Siamo alla fine

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
Nashira
Membro
Messaggi: 38
Iscritto il: mar 23 gen 2018, 19:15

Siamo alla fine

Messaggio da Nashira » ven 18 gen 2019, 9:58

Ciao a tutti, è passato un anno da quando ricevuta per il mio papà la diagnosi di adenocarcinoma polmonare IV stadio, con forza, speranza e consapevolezza ci apprestavamo ad affrontare il periodo più terribile mai vissuto, fatto di emozioni intensissime, a volte belle, spesso brutte.
Ora siamo qui, papà è in un letto di ospedale con piccoli rimasugli di coscienza e solo qualche dolore, la malattia e l'Inedia lo hanno infine stravolto, annullato. Gli ultimi sono stati giorni incredibilmente violenti; papà è sprofondato rapidamente in un baratro che ha lasciato costernate mamma e me. La malattia che in questi dodici mesi tutto sommato aveva dato sintomi accettabili e compatibili con un vivere dignitoso, illudendoci anche quando la chemio ha funzionato, ha mostrato il suo orribile lato.
Papà sta morendo. Parole che non riesco ancora a metabolizzare. C'è un momento, durante il risveglio in cui sembra che me ne renda conto e sono travolta da ansia e disperazione. Poi comincio la stancante routine e mentre lo guardo disteso e perso non so capire che tra poco non ci sarà più, fisicamente, perchè infondo il mio papà, quello che era, non esiste più da qualche giorno. Sembra tutto impossibile e irreale. Più ci penso, più l'idea fugge.
Ho riversato qui i miei pensieri perchè se volete, avrei tanto bisogno delle vostre parole, del vostro aiuto. Io non ho mai saputo parlare del tumore con le altre persone, ma penso che un vostro pensiero potrebbe confortarmi un po'.
Grazie

LudovicaLS
Membro
Messaggi: 23
Iscritto il: dom 23 dic 2018, 2:50

Re: Siamo alla fine

Messaggio da LudovicaLS » ven 18 gen 2019, 12:11

Cara Nashira...
Mio padre ci ha lasciate il 23 Dicembre... oggi sono 25 giorni.
Lui ha combattuto 6 anni.
È entrato in ospedale i primi di dicembre e doveva tornare a casa il 23...
Dopo il mio compleanno (20 dicembre) si è letteralmente lasciato andare... lo vedevo... era più stanco.. poi l'ossigeno... poi il 23 mattina la telefonata...
Ti dico.. non è una cosa che si supera. Ci inizi a convivere. Inizi a convivere con la mancanza fisica. Con l'assenza delle telefonate, delle chiacchierate, dei consigli.
Inizia una sorta di sopravvivenza.
Sarà doloroso. Sarà devastante. Non posso mentirti.... ti sentirai un peso nel cuore allucinante... non dormirai, non mangerai o forse mangerai troppo, ti sentirai annullata da questo dolore.
Scusami se sono brutale... perdonami... ma a me nessuno lo aveva detto. Nessuno mi aveva detto quanto avrebbe fatto male. Eppure pensavo di aver già sofferto abbastanza vedendolo soffrire...
Forse il tempo mi aiuterà... credo di si. Ti accorgerai che la routine diventa più leggere in qualche modo.
Io ogni giorno me ne rendo conto solo la sera prima di dormire... e alla fine non dormo...

Ti dico solo stai con lui notte e giorno... gli ultimi giorni... state con lui e basta. Tenetegli la mano, sorridetegli anche se vorreste piangere...
Io la sera prima non sono andata da lui... l'ho salutato il pomeriggio. Non volevo andare. Volevo vederlo il giorno dopo. Volevo parlarci il giorno dopo.
Il giorno dopo non c'è stato.
Me ne pento.

Non fare il mio stesso errore.

Per qualsiasi cosa io ci sono.

Non sarà un momento facile. Ma sentirai anche la sua pace.
Io la sento.

Un abbraccio
L.
Mufasa: Perciò quando ti senti solo, ricordati che quei re saranno sempre lì per guidarti. E ci sarò anche io...🦁

Speranza76
Membro
Messaggi: 203
Iscritto il: sab 18 ago 2018, 14:42

Re: Siamo alla fine

Messaggio da Speranza76 » ven 18 gen 2019, 14:44

Cara Nashica innanzitutto volevo dirti che mi dispiace veramente tanto..forza cara!
Volevo chiederti che tipo di tumore ha..con mutazione? Che tipo di cura ha fatto precisamente in questo anno?

Elegra
Membro
Messaggi: 739
Iscritto il: dom 2 apr 2017, 14:13

Re: Siamo alla fine

Messaggio da Elegra » ven 18 gen 2019, 16:21

Nashira ha scritto:
ven 18 gen 2019, 9:58
Ciao a tutti, è passato un anno da quando ricevuta per il mio papà la diagnosi di adenocarcinoma polmonare IV stadio, con forza, speranza e consapevolezza ci apprestavamo ad affrontare il periodo più terribile mai vissuto, fatto di emozioni intensissime, a volte belle, spesso brutte.
Ora siamo qui, papà è in un letto di ospedale con piccoli rimasugli di coscienza e solo qualche dolore, la malattia e l'Inedia lo hanno infine stravolto, annullato. Gli ultimi sono stati giorni incredibilmente violenti; papà è sprofondato rapidamente in un baratro che ha lasciato costernate mamma e me. La malattia che in questi dodici mesi tutto sommato aveva dato sintomi accettabili e compatibili con un vivere dignitoso, illudendoci anche quando la chemio ha funzionato, ha mostrato il suo orribile lato.
Papà sta morendo. Parole che non riesco ancora a metabolizzare. C'è un momento, durante il risveglio in cui sembra che me ne renda conto e sono travolta da ansia e disperazione. Poi comincio la stancante routine e mentre lo guardo disteso e perso non so capire che tra poco non ci sarà più, fisicamente, perchè infondo il mio papà, quello che era, non esiste più da qualche giorno. Sembra tutto impossibile e irreale. Più ci penso, più l'idea fugge.
Ho riversato qui i miei pensieri perchè se volete, avrei tanto bisogno delle vostre parole, del vostro aiuto. Io non ho mai saputo parlare del tumore con le altre persone, ma penso che un vostro pensiero potrebbe confortarmi un po'.
Grazie
Ciao Nashira

Un anno fa mia mamma stava morendo ..è mancata il 27 gennaio.
Ma io questa frase non riuscivo neanche a comporla. Era troppo atroce. Correvo ogni giorno da lei ...e la accudivo cercando di toglierle tutti i possibili disturbi. Ero felice come una Pasqua se mangiava lo yogurth o un pezzo di banana.
Il 26 gennaio ho sentito dentro di me che non l'avrei più rivista. Ho fatto venire in camera il medico che mi ha fatto passare per pazza dicendo che i parametri erano perfetti.
Aveva mangiato anche tutti i ravioli
Ciao mamma ci vediamo domani...
Ma il giorno dopo non si è più svegliata

Il consiglio che ti do e di vivere secondo per secondo senza cercare vanamente una visione d'insieme..
Tutti questi momenti rimarranno dentro di te
Un abbraccio grande
Vivi ogni giorno come se fosse ogni giorno
Ne' il primo ne' l'ultimo
L'unico

Valentina&Sofia
Membro
Messaggi: 283
Iscritto il: mer 6 giu 2018, 14:49

Re: Siamo alla fine

Messaggio da Valentina&Sofia » ven 18 gen 2019, 16:42

Cara, ho perso la mia mamma il 16/8...aveva un adenocarcinoma polmonare IV stadio con metastasi cerebrali, al surrene e alle ossa. Dalla diagnosi certa ha vissuto 8 mesi...quelli che ci avevano purtroppo preannunciato. Non ha risposto alla chemioterapia di prima linea, ha fatto la radioterapia alle tre lesioni cerebrali e a quella all’anca, ha avuto un’infezione ed è stata ricoverata 3 mesi. Hanno provato a fare la seconda linea di chemioterapia ma purtroppo ormai il male era avanzato. Non ha potuto accedere all’immunoterapia perchè non c’erano i requisiti...il 14/8 ce l’hanno dimessa per darle un po’ di “respiro “,a loro dire, secondo me sapevano che non c’era nulla da fare...avevamo rifiutato l’hospice per cui l’unica soluzione era mandarla a casa sua tra dolori lancinanti...non mangiava, non camminava, era sotto morfina e il resto dello strazio lo tralascio. Il 15 ero con lei, non l’ho vista bene, sono rimasta a dormire con lei...per fortuna direi, non me lo sarei mai perdonato...sono passati 5 mesi, il dolore non si attenua, le immagini scorrono di continuo nella mia mente. Ce la sto mettendo tutta, ma è dura. Non ci sono perché, non ci sono parole, soluzioni...resta vicino al tuo papà più che puoi, fagli sentire la tua presenza, anche se è doloroso. Mia mamma alle 7.38 non respirava più, l’ho trovata io, l’ho salutata io, l’ho vestita io e l’ho accompagnata all’ultimo viaggio. L’unica piccola consolazione che ho è che ha smesso di soffrire. Ora sto combattendo con me stessa, con i miei rimpianti e rimorsi nel tentativo di sentirla vicina. Ti abbraccio forte

Alex.cr
Membro
Messaggi: 290
Iscritto il: dom 4 mar 2018, 21:01

Re: Siamo alla fine

Messaggio da Alex.cr » ven 18 gen 2019, 20:52

Siamo passati in tanti per questo percorso, purtroppo non ci si rassegna alla nostra impotenza di fronte a quanto accade. È tutto così ingiusto, irreale. Usa tutta la tua forza per affrontare questo momento, consapevole del fatto che stai facendo il massimo

Nashira
Membro
Messaggi: 38
Iscritto il: mar 23 gen 2018, 19:15

Re: Siamo alla fine

Messaggio da Nashira » sab 19 gen 2019, 21:01

Ciao ragazzi, vi ringrazio per le vostre parole, per avermi raccontato le vostre storie. Mi fanno sentire meno sola. Mi dispiace che abbiate passato tutto questo perchè lo sappiamo bene, è terribile.

Speranza76 mio papà ha adenocarcinoma polmonare con metastasi cerebrali alla diagnosi, ora ovunque. Avendo una buonissima espressione del pd l1, dopo la radioterapia per le metastasi encefaliche, gli è stata fatta a marzo in prima linea l'immunoterapia con pembrolizumab; è stata una tragedia. Sospesa e guarito dalla polmonite che nel frattempo era comparsa, ha fatto chemio standard che per qualche mese ha funzionato facendo regredire tutto. Poi il cancro è andato avanti veloce, abbiamo cambiato mix di farmaci, ma abbiamo potuto fare solo un'infusione, poi è cominciato il tracollo.

Oggi era vigile e stranamente presente quando l'ho lasciato. Ho paura che sia il suo canto del cigno.
Ho una brutta sensazione. Stanotte c'è mamma con lui. È giusto così.
Ho pensato a quello che hai scritto della tua mamma Elegra, che la sera prima aveva mangiato addirittura tutto.

Valentina&Sofia ti consoli che noi questo nuovo farmaco l'abbiamo potuto avere, e non ha funzionato. Secondo me poteva avere qualche vantaggio in combinazione alla chemio, ma il SSN non lo prevede.


Ludovica, anche per te il dolore è fresco e potente. Grazie per aver condiviso con me quello che provi.
E non pentirti. Ogni nostro saluto poteva essere l'ultimo.

Alex, grazie, sono arrabbiata, disperata, ma sì, abbiamo fatto tutto per lui! L'unico rimpianto è l'ospedale. Dopo il ricovero del 28 dicembre io pensavo che avrebbe rivisto la sua casa, i suoi cani, suoi gatti. Così non è stato.

Speranza76
Membro
Messaggi: 203
Iscritto il: sab 18 ago 2018, 14:42

Re: Siamo alla fine

Messaggio da Speranza76 » sab 19 gen 2019, 21:11

Prego per voi..Speriamo che invece sia una lenta ripresa e non la fine..un abbraccio grande

Nashira
Membro
Messaggi: 38
Iscritto il: mar 23 gen 2018, 19:15

Re: Siamo alla fine

Messaggio da Nashira » sab 19 gen 2019, 21:21

Grazie Speranza

Valentina&Sofia
Membro
Messaggi: 283
Iscritto il: mer 6 giu 2018, 14:49

Re: Siamo alla fine

Messaggio da Valentina&Sofia » sab 19 gen 2019, 21:41

Non ho parole...ma come il SSN non lo prevede in combinazione con l’immunoterapia? Mi dispiace tantissimo che non abbia funzionato, ho sentito e letto di diversi casi dove è stata efficace. La mia mamma stava bene fino al 14 mattina, il 14 pomeriggio quando hanno deciso di dimetterla stava malissimo. Secondo me è dipeso anche dal fatto che in ospedale era continuamente monitorata e sotto farmaci. Dal 14 pomeriggio il declino più totale...prego per il tuo papà, per te e per la tua famiglia.

 


  • Discussioni correlate
    Risposte
    Visite
    Ultimo messaggio
Rispondi

Torna a “Raccontiamoci”