È la fine?

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
Giulia95
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È la fine?

Messaggio da Giulia95 » mar 22 gen 2019, 2:17

Ciao a tutti..
Ormai sono passati 9 mesi dalla terribile sentenza: sua madre è terminale. Tumore polmonare, metastasi ossee, surrenaliche, linfonodali ed epatiche. Le radio, l’immunoterapia e le chemio... niente. La mia mamma ha combattuto con la forza di una leonessa ler 18 anni contro la bestia ed ora non c’è più niente da fare se non aspettare.. quel giorno che ormai sembra vicino. Non so come abbiate fatto voi ad intuire che la fine fosse vicina, sicuramente ogni caso è a sè, ma io, che fino ad oggi ero rimasta relativamente “serena” rispetto i sintomi ho come quella strana sensazione di pancia che manchi poco. Non so se è soggezione, ma mamma ormai è seguita da mesi da un’infermiera dell’ADI per le cure palliative, fatica a compiere il minimo movimento che richieda alzarsi o muovere qualche passo e poi il respiro.. quel maledetto respiro pesante e rumoroso, come un fischio costante. E la mia impotenza, l’incapacità di fronte alla sua debolezza.. mi butterei nel fuoco se questo servisse almeno a darle un minimo sollievo. Anche papà l’ha portato via il cancro, siamo rimaste io e la mamma sole ed adesso sto perdendo anche lei. Come si fa a vivere? Cerco di starle accanto, darle e fare quanto posso, ma non basta.. ho paura, tanta e sono distrutta..
Scusate lo sfogo ma solo qui so che forse c’e qualcuno che può capire

Alex.cr
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Re: È la fine?

Messaggio da Alex.cr » mar 22 gen 2019, 6:32

Così giovane e ti trovi a dover subire per la seconda volta la cattiveria di questa malattia che porta proprio a sentirsi impotenti come hai detto tu. Ma non puoi davvero fare altro se non starle vicino, questa cosa sicuramente lei la sente nonostante tutte le difficoltà e devi continuare a farlo con tutta la tua forza. Un abbraccio, sfogati pure che ti fa bene ma non sentirti in colpa per nulla né inadeguata, stai facendo tutto quello che puoi

Valentina&Sofia
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Re: È la fine?

Messaggio da Valentina&Sofia » mar 22 gen 2019, 11:06

Cara, purtroppo in questo forum tutti ti possiamo capire...io ho perso mia mamma per lo stesso problema ad agosto...come si fa? Non c’è una risposta. Forse il tempo ci aiuterà ad alleviare il dolore, forse impareremo a convivere con l’assenza. Lo stai già facendo, e forse quel che dico può risultare banale, ma stalle più vicino possibile, dille tutto quello che pensi debba sapere, abbracciala, baciala, fai tutto quel che ritieni di dover fare...sono poi le “piccole cose, i piccoli gesti “ che verranno a mancare. Purtroppo lo sai già avendo perso il papà. Ti abbraccio forte e se vuoi io sono qui, noi siamo qui...

Giulia95
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Re: È la fine?

Messaggio da Giulia95 » mar 22 gen 2019, 14:07

Grazie Alex e grazie Valentina&Sofia.. ci sono cose che solo chi ha passato può capire... mia madre non è mai stata una paziente facile, non collabora, l’ospedale non lo vuole vedere nemmeno in cartolina e vederla soffrire mi sta consumando. Avevamo valutato la sedazione palliativa con gli infermieri dell’ADI ma ci troviamo tra due fuochi. Da un lato l’impossibili di guarire e la resistenza a qualsiasi terapia (anche orale) dall’altra lei non so fino a che punto penserà di arrivare prima di accettare di “lasciarsi andare”.. ormai passo le notti in bianco, solo io bado a lei e sono sola, senza nessuno che capisca cosa significhi e che mi dica per una volta “stai tranquilla, ci penso io, a tutto”.. ho il timore che ogni respiro sia l’ultimo e mi sto consumando..
Grazie al cielo ci siete voi, anche se lontani sapete cosa dire

Valentina&Sofia
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Re: È la fine?

Messaggio da Valentina&Sofia » mar 22 gen 2019, 16:31

Ma in che senso l’ospedale non la vuole vedere nemmeno in cartolina? Scherziamo? Cosa vuol dire essere “pazienti difficili”? Hai valutato la possibilità dell’hospice? In quel caso avresti personale qualificato che se ne prende cura e tu riusciresti comunque ad esserle vicina. Tua mamma è informata di tutto, malattia, gravità? Capisco il tuo stato d’animo...purtroppo...

Giulia95
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Re: È la fine?

Messaggio da Giulia95 » mar 22 gen 2019, 18:22

Cara Valentina&Sofia.. sì, è informata di tutto, della sua condizione di salute e delle possibilità attuabili, ma vuole stare a casa sua. E la capisco, ma questo si traduce nel rifiuto dell’hospice e anche delle permanenze in ospedale.. è lei che l’ha deciso, lei non vuole vedere l’ospedale perché ci ha passato troppo tempo (come ho detto sono stati 18 anni di agonia e di avanti e indietro tra ospedali vari) e non vuole stare più in quell’ambiente ma nella confortevolezza di casa sua. Questo però significherà vederla peggiorare e spegnersi davanti ai miei occhi e io sono disperata e molto spaesata, perché non so più come interpretare i segni, è malata sì, ma come capire che sta per lasciarmi... chiaramente intanto io passo tutto il tempo che posso con lei e la amo infinitamente, ma la vita non è più la stessa.. dorme molto spesso, se non dorme è per colpa del respiro affannoso ma lei comunque non è mai troppo lucida per i farmaci che prende.. e come se ciò non bastasse sono completamente sola, a parte l’infermiera che viene 2/3 volte la settimana.. è dura
So che l’hai passato prima di me e credimi ti sono vicina anche se quei momenti sono passati perché immagino ti siano rimasti impressi indelebilmente e che anchce la mancanza è insopportabile.
Spero solo riuscirò a continuare a vivere dopo di lei

vale93
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Re: È la fine?

Messaggio da vale93 » mar 22 gen 2019, 19:20

ciao Giulia,ho letto la tua storia svariati mesi fa...è una situazione difficile quella che stai vivendo...alla tua età...non è da tutti affrontare tutto questo...io mi chiedo...i parenti non ti aiutano?tutti si sono volatilizzati?

Giulia95
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Re: È la fine?

Messaggio da Giulia95 » mar 22 gen 2019, 23:03

Ciao Vale93 e grazie per esserti interessato.. purtroppo io sono figlia unica, non abbiamo molti parenti e quei pochi sono a loro volta impossibilitati o come hai detto tu si sono volatilizzati.. la famiglia fa tanto in questi momenti ma non sempre si può contare su di essa purtroppo. La mia famiglia era ed è la mamma ma da sola è davvero dura. Vorrei avere tanto qualcuno che pensi a me, ma non si scelgono queste situazioni. Andrò avanti come posso e con tutte le mie forze, cercando di perdonarmi se da sola non potrò fare abbastanza..
Se penso che dovevo laurearmi questo marzo e che lei lo desidera così fortemente, ma io non ho forze ne attenzioni se non per lei.. Quanto è dura!
Tu non sei tanto più grande di me, forse puoi capire cosa significhi dover portare questo peso immane così presto e con solo le nostre forze..

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Re: È la fine?

Messaggio da Alex.cr » mar 22 gen 2019, 23:49

Energia ne hai da vendere, ma un minimo aiuto di amici/parenti sarebbe molto utile per non lasciare tutto il carico sulle tue spalle

Faby76
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Re: È la fine?

Messaggio da Faby76 » mer 23 gen 2019, 0:02

Cara Giulia, sei piccola ma la vita ti ha fatto diventare subito grande. Se la situazione diventa ingestibile a casa e tua mamma è poco cosciente ti conviene iniziare a contattare un hospice. L'atmosfera è molto familiare, tu puoi stare con lei tutto il tempo che vuoi. Di solito sono comodi e accoglienti e sembrano stanze di albergo.Da un punto di vista medico tua mamma sarà assistita 24 ore su 24. Tu ti potrai rilassare un po' e prendere respiro. Poi sono sicura che siccome tua mamma ti vuole sicuramente bene sarebbe d'accordo se potesse decidere. Ti mando un forte abbraccio e qualsiasi cosa deciderai sarà la cosa giusta.
Papà ti voglio bene, sei la mia vita. Ti penso ogni momento della giornata. PROTEGGIMI

 


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