Giotrif farmaco per gene modificato

maddalena
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Re: Giotrif farmaco per gene modificato

Messaggio da maddalena » mer 5 giu 2019, 22:46

Sono indignata , chi di dovere avrebbe seriamente dovuto considerare l'immunoterapia che aveva un alta percentuale a favore !
Le mie più sentite condoglianze
RIP

Filomena
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Re: Giotrif farmaco per gene modificato

Messaggio da Filomena » gio 6 giu 2019, 15:12

Ciao
Mi addolora terribilmente la, perdita di tua sorella
Purtroppo il cancro ha mille facce
Io prendo giotrif da settembre 2016
Prima di giotrif ho fatto l'intervento chemio e radio che non sono serviti a proteggermi dalle recidive
Il primo dosaggio è stato 40 mg
Si parte con quello da protocollo
Ma io ero già tossica di mio
Avevo avuto vomito e diarrea
X tutta la, durata della, chemio
Ero letteralmente debilitata
Infatti 40 mg è stato devastante
Sangue dal naso
Nausea e vomito
Ero costretta ad andare in ospedale
X farmi fare le flebo
Ci abbiamo provato 10 giorno
E hanno scalato a 30
Non ci sono stati miglioramenti
Siamo passati a 20
Ma non a dosaggio completo
Prendo 6 cp su 7
E ringrazio Dio fino ad ora sta funzionando alla grande
Non so fino a quando
Ma al momento va
X quanto ne so sulle varie esperienze
So che giotrif funziona molto bene su esone 19
Di solito 21 danno Iressa o Tagrisso
Se poi il Pdl ha valori accettabile si parte subito con immunoterapia
Una mia amica
Esone 21 fa chemio e immunoterapia
Logicamente
Il cancro cambia su tutti noi. E diverso diversa e la malattia i sintomi ed altro
Un abbraccio
Riposa in pace dolce Angelo
Prega x tutti noi

monichella
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Re: Giotrif farmaco per gene modificato

Messaggio da monichella » gio 6 giu 2019, 17:53

Ciao a tutte pure mía sorella prendeva Giotrif pero puré leí egfr esone 19... Ma dopo un po al cervello di nuovo cellule neoplastiche perché abbiamo scoperto che il Giotrif non supera la barriera ematoencefalica.... E Cosi operazione al cervello poiradioterapia con effetti devastanti ed ora cambio di fármaco
Da Giotrif a tagrisso osimertinib e speriamo Bene
Ma cio che va Bene per qualcuno nn va Bene per altri farmaci miracolosi non esistono si puo sperare di cronicizzare la malattia....
Mi dispiace da moriré x tua sorella e da sorella ti capisco perfettamente soffre leí soffro anche io...un incubo Vero e proprio...ha 48 anni ed io hoancora bisogno di leí
Un caro abbraccio

Speranza76
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Re: Giotrif farmaco per gene modificato

Messaggio da Speranza76 » gio 6 giu 2019, 20:24

Grazie Monichella per la tua testimonianza.. Puoi dirci dopo quanto tempo che assumeva giotrif il tumore è andato al cervello? Ci si accorge da qualche sintomo oppure lo avete visto dalla tac?

Filomena
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Re: Giotrif farmaco per gene modificato

Messaggio da Filomena » gio 6 giu 2019, 20:53

Speranza purtroppo
O casi cambiano
Le metastasi al cervello o sono asintomatiche
O portano crisi epilettiche
O crisi di cefalea
O problemi di linguaggio
Una mia, carissima amica ha fatto la Tac a fine aprile felicissima 3 anni di giotrif alla grande
Nel giro di un mese ha iniziato ad avere problemi di linguaggio
Non riusciva a, parlava balbettava
Di corsa la, rm alla, testa
Quello che è uscito fuori in un mese è da, mettersi le mani nei capelli
Adesso non si sa, se operarla
O fare radio e poi inizio tagrisso
Purtroppo tagrisso con. Mutazione egfr esone 19 non funziona
Quindi dobbiamo solo pregare e sperare
Ecco sperare

Speranza76
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Re: Giotrif farmaco per gene modificato

Messaggio da Speranza76 » gio 6 giu 2019, 22:00

Speriamo e affidiamoci a Lassù

RipSorellinaAdorata
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Re: Giotrif farmaco per gene modificato

Messaggio da RipSorellinaAdorata » ven 7 giu 2019, 0:51

Grazie davvero per la solidarietà. Sono felice di leggere che Giotrif in altri casi sta funzionando bene, anch'io sarei stato felicissimo di dare una testimonianza positiva su questo farmaco. Ricordo perfettamente la gioia il giorno in cui siamo andati a ritirare il farmaco all'ospedale, i 10 piani fatti a piedi (mia sorella era claustrofobica e non prendeva mai l'ascensore), e dopo esattamente un mese purtroppo mia sorella che sul letto dell'ospedale ha l'affanno anche facendo piccoli movimenti che mi dice: Ti ricordi come stavo un mese fa? È stato uno strazio enorme, con me che ad un certo punto non reggevo più di testa, come accaduto quando svegliandosi improvvisamente dal sonno mi chiede: Sono morta? Non ho potuto evitare di piangere davanti a lei, poi è entrata l'infermiera e mia sorella le ha detto: Non capisco perché mio fratello piange, e l'infermiera che un'ora prima mi aveva visto allegro e sorridente (come mi sforzavo di essere davanti a lei) che dice scherzosamente: Tuo fratello è diventato schizofrenico. Non avendo figli, almeno so di sicuro che non ci sarà un momento di sofferenza più grande di quello nella mia vita.

monichella
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Re: Giotrif farmaco per gene modificato

Messaggio da monichella » mer 12 giu 2019, 12:32

Speranza 76 ciao mía sorella aveva fortissimi mal di testa ma so che a volte CI sonó metastasi cerebrali senza sintomi ognuno e' diverso
Poi ha fatto risonanza magnética perché dovete sapere che dalla TAC il Cervelló non si vede Bene
Io non capisco s volte mi indigno bombardano di raggi i pazienti poi scopri che alcune cose non si vedono!?
Vi do un bacio a tutte
Solo l'amore ci puo salvare

Annapetrazzuolo
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Re: Giotrif farmaco per gene modificato

Messaggio da Annapetrazzuolo » sab 3 ago 2019, 16:34

Buonasera, mi chiamo Anna e purtroppo anch'io da giugno di quest'anno sono venuta a conoscenza di avere un adenocarcinoma al polmone dx. Mi ricoverai in ospedale a seguito di forti dolori prima alla schiena poi al petto. Dx al torace e la scoperta della"macchia".Dalla biopsia è uscito l egfr 19 e mi hanno dato il giotrif da 40.Dalla pet tac sono uscite metastasi alle vertebre ,bacino,ossa iliache ,spalla sx ,mediastino e ghiandole surrenali a dx e sx.Mi hanno fatto mettere un busto x le vertebre e mi hanno prescritto anche la xgeva da fare ogni 28gg x le ossa.Ho iniziato il giotrif e già dopo 5gg ho avuto diarrea,ho sospeso tre gg (con il consiglio dell' oncologo)poi ho ripreso giovedì scorso.Purtroppo gli effetti collaterali non mancano,diarrea,eruzioni cutanee in viso e ho la bocca secca e impastata come se avessi mangiato un loto non maturo,giusto x farvi capire.La lingua mi brucia ed è rossa come un peperone.Vi chiedo : passeranno questi sintomi? Mi sono trovata all improvviso in un mondo che credevo non mi appartenesse o meglio mai avrei pensato una cosa simile! Sono una donna di 56 anni ,ho avuto una vita un po' travagliata con tanti problemi ,ad aprile mi sono sposata x la 2 volta (ero vedova) e credevo che finalmente avrei avuto un po' di pace...ma non è stato così.Siamo messi alla prova continuamente dal Signore,forse saremo beneficiari del paradiso?Mah. Se qualcuno mi risponde sarò lieta di confrontare le esperienza.Grazie

Filomena
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Re: Giotrif farmaco per gene modificato

Messaggio da Filomena » sab 3 ago 2019, 23:09

Ciao Annapetrazzuolo
3 anni ho scoperto di avere un adenocarcinoma
Metastatico
Con linfonodi e altro
Mi sono operata l'11 agosto 2016
Ho fatto chemio radio
E neanche avevo finito il protocollo
Che ho avuto recidivo ad entrambi i polmoni
Ho la tua mutazione egfr esone 19
Prendo Giotrif a dosaggio basso
20 mg
Ho avuto problemi di dissenteria
Vomito ecc
Piano piano il fisico si abitua
Da due anni e mezzo metto cerotti x il dolore
I quali portano nausea vomito
E ti posso dire che sono stata malissimo
I cerotti di morfina sono terribili
Cmq io Giotrif lo prendo da settembre ottobre 2017
Mi avevano dato 3 mesi
Invece l'11 metto la mia prima bandiera al primo traguardo 3 anni
Quindi non mollare e non perdere la speranza

 


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