Tumore pancreas

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
sayza
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Tumore pancreas

Messaggio da sayza »

Ciao a tutti.
Mi chiamo Andrea,42 anni, e scrivo qui per cercare una valvola di sfogo..
Ho una paura tremenda..
Devo raccontarvi un pò di me per farvi capire la mia situazione e il mio attuale dolore..
All'età di 15 anni ho perso mio mamma (aveva 42 anni..per tumore liposarcoma mixoide) e mio papà (infarto)..
d'allora fui accolto in casa dei nonni materni..
cresciuto con amore nel 2002 ho perso la nonna (è come perdere la mamma due volte) e pochi giorni fa, mio nonno..
l'unico componente rimasto della mia famiglia è mio zio (fratello di mia mamma)..nè lui nè io abbiamo una famiglia nostra...
Ad agosto dell'anno scorso a mio zio (54 anni) hanno diagnosticato un tumore al pancreas stadio IV.
D'allora mi sono trasferito a casa sua per aiutarlo..
Abbiamo iniziato le varie chemioterapie ma ad oggi la situazione è precipitata notevolmente..
a tal punto che a fatica riesce ad alzarsi e camminare..ho attivato l'ADI 24/7 ma per quanto tutto lo staff sia meraviglioso alla fine sono sempre qui in casa da solo ad affrontare un evolversi della malattia che mi trova completamente impreparato..non posso nemmeno pensare d'attivare un percorso con lo psicologo perchè ad oggi mio zio è ancora
convinto che le cure riprenderanno (sono state sospese perchè la malattia ha vinto) e tornerà a star meglio per cui non posso "mostrargli" segnali che cambierebbero le sue certezze, come ad esempio la presenza in casa di uno piscologo.. non voglio spegnere la sua "positività" ..non tanto per alimentare false speranze ma per mantenere almeno il morale "alto"..evitare un'eventuale depressione che ancora di più aggraverebbe la situazione...
parlando con la dottoressa della terapia del dolore,l'oncologa e gli amici ho sempre detto che finchè la situazione di mio zio fosse "gestibile" avrei lottato e combattuto con tutto me stesso ma che nel momento in cui la situazione diventasse ingestibile, essendo da solo, avrei "sperato" in un hospice..
Il problema è che ora, con la questione Covid ancora attiva ( e io sono di Bergamo..per cui qui la guardia è ancora più alta) , un eventuale hospice mi obbligherebbe a non poter vedere mio zio più di 2 ore al giorno e secondo loro questo genererebbe in lui un profondo senso d'abbandono..e non voglio che lui provi una cosa del genere, sopratutto perchè già ha sofferto e sta soffrendo troppo..per cui ho accettato che il tutto prosegua in casa..ma ho paura..
ho paura perchè non so cosa mi aspetta, crisi respiratorie ? deliri ? peggio ancora ? Ho paura perchè sarò qui da solo a vedere ed affrontare tutto questo...certo..mi hanno detto che negli ultimi momenti verrà sedato..ma gli ultimi momenti quanto sono ? due giorni ? E tutti gli altri ?
Sto vivendo un incubo senza eguali...

Mimetta
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Re: Tumore pancreas

Messaggio da Mimetta »

mi spiace per tutto quello che hai passato e che stai passando. è notevole il fatto che ti stia prendendo cura di tuo zio in casa, ed anche il fatto che vuoi che lui non capisca. bravo. sorridi e parla di cose positive, anche se dentro hai paura.
il supporto psicologico per te sarà necessario certamente, ma dopo.

per quanto riguarda l'evoluzione della malattia, vs la fine, te lo diranno gli infermieri che vengono quotidianamente a visitarlo e capiscono l'arrivo della fine. a priori non si può dire. se ci sarò modo di sedarlo, è come se dormisse sempre. poi la fine arriverà in modo dolce.
sei stato molto coraggioso finora, coraggio. un abbraccio

PETRAINES
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Iscritto il: gio 11 lug 2019, 10:53

Re: Tumore pancreas

Messaggio da PETRAINES »

Mio marito, arrivato al punto delle cure palliative a casa, ancora aveva la speranza di una nuova chemio. Gli dicevo che il fegato doveva rigenerarsi e ci voleva tempo. Era in grado di alzarsi e andare in bagno da solo. Un giorno ha cominciato ad avere poca forza e io lo accompagnavo tutte le volte, anche di notte. Il quarto giorno non è più riuscito ad alzarsi. Ho chiamato il 118 e da lì il giorno dopo è stato portato in un hospice. Aveva catetere, pannolone, flebo. Ingestibile in casa. Il quinto giorno è stato sedato perché soffriva troppo ed alla sera ci ha lasciato. Questa è stata la mia trafila. Anche noi potevamo entrare solo 2 ore al giorno.

Stex24
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Iscritto il: lun 2 set 2019, 9:14

Re: Tumore pancreas

Messaggio da Stex24 »

Andrea, dalle poche parole che scrivi e da quello che hai passato credo che tu sia una persona meravigliosa, con tanto coraggio!
Con il mio papà non ce l'ho fatta, le sue ultime 24 ore (sedato e totalmente assente), le ha passate con la stretta delle mani di mia sorelle e mia mamma, per era troppo difficile dirgli addio, forse glielo devo ancora dire.
Ho ammirato tanto mia sorella, più piccola di me, e mia mamma nel stargli accanto fino alla fine.
Fai quello che ti senti, se riesci a resistere finchè lui ha "coscienza" sarà sicuramente importante per lui.
E come dice Mimetta tu avrai bisogno del supporto dopo.
Un abbraccio,
Stefania
Sogna come se dovessi vivere per sempre. Vivi come se dovessi morire domani.

vale3991
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Iscritto il: sab 2 feb 2019, 22:04

Re: Tumore pancreas

Messaggio da vale3991 »

Ciao Andrea,
innanzitutto ti mando un fortissimo abbraccio virtuale, per quel poco di conforto che potrà darti la vicinanza di una sconosciuta.
Purtroppo non posso dirti con certezza cosa ti aspetta e sui tempi, perché ogni caso è a sè, ogni cancro è a sè e ogni fisico reagisce in modo diverso. Ti posso però raccontare della mia mamma, che aveva tre anni in più di tuo zio e metastasi al fegato (originate da un cancro alla cistifellea, rimossa a gennaio 2019). Nel caso di mamma, è trascorso circa un mese dall'interruzione delle cure (non efficaci e non sopportate da mia mamma, la facevano stare troppo male) alla sua morte (la mattina dello scorso 21 luglio). Un mese in cui l'abbiamo sentita gridare aiuto, per i fortissimi e costanti dolori, per l'angoscia e la paura della morte (lei era consapevole al 100% della sua condizione), l'abbiamo vista perdere la sua autonomia in modo graduale ma veloce. L'abbiamo vista spegnersi sempre di più, giorno dopo giorno. A un certo punto siamo stati costretti a ricorrere alla sedazione, inizialmente leggera, perché i dolori e l'angoscia erano incontrollabili. Dopo una settimana, è andata via. Le sue ultime 24 ore le ha trascorse dormendo, sedata profondamente. Quella è stata la parte facile.
Non ti dico questo per terrorizzarti, ma per prepararti. Non voglio dirti bugie, non sarà facile. La decisione di rispettare il desiderio di mamma di morire a casa è stata la più giusta e la più difficile che potessimo prendere. Nel nostro caso, eravamo in tre (io, mio fratello e mio padre che si è fatto carico della maggior parte degli aspetti puramente pratici). Nel nostro caso, mamma aveva più volte ribadito il suo desiderio di morire a casa e il fatto di essere riusciti a rispettarlo ci dà sollievo e conforto, ma nel nostro caso ricoverarla in una struttura (ospedale o hospice) non sarebbe servito a nulla, non c'era nulla che potessero fare di più di quello che mio padre ha fatto, con l'aiuto marginale dell'hospice che aveva preso in carico mamma (passavano una volta al giorno per dieci/quindici minuti al massimo giusto per vedere se era necessario cambiare qualche farmaco ecc). Non per tutti è così, non per tutti è fattibile.
Fatti forza, per quanto possibile, e accetta tutto l'aiuto che ti viene offerto. Parla con i medici che seguono tuo zio, sicuramente sapranno dirti qualcosa di più su ciò che ti aspetta e sui tempi, anche se per esperienza posso dirti che potrebbe essere tutto estremamente indicativo.
Se hai bisogno di uno sfogo, scrivimi pure in privato.
Un abbraccio,
Valentina

Elena3
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Iscritto il: dom 2 set 2018, 14:59

Re: Tumore pancreas

Messaggio da Elena3 »

Ciao Andrea,
mia mamma è morta di cancro al pancreas l'anno scorso, in hospice. Come ti hanno già scritto ogni caso è a sè, lei è stata ricoverata il venerdì ed è se ne è andata il sabato della settimana successiva. In hospice ha sofferto poco, ha dormito la maggior parte del tempo e dal mercoledì al sabato, quando è subentrato il blocco renale, è stata totalmente sedata. Per quanto riguarda la sua situazione, le cose più difficili da gestire (a parte i dolori, che però erano alla fine ben controllati da sedazione e morfina) erano il liquido nella pancia (ascite) che necessita di drenaggi h24 o paracentesi periodiche e la stipsi (dovuta sia ai farmaci sia al tumore in sè). Fatti aiutare il più possibile dall'assistenza domiciliare, preparati magari a una mancanza di lucidità abbastanza importante (qualche allucinazione, qualche paranoia) se si farà ricorso a dosi massicce di oppioidi, ma pensa che la cosa principale sia controllare il dolore, che nel cancro al pancreas è davvero brutto. Come dice sempre Mimetta, il tempo per te verrà dopo. Non so se sia vero o giusto, io mi sono annullata per tutto il periodo di malattia, mantenendo il lavoro, perché questo faceva sentire mamma tranquilla per il mio futuro (ho perso papà 15 anni fa), ma riducendo al massimo il resto delle uscite, per trascorrere più tempo possibile con lei, che era venuta a vivere a casa mia. Non ci sono, secondo me, scelte giuste o sbagliate, ognuno fa quello che può e che riesce. Fidati che tu stai facendo già moltissimo. Io, se tornassi indietro, non cambierei nulla di ciò che ho fatto... anche se ora convivo con le cose che avrei voluto dirle (ma dirgliele le avrebbe fatto capire che non avevamo più tempo) e prendo psicofarmaci da ottobre scorso. Sono seguita da una psicoterapeuta da quando si è ammalato mio padre, non ho quasi mai smesso, perché la paura che il cancro potesse tornare nella mia famiglia non si placava. Purtroppo è successo e con uno dei peggiori, un incubo. Fatti forza, se hai bisogno di sfogarti siamo tutti qui. Un abbraccio.

mela
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Iscritto il: lun 27 lug 2020, 12:17

Re: Tumore pancreas

Messaggio da mela »

Ciao Andrea,
siamo quasi coetanei (io ho 40 anni) e siamo purtroppo accomunati anche dalla stessa tragica situazione. Io sto assistendo in casa mia mamma in fase terminale. Anche io come te ho molti dubbi e soprattutto molta PAURA.
Un abbraccio, fatti forza, capisco perfettamente langoscia che si prova in questi momenti

sayza
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Iscritto il: lun 27 lug 2020, 9:38

Re: Tumore pancreas

Messaggio da sayza »

Grazie a tutti..
io ho perlomeno la fortuna di essere assistito da una dottoressa del dolore che è un angelo ...
Mio zio ha avuto molto dolore all'inizio della malattia ma ora che ha installato il CVC con elastometro riceve 5 fiale da 20mg di morfina ogni 24h ed il dolore per lo più è controllato..l'appetito è ancora buono e con l'aiuto di un deambulatore riesco a farlo muovere da una stanza all'altra..l'ascite è importante anche per lui ( è magrissimo ma con tanta pancia ed anche i piedi ormai sono zampe di elefante ) .. nonostante il lasix andrà ad urinare giusto una,due volte al giorno , impiega parecchio tempo per la minzione e non credo alla fine riesca a riempire un bicchiere...
Spesso si addormenta seduto ma non ho ancora riscontrato veri e propri episodi di delirio..a volte sono talmente stremato che spero di svegliarmi la mattina e scoprire che tutto è finito..forse è egoismo..non lo so..ma sapendo che non vi è via d'uscita spero sempre che quest'incubo termini presto e senza troppe "fatiche" .. è brutto quando si arriva al punto di trovare nella morte del proprio caro una specie di "liberazione" .. ogni mattina mi sveglio spaventato perchè non so cosa mi aspetta e se sarò in grado d'affrontarlo .. mi dicono che ad un certo punto non avrà più le forze di alzarsi..quando arriverà quel giorno ? cosa gli racconterò ? cose del tipo <<zio se oggi non te la senti stai un po' a letto a riposare magari poi recuperi un po' di forze ?!>> ... ripeto ..non voglio alimentare false speranze ma credo che in quest'incubo ho quasi la fortuna che mio zio non pensa ancora di essere alla fine e per cui almeno non c'è un fattore "depressione" a complicare il quadro clinico..
Mi dicono che è questione di settimane..ma è dura..perchè ogni giorno ormai è lungo come una settimana..a volte lo guardo e cerco di carpire segnali di crollo..a volte li vedo..a volte mi sembra quasi stia bene (pressione,battiti e saturazione perfetti) e non mi capacito di come possa mancare così poco..veramente..vivo sentimenti completamente opposti..spero di andare avanti e poi che tutto si acceleri per porre la parola fine...ma come penso di aver scritto mille volte...ho paura..paura che sia veramente pesante l'evolversi della malattia..che sia lento,graduale ed estenuante il crollo...e che dovendolo affrontare da solo mi faccia trascinare anch'io...
Vi rendete conto che sono arrivato al punto che a volte invidio chi già ci è passato e che ora ha finito tutto, ha trovato la parola fine al suo calvario ?!

mela
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Iscritto il: lun 27 lug 2020, 12:17

Re: Tumore pancreas

Messaggio da mela »

Ti capisco davvero perfettamente Andrea anche io provo le tue stesse sensazioni e faccio i tuoi stessi pensieri. Mia mamma ormai non si riesce più ad alzare dal letto e io le dico la stessa frase che hai scritto tu perché davvero non riesco ad essere sincera con lei e a dirle che tra poco morirà. È devastante tutto questo

vale3991
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Iscritto il: sab 2 feb 2019, 22:04

Re: Tumore pancreas

Messaggio da vale3991 »

I tuoi sentimenti sono perfettamente normali. La paura, il desiderio che finisca presto, la confusione... è tutto normale. Non è semplice assistere una persona cara malata terminale, emotivamente e praticamente.
Anche io speravo finisse presto, nel caso della mia mamma anche e soprattutto perché la sua non era più vita da tempo. Prima perché aveva sempre questi dolori fortissimi poi perché stava sempre a letto a dormire sempre di più e quando era sveglia non stava comunque bene. Anche lei voleva che finisse. La perdita di autonomia per lei era umiliante, oltretutto.
Quando è morta, al di là del dolore per la perdita (che in realtà stavo elaborando già da tempo), ho provato un mix tra smarrimento e sollievo. Ed io non ero da sola, anzi l'aspetto pratico era nelle mani principalmente di mio papà. Tu sei da solo. Non è facile e non sentirti in colpa per provare quello che provi. Anzi stai facendo una cosa molto importante e non affatto scontata, considerando che lo avresti potuto far ricoverare all'hospice già da ora. Invece stai facendo tutto quello che ti è possibile per evitare che si senta abbandonato e questo deve farti dormire sonni tranquilli. Lo stai anche proteggendo dalla consapevolezza, cercando di mantenere il morale alto.
Il crollo, Andrea, ci sarà. Potrà essere veloce, potrà essere lento. Non so dirtelo. Ma sono certa che riuscirai ad affrontarlo, giorno per giorno. Pensa che quando diagnosticarono il cancro a mia madre, tra le prime cose che ho pensato (essendoci già passata con mio nonno) è stata proprio la fase terminale, a come avremmo affrontato il tutto e il pensiero mi terrorizzava. Non pensavo che ce l'avremmo fatta. Invece ce l'abbiamo fatta, è stata durissima, credo siano state le settimane più brutte della mia vita, ma ce l'abbiamo fatta. Il trucco è affrontare un giorno alla volta. Preparati, ma non ti angosciare pensando a cosa accadrà domani, fra due giorni o una settimana. Io sono sopravvissuta così, cercando di stare vicino a mia mamma il più possibile, facendomi forza giorno dopo giorno, senza vergognarmi delle emozioni che provavo, nemmeno del sollievo al pensiero che presto sarebbe finito tutto.
Ti abbraccio,
Valentina

 


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