Giotrif farmaco per gene modificato

Perlina
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Re: Giotrif farmaco per gene modificato

Messaggio da Perlina » ven 23 nov 2018, 19:24

Iniezioni sempre omeopatiche, Berberis Homaccord una scatola e l altra Nux Vomica Homaccord da mettere una fiala ciascuna nella stessa siringa. Poi Nux Vomica Heel pasticche da sciogliere in bocca, Mucan gocce x afte in bocca e PKb pasticche 2 prima di dormire. Questa la cura. Mercoldi lo chiamo x dirgli se va un po' meglio. Ci vuole tempo. Oggi mangiato solo gelato. Stasera provo. Minestra. Bimbe speriamo, Filomena dai sei meravigliosa. Vi voglio bene bimbe, a Livorno si dice sempre bimbe. Anche da vecchie quando si. Parla di amiche. Esco con le bimbe.le bimbe dicono che.... Ecc baci baci

Filomena
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Re: Giotrif farmaco per gene modificato

Messaggio da Filomena » ven 23 nov 2018, 19:41

Giovanna una bella terapia
Qualcuno non mi è nuovo
Nux comica
X fare effetto ci vuole tempo
E fiducia
Cmq visto la situazione
Chiedi una consulenza con L'oncologo
Sicuramente la dose non la tollera
Sono effetti collaterali
Più va avanti più rischi che peggiora la situazione
A me L'oncologo scalò subito il dosaggio
Tante volte ho sospeso anche una settimana
Se non mangia rischi che ti perde peso
La dottoressa l'altra volta mi ha obbligato di pesarmi tutte le settimane fino a controllo e se perdo peso
Rischio una pausa della chemio
Non so davvero come fare
Le cose dolci mi portano nausea
Il cortisone c'è Lhanno dato?
X gli effetti collaterali danno il cortisone
Un abbraccio buona serata
Ps essere bimbe che bella cosa

Perlina
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Re: Giotrif farmaco per gene modificato

Messaggio da Perlina » ven 23 nov 2018, 22:20

Filomena, prima di sentire Pisa volevo. Provare un po' queste cure omeopatiche. Che poi gg addietro chiamai la Dott.ssa specializzata negli effetti collaterali ma nn fece una piega, e mi disse che poi si stabilizzava .... Bimbe perché nel cuore lo siamo. Ancora... Ho ritrovato da qualche anno delle amiche di quando ero ragazza, su Fb. Ci siamo incontrate e che sorpresa eravamo uguali a prima, dentro eh!!!., eccoci li ancora amiche! A Livorno, al. Mercato, quando compri le mele il fruttivendolo ti dice :vieni amore, quante ne vuoi?, tesoro assaggia l uva senti è miele.... Se vuoi essere chiamata amore vieni a Livorno. Baci baci. Giovanna

RipSorellinaAdorata
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Re: Giotrif farmaco per gene modificato

Messaggio da RipSorellinaAdorata » mer 5 giu 2019, 19:12

Mi dispiace molto dare una testimonianza molto negativa su questo farmaco. Mia sorella aveva molte speranze visto che ci era stato presentato come la migliore terapia al mondo. Praticamente il giorno in cui è andata a prendere il farmaco dall'oncologo, lei che era claustrofobica si è fatta la bellezza di 10 piani a piedi, poi la sua situazione respiratoria è iniziata progressivamente a peggiorare. Giotrif 40 le ha dato letteralmente il mondo di effetti collaterali: la sua bocca dopo solo 15 giorni di trattamento era ridotta così male che i medici gliela hanno addirittura fotografata, forte rigonfiamento all'esofago, diarrea verde, vomito (inizialmente senso di nausea al duodeno). Benefici zero, anzi c'è stato un peggioramento rispetto a quando ha iniziato il trattamento con un'infiammazione che prima non c'era, resistente ad ogni tipo di flebo, e quindi, come affermato dai medici, essa stessa una forma di tumore. A quel punto io ho chiesto direttamente se questo farmaco, invece di bloccare la situazione, l'ha addirittura peggiorata, ho parlato esplicitamente di un farmaco che invece di combattere il tumore mi sembrava essere diventato un suo alleato e i medici un po' a mezza bocca hanno confermato. E nemmeno si può dire non abbia agito in nessun modo, visti gli effetti collaterali che ha manifestato.

RipSorellinaAdorata
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Re: Giotrif farmaco per gene modificato

Messaggio da RipSorellinaAdorata » mer 5 giu 2019, 19:25

Quello che mi dispiace di più che mia sorella era positiva oltre ad una di queste mutazioni genetiche, anche al pdl1 all'80% ma la situazione dopo Giotrif è così precipitata che non c'è stato tempo per provare l'immunoterapia.

Speranza76
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Re: Giotrif farmaco per gene modificato

Messaggio da Speranza76 » mer 5 giu 2019, 20:25

Mi dispiace molto per tua sorella.. Che tipo di mutazione aveva esattamente? Esone 19?
A che stadio era? Cioè oltre al polmone aveva metastasi?

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Re: Giotrif farmaco per gene modificato

Messaggio da RipSorellinaAdorata » mer 5 giu 2019, 21:34

Speranza76 ha scritto:
mer 5 giu 2019, 20:25
Mi dispiace molto per tua sorella.. Che tipo di mutazione aveva esattamente? Esone 19?
A che stadio era? Cioè oltre al polmone aveva metastasi?
Ti ringrazio. Aveva una mutazione rara, l'esone 21, tant'è che le è stato detto che all'ospedale è la prima volta che registravano una mutazione di quel tipo. Mia sorella che era una donna intelligente si è subito preoccupata perché ammalarsi di qualcosa che è raro è sempre una cosa negativa. Magari i farmaci che sono anche un fatto commerciale, vengono realizzati per essere efficaci per le mutazioni più comuni, come la 19.
Ecco perché ha prontamente chiesto se era meglio fare l'immunoterapia visto che lei era positiva addirittura all'80% al pdl1.
Credo che nel caso in cui, come è stato per mia sorella, si ha una doppia positività, la scelta di quale terapia fare non è per niente banale, ma oggi con queste benedette linee guida anch'io potrei fare il medico (provocazione, ma fino ad un certo punto). A me piaceva molto di più un tempo quando il medico si doveva spaccare il cervello caso per caso.
Tornando a Giotrif, forse non ha avuto effetto, anzi ha accelerato il tumore, proprio perché la mutazione 21 di mia sorella è così rara. Chissà.
Ultima modifica di RipSorellinaAdorata il mer 5 giu 2019, 21:40, modificato 1 volta in totale.

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Re: Giotrif farmaco per gene modificato

Messaggio da RipSorellinaAdorata » mer 5 giu 2019, 21:38

Era un tumore scoperto 2 mesi e mezzo prima della morte, con una lesione principale di 3,5 cm e diverse più piccole in entrambi i polmoni. Erano purtroppo anche interessati alcuni linfonodi che si erano ingranditi. Niente negli altri organi.

Speranza76
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Re: Giotrif farmaco per gene modificato

Messaggio da Speranza76 » mer 5 giu 2019, 21:43

Effettivamente hai ragione.. Giotrif ha efficacia per quel che so io soprattutto per esone 19..mia suocera con mutazione di questo tipo lo sta assumendo da agosto dell'anno scorso e dopo iniziale riduzione della massa principale al polmone ora sembra tutto bloccato..stesso quadro clinico di tua sorella massa al lobo superiore destro, altri noduli nell'altro polmone e linfonodi coinvolti..
Nel caso di tua sorella senza dubbio credo che l'immunoterapia sarebbe stata più indicata.. Ma come dici tu ci sono sto benedetti protocolli da seguire

RipSorellinaAdorata
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Re: Giotrif farmaco per gene modificato

Messaggio da RipSorellinaAdorata » mer 5 giu 2019, 22:19

Senz'altro per me è un dolore in più pensare che forse è stato commesso un errore, che forse non è stata scelta la strada giusta. Vorrei pensare che la sua situazione era così grave che sarebbe morta così in fretta comunque, ma in realtà non lo saprò mai. Il fatto che ci fossero addirittura 2 strade sembrava all'inizio una cosa positiva, non vorrei fosse stata invece una rovina. Non basta perdere la mia unica sorella a soli 55 anni per un tumore, pure con questi pensieri bisogna fare i conti.

 


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