Decisione Importante BRCA1

In questo spazio è possibile confrontarsi sulle procedure diagnostiche, sui trattamenti e sui loro effetti collaterali, sui centri oncologici e sulle terapie palliative e del dolore, sempre attenendosi al regolamento del forum e in particolare agli articoli 2 e 3.
[Antonio]
Membro
Messaggi: 75
Iscritto il: mer 2 set 2015, 0:46

Re: Decisione Importante BRCA1

Messaggio da [Antonio] »

Fiorerosa, per rispondere alla tua domanda di prima, un tumore in metastasi non curato e' qualcosa di semplicemente devastante.

Io ti consiglio vivamente di procedere. Di non indugiare.

I momenti di sconforto e di farla finita senza curarsi sono frequenti, e comprensibili, ma io personalmente ti vorrei vedere su questo forum - da viva - anche fra 10 anni.
Fiorerosa
Membro
Messaggi: 11
Iscritto il: mer 1 mag 2019, 19:59

Re: Decisione Importante BRCA1

Messaggio da Fiorerosa »

[Antonio] ha scritto: gio 2 mag 2019, 22:49 Fiorerosa, per rispondere alla tua domanda di prima, un tumore in metastasi non curato e' qualcosa di semplicemente devastante.

Io ti consiglio vivamente di procedere. Di non indugiare.

I momenti di sconforto e di farla finita senza curarsi sono frequenti, e comprensibili, ma io personalmente ti vorrei vedere su questo forum - da viva - anche fra 10 anni.
A volte penso di essere l’unica a farmi questa domanda... grazie per la comprensione e per la risposta... davvero
[Antonio]
Membro
Messaggi: 75
Iscritto il: mer 2 set 2015, 0:46

Re: Decisione Importante BRCA1

Messaggio da [Antonio] »

Comprendo benissimo le tue perplessità, come quelle di tante altre donne, di procedere ad una mastectomia preventiva.

Si tratta pur sempre di un'amputazione di una propria parte del corpo. Mica facile. Una protesi al silicone non può essere in nessun modo considerata al pari di un seno naturale, specialmente se si è ancora giovani.

Nel caso delle ovaie, poi, ci si preclude pure la possibilità di avere dei figli.

Noi maschietti andiamo già in crisi se vediamo qualche capello sul cuscino o se abbiamo un pene leggermente più piccolo della media, figuriamoci se ci dovessero dire che il pene ce lo dobbiamo proprio togliere e sostituire con uno di plastica, perchè c'è il rischio di sviluppare un tumore.

Dunque, ti capisco. Vi capisco.

Ma sviluppare un tumore ed essere ogni due/tre settimane in ospedale a fare controlli, e ad iniettarsi nelle vene quella sostanza micidiale predisposta dalla chemioterapia, sarebbe un calvario ben peggiore. Non è più vita.

Quindi io sono dell'idea che tutto quello che si può prevenire va fatto, deve essere fatto, anche a costo di decisioni sicuramente difficili nell'immediato, e comprensibilmente dolorose.
Faby76
Membro
Messaggi: 990
Iscritto il: sab 12 mar 2016, 17:04

Re: Decisione Importante BRCA1

Messaggio da Faby76 »

Grazie per la risposta! Ovaie e seni?? È come per un uomo se gli viene tolto tutto l'apparato genitale!! Fiorerosa io punterei tutto sui controlli e sulla prevenzione!! Tieni conto che se ti ammali e non ti curi potresti avere dai 2 ai 5 anni!! A cosa ti serve saperlo? È sempre poco rispetto a una vita davanti va se. Vivi tranquilla, affidati a un bravo ginecologo e non pensarci. Cerca di vivere serenamente!!
Papà ti voglio bene, sei la mia vita. Ti penso ogni momento della giornata. PROTEGGIMI
framila
Membro
Messaggi: 131
Iscritto il: lun 15 ago 2016, 20:50

Re: Decisione Importante BRCA1

Messaggio da framila »

Il fatto di avere la mutazione non significa che ti ammalerai per forza.
La chirurgia proposta è una possibilità ma non è obbligo... Se segui un protocollo di controllo stretto puoi stare serena... Se poi si dovesse trovare qualcosa, essendo presto, avresti infinite armi.
Quanto tempo nel caso ci si ammali? Non è determinabile a priori... Dipende dal tipo di tumore, stadiazione, infiltrazione o meno, linfonodi interessati...non operarsi e vivere senza chemio? Si può fare... È sempre una scelta personale....ma non mi preoccuperei ora fossi in te.

Vivi serena, fai i tuoi controlli ma vivi serena.
[Antonio]
Membro
Messaggi: 75
Iscritto il: mer 2 set 2015, 0:46

Re: Decisione Importante BRCA1

Messaggio da [Antonio] »

Il sito della Fondazione Veronesi dice che chi ha quel tipo di mutazione, ha un rischio che va dal 60% al 90% di contrarre un tumore alla mammella.

Se poi c'e' dietro anche una storia di familiarita', il rischio non scende sotto il 90%.

Questi sono i dati nudi e crudi.
Solidea
Membro
Messaggi: 994
Iscritto il: gio 31 ago 2017, 18:04

Re: Decisione Importante BRCA1

Messaggio da Solidea »

Il problema è che magari ti amputi seni e ovaie senza essere sicura che ti ammalerai, perché le statistiche lasciano il tempo che trovano, e poi magari ti viene un tumore al colon, all'endometrio, o da qualche altra parte, e tutta la prevenzione va a farsi benedire. Ne vale la pena? Secondo me no.
Non possiamo togliere in maniera preventiva qualcosa che non sappiamo se si ammalerà mai. La vita è sempre un rischio.
L'amore per una nostro caro non si manifesta solo negli ultimi istanti della sua vita ma è una costante presenza in tutti gli anni passati insieme
Fiorerosa
Membro
Messaggi: 11
Iscritto il: mer 1 mag 2019, 19:59

Re: Decisione Importante BRCA1

Messaggio da Fiorerosa »

Infatti... ci sono statistiche ma poi già differenzae ad esempio l’oncologa mi ha detto che il protocollo europeo consiglia asportazione entro i 40 anni quelli statunitense entro i 35 ... bah
Comunque a fine mese ho secondo appuntamento con la ginecologa e vediamo che dice ... anche se da altre esperienze purtroppo ho capito che a volte 4 medici hanno 4 idee diverse... e comunque le chiederò cosa accadrebbe in caso di malattia
[Antonio]
Membro
Messaggi: 75
Iscritto il: mer 2 set 2015, 0:46

Re: Decisione Importante BRCA1

Messaggio da [Antonio] »

Consiglio la lettura del libro di Francesca del Rosso, la giornalista morta di tumore a soli 42 anni, meglio conosciuta come Wondy.

Anche lei vittima di questa stessa mutazione, finche' stava bene decise di non fare alcuna mastectomia preventiva, iniziando a valutare seriamente questa possibilita' solo dopo aver sviluppato un tumore al primo seno.

Purtroppo non fece in tempo a sottoporsi all'operazione, perche il tumore fu piu' veloce e si impossesso' dell'altro seno quasi subito, nonostante litri di chemioterapia 'preventiva'.

Chiaramente ogni caso e' diverso e fa storia a se, e niente riduce il rischio allo zero assoluto, ma nulla mi toglie dalla testa che se Francesca si fosse tolta entrambi i seni gia' a 30 anni, a quest'ora sarebbe ancora con noi, a ridere e a scherzare della vita.
Solidea
Membro
Messaggi: 994
Iscritto il: gio 31 ago 2017, 18:04

Re: Decisione Importante BRCA1

Messaggio da Solidea »

Conosco la storia di Francesca. Se non ricordo male lei ha saputo della mutazione soltanto dopo aver contratto il primo tumore e i medici le avevano consigliato di provvedere alla mastectomia preventiva entro i 40 anni, cosa che lei stava valutando. Come dici tu, non ne ha avuto il tempo. Resta da vedere se il secondo tumore sia davvero stato causato da questa fantomatica mutazione (la chiamo fantomatica perché a volte mi chiedo se non siano tutte stupidaggini create ad hoc dai medici...) oppure se in qualche modo c'entrino le varie terapie devastanti cui è stata sottoposta e che le hanno ovviamente distrutto il sistema immunitario.
In ogni caso, bisogna anche provare a immaginare come si viva senza seni e senza ovaie, dal punto di vista psicologico, senza tra l'altro avere nessuna certezza che non si svilupperà comunque un tumore altrove perché la garanzia di salute eterna non ce l'ha nessuno.
Scusa, Antonio, tu che ne parli come fosse una quisquilia, sul serio ti faresti togliere il pene per sostituirlo con uno di plastica?
Secondo me a volte consigliamo delle cose ad altri che noi per primi non faremmo mai.
Io, se proprio dovessi sottopormi ad un intervento tanto invasivo pretenderei la garanzia di vivere non dico fino a 100 anni ma almeno a 70 in perfetta salute. Ora, siccome nessuno me lo può garantire, perché devo condannarmi ad una vita di emme con le mie stesse manine???
L'amore per una nostro caro non si manifesta solo negli ultimi istanti della sua vita ma è una costante presenza in tutti gli anni passati insieme
Rispondi

Torna a “Affrontare i tumori: trattamenti e riabilitazione”