Casa o hospice?

In questo spazio è possibile confrontarsi sulle procedure diagnostiche, sui trattamenti e sui loro effetti collaterali, sui centri oncologici e sulle terapie palliative e del dolore, sempre attenendosi al regolamento del forum e in particolare agli articoli 2 e 3.
Dalila92
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Casa o hospice?

Messaggio da Dalila92 » dom 21 lug 2019, 23:55

Ciao a tutti, vi osservo ormai da qualche settimana perché purtroppo da un paio di mesi a questa parte abbiamo scoperto che la mamma ha un tumore al pancreas ormai in stadio avanzato con metastasi ossee dovunque ma soprattutto in vertebra C1 e dente epistrofeo, ha un collare rigido che dovrebbe tenere sempre perché anche il minimo movimento sbagliato del collo potrebbe essere fatale.
Ora è ricoverata in ospedale in cure palliative, ci hanno parlato della possibilità di fare della radio per ridurre il pericolo di frattura della vertebra e del dolore ma ci hanno già anticipato il fatto che sarebbe meglio trasferirla in hospice.
Noi siamo estremamente frastornati e confusi dalla valanga di notizie negative che ci hanno ricoperto in questi ultimi giorni, ho 26 anni e avrei voluto avere ancora un po’ di tempo.
Al di là di tutto sono qui per chiedere a voi consigli e per sapere le vostre esperienze, io sono quasi sicura che mamma vorrebbe passare ciò che le rimane a casa e non in hospice, questo cosa comporterebbe? Che tipo di aiuto si ha a casa? In ospedale ora fa flebo di morfina, cortisone, paracetamolo e Artrosilene, il monitoraggio e la somministrazione di tutti i medicinali spetta anche a noi?....vorrei avere il quadro completo, poi ovviamente l’ultima decisione spetterà a lei

Elena3
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Re: Casa o hospice?

Messaggio da Elena3 » lun 22 lug 2019, 8:43

Ciao, benvenuta.
Premetto che ogni caso è a sé, sia per quanto riguarda la malattia, sia per ciò che concerne le strutture preposte alle cure palliative. Io mi sento di consigliarti l'hospice (mia mamma e mio papà sono morti lì, lei di k al pancreas, quindi ti capisco). È pur vero che mia madre ha chiesto di entrare in hospice e credo sia giusto rispettare la volontà della tua se preferisce restare a casa. Avete diritto alle cure domiciliari, che prevedono assistenza infermieristica, medici e presidi come letti adeguati e flebo. Dovete però attivarvi presto con i palliativisti che già vi seguono. Certo, non è come essere ricoverata e avere quindi un'assistenza continua, ma è comunque possibile. Buona fortuna e un abbraccio 💜

Ornela
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Re: Casa o hospice?

Messaggio da Ornela » lun 22 lug 2019, 9:07

Ciao,
Anche mio papà era stato diagnosticato con tumore al pancreas con metastasi...lui ha preferito stare a casa e noi abbiamo rispettato la sua scelta, ti confermo che un infermiere viene a casa in base alle esigenze da lunedì a venerdì, quindi sabato e domenica sei scoperta diciamo, loro ti danno tutti i medicinali, ma devi somministrarli tu.....e anch'io ti confermo che puoi avere letto, materasso ed altro a casa ma ci metto un pochino ad arrivare.....
Io ero la caregiver di papà, ho 24 anni, non è un esperienza facile, però alla fine si riesce a fare tutto, io ho sempre avuto paura dei aghi ma per curare papà ho superato tutto....solo l'ultima settimana sono stata aiutata da due signori, degli oss per capirci perché papà non si alzava più dal letto. Per me è stata la decisione migliore, perché papà se ne andato sereno e noi siamo stati accanto a lui fino all'ultimo momento. Però ogni caso è diverso, e in hospice noi non ci siamo mai stati quindi non ti saprei dire....

Dalila92
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Re: Casa o hospice?

Messaggio da Dalila92 » lun 22 lug 2019, 11:01

Grazie per le vostre risposte, io ho avuto papà allettato per due mesi a casa per alcune fratture, la gestione è stata complicata si ma la prospettiva era diversa, i medicinali erano per via orale e venivano a lavarlo ogni giorno non c’era pericolo che potesse sentirsi male o situazioni in cui ci potesse essere un’emergenza. Per mamma invece sono spaventata, sia per la parte psicologica che per la gestione della situazione vera e propria, vorrei essere pronta a sapere cosa mi aspetta ma mi rendo conto che è comunque sempre un’incognita. Il letto comunque a casa c’e già perché ci siamo mossi prima della ‘’sentenza’’, mi preoccupa di più la parte di gestione del dolore e emergenze in generale, se là reperibilità di un eventuale medico o infermiere è h 24 o appunto ci sono momenti scoperti in cui bisogna rivolgersi al 118 anche se in certi casi non possono fare comunque molto neanche loro

Ornela
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Re: Casa o hospice?

Messaggio da Ornela » lun 22 lug 2019, 11:27

Io ti dico la mia esperienza, non so se dove vivi tu magari è leggermente diverso, se avevo bisogno potevo contattare l'infermiere fino alle 16, in particolare al mattino potevo solo lasciare un messaggio in segreteria e poi loro venivano, perché in mattinata non sono in sede ma per case dai pazienti, nel pomeriggio in teoria rispondevano direttamente, mai io gli ho solo lasciato una volta un messaggio al mattino, perché altre volte non ne ho avuto bisogno....per il resto del tempo sei scoperta e puoi rivolgerti solo al 118, che comunque l'infermiere mi ha detto che non possono fare più di quanto tu possa fare a casa da sola, cioè somministrare i medicinali, che comunque nel mio caso l'infermiere è stato molto bravo a spiegare come fare, quando somministrargli...e cosi via.....Io non voglio influenzare la tua decisione, voglio solo aiutarti a capire "immaginare" per quanto possibile come è la situazione gestita a casa....

Dalila92
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Re: Casa o hospice?

Messaggio da Dalila92 » lun 22 lug 2019, 12:21

Nulla come non detto, oggi l’oncologa ci ha detto che portarla a casa è impensabile, che la lesione della vertebra c1 è troppo pericolosa per lasciare la gestione a noi, in hospice non c’è posto quindi probabilmente rimarrà qui....non ho voluto chiedere tempistiche ma mi sembra mi stia scivolando tutto via così in fretta, in soli due mesi è precipitato tutto

Elena3
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Re: Casa o hospice?

Messaggio da Elena3 » lun 22 lug 2019, 15:52

Mi dispiace Dalila, sentirtelo dire ora non servirà a nulla, ma ti assicuro che i 7 mesi vissuti con mamma sono stati molto duri e, anche se la vorrei ancora qui con me, sapere che non soffre più è un sollievo. Fatti aiutare, soprattutto dopo, stalle vicino e goditi ogni minuto con lei. Ti abbraccio

Faby76
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Re: Casa o hospice?

Messaggio da Faby76 » mar 23 lug 2019, 9:42

Ciao. Dipende dalle condizioni del malato. Mio padre aveva bisogno di un' infermiera che intervenisse nel giro di pochi minuti e quindi siamo stati obbligati a portarlo in hospice. È normale che tutti i malati vorrebbero restare a casa ma purtroppo non è sempre possibile. Un forte abbraccio
Papà ti voglio bene, sei la mia vita. Ti penso ogni momento della giornata. PROTEGGIMI

Dalila92
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Re: Casa o hospice?

Messaggio da Dalila92 » mar 23 lug 2019, 11:27

Ieri le hanno detto che non potrà andare a casa perché deve rimanere lì per continuare le terapie, ci è rimasta male non se lo aspettava, oggi provano con un po’ di radio a diminuire il pericolo di rottura della vertebra.
Stiamo cercando di portarle casa in ospedale, vuole anche vedere il gattino che da un giorno all’altro ha voluto prendere qualche settimana fa quando era ancora a casa, vediamo se ci permettono di portarlo, dubito, ma ci proviamo

Dalila92
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Re: Casa o hospice?

Messaggio da Dalila92 » sab 27 lug 2019, 19:33

Continuo a leggervi in queste giornate interminabili...oggi siamo riusciti a portarle il gatto qui in ospedale, è piccolino, ha tre mesi ed è un terremoto solitamente, ma ha passato tutto il tempo a dormire sulle sue gambe nel letto, ero sbalordita e felice....ormai è questione di giorni e stiamo passando giorno e notte qui in ospedale, non credo di avere ancora realizzato, forse realizzerò dopo, so solo che l’angoscia che ho provato nel vederla svegliarsi ogni volta urlando e piangendo è la sensazione più brutta che abbia mai sentito

 


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