Adenocarcinoma polmonare con metastasi

Restarick
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Adenocarcinoma polmonare con metastasi

Messaggio da Restarick »

Ciao a tutti,

una settimana fa mia madre, 56 anni, mai fumatrice, viene ricoverata per un versamento pleurico. Il giorno stesso ci viene detto che può trattarsi di una massa tumorale, il giorno dopo la dottoressa mi parla di un sospetto adenocarcinoma in stadio avanzato con versamento pleurico, il giorno dopo la toracoscopia il primario ci parla di metastasi alla pleura, alla tiroide, alla mammella, al fegato. Aspettiamo i risultati della biopsia per capire qual è l'organo primario da cui è partito tutto per poter stabilire il trattamento oncologico.
Io, mio padre e mio fratello siamo devastati, in una settimana ci è crollato il mondo addosso, mi sento completamente allucinato. In tutta onestà, non riesco a capire come e quanto velocemente evolverà la cosa. Lei non ha disturbi specifici, anche i medici sono rimasti sopresi. oggi è stata dimessa, ma subito, appena arrivata a casa, ha iniziato a tossire, e a spaventarsi....inutile dire che non sa ancora nulla, anche se sospetta....Non sappiamo come dirglielo.
Sarò franco, mio fratello cerca di infonderci fiducia, ci parla del miglioramento delle terapie, ma io non sono pronto ad affrontare un decorso lungo, la sofferenza... Dato che lei soffre anche di insufficienza cardiaca (inizialmente si pensava che questo liqudo nei polmoni potesse essere un inizio di scompenso cardiaco) io prego che questo possa in qualche modo accellerare il decorso della malattia....So che sbaglio a pensare così. ma preferisco così piuttosto che mesi e mesi di sofferenza. Sono terrorizzato, dalle vostre esperienze, quanto può andare avanti una persona con un quadro clinico così compromesso? E cosa si può fare per alleviare il dolore che inevitabilmente arriverà?
Scusate le domande un pò ingenue ma proprio non sappiamo che pesci pigliare.
Grazie
Speranza76
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Re: Adenocarcinoma polmonare con metastasi

Messaggio da Speranza76 »

Ciao! La cosa più importante è stabilire se l'adenocarcinoma è legato a qualche mutazione genetica perché in questo caso si aprono possibilità diverse di cura con i farmaci mirati che sono meno devastanti della classica chemio e soprattutto tengono bloccato il tumore anche per anni.. Nella mia famiglia il primo farmaco ha fermato tutto per un anno e mezzo e ti assicuro che in questo periodo la qualità della vita era alta tenendo conto che si tratta di un tumore tosto..
Ora abbiamo cambiato farmaco perché è subentrata altra mutazione e onestamente questo farmaco ancora meglio :zero effetti collaterali!
Il punto è vedere quanto tempo farà il suo dovere prima che la malattia riprenda.. Siamo fiduciosi dai!!
Restarick
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Re: Adenocarcinoma polmonare con metastasi

Messaggio da Restarick »

Ciao Speranza, grazie, abbiamo chiesto al medico, ci ha detto che la biopsia ci dirà se l'adenocarcinoma è legato a qualche mutazione genetica, sempre che si tratti di polmone, l'altro sospetto è che tutto sia partito dalla mammella...ma loro propendono per la prima ipotesi...
Io non riesco a crederci, non ha mai fumato in vita sua, e ora eccoci qua, ogni suo colpo di tosse mi dà una fitta al cuore, prima si lamentava di mal di schiena e già pensavo a metastasi ossee (che non ci hanno menzionato), davanti a lei parlo di cinema, di libri, amici, parenti, ma poi faccio fatica a mantenere il controllo, dopo Capodanno dovrò tornare a lavorare a Milano e non credo che mio padre e mio fratello possano farcela a gestire la situazione da soli...ho passato queste giornate a fare le pulizie, lavorare da casa, fare i turni in ospedale, accudire il cane e i gatti, e siamo solo all'inizio....
Scusate lo sfogo
Elena3
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Re: Adenocarcinoma polmonare con metastasi

Messaggio da Elena3 »

Ciao Restarick, mio papà è morto di adenocarcinoma polmonare 15 anni fa, quando di mutazioni genetiche nemmeno si parlava. Se non doveste avere possibilità, ormai le cure palliative e l'assistenza dei malati terminali sono in grado di garantire un controllo dignitoso del dolore e del decorso. Già all'epoca di mio padre, grazie all'hospice e ai suoi operatori, siamo riusciti a salutarlo "bene".
Ora però non è ancora il momento di pensarci, non perdete la speranza!
Se hai bisogno di consigli e conforto siamo qui.
Un abbraccio
Elena
Restarick
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Re: Adenocarcinoma polmonare con metastasi

Messaggio da Restarick »

Grazie Elena,
a me sta proprio questo a cuore, sono pronto ad accettare che prima o poi finirà, ma non riesco ad accettare che possa soffrire....lei ancora non sa quasi nulla, vogliamo dirglielo quando ritiriamo la biopsia, che poi coinciderà con le vacanze di Natale....Spero e prego che la cosa non si estenda subito altrove, come alle ossa o al cervello....quello mi farebbe impazzire definitivamente...Ogni tanto mi chiedo se, 8 mesi fa, quando aveva avuto la diagnosi dell'insufficienza cardiaca e la minima presenza di liquido era stata attribuita a un possibile inizio di scompenso, si fosse potuto intervenire in qualche modo...ma i cardiologi non avevano avuto alcun sospetto.
So che molti qui dentro hanno vissuto questa esperienza, ma a 56 anni non è giusto, non è proprio giusto.
Scusate
Elena3
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Re: Adenocarcinoma polmonare con metastasi

Messaggio da Elena3 »

Ti capisco bene, mio padre fece una lastra per dolore toracico a dicembre 2003, ebbe un infarto (dovuto alla massa che premeva sul cuore) a maggio 2004, ma la diagnosi arrivo a ottobre 2004, per approfondimenti dovuti alla tosse. Aveva 60 anni.
Mimetta
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Re: Adenocarcinoma polmonare con metastasi

Messaggio da Mimetta »

ciao mi spiace per quello che stai passando, mi spiace per la giovane età di tua mamma, e di conseguenza della tua. ma se posso permettermi, devi pensare che lei è viva e lo sarà per tutto il tempo che le sarà concesso. alle cure e ad alleviare il dolore ci penseranno i medici, che fanno questo di mestiere. tu pensa a goderti tutti gli attimi possibili, tutti i sorrisi possibili. pensa anche a tuo padre, che certamente non se la passa bene neanche lui, diviso tra il dolore per tua mamma e il dolore che vede in voi figli.
so che per i figli vedere una madre/padre soffrire è devastante e non vedono l'ora che tutto finisca, ma pensa un attimo attimo anche che per tuo padre questi saranno gli ultimi momenti di vita insieme alla persona che ama, e lui farà di tutto per tenerla in vita il più a lungo possibile.
poi non credo sia il caso di dirle proprio tutta la verità a tua mamma. che è malata si, ma che sia così grave non credo sia necessario, altrimenti le togli anche il coraggio di reagire. i medici non lo dicono mai, a meno che non sia il paziente a chiedere, se può, se è in grado, se comprende. un pò di bugie sulla salute di chi si ama sono "purtroppo" necessarie.

cerca di essere sorridente, positivo, premuroso e gentile.
e no, non è giusto soffrire nè morire così giovani.
Restarick
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Iscritto il: gio 12 dic 2019, 17:53

Re: Adenocarcinoma polmonare con metastasi

Messaggio da Restarick »

Grazie ad entrambe, in questi giorni sono stato superpresente, sia in ospedale che a casa, lei è stata dimessa oggi, e ho trascorso tutta la giornata al suo fianco, guardando film, la tv, parlando di tutto...per 5 giorni dovrà stare a riposo, poi spero possa uscire un pò di casa....spero che, una volta avuti gli esiti della biopsia, non crolli tutto, lei è sempre stata ansiosa e ipocondriaca, e ho paura di vederla crollare, diventare irritabile, apatica, insofferente...ho paura che si trasformi in un'altra persona, che non sia più la mia mamma...
Io e lei abbiamo solo 21 anni di differenza, speravo che potessimo invecchiare insieme....farò del mio meglio per non lasciar trasparire nulla, per distrarla, in questi giorni faremo l'albero di Natale, tutto deve andare avanti come sempre...ma è dura, è proprio dura.
Grazie ancora
Restarick
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Re: Adenocarcinoma polmonare con metastasi

Messaggio da Restarick »

Ho una domanda, il primario del reparto di chirurgia toracica dove è stata ricoverata mia madre, ci ha detto che non si può prenotare una visita oncologica di nessun tipo finchè la biopsia non ci dice da dove ha origine il tumore (polmone, pleura mammella). E' la procedura corretta? Mi sento così impotente a star qui ad aspettare...E possiamo richiedere la cartella clinica? Mio fratello ha chiamato, gli han detto che occorre riempire un modulo e aspettare massimo 30 giorni...ma credo che possa comunque servire ad un oncologo, me lo confermate?
Filomena
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Re: Adenocarcinoma polmonare con metastasi

Messaggio da Filomena »

I tempi più o meno sono quelli
Io ho atteso 30 giorni
X sapere che il mio ha una mutazione egfr
E Cmq l'oncologo senza biopsia non può dare nessuna cura
Di dove siete
Dove è seguita mamma
 


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