Consigli e supporto

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
Giulia95
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Consigli e supporto

Messaggio da Giulia95 » gio 11 lug 2019, 22:59

Ciao amici del forum, amici perché è questo che sento voi siate, seppur virtualmente. Ho letto le vostre storie, mi sono commossa e ritrovata in voi ed ora eccomi, ancora qui. Se vi è capitato di leggere qualcuno dei miei topic saprete che la mia storia non è molto differente dalle vostre. Ho perso mio padre 5 anni fa per un tumore fulminante all’intestino e allo stomaco e ora mi trovo a supportare la mia adorata mamma nella sua battaglia con un tumore che ormai le ha invaso tutto il corpo. La battaglia è stata persa un anno fa quando la terribile sentenza che la dichiarava terminale è piombata nelle nostre vite, dopo anni di lotte dure contro tumori che l’avevano già accompagnata per 17 anni. La mia mamma non si è smentita, ha combattuto e sfidato la prognosi di 6 mesi, ma ad un anno di distanza la sua forza non c’è più, il tumore le ha rubato tutto: la gioia, la luce negli occhi, una vita normale. All’inizio del suo percorso ci avevano riferito la possibilità di praticare la sedazione palliativa terminale e per quanto fosse lontana la possibilità allora, adesso è diventato argomento di quei pochi discorsi che riusciamo ad intrattenere. La luce della mia vita, la mia mamma, è sfinita: vive aspettando che un’altra giornata interminabile, passata tra dolori e insofferenza finisca. Qualcuno di voi ha esperienza della pratica della sedazione? Da quel poco che ho sentito ne ho sempre sentito parlare positivamente e la mia mamma sa che la decisione è solo sua... io potrò solo starle accanto con tutta me stessa e accompagnarla e supportarla come lei ha fatto con me in tutti questi anni.

Ringrazio chi saprà darmi un aiuto e vi abbraccio forte

Alex.cr
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Re: Consigli e supporto

Messaggio da Alex.cr » gio 11 lug 2019, 23:03

Ciao Giulia, abbiamo già avuto modo di scriverci. Sicuramente è giusto accompagnarla evitando inutili sofferenze ma se lei e cosciente della propria situazione e lucida è una scelta che spetta solo a lei. Che tristezza quando non c'è più speranza, ma non si può fare altro purtroppo. Vedere soffrire i propri cari è uno strazio, è necessario fare quanto possibile per fare in modo che si spenga serenamente. Si può fare in strutture tipo hospice oppure a casa, con le cure palliative ed i servizi domiciliari. Ti sono vicino

Giulia95
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Re: Consigli e supporto

Messaggio da Giulia95 » gio 11 lug 2019, 23:13

Grazie come sempre del tuo supporto Alex. Il mio dubbio non sta nell’accettare o meno quella che sarà la sua scelta, perché le starò accanto qualunque essa sia, sostenendola incondizionatamente. Se la farà è certo che la farà a casa, questa almeno è la sua volontà.. non vuole allontanarsi da quello che è il suo nido e che ha costruito per me e lei dopo la perdita di mio padre. Semplicemente vorrei sapere se qualcuno ne ha avuto esperienza prima di me e come è stato.. attenderò che il messaggio venga raccolto da qualcuno che magari possa raccontarmi la sua esperienza con questa pratica

Alex.cr
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Re: Consigli e supporto

Messaggio da Alex.cr » ven 12 lug 2019, 0:01

La terapia ed il dosaggio dipendono dalla situazione, dal livello di dolore e dalle necessità del corpo. Anche sotto sedazione ci saranno comunque dei momenti si risveglio e lucidità, devi essere pronta a coglierli tutti. la tempistica dipende da caso a caso non saprei dirti di più, nel mio caso purtroppo (o per fortuna) si è trattato di pochi giorni, la malattia era aggressiva e stava galoppando ed è quindi stato necessario aumentare via via i dosaggi fino ad una somministrazione continua. Parlane col team delle cure palliative, almeno sarai pronta anche a capire come evolve la situazione.

Elena3
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Re: Consigli e supporto

Messaggio da Elena3 » ven 12 lug 2019, 11:37

Ciao Giulia,
sia mia mamma sia mio papà sono morti in sedazione terminale. Ogni caso, come ti ha già detto Alex, è diverso dall'altro: per mio padre si è trattato di pochissimo tempo, circa 36 ore di sonno senza risvegli, per mia madre, invece, più forte fisicamente e di carattere, il coma è durato cinque giorni. Non ti nascondo che con mamma è stata durissima, se non altro per il fatto che a sto giro c'ero io senza il suo aiuto, che all'epoca di papà era stato totale e fondamentale (immagino tu lo sappia bene). Durante la sedazione ci sono stati un paio di risvegli, senza una coscienza vera e propria; in quei momenti mi pareva che sentisse dolore, perciò le sono stati somministrati ulteriori calmanti per ridarle il sonno. Lei aveva chiesto di morire in hospice, quello che posso consigliarti io se rimarrete a casa è di assicurarti un'assistenza h24: essere pronti a aumentare i dosaggi, se necessario, sarà fondamentale. Non ho altro da dirti, se non che ti capisco perfettamente dato che mamma se n'è andata meno di 4 mesi fa, dopo 7 mesi di lotta dura e disperata. Io ero con lei, non ha sofferto, le ho stretto la mano giorno e notte e ho aspettato che il suo cuore fortissimo si arrendesse, un respiro dopo l'altro. Ti accorgerai quando sarà il momento, almeno per me è stato così. Quando è successo mi sono sentita invasa da una forza incredibile, come se tutto il suo amore entrasse dentro di me. Sono arrabiatissima e svuotata dal dolore Giulia, non fraintendermi, ma le domande che ti stai ponendo sono quelle giuste per accompagnarla fino alla fine e ora devi concentrarti solo su di voi. Ti abbraccio forte, se hai bisogno sono qui.
Elena

Giulia95
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Re: Consigli e supporto

Messaggio da Giulia95 » ven 12 lug 2019, 14:59

Grazie per le tue parole Elena e grazie per avermi aiutata a togliermi alcuni dubbi. Le mie domande cercano risposte solo per poterle dare tutto l’aiuto e il sostegno che si merita.. ti sono vicina per le tue perdite e capisco la tua grande rabbia, è la stessa che pervade me

Margot_Roma
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Re: Consigli e supporto

Messaggio da Margot_Roma » ven 12 lug 2019, 16:10

Ciao Giulia,
Anche mio padre ha scelto la sedazione palliativa.
È durato circa 1 settimana e non ha mai ripreso una vera coscienza. A volte è sembrato sveglio ma non ha mai parlato o quanto meno detto frasi di senso compiuto.
Dopo qualche giorno è entrato in coma naturale rimanendoci per un paio di giorni.
È stata dura ma lo era molto di più vederlo soffrire.
Mi mancherà sempre.
Un abbraccio

paolo.1963
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Re: Consigli e supporto

Messaggio da paolo.1963 » ven 12 lug 2019, 20:01

Ciao Giulia, anche alla mia Paola alla fine hanno fatto un iniezione che praticamente la accompagnata verso la fine ma almeno senza soffrire . Si è come addormentata immediatamente. Un abbraccio.
Per Paola , una moglie, un amica , una madre , una sorella .......... un amore .

Serenaalice
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Re: Consigli e supporto

Messaggio da Serenaalice » ven 12 lug 2019, 21:29

Ciao Giulia mio marito è morto 3 giorni fa ed ho scelto per lui la sedazione profonda...non potevo fare scelta migliore gli ho evitato inutili sofferenze...si è addormentato senza rendersi conto ke la morte lo stava venendo a prendere ...se puoi fallo è un atto di amore verso ki amiamo e sappiamo ke.non ha più speranze di vieri io non avrei sopportato vederlo soffrire ancora....

Giulia95
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Re: Consigli e supporto

Messaggio da Giulia95 » sab 13 lug 2019, 2:45

Grazie a Paolo, Margot, Serena ed Elena.. le vostre esperienze mi hanno aiutato a capire, anche se capire è difficile.. arriva un momento nella vita in cui la parola VITA smettere di essere tale. Io posso solo augurare alla mia mamma di arrivare ad una scelta serena. Forse non è questo il momento, ma io le starò accanto sempre, fino all’ultimo secondo. Grazie a tutti voi ❤️

 


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