma purtroppo ci sono stata dentro 9mesi, e qualcosa capisci, soprattutto che il tumore polmonare non perdona, spesso purtroppo da segno di se quando ormai è troppo tardi, e proprio per questo le terapie possono solo allungare la vita di qualche mese , non si parla certo di guarigione.... un grandissimo in bocca al lupo, inizia la battaglia , e sicuramente tiferò per voi... un abbraccio

Speranza76
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Re: Giotrif per adenocarcinoma polmonare

Messaggio da Speranza76 » dom 19 ago 2018, 7:04

Ti ringrazio per aver risposto Marzia e mi dispiace molto per tuo marito..non ho.parole..9 mesi..
Puoi dirmi come si e' manifestata poi l'evoluzione?
Lui ha fatto solo giotrif o altro?

Valentina&Sofia
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Re: Giotrif per adenocarcinoma polmonare

Messaggio da Valentina&Sofia » dom 19 ago 2018, 15:25

Purtroppo la mia mamma è venuta a mancare 2 giorni fa...adenocarcinoma polmonare IV stadio con metastasi cerebrali, al surrene e all’anca...ha cominciato il calvario l’estate scorsa ma la diagnosi effettiva la abbiamo avuta a gennaio...si è spenta in 8 mesi! Ha fatto radioterapia, chemioterapia, purtroppo non ha potuto fare l’immunoterapia perché il pdl-1 era pari a 0 e perché non ha risposto al primo ciclo di chemioterapia. 2 mesi fa è stata colpita da un’infezione che la ha costretta a stare in ospedale per 2 mesi appunto. Lei ha insistito per tornare a casa sua il 14... e il 16 ci ha lasciato! È tutto così triste, io non ci credo ancora. Da questo problema non si guarisce purtroppo...vi faccio tanti in bocca al lupo

Speranza76
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Re: Giotrif per adenocarcinoma polmonare

Messaggio da Speranza76 » dom 19 ago 2018, 18:05

Carissima mi dispiace tanto..che cosa orribile questo tumore..
..a volte I miracoli esistono..io spero tanto che arriviamo ai due anni..lo spero tanto

Marzia65
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Re: Giotrif per adenocarcinoma polmonare

Messaggio da Marzia65 » dom 19 ago 2018, 22:05

Mio marito aveva 58 anni, portati benissimo, mai fumato, magrissimo, alle 6,30 del mattino andava in piscina e faceva non meno di 10 vasche... ha iniziato ad avere la febbre, da lì controlli ed è emersa un addensamento di 7cm all’Apice del Polmone sinistro... inizia chemio alla quale era insensibile, poi farmaco che fa regredire il tumore ed eravamo contentissimi, ma l’effetto benefico dura solo due mesi , sviluppa resistenza e tutto precipita nuovamente .. provano immunoterapia, ma nulla... tutti i medici ai quali ho sottoposto il suo caso mi hanno detto che raramente hanno visto una tale aggressività del male... tutto questo in soli nove mesi, dove la febbre non L ha mai abbandonato, uno strazio... e insieme alla sua vita e’ finita anche la mia... trovò un po’ di forza solo nei miei due figli, la ragazza ha perso il,papà a soli 18 anni , età nella quale la vita comincia ed io non posso certo lasciarmi andare.... L altro mio figlio a breve mi renderà nonna e saranno due gemelline, avevamo bisogno di un po’ di felicità, e nel mio cuore immagino che sia stato il mio amore a mandarmi questo meraviglioso regalo doppio...

Speranza76
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Re: Giotrif per adenocarcinoma polmonare

Messaggio da Speranza76 » lun 20 ago 2018, 6:43

Cara Marzia tuo marito era davvero troppo giovane..immagino la vostra disperazione e dolore.certe malattie lasciano segni indelebili, io speravo tanto di non aver mai a che fare con I tumori..invece eccomi qua e sono appena all'inizio.Alterno momenti in cui non ci penso e mi dico che lei sta bene e che ce la fara' ad affrontare le cure, ad altri in cui mi prende proprio l'angoscia.
Lei per fortuna non e' giovanissima ha 75 anni e spero che il tumore non sia cosi aggressivo e galoppi meno velocemente che nelle persone piu giovani.
Sono contenta che diventerai nonna! Io ho due figli piccoli di 7 e 4 anni e sono tanto preoccupata per loro per quando la loro nonna stara' male..non so come reagiranno..che il Signore ci aiuti

Filomena
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Re: Giotrif per adenocarcinoma polmonare

Messaggio da Filomena » ven 31 ago 2018, 18:13

Ciao Speranza
Conosco tantissime persone in cura con giotrif
Io sono una di quella
X fortuna oggi abbiamo una speranza che una volta non c'era
Io ho due figli adulti
Ho 55anni
La seconda giovinezza
Ho fede e prego Dio di darci il dono di vivere il più possibile
Certo la cosa che mi manda nello sconforto è sapere che non è guaribile nessuno ha parlato di guarigione ma bensì sono terapie che allungano di molto i tempi
La fede ci assista
Un abbraccio

Speranza76
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Re: Giotrif per adenocarcinoma polmonare

Messaggio da Speranza76 » ven 31 ago 2018, 21:07

Ciao Filomena e molto piacere di conoscerti!!
Ti ringrazio molto per avermi risposto e parlato della tua esperienza!
Si..forse dicono questa cosa ossia che e' difficile guarire..ma se questo farmaco bloccasse per tanto tempo la malattia sarebbe un successo..se si riuscisse a cronicizzarla a convivere con essa, senza che si espanda? Se si riuscisse a bloccarla?
Dopo che hai assunto giotrif le tac avevano evidenziato uno stop della malattia?

Filomena
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Re: Giotrif per adenocarcinoma polmonare

Messaggio da Filomena » sab 1 set 2018, 14:26

Ciao Speranza
Da quando assumo giotrif ho fatto due tac
La prima era regredito
La seconda stabile adesso mi tocca il controllo a ottobre speriamo bene
Ciò che dici può accadere tutto può accadere se Dio vuole
Le domande sono tante
Giotrif copre x le metastasi alla testa?
Inoltre la speranza è che non cambia la mutazione
Xche giotrif è x la mutazione egfr
Affidiamoci a Dio

 


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