Frustrazione

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
Longhorn
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Frustrazione

Messaggio da Longhorn » mar 20 nov 2018, 11:02

Ciao a tutti. Non so nemmeno perché sto scrivendo qui, magari solo per sfogarmi.
Ho perso mio padre la settimana scorsa e non riesco ad accettare la cosa.
Ho avuto altri casi di tumore in famiglia :3/4 dei miei nonni lo hanno avuto. Nonna morì a 73 anni, 10 anni fa. Il suo fisico magro, non reggeva la chemio. Poi scopriamo un tumore a mio nonno, era già molto anziano aveva poco meno di 90anni. L'età e il tipo di tumore (prostata) gli hanno garantito altri 4 5 anni di vita e solo l'ultimo da allettato è ad agosto dell'anno scorso è venuto a mancare. A novembre 2016 vengono diagnosticati due tumori all'altro mio nonno, allora 83enne.
Rene e colon, non avanzati, non collegati tra di loro e operabili. L'operazione va bene, dopo 3 giorni mio nonno era già in grado di alzarsi e andare in bagno da solo. Di nuovo però sorgono problemi, a mano a mano e forse per un po' di superficialità del personale medico cominciano a sorgere tremila problemi e nel giro di un mese e mezzo mio nonno viene a mancare. L'anno prima viene a mancare anche l'altra mia nonna per altri problemi che si portava avanti da anni e comunque aveva 88 anni.
Sono stati 11 mesi di frustrazione, ma alla fine te ne fai una ragione. Quando sono morti avevano 83,88 e 93 anni, hanno vissuto la loro vita e già quando nasci sai che non dureranno per sempre.

Sembra essersi chiuso il cerchio, ma quest'anno la sfiga bussa di nuovo.

Era aprile, ero fuori casa quando mi chiama mia madre che era al P. S. con mio padre, che durante il pranzo non riusciva a mandare giù nulla.
Al P. S. dicono che potrebbero essere problemi di reflusso, e consigliano di curarlo. Passano settimane, la situazione sembra migliorare. mio padre riprende a mangiare quasi regolarmente ma ha problemi con cibi solidi, non vanno giù.

A questo punto un medico amico di famiglia, costringe mio padre ad approfondire la situazione.
Mio padre, medico anche lui, e come tutti i medici restio a fare analisi, si convince ma in cuor suo già sa cosa ha.
È infatti a metà giugno arriva la diagnosi. Tumore all'esofago e interessamento dei linfonodi .No metastasi. Non é subito operabile, c'è bisogno della chemio. Il tumore cresce e mio padre a metà giugno non può più mangiare.
Nel frattempo ha perso molti chili, e di base mio padre è stato sempre molto magro.
Comincia l'alimentazione con la stomia, e nel frattempo aspettiamo l'esito dell'istologico.

A luglio cominciano una serie di problemi.
Problema 1:infiltrazione del tumore alla laringe, i medici probabilmente hanno sottovalutato questa cosa, ma sta di fatto che una domenica di luglio mio padre non respirava più, operato in codice rosso a Roma, lo riprendono per i capelli.
Il peggio è passato, esce dall'ospedale e nell'attesa dell'inizio della chemio vive normalmente. Va a lavorare esce etc.

Il tumore era bello grande, 9cm che gli avvolegevano l'esofago.
Finalmente a fine agosto, primi di settembre c'è la prima chemio. Avevamo il terrore di effetti collaterali per una persona che aveva già perso 15 kg. In realtà non ha avuto nessun problema. Continua a vivere la sua vita normalmente.
Passano 21 giorni, seconda chemio. Di nuovo zero problemi, tranne un po' di stanchezza.
Passano altri 3 settimane e si fa il terzo ciclo di chemio. Era un lunedì. Fino al venerdì tutto bene, ma venerdì a lavoro ha cominciato ad accusare un po' di stanchezza e faticava a camminare.
In 5 giorni la situazione peggiora, arriva al giovedì che per la stanchezza non riesce nemmeno a parlare e decidiamo di chiamare il p. S.
Viene spostato al reparto di oncologia e si aggrava di molto.
Cominciano a sovrapporsi tremila problemi.
Febbre alta, diarrea, infezione da helicobacter e stafilococco. Non riusciva più a parlare e dormiva tutto il giorno. Continua a sopraggiungere altri problemi, sodio altissimo, glicemia che diventa altissima. A mente mia, penso che era finita. Invece in 2 3 giorni, mio padre torna quasi normale, è sempre più lucido, la febbre non c'è più. Il problema è che queste cose lo hanno ulteriormente debilitato, infatti penso che pesava sui 45 kg e sopratutto quelle settimane in ospedale non gli permettono più di camminare.
In più ha qualche problema nel respirare.
Le condizioni generali migliorano, tant'è che danno le dimissioni, anche se viste le condizioni l'ospedale da assistenza giornaliera. Nel frattempo hanno fatto la tac di controllo. La chemio ha avuto effetto, da 9 cm a 2 cm e ai linfonodi non c'è più nulla.

Ma la cura finisce qui, il suo fisico non permette più chemio. Lo dimettono ma é frustrato, lui aspettava solo di poter rimangiare o anche bere solo una tazzina di caffè. Sappiamo che ormai è terminale, dovrebbe prendere 10-15 chili senza poter però mangiare. È impossibile.

Torna a casa, 10 giorni tra alti e bassi, febbre che va e viene, comincia ad accusare problemi respiratori. Fino alla settimana scorsa. La mattina stava bello pimpante, nel pomeriggio ha cominciato a dire che stava per morire, che non c'è la faceva più. Mia sorella, medico, lo visita. Ha l'acqua nei polmoni. Poco tempo e perde i sensi. Il Lasix non funziona, non risponde. Il battito scende. Arriva l'ambulanza. Possono solo constatare il decesso. A 67 anni mio padre non c'è più. E resta solo la frustrazione e tanti se è tante domande

Se ad aprile approfondivano meglio magari era vivo.
Se cominciavano prima la chemio magari era ancora qui
Se il suo fisico reggeva la terza chemio era quasi operabile.
È frustrante vedere che tua padre ha un tumore, non ha metastasi, la cura funziona ma muore perché non può più curarsi.

Io a 30 anni non ero pronto a rimanere senza padre.

P. S. Ho trascurato altri dettagli medici non utili perché è solo uno sfogo fine a se stesso

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Franco953
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Re: Frustrazione

Messaggio da Franco953 » mar 20 nov 2018, 13:27

Grazie Longhorn di averci raccontato una parte , purtroppo, terribile della tua vita.
Sono esperienze utili a tutti coloro che si sono trovati, si trovano e si troveranno nelle tue stesse condizioni.
Circa il tuo racconto capisco la rabbia , l' estrema delusione , il dolore per quanto accaduto alla tua famiglia
Il mio suggerimento è di non cercare ragioni che non esistono e, men che meno, chiederti se con decisioni diverse , le cose sarebbero andate in modo diverso.
Non è utile a nessuno . Credimi.
Ciò che è accaduto è perché, nel bene e nel male , doveva accadere
Dalla descrizione che hai fatto mi sembra che a papà avete dato tutto il sostegno e l' aiuto possibile ed è di questo che dovete essere convinti
Un abbraccio
Franco
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”

Longhorn
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Re: Frustrazione

Messaggio da Longhorn » mar 20 nov 2018, 14:27

Grazie Franco.
Si siamo in tanti tra figli, nipoti, cognati e fratelli quindi abbiamo trascorso questi mesi cercando di aiutarlo il più possibile.
L'unica cosa che mi rende meno triste è che ha sofferto poco, non ha avuto bisogno della morfina.
Però resta il dolore e la sofferenza a vedere quel suo sguardo fisso nel vuoto, soprattutto quando ha letto il suo referto e ha visto che il tumore si era ridotto tantissimo, ma con la consapevolezza che ormai c'erano zero speranze. O le sue frasi, sempre consapevoli, quando diceva mi è rimasto poco, mi dispiace lasciarvi e tante cose.
È stato un lutto di 5 mesi, perché alla diagnosi, avendo intrapreso studi scientifici anche se non ancora terminati, sapevo che il tumore all'esofago fa parte di quel gruppo che hanno una % di sopravvivenza molto basso. Ma dato che ogni tumore fa storia a se, ci abbiamo sperato, anche perché rispondeva bene. Purtroppo è andata così. Resterà un vuoto incolmabile.

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Franco953
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Re: Frustrazione

Messaggio da Franco953 » mar 20 nov 2018, 14:57

È sempre così, amico mio.
Il vuoto che si crea è immenso e nulla sarà più come prima. Ma dobbiamo andare avanti, vivere questa vita per noi, anche nel loro ricordo, affrontando tutte le gioie e i dolori di questa vita
Un abbraccio
Franco
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Filomena
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Re: Frustrazione

Messaggio da Filomena » mar 20 nov 2018, 17:05

Ciao longhorn
C'è tanta sofferenza, nel tuo racconto
Una ferita aperta che sanguina ancora
Ma,..
Aver trovato il coraggio di sfogarti
Raccontare qui il tuo dolore
Ti avrà fatto sicuramente bene
Poter condividere aiuta molto
Il tuo papà ha vissuto gli ultimi suo giorni
Avvolto dall'amore della sua famiglia
Questo è ciò che ognuno di noi cerca
Una mano che ti stringe con amore
Poter condividere anche il silenzio
Ti dà una serenità maggiore
Adesso dai tempo alla tua ferita
Di guarire
Un abbraccio forte

Alex.cr
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Re: Frustrazione

Messaggio da Alex.cr » mar 20 nov 2018, 19:15

Longhorn ti capiamo benissimo, ci siamo passati un po' tutti. La sofferenza è tanta come il senso di impotenza e la sensazione di non aver fatto tutto il possibile. Però non è così, questa bestia quando decide di non lasciare scampo non ci lascia proprio spazio. Non ci si può fare niente, proprio niente. Condoglianze per la grave perdita, cerca ora di far riaffiorare solo le cose positive perché comunque potrai vederlo vivere ancora tutti i giorni nella quotidianità

Longhorn
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Re: Frustrazione

Messaggio da Longhorn » mar 20 nov 2018, 22:27

Grazie Filomena, grazie Alex.
Si cerco di far quello quando ci penso durante il giorno, mi viene da ridere a ripensare a quello che faceva mio padre, diciamo che ama molto scherzare e fare scherzi di ogni tipo. Poi mi viene da piangere, poi io nervoso e voglia di spaccare tutto perché in soli 5 mesi il male se lo è portato via.
Ancora non riesco a realizzare la cosa

Filomena
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Re: Frustrazione

Messaggio da Filomena » mer 21 nov 2018, 11:23

È tutto normale
Sono reazioni normali
Con mio suocero neanche l'abbiamo capito
Ci dissero 40 giorni
Un silenzio assordante
La ricerca di altri medici
Non volersi arrendere
Ma è stato preciso 40 giorni
Ed è andato via
Sereno tranquillo
La sua serenità era mio cognato
In quanto è infermiere
Gli dosava morfina
E toradol
Il suo rammarico
Era mia suocera
Tre giorni prima ero con lui
Mia suocera l'aveva lasciato in bagno sentivo piangere
Bussai e chiesi di entrare che tenerezza
Mi disse ti sembra normale che io sto morendo
E mia moglie pensa a preparare il pranzo
E pulire casa?
Era un modo x scaricare la tensione

Lorena96
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Re: Frustrazione

Messaggio da Lorena96 » mer 21 nov 2018, 22:38

Longhorn ha scritto:
mar 20 nov 2018, 11:02
Ciao a tutti. Non so nemmeno perché sto scrivendo qui, magari solo per sfogarmi.
Ho perso mio padre la settimana scorsa e non riesco ad accettare la cosa.
Ho avuto altri casi di tumore in famiglia :3/4 dei miei nonni lo hanno avuto. Nonna morì a 73 anni, 10 anni fa. Il suo fisico magro, non reggeva la chemio. Poi scopriamo un tumore a mio nonno, era già molto anziano aveva poco meno di 90anni. L'età e il tipo di tumore (prostata) gli hanno garantito altri 4 5 anni di vita e solo l'ultimo da allettato è ad agosto dell'anno scorso è venuto a mancare. A novembre 2016 vengono diagnosticati due tumori all'altro mio nonno, allora 83enne.
Rene e colon, non avanzati, non collegati tra di loro e operabili. L'operazione va bene, dopo 3 giorni mio nonno era già in grado di alzarsi e andare in bagno da solo. Di nuovo però sorgono problemi, a mano a mano e forse per un po' di superficialità del personale medico cominciano a sorgere tremila problemi e nel giro di un mese e mezzo mio nonno viene a mancare. L'anno prima viene a mancare anche l'altra mia nonna per altri problemi che si portava avanti da anni e comunque aveva 88 anni.
Sono stati 11 mesi di frustrazione, ma alla fine te ne fai una ragione. Quando sono morti avevano 83,88 e 93 anni, hanno vissuto la loro vita e già quando nasci sai che non dureranno per sempre.

Sembra essersi chiuso il cerchio, ma quest'anno la sfiga bussa di nuovo.

Era aprile, ero fuori casa quando mi chiama mia madre che era al P. S. con mio padre, che durante il pranzo non riusciva a mandare giù nulla.
Al P. S. dicono che potrebbero essere problemi di reflusso, e consigliano di curarlo. Passano settimane, la situazione sembra migliorare. mio padre riprende a mangiare quasi regolarmente ma ha problemi con cibi solidi, non vanno giù.

A questo punto un medico amico di famiglia, costringe mio padre ad approfondire la situazione.
Mio padre, medico anche lui, e come tutti i medici restio a fare analisi, si convince ma in cuor suo già sa cosa ha.
È infatti a metà giugno arriva la diagnosi. Tumore all'esofago e interessamento dei linfonodi .No metastasi. Non é subito operabile, c'è bisogno della chemio. Il tumore cresce e mio padre a metà giugno non può più mangiare.
Nel frattempo ha perso molti chili, e di base mio padre è stato sempre molto magro.
Comincia l'alimentazione con la stomia, e nel frattempo aspettiamo l'esito dell'istologico.

A luglio cominciano una serie di problemi.
Problema 1:infiltrazione del tumore alla laringe, i medici probabilmente hanno sottovalutato questa cosa, ma sta di fatto che una domenica di luglio mio padre non respirava più, operato in codice rosso a Roma, lo riprendono per i capelli.
Il peggio è passato, esce dall'ospedale e nell'attesa dell'inizio della chemio vive normalmente. Va a lavorare esce etc.

Il tumore era bello grande, 9cm che gli avvolegevano l'esofago.
Finalmente a fine agosto, primi di settembre c'è la prima chemio. Avevamo il terrore di effetti collaterali per una persona che aveva già perso 15 kg. In realtà non ha avuto nessun problema. Continua a vivere la sua vita normalmente.
Passano 21 giorni, seconda chemio. Di nuovo zero problemi, tranne un po' di stanchezza.
Passano altri 3 settimane e si fa il terzo ciclo di chemio. Era un lunedì. Fino al venerdì tutto bene, ma venerdì a lavoro ha cominciato ad accusare un po' di stanchezza e faticava a camminare.
In 5 giorni la situazione peggiora, arriva al giovedì che per la stanchezza non riesce nemmeno a parlare e decidiamo di chiamare il p. S.
Viene spostato al reparto di oncologia e si aggrava di molto.
Cominciano a sovrapporsi tremila problemi.
Febbre alta, diarrea, infezione da helicobacter e stafilococco. Non riusciva più a parlare e dormiva tutto il giorno. Continua a sopraggiungere altri problemi, sodio altissimo, glicemia che diventa altissima. A mente mia, penso che era finita. Invece in 2 3 giorni, mio padre torna quasi normale, è sempre più lucido, la febbre non c'è più. Il problema è che queste cose lo hanno ulteriormente debilitato, infatti penso che pesava sui 45 kg e sopratutto quelle settimane in ospedale non gli permettono più di camminare.
In più ha qualche problema nel respirare.
Le condizioni generali migliorano, tant'è che danno le dimissioni, anche se viste le condizioni l'ospedale da assistenza giornaliera. Nel frattempo hanno fatto la tac di controllo. La chemio ha avuto effetto, da 9 cm a 2 cm e ai linfonodi non c'è più nulla.

Ma la cura finisce qui, il suo fisico non permette più chemio. Lo dimettono ma é frustrato, lui aspettava solo di poter rimangiare o anche bere solo una tazzina di caffè. Sappiamo che ormai è terminale, dovrebbe prendere 10-15 chili senza poter però mangiare. È impossibile.

Torna a casa, 10 giorni tra alti e bassi, febbre che va e viene, comincia ad accusare problemi respiratori. Fino alla settimana scorsa. La mattina stava bello pimpante, nel pomeriggio ha cominciato a dire che stava per morire, che non c'è la faceva più. Mia sorella, medico, lo visita. Ha l'acqua nei polmoni. Poco tempo e perde i sensi. Il Lasix non funziona, non risponde. Il battito scende. Arriva l'ambulanza. Possono solo constatare il decesso. A 67 anni mio padre non c'è più. E resta solo la frustrazione e tanti se è tante domande

Se ad aprile approfondivano meglio magari era vivo.
Se cominciavano prima la chemio magari era ancora qui
Se il suo fisico reggeva la terza chemio era quasi operabile.
È frustrante vedere che tua padre ha un tumore, non ha metastasi, la cura funziona ma muore perché non può più curarsi.

Io a 30 anni non ero pronto a rimanere senza padre.

P. S. Ho trascurato altri dettagli medici non utili perché è solo uno sfogo fine a se stesso
Ti capisco. Ho 22 anni, ne avevo 19 quando mia mamma si è ammalata di cancro allo stomaco, operata, controlli ogni 3 mesi per 3 anni perfetti. I dottori la consideravano ufficialmente guarita nell ultimo controllo, ma da questo settembre stiamo vivendo un incubo, si è presentata una nuova neoplasia non correlata a quella precedente, inoperabile, dovrebbe cominciare la chemio velocemente perché è una malattia molto veloce ma non può perché è troppo debilitata. Lei non sa nulla fin ora, stiamo cercando di aiutarla il più possibile ma sembra che tutto ci rema contro. La cosa che ci fa rabbia è che mia mamma faceva la tac ogni 3 mesi, 3 mesi prima non c era nulla all addome, 3 mesi dopo c era un quadro clinico da brividi.
Ha solo 52 anni, non ci posso ancora credere.
Solo tante domande e tanti perché.

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Re: Frustrazione

Messaggio da Franco953 » gio 22 nov 2018, 8:23

Lorena ciao
mi spiace tantissimo e ti abbraccio forte.
Possiamo condividere le tue domande e i tuoi perché?
Ci farebbe piacere
Franco
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