Vivere con un malato

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
giu67
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Re: Vivere con un malato

Messaggio da giu67 » lun 10 giu 2019, 16:33

Buon pomeriggio,
oggi ho bisogno di scrivere e tirare fuori i miei pensieri. Mi marito un anno fa è stato operato per un tumore al pancreas. Un anno è passato e mercoledì abbiamo esami di controllo. domani è il nostro 25° anniversario di matrimonio.
Quando "la bestiaccia" morde un familiare, tutta la famiglia si ammala con lui, in modi e maniere diverse ma tutti si vive come appesi ad un filo.
Il carattere di ognuno può o meno mediare e cercare di alleggerire, ma è difficile e non è sempre così.
Nel mio caso personale, mio marito è un carattere forte ma molto introverso, abbastanza individualista e sicuramente permaloso. Ha combattuto e combatte in primis per se stesso, e questo è giusto, ma alle volte vorrei che condividesse con me e nostro figlio i suoi sentimenti e pensieri.
Quando abbiamo avuto la diagnosi, il mio primo pensiero è stato quello di fargli capire che, se necessario, ci saremmo rivolti anche ad uno psicologo per farci aiutare ad affrontare la situazione, a renderci più forti come famiglia. Ma al dunque, durante la chemio, io ho cercato aiuto sperando che alla fine anche lui sarebbe venuto, ma così non è stato. La sua strategia era ed è di non parlare della malattia. E quindi ho dovuto accettarla. Ma alle volte è difficile, si vorrebbe come familiari essere non solo quelli che ti alleggeriscono dagli adempimenti burocratici, vengono con te alle visite, accettano i tuoi sbalzi di umore. Lui lavora e anche in casa è più attivo di me, ma vorrei che condividesse con me i suoi pensieri sulla malattia e desse modo di esprimerne liberamente qualcuno dei miei.
Anche i familiari hanno tanto paura e ogni tanto avrebbero bisogno anche loro di una piccola ricarica da parte del malato.
La vita e la quotidianità non alleggeriscono lo stress, devi continuare a lavorare, hai dei figli, dei genitori anziani da accudire, dei problemi di salute a tua volta, i pensieri che corrono avanti e ti sembra veramente alle volte di non farcela, di sprecare un presente che potrebbe non avere un futuro.
Chiedo scusa in anticipo ai tanti "lottatori" del forum, il mio pensiero potrebbe sembrare un po' egoistico, ma così non vuol essere.
Forse è solo la concomitanza di eventi, ma alle volte la malinconia ha il sopravvento.

Serenaalice
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Re: Vivere con un malato

Messaggio da Serenaalice » lun 10 giu 2019, 19:35

Cara giu67 come ti capisco anche io sto vivendo la tua stessa situazione ho mio marito malato e ammetto ke a volte non è facile stargli accanto a dei sbalzi d umori incredibile e a volte se la prende con me per cose futili ...anche io lavoro e mi occupo della casa e a volte penso di non farcela domani comincio ad andare da uno psicplogo spero ke mi dia una mano perché a volte mi semBra di scoppiare

Filomena
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Re: Vivere con un malato

Messaggio da Filomena » lun 10 giu 2019, 21:22

Ciao Serenaalice
Ho risposto un attimo fa a giu67
Capisco quanto sia terribilmente difficile stare vicino a un malato oncologico
Io sono una di quella eppur essendo una donna
Una mamma una moglie
Mi rendo conto di quanto sia cambiata di quanto sia difficile capirmi e comprendermi
C'è un mix di cose in ognuno di noi difficile da spiegare in parole
X esempio io vorrei proteggere la mia famiglia i miei figli da quella maledetta Sofferenza
Vorrei non vederli soffrire
Essere io la causa di sofferenza di dolore
Mi fa rabbia
Vorrei sparire pur di non vederli soffrire
So benissimo che non ho colpe nessuno ha colpe ma sto male
Poi c'è l'effetto dei farmaci
Io faccio chemio biologica tutti i giorni
Il cortisone un'altra bomba
Lo odio
I farmaci x il dolore
Il non sentirti bene
Sapere che la vita non è più la stessa
Che tutto è cambiato
Il silenzio che si cala come un sipario
La paura dei controlli
L'ansia le notti in bianco
Quanto è difficile
La scelta di andare dallo psicologo
E ottima io ci sto andando da tre anni da quando c'è l'ospite
Mi aiuta tanto
Ma il dolore è la sofferenza abitano nel cuore di chi
E malato
Un abbraccio e in bocca al lupo

Grab92
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Re: Vivere con un malato

Messaggio da Grab92 » mer 12 giu 2019, 5:21

Sistem ha scritto:
gio 30 mag 2019, 9:35
Buongiorno amici, avrei bisogno di sfogarmi, capire, non riesco a darmi pace, premetto che il malato sono io, e che sto avendo dei problemi con la mia compagna, ragazza, donna, eccezzionale, ma che ultimamente sembra sempre più lontana da me, perchè dice, di voler vivere una vita piena, cosa che io orami non riesco più a garantirle.
Cerco di spiegare con un pò di cose, sono un 38enne che combatte con una serie di malattie e problemi, non indifferenti, compreso anche uno oncologico, che sommato a tutto il resto, trasforma ogni mia giornata in un rebus allucinante.
Sono malato, invalido al 100%, ed ad entrambe le gambe ho montate due ortesi in fibra di carbonio, titanio e kevlar, a causa di una forma rara ed aggressiva di artrite che ha letteralmente divorato le mie articolazioni, e in accompagno, deambulo con un bastone, o delle stampelle, in titanio, a seconda della mia condizione, ed in più, sto lottando con la ASL per avere uno scooter elettrico, per potermi muovere in quei giorni in cui, le braccia non mi permettono di reggermi sulle stampelle, guido una macchina modificata per la guida con le sole mani.

Immagine

Da come potete intuire, la mia condizione è complicata, combatto quotidianamente con dolori e stanchezza legati a:

Linfoma Di Non Hodgin Di Derivazione Dei Linfociti B Periferici Centrofollicolari Di Grado III
Spondilopolidattiloentesoartrite psoriasica reumatica, definita così perchè si comporta come entrambe le patologie.
Polineuropatia
Lombosciatalgia Bilaterale Anteriore e Posteriore
Coxartrosi bilaterale
Artrosi
Discopatie Varie
Calcificazione di alcune vertebre
Ernie Varie
Fibromialgia
Steatosi Epatica Non Alcolica
Insufficenza Renale
Ipotiroidismo Autoimmune
Uveite
Psoriasi (3 tipi)
Asma Autoimmune
Ipertensione Arteriosa Da Farmaci
Insulino Resistenza

insomma un bel casino, ma nonostante tutto, ho una vita quasi normale, non del tutto, ma quasi, o meglio, provo ad averla.
I problemi relazionali sono cominciati negli ultimi mesi, da quando, a causa di una stanchezza sempre maggiore, e dolore sempre più marcato, non riesco più a dare una mano in casa, di contro, abbiamo ingaggiato una signora delle pulizie, che, una volta a settimana viene e fa il grosso del lavoro, stira, cambia le lenzuola, insomma da una grossa mano, siccome la mia compagna lavora, mi sembra giusto aituartla in questa maniera.
Sembra tutto normale, ma invece a lei, alla mia compagna, ormai non va più bene nulla, vorrebbe avere una vita più attiva, vorrebbe avere meno impegni domestici, e fare più cose, viaggiare di più, uscire di più, anche per quello sto chiedendo lo scooter, per poter uscire a fare qualcosa con lei, io vorrei viaggiare, aver el'energia per fare tante cose, che aihme, mi sono ormai precluse o quasi, se si calcola che ho abbandonato tutti i mie ihobby e passioni per avere energie per loro, cosa che invece i medici non vogliono, mi girano ancora di più le cosiddette!
Volevo chiedervi, come posso comportarmi?
Litighiamo di continuo, mi accusa di non fare nulla, al contrario dei medici che mi accusano di fare troppo.
Mi dice che sono egoista perchè, i miei bisogni vengono prima dei suoi, cosa forse anche vera, ma prima di tutto questo non era così, ma oggi non sono più in condizione di essere attivo la sera, insomma, quando torno da lavoro, alle 19, vorrei solo sprofondare sul divano, cosa che non capita sempre, nei giorni in cui ho un pò di energia, vado a fare commissioni alle 19, per poi tornare a casa completamente sfinito.
Cosa consigliate? Mi rivolgo anche ai cargiver, come gestite le situazioni di vita quotidiana con il vostro partner malato?
Nessuno può capire la tua stanchezza, nè un familiare, nè i tuoi amici e nemmeno la tua compagna. Darti dell'egoista ti fa sprofondare solamente più in basso. Io ho finito a febbraio i cicli di chemio per un sarcoma di edwing al quarto stadio e i dolori che avevo erano indescrivibili, mi piange il cuore a leggere la tua storia davvero, ti sono vicino

Filomena
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Re: Vivere con un malato

Messaggio da Filomena » mer 12 giu 2019, 15:56

Ciao Gabr92
Anch'io sono dalla parte della persona malata
Ho un cancro recidivo ad entrambi i polmoni
Faccio chemio biologica tutti i giorni
E sulla pelle ho tanti cerotti che mi sembro un album di figurine
È davvero difficile stare vicino a noi
O l'amore è così grande che supera ogni barriera
Eppure momenti di sconforto da chi ci vive accanto
C'è ne stanno
Io sono cambiata tantissimo e quando
Sono nei momenti no
Meglio stare lontana da me
Mio marito è in pensione vive 48 H su 48
A casa
Tante volte esplode anche lui
E tutto difficile
Noi stiamo insieme da 33 anni oggi sono 33 anni di matrimonio
Mio marito aveva aveva tanti sogni
A lui piace viaggiare
Il suo sogno era un camper e girare i posti
Più belli
Oggi ci ha rinunciato neanche ne parla più
E a cuore aperto ti dico
Che in tre anni tante tante volte
Gli ho detto segui i tuoi sogni
Non stare attaccato a me
Nessuno ti obbliga e non voglio che ti devi sentire obbligato
Io mi sento stanca la mia vita non è la stessa
Ma non obbligo nessuno a capire o vivermi accanto
Forse dovresti capire
Cosa prova
Forse è stanca
È crudele
Fa male il cuore davvero
Ma x vivere certe storie
Ci vuole oltre l'amore anche
Il carattere si deve essere portati
Non è x tutti facile
Cerca di capire
Bene cosa vuole

forinostefania
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Iscritto il: gio 6 giu 2019, 9:13

Re: Vivere con un malato

Messaggio da forinostefania » ven 14 giu 2019, 18:31

Ciao Filomena avrei bisogno di scriverti

Sistem
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Re: Vivere con un malato

Messaggio da Sistem » gio 11 lug 2019, 16:42

Ringrazio tutti per le risposte, alcune non le ho capite sinceramente, ma ok.
Filomena, capisco cosa dici, sono consapevole che ci vuole altro, oltre all'amore in certe circostanze, io non la obbligo a starmi accanto, le ho anche detto che se vuole, può fare quello che vuole, lei mi risponde che vuole fare con me le cose, ma io dico sempre di no, ed allora non chiede quasi più, fa rabbia, i mei no non sono di comodo, sono reali e purtroppo dettati dalla mia salute, anche fare una passeggiata diventa infernale, vista i miei problemi reumatici ed ortopedici, oltre che oncologici, ed a lei pesa da morire, quando mi sforzo poi, sembra che non faccio mai abbastanza, sono a pezzi.
Grab92, ti ringrazio, davvero, mi spiace anche per la tua condizione.

Filomena
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Iscritto il: gio 30 ago 2018, 17:10

Re: Vivere con un malato

Messaggio da Filomena » gio 11 lug 2019, 17:03

Ciao Sistem
Purtroppo è davvero difficile
Tante volte mi chiedo se il problema sono davvero
Io o di chi in Silenzio ha rinunciato a tutto
In questi giorni di caldo sono a pezzi
Riesco solo a stare in camera con il condizionatore
E il passaggio tra, una camera e un'altra è terribile
Non sono il tipo che si lamenta
X me il mare è un sogno lontano
Quest'anno si è aggiunto anche il mio cane sta con noi da, 15 anni e ha problemi evidenti di vecchiaia
Devo portarmelo dietro
Quindi problemi su problemi
La vita e cambiata x tutti
Forse la, tua compagna tua moglie
Non so
Se ti dice quelle cose è x darti una spinta
Dicendoti che è lei che vuole fare determinate cose
Lo dice x spronarti a farlo
È sicura che x lei lo faresti.
Ma infondo lo fa x te
X paura che ti possa chiudere in te stesso
Purtroppo la, malattia la, sofferenza
Il dolore non sono grandi alleati
Da, donna penso che sia
L'amore e la paura
A farla parlare così
Se ci pensi..

 


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