Vivere con un malato

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
Sistem
Membro
Messaggi: 12
Iscritto il: mar 30 gen 2018, 18:00

Vivere con un malato

Messaggio da Sistem » gio 30 mag 2019, 9:35

Buongiorno amici, avrei bisogno di sfogarmi, capire, non riesco a darmi pace, premetto che il malato sono io, e che sto avendo dei problemi con la mia compagna, ragazza, donna, eccezzionale, ma che ultimamente sembra sempre più lontana da me, perchè dice, di voler vivere una vita piena, cosa che io orami non riesco più a garantirle.
Cerco di spiegare con un pò di cose, sono un 38enne che combatte con una serie di malattie e problemi, non indifferenti, compreso anche uno oncologico, che sommato a tutto il resto, trasforma ogni mia giornata in un rebus allucinante.
Sono malato, invalido al 100%, ed ad entrambe le gambe ho montate due ortesi in fibra di carbonio, titanio e kevlar, a causa di una forma rara ed aggressiva di artrite che ha letteralmente divorato le mie articolazioni, e in accompagno, deambulo con un bastone, o delle stampelle, in titanio, a seconda della mia condizione, ed in più, sto lottando con la ASL per avere uno scooter elettrico, per potermi muovere in quei giorni in cui, le braccia non mi permettono di reggermi sulle stampelle, guido una macchina modificata per la guida con le sole mani.

Immagine

Da come potete intuire, la mia condizione è complicata, combatto quotidianamente con dolori e stanchezza legati a:

Linfoma Di Non Hodgin Di Derivazione Dei Linfociti B Periferici Centrofollicolari Di Grado III
Spondilopolidattiloentesoartrite psoriasica reumatica, definita così perchè si comporta come entrambe le patologie.
Polineuropatia
Lombosciatalgia Bilaterale Anteriore e Posteriore
Coxartrosi bilaterale
Artrosi
Discopatie Varie
Calcificazione di alcune vertebre
Ernie Varie
Fibromialgia
Steatosi Epatica Non Alcolica
Insufficenza Renale
Ipotiroidismo Autoimmune
Uveite
Psoriasi (3 tipi)
Asma Autoimmune
Ipertensione Arteriosa Da Farmaci
Insulino Resistenza

insomma un bel casino, ma nonostante tutto, ho una vita quasi normale, non del tutto, ma quasi, o meglio, provo ad averla.
I problemi relazionali sono cominciati negli ultimi mesi, da quando, a causa di una stanchezza sempre maggiore, e dolore sempre più marcato, non riesco più a dare una mano in casa, di contro, abbiamo ingaggiato una signora delle pulizie, che, una volta a settimana viene e fa il grosso del lavoro, stira, cambia le lenzuola, insomma da una grossa mano, siccome la mia compagna lavora, mi sembra giusto aituartla in questa maniera.
Sembra tutto normale, ma invece a lei, alla mia compagna, ormai non va più bene nulla, vorrebbe avere una vita più attiva, vorrebbe avere meno impegni domestici, e fare più cose, viaggiare di più, uscire di più, anche per quello sto chiedendo lo scooter, per poter uscire a fare qualcosa con lei, io vorrei viaggiare, aver el'energia per fare tante cose, che aihme, mi sono ormai precluse o quasi, se si calcola che ho abbandonato tutti i mie ihobby e passioni per avere energie per loro, cosa che invece i medici non vogliono, mi girano ancora di più le cosiddette!
Volevo chiedervi, come posso comportarmi?
Litighiamo di continuo, mi accusa di non fare nulla, al contrario dei medici che mi accusano di fare troppo.
Mi dice che sono egoista perchè, i miei bisogni vengono prima dei suoi, cosa forse anche vera, ma prima di tutto questo non era così, ma oggi non sono più in condizione di essere attivo la sera, insomma, quando torno da lavoro, alle 19, vorrei solo sprofondare sul divano, cosa che non capita sempre, nei giorni in cui ho un pò di energia, vado a fare commissioni alle 19, per poi tornare a casa completamente sfinito.
Cosa consigliate? Mi rivolgo anche ai cargiver, come gestite le situazioni di vita quotidiana con il vostro partner malato?
Ultima modifica di Sistem il gio 30 mag 2019, 10:14, modificato 1 volta in totale.

Avatar utente
Franco953
Membro
Messaggi: 3191
Iscritto il: ven 31 lug 2015, 9:57

Re: Vivere con un malato

Messaggio da Franco953 » gio 30 mag 2019, 9:59

Caro Sistem tanta solidarietà per le tue condizioni di salute
La soluzione ai problemi con il tuo partner li potete risolvere soltanto voi due perché entrambi conoscete il carattere, i difetti, i pregi ecc.
La convivenza non è mai facile e la presenza di problemi di salute accentuano ulteriormente le difficoltà.
Vivo con mia moglie da 41 anni ed ho capito che in qualsiasi situazione chi fa un passo indietro é il più forte , é la persona che crede al rapporto con il proprio partner.
Il resto sono scelte personali per le quali bisogna trovare un punto di incontro, una via di mezzo.
Un abbraccio
Franco
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”

Sistem
Membro
Messaggi: 12
Iscritto il: mar 30 gen 2018, 18:00

Re: Vivere con un malato

Messaggio da Sistem » ven 31 mag 2019, 9:56

Lo so, nove anni insieme, e tre anni di convivenza, si affrontano cosi, altrimenti non si va avanti, il problema sono gli ultimi mesi, il problema Oncologico ha accentuato tutti gli altri, ed io, sono poco collaborativo ed attivo, sto cercando di veninre fuori.
Mille grazie per i consigli.

Sistem
Membro
Messaggi: 12
Iscritto il: mar 30 gen 2018, 18:00

Re: Vivere con un malato

Messaggio da Sistem » ven 31 mag 2019, 9:58

Lo so, nove anni insieme, e tre anni di convivenza, si affrontano cosi, altrimenti non si va avanti, il problema sono gli ultimi mesi, il problema Oncologico ha accentuato tutti gli altri, ed io, sono poco collaborativo ed attivo, sto cercando di veninre fuori.
Mille grazie per i consigli.

Serenaalice
Membro
Messaggi: 51
Iscritto il: lun 21 gen 2019, 22:57

Re: Vivere con un malato

Messaggio da Serenaalice » ven 31 mag 2019, 12:52

Ciao Sistem sono la moglie di un malato oncologico e ammetto ke non sia facile stare vicino a ki sta male anche la mia vita è cambiata praticamente devo fare tutto io perché mio marito deve fare quasi sempre ossigeno, ma nonostante questo non mi permetterei mai di dire ke è un egoista certo non si è andato a cercare la condizione in cui è. .
Io amo mio marito nel bene e nel male quindi penso Ke la vera egoista sia soltanto lei dovenne sostenerti invece di darti addosso...

Filomena
Membro
Messaggi: 1106
Iscritto il: gio 30 ago 2018, 17:10

Re: Vivere con un malato

Messaggio da Filomena » ven 31 mag 2019, 16:03

Buon pomeriggio hai ragione Franco
Conosco mio marito dai banchi di scuola 1978
Dico conosco ma questa frase mi suona davvero falsa.. Ne ho vissute e perdonate davvero tante
Prima del cancro eravamo (forse) sul punto di dire basta
Ma, un uomo di aprire la porta oggi ci pensa bene
Non so quanto gli sarebbe convenuto essendo anche invalida al 100x100
Il cancro ha cambiato radicalmente tutti
Siamo diversi
Il secondo genito ha deciso di andar via dalla sofferenza.. Ha deciso la vita è ha concepito un figlio
L'altro il grande ha tenuto duro ha stretto i denti
Ma si messo un mutuo ed è andato via
Mio marito da 2 anni in pensione
Io sto davvero impazzendo
Non sa prendere iniziative in casa
Se prende uno straccio e lo lascio fare il giorno devo lavorare due volte il laminato viene tutto rigato
Non è capace?
No fa finta di non vedere i vetri sporchi
Io non preparo da mangiare x ho vomito lui si arrangia
Va alla, tavola calda
Non è capace ma neanche ci prova a lavarsi una maglia..
È la, mattina quando esco di casa x andare dall'unica gioia che ho
Mia nipote
Mi pulisco casa
Preparo qualcosa x cena
E se lascio un bicchiere fuori posto li resta
Xche io resto da mia nipote lui torna a casa
A fare cosa?
Se l'unica cosa che fa fumare in casa?
Questo x me non è rispetto
Sono 2 anni che ne parlo con la psicologa
Continua a dirmi adesso no
Non hai nessuno
I miei parenti stanno a Napoli
Adesso devo essere costretta a soffrire il doppio
Una x una malattia
Che non so il tempo che mi lascia
L'altra x lui che se ne frega
Può darsi che sbaglio
Vi prego aiutatemi a capire
Si può essere così egoisti?
La, sua famiglia è peggio di lui
Cognati che non si sentono da natale
E dopo una settimana dal mio compleanno
Un semplice SMS
È stato il tuo compleanno
Auguri.
Forse sono io che davvero non ho più voglia di capire
Sono io che sbaglio
Sono i farmaci
O intorno a me ho persone che neanche mi meritano
Io ho dato ma mia vita e ancora oggi la do
Ma non ho mai avuto un bicchiere d'acqua da nessuno
Non devo dire grazie a nessuno

Faby76
Membro
Messaggi: 854
Iscritto il: sab 12 mar 2016, 17:04

Re: Vivere con un malato

Messaggio da Faby76 » ven 31 mag 2019, 19:26

Ciao a tutti. Secondo me il vero amore si vede quando si devono affrontare dei problemi. Non vi dovete sentire in colpa di non essere al 100%. Sono loro che dovrebbero dare il 150% per compensare la vostra debolezza. Un fortissimo abbraccio
Papà ti voglio bene, sei la mia vita. Ti penso ogni momento della giornata. PROTEGGIMI

roslele
Membro
Messaggi: 224
Iscritto il: gio 28 lug 2016, 23:48

Re: Vivere con un malato

Messaggio da roslele » ven 31 mag 2019, 20:13

La penso come te fabry...se ami una persona continui ad amarla al di là dell aspetto fisico...e sopratutto l amore lo vedi quando non sei al 100 % troppo comodo...quando tutto va bene...

girina69
Membro
Messaggi: 144
Iscritto il: gio 25 apr 2019, 10:05

Re: Vivere con un malato

Messaggio da girina69 » ven 31 mag 2019, 20:17

Darei tutto quello che ho per riavere mio marito anche sulla sedia a rotelle. Ma non riesco a giudicare male chi fugge dal dolore e la malattia. Non tutti siamo abvas forti da supportare chi amiamo ❤️

Filomena
Membro
Messaggi: 1106
Iscritto il: gio 30 ago 2018, 17:10

Re: Vivere con un malato

Messaggio da Filomena » ven 31 mag 2019, 21:01

Quando l'amore è puro e autentico
Non si scappa dal dolore
E in quella circostanze si dovrebbe dare di più cercando di capire che l'altra persone è debole
È lì che subentra l'aiuto
Ma l'uomo nel suo DNA
(PRECISO NON TUTTI C'È L'ECCEZIONE LOGICAMENTE) e nato x sentirsi accuditi
Oggi di meno x fortuna ma quelli dell'era della pietra vissuti nelle famiglie patriarcale che il sedere dalla sedia non lo alzano x niente
È davvero difficile che una malattia lì faccia cambiare
Non cambieranno mai

 


  • Discussioni correlate
    Risposte
    Visite
    Ultimo messaggio
Rispondi

Torna a “Raccontiamoci”