Mille domande

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
Galinen
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Mille domande

Messaggio da Galinen »

Buonasera a tutti. Il 25/01 mia mamma è morta dopo una malattia veloce e tremendamente dolorosa . Mi rendo conto solo ora di quanto io sia ignorante su questa malattia, che finchè non tocchi con mano..ahimè..
Mamma ad agosto inizia ad avere un forte dolore alla schiena. Dava colpa ai 35 anni di casa di riposo, ma capisce subito che non è il solito dolore. Accesso al PS, con annessa umiliazio "NON SI VIENE IN PS PER ANTICIPARE LE LASTRE". puntura di Voltaren e via. In seguito tac (che il sostituto del mio medico non legge correttamente. Vede solo una vertebra scheggiata). Mente attendiamo l`esito della Risonaza, il mio medico contatta urgentemente mia mamma e le comunica di recarsi in PS a Pavia perchè rischia il crollo della colonna vertebrale. AH. ecco l'inzio del periodo che definirei TORTURA. Dopo giorni di ricovero decidono che devono fare una biopsia vertebrale. Dopo 7 giorni la spediscono a casa tanto può stare sdraiata a casa imbottita di Depalgos e attendiamo esito di metastasi di origine epiteliale e Primitivo sconosciuto. Quindi operazione di stabilizzazione della colonna e riduzione della massa. La ripresa sembra buona, la alzano e la trasferiscono in oncologia per aspettare la guarigione della cicatrice e iniziare la Radio. Intanto i marker tumorali non danno alcun risultato di tumore. Dopo la radio un punto (non guarito) si infetta e via che la riaprono per pulire la ferita.
Inizia il periodo di decadenza. Dopo dieci giorni di allettamento , alla Vigilia la mandano a casa in attesa della Pet e mia madre non riesce piúca deambulare. A casa le prima due settimane sembra andare bene, anche senza antidolorifici. Poi, i primi di gennaio, la situazione precipita. Il dolore aumenta, facciamo la PET con gran fatica. Il 20/01 veniamo chiamati x ricovero x iniziare la chemio. Tutto un bluff. La ricoverano (ha una piaga) non deambula ed è molto agitata.
Io e mio fratello che è invalido psichiatrico( nostro padre è morto 17 anni fa in un incidente) veniamo convocati da una ditta.ssa che definirla MERDA è riduttivo. La PET ha dato risultato di tumore uterino con metastasi ovunque. Ossee, stomaco, pancreas, midollo spinale, .Ci sbatte in faccia CURE PALLIATIVE e HOSPICE senza troppo se e ma. Io non sapevo nemmeno cosa fosse un HOSPICE. Mio fratello scoppia a piangere, io non credo a quello che ho sentito. Nel primo ricovero ho chiesto piú volte come stesse mia madre e se la cosa fosse mortale. Nulla. State tranquilli e ora? Morte imminente.
Da quel pomeriggio di lunedí 20 mia madre entra in uno stato di delirio e dolore immenso. Dopo tre giorni, la situazione è solo peggiorata, gli infermieri sono diventati delle merde che non danno nemmeno una parola di conforto nemmeno quando la stanno trasferendo in HOSPICE. Anzi, la sgridano perchè non collabora.
Io seguo l`ambulanza in macchina e continuo a rimuginare.
Arriviamo in HOSPICE e raccomando gli infermieri di non dire direttamente a mia mamma dove si trova.. ma tanto ormai era in uno stato semicosciente. Colloquio: mille domande, mille sorrisi che definirei quasi ghigni io. Medico che mi spiega cosa fanno lí. Uccidete penso io, no mi dice aiutiamo a sopportare meglio il dolore e accompagnamo i vostri parenti.
Sará, me ne vado dal colloquio in uno stato che non so definire. Voglio scappare da quel posto che mi risucchia la vita, ma voglio star con mamma.. ma quella è ancora mia mamma? No di certo. Le do il pranzo,l`ultimo poi.. poi si addormenta e torniamo a casa. Il giorno dopo il delirio è aumentato fino a piangere e chiedere constante aiuto. io sono disperata, non so che fare, mi consigliano la sedazione. Leggera. Facciamola.
La notte peggiora decisamente, arriva il rantolo. Avviso che sarei arrivata la mattina dopo. La mamma ha continuato a dormire e siamo passati alla sedazione profonda. Durata due ore, mamma si è spenta per sempre.
Io ho ucciso mia mamma. Le ho sempre promesso che qualsiasi cosa sarebbe successa le avrei detto la veritá. NON NE HO AVUTO IL TEMPO. non credevo che in una settimana la sua mente se ne sarebbe andata.
Da quel giorno la notte mi sveglio e vaglio tutto quello che è successo. Medici che non sanno, non fanno e non dicono. Il dolore di una mamma che fa cambiare la persona stessa. Paura, frustrazione e disperazione. Ignoranza nostra? Bho. Incapacitá, zero empatia e zero sostegno..
almamaria
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Re: Mille domande

Messaggio da almamaria »

Ciao Galinen...ti mando un fortissimo abbraccio!...
Faby76
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Re: Mille domande

Messaggio da Faby76 »

Ciao Galinen. Ti capisco benissimo perché ho vissuto quello che hai raccontato, anche se dilazionato in 2 anni. Però consentimi una correzione, sicuramente non sei stata tu ad uccidere mamma. Anzi con la sedazione hai acconsentito di addolcire un po' l'amaro calice che stava per bere. Tu e tuo fratello non avete nessuna colpa, anche se eravate più informati non sarebbe servito a niente. Abbi cura di tuo fratello al posto mamma!! Ti mando un forte abbraccio
Papà ti voglio bene, sei la mia vita. Ti penso ogni momento della giornata. PROTEGGIMI
Claudia77
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Re: Mille domande

Messaggio da Claudia77 »

Ciao cara....qui tutti ti possiamo capire..qui tutti portano la cicatrice che porterai tu per sempre. Fuori no...non capiranno mai anche se ciò non vuol dire che non ti vogliano bene...ma questo dolore che tu hai perfettamente descritto è il mio ed è quello di chiunque scriva qui. A me in 20 giorni è successo quello che hai scritto. Io ho desiderato che mia madre morisse.e sono stata accontentata.ma lei ora sa che è stato solo amore.come il tuo è stato solo amore. Tua madre non ha avuto proprio una vita spensierata ed in discesa...mi auguro che stia beata ora nella felicità eterna insieme alla mia.
Galinen
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Re: Mille domande

Messaggio da Galinen »

Purtroppo il dolore ci accumuna tutti. Ho giá provato la sofferenza di perdere un genitore a 18 anni , ma non per malattia. È davvero tutta un`altra cosa. Mi sono sentita ogni giorno impotente, ogni giorno schiacciata dal peso di dover prendere decisioni che non volevo prendere. E le mille domande che vuoi fare ai medici, i tuoi mille perchè che non vengono ascoltati.
Vi chiedo, può questa malattia tremenda degenerare in un paio di settimane fin ora portare alla morte? La sedazione profonda la accompagnata alla morte in due ore.. quindi il suo fisico non ce la faceva piú ? So che toglie la coscienza la sedazione , ma spiegatemi come porta alla morte.. in parole povere!
Noi poi per l`assurdo, fino a quattro giorni prima non si sapeva se non dopo la PET, dove fosse il primitivo. Cioè, nemmeno tac Total body, risonanze e marker davano ne davano traccia. Nemmeno delle numerose metastasi, se non quella vertebrale. Secondo voi voi possono essersi scatenate dopo l`intervento di stabilizzazione della colonna e riduzione della metastasi ossea?
Galinen
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Re: Mille domande

Messaggio da Galinen »

Purtroppo il dolore ci accumuna tutti. Ho giá provato la sofferenza di perdere un genitore a 18 anni , ma non per malattia. È davvero tutta un`altra cosa. Mi sono sentita ogni giorno impotente, ogni giorno schiacciata dal peso di dover prendere decisioni che non volevo prendere. E le mille domande che vuoi fare ai medici, i tuoi mille perchè che non vengono ascoltati.
Vi chiedo, può questa malattia tremenda degenerare in un paio di settimane fin ora portare alla morte? La sedazione profonda la accompagnata alla morte in due ore.. quindi il suo fisico non ce la faceva piú ? So che toglie la coscienza la sedazione , ma spiegatemi come porta alla morte.. in parole povere!
Noi poi per l`assurdo, fino a quattro giorni prima non si sapeva se non dopo la PET, dove fosse il primitivo. Cioè, nemmeno tac Total body, risonanze e marker davano ne davano traccia. Nemmeno delle numerose metastasi, se non quella vertebrale. Secondo voi voi possono essersi scatenate dopo l`intervento di stabilizzazione della colonna e riduzione della metastasi ossea?
Elena3
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Re: Mille domande

Messaggio da Elena3 »

Buongiorno Galinen, anche mia mamma è morta in sedazione profonda. Io, ahimè, conoscevo molto bene l'ambiente dell'hospice (mio padre è morto nello stesso modo 15 anni fa) e sapere che lì non avrebbe sofferto mi ha confortata. Per quanto riguarda la velocità del tracollo, dipende molto da malattia a malattia. Mia madre, il mese prima di andarsene, comprava fiori e cucinava, certo stava molto male, ma era coscente e presente a se stessa nonostante i farmaci. Mio padre in hospice è sopravvissuto meno di tre giorni, lei una settimana. Un abbraccio a te e a tuo fratello.
Mimetta
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Re: Mille domande

Messaggio da Mimetta »

mi spiace, per la tua giovane età e per tutti gli aspetti poco chiari di questo percorso.
mio marito stava bene fino ad aprile, la chemio faceva effetto, ha prenotato le vacanze estive preso da una euforia e dal cuore leggero.

poi ha avuto una recidiva rapida e inesorabile che se l'è portato via in poco tempo. anzi, i dottori non si spiegavano come facesse ad essere ancora vivo con tutto quello che stava accadendo nel suo corpo. nel suo caso sapevano che sarebbe entrato in coma epatico da solo. ma mi avevano anche detto che se la morfina non fosse più stava sufficiente, mi avrebbero suggerito la sedazione profonda, che non è servita, ma che è una cosa che avrebbero deciso i medici per il bene del paziente. poi quanto tempo sarebbe potuto essere in sedazione profonda dipendeva dal suo fisico ormai debilitato, su cui nessuno può mettere una data.

lo so che è difficile da dire, ma non hai responsabilità. non hai ucciso tua mamma, e per quanto ti possa sembrare strano, giunti ad un certo punto la morte per loro è una panacea. per noi che restiamo no, è l'inizio di un dolore immenso e di mille domande, appunto.
sul fatto di dirgli che fosse alla fine io mi sono torturata tanto. i figli non volevano dirgielo, io si, perchè pensavo fosse giusto trattarlo da uomo e non da malato. ma i tanti medici con cui ho parlato, tutti bravi e pazienti, mi hanno detto che non serve. chi lo vuole sapere lo chiede, ma anche il quel caso saperlo è una tortura ulteriore. li obblighi ad avere paura, ed a non poter fare nulla. mentre loro pensano ancora che sia un male transitorio e che tutto passerà presto. ti abbraccio forte
Galinen
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Re: Mille domande

Messaggio da Galinen »

Mi metta, grazie. Dalle tue parole si sente che sei una mamma. Per un attimo ho sentito un abbraccio caldo. Grazie
Claudia77
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Re: Mille domande

Messaggio da Claudia77 »

Mimetta è di conforto...quando scrive lei mi fermo a leggerla e mi trovo in una altra dimensione. Fatta di verità e dolcezza. Le auguro ogni bene come a tutti noi.
 


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