Ieri in un negozio

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
SeMa
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Ieri in un negozio

Messaggio da SeMa » sab 20 ott 2018, 20:00

Mentre cerco qualcosa da comprare in un negozio di cose che non servono, mi ferma una ragazza e mi dice -wow che bei capelli!! Complimenti!”
Mentre ordino un caffè al bar, una signora gentile mi dice -che bella pettinatura! Come è elegante-
Mentre porto le mie figlie a scuola e le sue compagne -ma te li fai tu i capelli così belli?-

Ho una parrucca meravigliosa, nessuno si accorge che è finta e pure quando lo dico, nessuno ci crede se non me la tolgo.

Tutte le persone hanno una vita dentro che fuori non si vede.
Non lasciate che siano gli occhi della compassione di chi vi guarda a ricordarvi che siete malati.
Non permettete agli specchi di cancellarvi un sorriso.
Tenetevi stretto il vostro corpo perché per la miseria quello è il vostro corpo! Non è il corpo della chemio!
Prendo il temodal di notte, mi punto la sveglia. E poi torno a dormire.
Non voglio far subire alla mia mente lo stress di -fare la chemio-
La mente è potente.
E se davvero finirà male, allora perché combattere tanto per la vita per poi vivere una vita triste, devastante, deprimente.
Il corpo è vostro. Comandatelo voi

moni1
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Re: Ieri in un negozio

Messaggio da moni1 » lun 22 ott 2018, 15:00

Brava SeMa!! sei una forza della natura! mi piace il tuo modo di affrontare la vita!! un saluto

Uffola
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Re: Ieri in un negozio

Messaggio da Uffola » dom 28 ott 2018, 13:22

Leggo il tuo messaggio in un momento delicato....Dove faccio fatica a riconoscermi allo specchio...mi trucco e già così maschero parecchio. ..I capelli. ..mah pochi e fini..Prima ero riccia e ne avevo tantissimi..
Mi vergogno...So che non devo ma purtroppo qst è la sensazione che mi attanaglia quando sto in mezzo alla gente.
Brevemente...Ho 39 anni...Mi sono ammalata la prima volta a 31 anni di tumore al seno ormonale. ..operata, radio e terapia ormonale...poi 1 anno e mezzo fa ho scoperto le metastasi ossee. ..Si riparte terapia ormonale e ribociclib ( sono in un trial allo ieo)...Per ora la situazione è di stabile...o meglio l'ultima tac di qlc giorno fa indica stabilità però il ca 15.3 è leggermente salito..perciò non riesco a godermi il risultato buono di qst ennesima tac

PS. Dove hai preso la parrucca?

Ale71
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Re: Ieri in un negozio

Messaggio da Ale71 » mer 31 ott 2018, 11:15

Care tutte,
Vi leggo ed è come leggermi. Una vicinanza fatta di esperienze ed emozioni comuni.
Faccio fatica a guardare e quindi ad amare questo mio corpo con la lunga cicatrice (dallo sterno al pube) e poi il rigonfiamento del port sotto la clavicola. E ora un po' di chili li ho ripresi se no c'erano anche costole in evidenza. Senza peli e capelli poi, completamente non io! Cerco di ricordarmi ogni giorno quanta fatica ha fatto il mio corpo con la chemioterapia e ce l'ha fatta. Lo amo per questo. Accettare la nuova immagine è un'altra cosa.
Dopo 5 mesi di parrucca non la sopporto più. È uno dei simboli di quello che ho vissuto e voglio tornare alla vita normale.
Ma il normale di un anno fa, prima che arrivasse il tumore, non tornerà. Cerco di costruirne un altro fatto di famiglia lavoro e amici ma anche di dolori vari medicine esami controlli terapie. Una nuova realtà precaria. Prima c'era la incosciente tranquillità che su questa terra sarei stata un bel pezzo ora c'è la cosciente ansiosa incertezza che non so quanti giorni ho davanti a me.
Mi sforzo e mi ripeto che conta il presente che è questa l'unica cosa certa per tutti. Ma poi si insinua la paura di ammalarmi di nuovo , i dati di questo fetente tumore ovarico che lascia poche speranze, l'angoscia di lasciare il mio piccolo bambino e mio marito...
Quanti pensieri! Quante emozioni!
Sono andata lontana dal rispondere ai vostri post, ma questo spazio è così, consente di dire quello che magari ai propri cari non si vuole dire.
Uffola, SeMa, vi abbraccio e spero ed auguro con tutto il cuore e tutta me stessa che per voi , per noi vada tutto bene.

moni1
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Re: Ieri in un negozio

Messaggio da moni1 » mer 31 ott 2018, 11:43

Ale anche per me è così....non sei sola, i tuoi pensieri diventano i miei, oppure diciamo pure i nostri...qui siamo in tanti!

Lucy_PA
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Re: Ieri in un negozio

Messaggio da Lucy_PA » mer 31 ott 2018, 14:30

Confermo Moni e Ale. La stessa situazione o quasi la stessa, la mia differenza è che non ho più l’angoscia e la paura ad avere ricadute perché ne ho già e vivo con una bella chiara consapevolezza di non avere una vita lunga. Quindi in un certo senso sono più “alleggerita” di voi dai pensieri e cerco di vivere ogni giorno più intenso possibile.
Ale, anche se il tuo tumore, come dici tu, lascia poche speranze cerca di pensare sul fatto che sei sotto un controllo costante e se dovesse malauguratamente spuntare qualcosa lo prenderete in tempo per sconfiggerlo un altra volta. Ripetilo come una mantra perché devi vivere tranquilla, per te stessa, per il tuo bambino e il tuo marito. Tu e il tuo corpo meritate in pieno di sentirvi felici.
Riguarda la cicatrice beh...io ce l’ho la stessa, dallo sterno al pube più un “bucco” malregenerato dopo l’ileostomia, e dopo quasi 4 anni quella prima non si vede tanto. In questo estate ho trovato il coraggio di mettere i 👙 bikini anziché il costume intero e sono felice!
Un abbraccio stretto a tutte voi!

Ale71
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Re: Ieri in un negozio

Messaggio da Ale71 » mer 31 ott 2018, 18:04

Ciao Lucy_Pa
Come hai fatto ad arrivare alla consapevolezza di avere una vita non più lunga e a convivere con questa prospettiva? Ogni cellula del mio corpo si ribella a questa verità, quasi pensassero di essere eterne.
Mi sembri serena da quanto scrivi, come si raggiunge questo modo di affrontare la vita? Scusami le millega domande ma biancorossi nel buio, non so con chi parlarne. Non posso continuare ad angosciare mio marito.... grazie!

Ale71
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Re: Ieri in un negozio

Messaggio da Ale71 » mer 31 ott 2018, 18:21

Biancorossi era brancolo e millega era mille ... il t9....😂
Grazie!!!

Ale71
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Re: Ieri in un negozio

Messaggio da Ale71 » gio 1 nov 2018, 2:19

Scusa forse ho fatto domande troppo personali, ma avevo buone intenzioni . Come ti ho scritto è per capire. Se però sono domande che vanno troppo in là, vedi tu ok?
Buona notte

Lucy_PA
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Re: Ieri in un negozio

Messaggio da Lucy_PA » gio 1 nov 2018, 11:37

Cara Ale scusami tu se non ti ho risposto ieri. Ho preso il tempo per elaborare le tue domande e capire per me stessa come sono riuscita ad andare avanti.
Ho fatto scorrere indietro la pellicola del film della mia vita degli ultimi 4 anni e mi sono arrivate le immagini del primo anno con tante paure e tanta insicurezza. Ho letto tutto e di più del mio caso e le prognosi scarse dell’aspettativa della mia vita mi angosciavano da morire.
Il fatto che io nella mia età, e se capisco bene dal tuo nickname siamo quasi coetanee ho 48 anni, sono un punto di riferimento per tutta la mia famiglia. I miei genitori sono troppo anziani e mio figlio è troppo giovane per occuparsi di me e vivono lontano. Tutta la responsabilità era caduta sulle spalle di mio marito che, pur essendo molto aiuto per me, spesso non reggeva psicologicamente.
Molte cose che volevo discutere con lui gli facevano così male che in un certo momento ho capito che non dovevo caricarlo troppo per il bene di tutti e due. Condividevo i momenti belli con lui a 100% e invece quelli brutti a 50%. Però da lui mi ricavavo la serenità e l’ottimismo e per me andava benissimo anche così.

Io volevo vivere e vivere bene con qualità. Dovevo occupare di me io stessa. Ho ricominciato a praticare lo sport abbandonato prima da un po’ di anni. Mi sono dedicata alla mia passione di sempre la pittura. Ho provato le meditazioni che per un lungo periodo mi hanno aiutato tanto. Mi sono ricostruita psicologicamente e fisicamente nonostante le chemioterapie pesante e continue.
Per tutto questo ci voleva tempo. Tanto tempo. Passando i periodi bui e periodi di felicità. Mantenendo e contemporaneamente ricostruendo i rapporti con i famigliari alla base della nuova realtà. Perché loro pure hanno paura soffrono e come! Ma come vedi tutto è possibile. Sono quasi 4 anni della mia “nuova” vita, continuo con la chemio e so di essere inguaribile. E questa consapevolezza non mi fa più male. Ho oltrepassato il confine dove si scontrano le paure e le speranze. Mi sono rimaste solo quelle ultime. Sto bene fisicamente e sono serena.
Se non sbaglio hai finito la chemio e quindi ora sei nel periodo più difficile “il dopo”. Ti senti come una barca in oceano, piccola e fragile. Non fai più le terapie che ti davano una certa sicurezza.
Adesso devi stravolgere la tua vita un’altra volta e andare nella direzione opposta degli ultimi mesi. Fai i progetti. Permetteti fare qualcosa che hai desiderato da sempre. Scopri e soddisfa le tue passioni. Lo devi fare per te e per la tua famiglia. Tuo figlio e tuo marito hanno tanto bisogno di te.
E poi...non pensare più alle statistiche dei casi simili a tuo in modo negativo. Per es. nel mio caso conosco personalmente, e anche qui sul sito, le persone che avevano la stessa gravità della mia situazione iniziale e ne sono usciti! E quindi perché non puoi essere anche tu quella fortunata che rientra nelle statistiche di non tanti percentuali??
Spero tanto di essere stata almeno un po’ d’aiuto raccontando la mia esperienza. Certo mi verrebbe più facile di esprimermi nella mia lingua e sicuramente avrei potuto trovare le parole più giuste per darti più di comforto.
In ogni caso sono qui. Se hai bisogno puoi farmi qualsiasi domanda.
Un abbraccio forte

 


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