paura dell'ignoto noto, rabbia, colpa, impotenza

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
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amy3
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paura dell'ignoto noto, rabbia, colpa, impotenza

Messaggio da amy3 » ven 24 ago 2018, 0:19

Eccomi,
Quando è arrivata la diagnosi io quasi non ci credevo, carcinoma mammario duttale infilitrante a mio padre. Tante volte gli avevo detto ma figurati non è possibile. Invece ha avuto ragione lui si è controllato, operato, mastectomia radicale. Nella confusione del suo carattere e nella confusione ospedaliera la diagnosi infausta è arrivata subitp dopo con metastasi ossee. Niente chemio solo radio e terapia ormonale.
Sembrava tutto essere preso scrupolosamente, poi pian piano la procrastinazione la pigrizia, la paura, la confusione, la rabbia sono arrivate prepotenti e si sono sedute a tavola e stanno ancora là, non ci mollano più. Io dovrei fargli fare i test genetici ma nessun sembra curarsene, allo ieo mi hanno detto se ce li porti ti facciamo i tuoi. Pare che qui non si usi. Ok aspettiamo per il test, almeno proviamo a curare o almeno alleviare. Schiena di mio padre a pezzi post radio, si sospetta una frattura, dapprima da lui minimizzato ora che è bella dolorante e presente si è fatta prendere sul serio. Sono seguiti poi dei ricoveri per problemi cardiologici dai quali è uscito contro parere medico e degli appuntamenti mancati come una sorta di autosabotaggio. Io vivo in un'altra città. Vorrei mettere qualcuno in casa ma da quel lato non ci sente. Non ci sono altre persone coinvolte in famiglia. Un momento sono contenta quando mi rendo utile, ma il minuto successivo la mia utilità (presunta) viene presa come una sfida del nemico per cui vengo anche accusata velatamente. Quando non faccio niente il ricatto psicologico è più evidente col silenzio e mio conseguente senso di colpa. Io sono bravissima ad organizzare tutta la burocrazia ma la gestione emotiva zero, ho tanto problemi con la mia è proprio qualcosa che non posso fare. Ogni giorno è una sfida su quale terapia seguirà, andrà o meno dal medico, fara' o meno la rmn, riuscirà a non tirare giù tutti i santi del paradiso al pronto soccorso. E domani è un altro giorno, giornata di visita oncologo, chissà.

Gida
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Re: paura dell'ignoto noto, rabbia, colpa, impotenza

Messaggio da Gida » ven 24 ago 2018, 22:27

Purtroppo è spesso così. Non basta la malattia a sconvolgerci ma affrontare e supportare emotivamente non è facile e non sempre ci si riesce. Poi ogni dinamica familiare è a sé ma in comune c'è il senso di rabbia, di colpa (che con masochisno ci andiano a cercare), di impotenza . Malati e familiari a volte reagiscono in modo diverso, a seconda delle proprie paure, della personalità e del vissuto. Vi è un silenzioso scontro di emozioni che seppur animate dall'affetto, a volte fanno male. Quante volte, pur armati dalle migliori intenzioni, causiamo reazioni e situazioni che mai avremmo voluto. Non è facile e intanto il tempo impietosamente passa e avvertiamo il peso della nostra inefficienza. Fa parte dello tsunami che porta la malattia, ci improvvisiamo a fare quello che dobbiamo fare senza aver avuto il tempo di prepararci. Forse non dobbiamo fare niente di più né di diverso, in fondo non è che tutto dipenda da noi. Anzi. Non siamo Atlante che deve portare il peso del mondo sulle spalle, anche se ci sentiamo così. In fondo le cose poi vanno come le ha decise il destino, oltre l'umanamente possibile altro non si può fare. Se riuscissimo a mettere da parte questo desiderio che abbiamo di sfidare la morte e vivere attimo per attimo con la consapevolezza che ciò che deve andare andrà e quello che non si può cambiare non riusciremo a cambiarlo. Accompagnare gli eventi lasciando che ognuno scelga le sue strategie, la sua vita. Non so se queste parole abbiano un senso... scusate per questi pensieri buttati un po a casaccio, ma non è facile vivere queste emozioni e né esprimerle (almeno per me)

amy3
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Re: paura dell'ignoto noto, rabbia, colpa, impotenza

Messaggio da amy3 » ven 24 ago 2018, 23:52

Ciao Gida,
Grazie per le tue parole, hanno molto senso per me. Abbiamo questa smania di controllare e programmare tutto e in queste circostanze ci si scontra con la nostra impotenza. Ti abbraccio

framila
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Re: paura dell'ignoto noto, rabbia, colpa, impotenza

Messaggio da framila » sab 25 ago 2018, 9:05

Amy... Chiedi consulenza genetica allo IOV a padova. Valuterà una commissione formata da oncologo psicologo e genetista. Se controlli le linee guida per questo esame rientri a pieno nella categoria 1(vado a memoria).
A Padova questa consulenza è tenuta molto in considerazione, sono molto bravi. Può essere utile a te e nel caso tu abbia figli o ne voglia fa attivare una sorveglianza speciale se dovessi risultare positiva alla mutazione. Io non credo passerò positivamente la valutazione avendo avuto un solo caso (nonna materna) oltre al mio... Ma tu sì.
Non indugiare. Questo è il mio consiglio!

amy3
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Re: paura dell'ignoto noto, rabbia, colpa, impotenza

Messaggio da amy3 » dom 26 ago 2018, 13:40

Ciao Framila, allo ieo mi hanno detto (non so se come scusa) che non ha senso fare la consulenza genetica senza analisi di partenza perché le mutazioni sono tantissime a parte le note BRCA.
Proverò Padova comunque grazie mille per il consiglio :)

framila
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Re: paura dell'ignoto noto, rabbia, colpa, impotenza

Messaggio da framila » lun 27 ago 2018, 13:51

E ci che... Se vuoi ti giro opuscolo informativo in mp

amy3
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Re: paura dell'ignoto noto, rabbia, colpa, impotenza

Messaggio da amy3 » mar 4 set 2018, 13:53

Magari, ti ringrazio :)

 


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