Tumore III stadio e mutazione egfr

Andyy1967
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Tumore III stadio e mutazione egfr

Messaggio da Andyy1967 » gio 14 nov 2019, 10:42

Purtroppo mia moglie ( non fumatrice) 53 anni gli è stato diagnosticato un adenomacarcinoma plm dx nodulo 3,5 cm e interessamento linfonodi mediastinici ... gli è stata trovata la mutazione egfr ... e dopo due mesi dalla tac toracica da cui è partita tutta la storia ha iniziato 10 gg fa Giotrif ... gli effetti collaterali per adesso sono limitati ad un episodio di dissenteria e cute del viso infiammata ...siamo praticamente sconvolti .. su cosa ci aspetta .. i dottori hanno prospettato al termine di 3 mesi una rivalutazione per procedere ad una operazione di lobectomia .. non so se ci prendono in giro , ma parlano di guarigione... leggendo i vari forum mi sembra che la situazione sia molto complessa e dubbia ... se qualcuno mi può dare una mano a capire meglio sulla base della propria esperienza..mi fa cosa molto gradita

Mimetta
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Re: Tumore III stadio e mutazione egfr

Messaggio da Mimetta » gio 14 nov 2019, 11:21

ciao Andy, mi spiace trovarti qui.
non ho esperienza del tipo specifico di fattore K, ma ho visto tanti oncologi nel periodo della malattia di mio marito. posso dirti che navigano a vista, curano i pazienti e verificano come il corpo reagisce alle cure. nessuno ti darà buone notizie finché non ne siano certi, ma se parlano di guarigione (che a noi non avevano mai prospettato) puoi sperare che la cosa sia almeno possibile. cercano di far stare tranquillo il paziente, altrimenti nessuno proverebbe nemmeno a curarsi.

da caregiver posso dirti di tenere duro, supportare tua moglie in tutto, goderti ogni momento in cui starà bene, e se tu hai paura, sappi che tua moglie lo capirà, e avrà timore che tu sappia cose che lei non sa. io non potevo fare telefonate quando ero a casa andando magari in un'altra stanza, mio marito aveva il terrore che io sapessi cose che lui non sapesse. non aggiungere le tue paure alle sue. respira e cerca di essere forte il doppio. tua moglie già di suo avrà molta paura, oltre alla fatica di tutte le cure che sta affrontando e dovrà affrontare, ed ai malesseri e dolori.
in questi casi si vive alla giornata, anzi, alla mezza giornata. tutta la famiglia è in guerra in questi casi. goditi le vittorie delle singole battaglie. fai tutto quello che i medici ti dicono e sorridi sempre. tua moglie ha bisogno di un ambiente sereno, per quanto possibile. un abbraccio

maddalena
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Re: Tumore III stadio e mutazione egfr

Messaggio da maddalena » gio 14 nov 2019, 14:54

È una triste realtà
Nient'altro da aggiungere
In bocca al lupo
❤️

Filomena
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Iscritto il: gio 30 ago 2018, 17:10

Re: Tumore III stadio e mutazione egfr

Messaggio da Filomena » gio 14 nov 2019, 16:13

Ciao Andyy1967
Se vai nel mio archivio troverai la mia storia
E, anche altre con piccole differenze
Xche il cancro può essere uguale nel nome ma no nella persona
A luglio del 2016 dopo mesi di calvario ma nessun sintomo sospetto
Che potesse farci pensare a un cancro al polmone perdita di peso
Febbre a 42
Polmonite ecc
Poi alla fine il CEA alto
Nessun panico e un infezione
Lo ripetiamo dopo una settimana ancora più alto e di lì
Abbiamo fatto una total body
Il medico molto gentile
Mi ha dato subito il referto dicendomi di consultare subito un oncologo
Un chirurgo o chi x esso
Il giorno dopo ero in ambulatorio di pneumologia dell'ifo
Facciamo la pet
Dopo 2 giorni di lunga attesa
Arriva la sentenza nessun dubbio adenocarcinoma lobo superiore dx
Con metastasi e interessamento
Del mediastino
Consulenza con il chirurgo
Avevo 3 mesi
Solo 3 mesi ad agosto 2016
Intervento
Un mese di degenza
Esco visita oncologica
Mi dicono che devo fare chemio e radio
Perfetto almeno chiudiamo il cerchio
Ho fatto tutto
A giugno 2017 tac di controllo
E l'amara sorpresa
Recidivo ad entrambi i polmoni
Ho mutazione EGFR esone 19
Prendo Giotrif da novembre 2017
All'inizio ho avuto molti effetti collaterali
Da 40 mg sono scesa a meno di 20 mg
Sono qui
Non ti dico che la vita è tutto un arcobaleno
La vita cambia
Cerco di vivere la normalità tra virgolette sappiamo che purtroppo
Questa malattia può diventare farmacologicamente resistente
E quindi si passa allo step successivo
La cosa che fa preoccupare almeno a me Giotrif non protegge l'encefalo
E il k al polmone gradisce Encefalo e ossa
Vedrai che andrà bene e ricordati ogni caso è a se
C'è chi opera
Chi preferisce non farlo xche sa di un recidivo quindi con i farmaci si cerca di cronicizzare
Cosa sia, giusto o sbagliato non so
Conosco tante persone
Ho contatti con tante persone
Ma, tra, queste sono l'unica ad essere stata operata
Il resto sono in cura con farmaci e a bersaglio
Qui nel forum troverai altre storie simili
Un grande in bocca al lupo x qualsiasi cosa siamo qui

Andyy1967
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Iscritto il: gio 14 nov 2019, 10:29

Re: Tumore III stadio e mutazione egfr

Messaggio da Andyy1967 » gio 14 nov 2019, 18:02

Vi ringrazio per le preziose indicazioni... per il resto siamo spaventati avendo anche una figlia di soli 16 anni.................devo capire ancora il tipo di mutazione EGFR se esone 19...per quel che ho capito cambia l'efficacia di Giotrif ...siamo in un trial per l'uso del giotrif in prima linea ....
....ci siamo affidati allo IEO...

Filomena
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Re: Tumore III stadio e mutazione egfr

Messaggio da Filomena » ven 15 nov 2019, 15:45

Andyy
La mutazione egfr
Nella Sfortuna e un vero miracolo xche di ha, vari opportunità di terapia
La prima e Giotrif in prima linea ed è quello con maggiore efficace. Ti avranno sicuramente detto che purtroppo è dico purtroppo questa mutazione puo cambiare
Diventa al 99% M790.. X questa mutazione ce Tagrisso
Ottimo farmaco con minor effetto collaterale
L'efficacia del farmaco dipende dal sistema immunitario
In effetti è una battaglia tra, cellule tumorali sistema immunitario
E Giotrif
Vedrai che andrà bene
Dove è seguita tua moglie?
Stamattina a controllo c'era una ragazza di solo 30 anni

Speranza76
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Re: Tumore III stadio e mutazione egfr

Messaggio da Speranza76 » ven 15 nov 2019, 21:09

Ciao! Nel caso di mia suocera con adenocarcinoma al 4 stadio giotrif ha funzionato davvero bene per 13 mesi in cui ha vissuto tutto sommato molto bene e con effetti collaterali non gravi (dissenteria e mancanza di appetito)
Poi improvvisamente c'è stato un peggioramento con comparsa di una nuova lesione sempre al polmone che a differenza dell'altra Le ha provocato brutti sintomi in quanto vicina ai bronchi e quindi tosse con sangue, marcata afonia, dolore toracico, ed è stata ricoverata.
Come ti ha detto Filomena questo è successo perché la mutazione è cambiata e quindi dopo 5 sedute di radioterapia che per fortuna ha ben tollerato, siamo passati a tagrisso che a quanto pare tollera anche meglio.. Ma siamo appena agli inizi per cui è ancora presto per dire..
Che dire.. Considerato che abbiamo a che fare con uno dei peggiori tumori, essere arrivati fino a qui e con questa qualità di vita mi sembra un grande successo.. Per cui non perdiamo mai la speranza e speriamo davvero che questi farmaci cronicizzino la malattia per più tempo possibile!
Forza e avanti tutta!!

Andyy1967
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Re: Tumore III stadio e mutazione egfr

Messaggio da Andyy1967 » sab 16 nov 2019, 9:41

Siamo allo IEO di Milano ... Siamo seguiti dal ...che dovrebbe al termine dei tre mesi di Giotrif dovrebbe procedere all’operazione ... oncologia è diretta dal Prof. .... che abbiamo incontrato..... professionisti da tutti i punti di vista eccezionali...
Il problema è la patologia realmente complessa .. anche se la mutazione Egfr mi sembra che consenta di intraprendere cure più efficaci... poi ho letto tanto ed in effetti sono tantissimi gli studi sulle terapie biologiche .. in continua evoluzione... mi da’ speranza per il futuro che si possa arrivare al controllo della malattia...(spero)
Per adesso mi auguro che la mia dolce moglie possa sopportare la cura senza eccessivi effetti collaterali...

Filomena
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Re: Tumore III stadio e mutazione egfr

Messaggio da Filomena » sab 16 nov 2019, 19:23

Andyy sei nelle mani di grandi medici
Amiche da Roma sono venute lì
X una consulenza
X fortuna la cosa ci ha fatto capire che il protocollo è uguale x tutti
Anche all'estero sono in corrispondenza con persone in cura all'estero
E usano lo stesso protocollo forse con qualche modifica ma i farmaci sono quelli
C'è una cosa che mi da fastidio rabbia
E forse credo che sia sbagliato come protocollo
Il k al polmone
Gradisce metastasi all'encefalo e ossa
Noi che abbiamo avuto la fortuna di non avere metastasi all'encefalo
La RMN all'encefalo non è prevista
Ho parlato con il medico di radiologia
Gli ho detto io prima facevo la rmn alla testa x controllare delle piccole aree ischemiche
Tu puoi dirmi qualcosa?
Mi ha detto la tac non è indicata x l'encefalo la tac evidenzia quando già sono in stato avanzato e danno segno
Mi ha consigliato la rmn
L'oncologa senza fare una piega mi ha, fatto la, richiesta
Ma xche devo aspettare i sintomi delle metastasi?
Le metastasi all'encefalo possono essere asintomatiche
La, mia amica ha fatto la tac
15giorni fa
Ha, fatto la rmn
X un'altro motivo
Si è trovata, la testa con tante piccole metastasi
Ma è normale?

Speranza76
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Re: Tumore III stadio e mutazione egfr

Messaggio da Speranza76 » sab 16 nov 2019, 20:25

Filomena mi sembra di aver capito che tagrisso garantisce una copertura maggiore contro le metastasi al cervello.. Ma perché allora non viene prescritto subito? Non mi è ben chiara sta cosa.. E chi prende tagrisso è destinato lo stesso ad avere metastasi al cervello? Si sa qualcosa a questo proposito?

 


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