Fase terminale - adenocarcinoma pancreatico

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Liz8991
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Fase terminale - adenocarcinoma pancreatico

Messaggio da Liz8991 »

Ciao a tutti,

mi chiamo Annalisa e vi scrivo con tutta l'irrazionalità di cui sono capace per porgervi un quesito a cui nessuno può dare risposta.
Lo scorso giugno 2019 alla mia mamma, a soli 62 anni, è stato diagnosticato un adenocarcinoma della testa del pancreas localmente avanzato.
La premessa doverosa che devo fare è che nella vita sono un medico e mi è toccata la sfortunata sorte di vivere questa malattia da due prospettive: quella di figlia e quella di medico. Niente speranze, niente illusioni, fin da subito coscienza e grande, forse troppa responsabilità.
Tra le altre attività, ho lavorato in un hospice fino ad aprile di quest'anno ed in ogni paziente ho visto e toccato quella che sarebbe stata la sorte della mia mamma. Non auguro a nessuno la stessa consapevolezza.
Mia madre è stata una leonessa, ha affrontato tutto con forza nonostante una grande depressione. 12 cicli di chemioterapia, 10 di radioterapia, fino allo scorso 22 luglio, un anno dopo contro ogni aspettativa, quando di accordo con gli oncologi abbiamo capito di essere arrivati alla fine (si è parlato di settimane). Io ho lasciato temporaneamente il mio lavoro da maggio per starle accanto e permetterle di andare via nel suo letto, tra le mura della sua casa, e vivo una quotidianità straziante che molti di voi conosceranno, fatta di giorni tutti uguali e terribili.
Il grande problema di questa malattia è stato fin da subito il dolore, fortissimo, che ha sempre richiesto dosi crescenti di oppioidi.
Adesso è da circa un mese che è allettata, si alza unicamente per andare in bagno, non mangia da settimane ed è in nutrizione parenterale. Itterica. Sospesa ogni altra terapia. Devo farle dei clismi rettali per aiutarla ad evacuare. Inizialmente era molto più soporosa ed anche meno lucida, da circa due settimane invece è sveglia molto più spesso e lamenta sempre dolore e nausea, alternati al vomito biliare, tanto che devo darle qualcosa per aiutarla a dormire. E' lei a chiedermelo, in attesa della fine. E tutto questo nonostante le cospicue dosi di morfina che ha in infusione.
Ed eccoci: da figlia è il dolore straziante nel vedere soffrire la propria madre, da medico è il senso di impotenza nel non poterla completamente sollevare da ogni sofferenza. Da medico, so che ogni paziente è un caso a sé, che nessuno di noi può sapere quando arriverà il momento; ma non vi nego che avevo sperato in un peggioramento più repentino. Ho paura che questo limbo di sofferenza si protragga ancora a lungo. Mi piacerebbe sapere di esperienze vicine alla mia, per vivere questo ultima fase solo e soltanto da figlia.
Leggere le vostre esperienze mi è stato di grande conforto, anche nello sperare e nel pregare che il calvario della mia mamma giunga presto alla fine.

Vi ringrazio per aver dedicato un po' del vostro tempo a questo mio sfogo.
Un abbraccio a tutti voi
Faby76
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Re: Fase terminale - adenocarcinoma pancreatico

Messaggio da Faby76 »

Ciao Liz, mio padre a differenza di tua mamma ha avuto un calo repentino. L'ho accompagnato a Peschiera del Garda che camminava con i suoi piedi nonostante non mangiava regolarmente da un mese causa un occlusione intestinale non diagnosticata. Figurati che vomitava bile. Pieni di speranza siamo arrivati a Peschiera dove è stato ricoverato per 15 giorni. Hanno cercato di disostruirlo in tutti i modi non riuscendoci. È stato dimesso sulla sedia a rotelle e pieno di tubicini aveva una peg inserita per la fuoriuscita della bile. una sacca per l'ascite. Una flebo per l'alimentazione. Arrivati a casa si è messo a piangere rendendosi conto che era grave.Era venerdì e il lunedì l'ho convinto a ricoverarsi in hospice con la scusa che bisognava correggere la cura per il dolore. Tempo 10 giorni c'è stato un calo repentino. Si è spento dolcemente, l'ho addormentato con una ninna nanna e non si è più svegliato. Qualche giorno prima gli ho fatto dare l'unzione dei malati e la comunione. Aveva 67 anni ed era il pilastro di 3 famiglie e un nonno dolcissimo. Ti mando un fortissimo abbraccio
Papà ti voglio bene, sei la mia vita. Ti penso ogni momento della giornata. PROTEGGIMI
Mimetta
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Iscritto il: lun 15 lug 2019, 1:17

Re: Fase terminale - adenocarcinoma pancreatico

Messaggio da Mimetta »

buonasera Liz, ti scrivo anche se mio marito è morto per adenocarcinoma alle vie biliari, 59 anni. operato, chemio, radio.. ma sapevamo che non c'erano grandi possibilità.. la fine è arrivata di colpo per una recidiva, di corsa in ospedale, me lo davano spacciato in una settimana. hanno tentato di mettergli uno stent, è vissuto 40 gg tra morfina ed antidolorifici, all'inizio dormiente, poi si era ripreso ed i medici mi dicevano: lui sta qui solo per te. lascialo andare via, così smette di soffrire. man mano la morfina la chiedeva più spesso, la alternavano ad altri antidolorifici, ma si era "ripreso", chiacchierava, mangiava, sopratutto gelati, cose fredde. non si è più alzato dal letto. poi gli hanno messo l'ossigeno fisso, non respirava più bene, ma cercava di tranquillizzarmi. gli guardavo continuamente il corpo per cercare i segni della fine. le gambe che gli si erano gonfiate, le vene che non tenevano, i lineamenti del volto trasformati. il corpo scarno. poi una mattina sono arrivata, aveva gli occhi persi nel vuoto, ed ho capito che eravamo alla fine. mi ha salutata con amore ed è entrato in coma.. ha rantolato per tutto il pomeriggio, ma mi hanno assicurato che non soffriva, imbottito come era di morfina, poi mi hanno detto di smettere di parlargli, di tenergli la mano e basta, altrimenti avrebbe cercato di sforzarsi di restare ancora un'altro pò con noi. la sera se ne è andato.
è dura. sii forte, parlale con tanto amore. goditi questi ultimi momenti come stai già facendo. non ci sono parole per esprimere il dolore di vedere una persona soffrire così tanto.. scrivi, che ti fa bene.. un abbraccio
PETRAINES
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Re: Fase terminale - adenocarcinoma pancreatico

Messaggio da PETRAINES »

Ciao Mimetta, ci conosciamo da un po' su questo sito e sai che la mia storia è simile alla tua. A tutti ormai consiglio di non farsi problemi a consultare psichiatra, psicologo, neurologo, ad aiutarsi con qualche farmaco. Qualcuno mi ha detto che non sono una persona forte, e va bene non lo sono. Anche mio figlio ha avuto un crollo, attacchi di panico ed è andato 2 volte al pronto soccorso . Vedo gente in giro che passeggia tranquillamente, parlano di ferie, vacanze, ma poi se approfondisci scopri che il cancro colpisce ovunque. Anch'io ho avuto un adenocarcinoma al colon, e devo stare sotto controllo. Continuo a chiedermi PERCHÉ? e non c'è risposta. Non so più cosa poter dire di fronte a queste situazioni così tragiche. Forse l'unica speranza è di non soffrire inutilmente, tanto i medici lo sanno come può finire, hanno i loro protocolli, ci provano.
Elena3
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Re: Fase terminale - adenocarcinoma pancreatico

Messaggio da Elena3 »

Ciao Annalisa, la tua storia è molto simile alla mia. Mamma è morta l'anno scorso, a 69 anni, a 7 mesi scarsi dalla diagnosi di adenocarcinoma alla testa del pancreas. Ti risparmio tutto il decorso della malattia e arrivo subito alla fine. È stata ricoverata circa due settimane in medicina e poi 10 giorni in hospice. I giorni in ospedale era lucida e si muoveva, accompagnata, per andare in bagno. Mangiava da sola e cuciva, persino. Era po' stordita dalla morfina, ma purtroppo consapevole della situazione. In hospice le dosi di farmaci sono state aumentate, una notte le hanno proposto una sedazione totale fino al mattino per placare il dolore e lei ha accettato. È stata ricoverata di venerdì, è rimasta cosciente ma molto confusa fino al mercoledì, poi hanno ceduto i reni. È rimasta in agonia dal mercoledì al sabato, a detta dei medici non soffriva, semplicemente aveva il cuore forte e non riusciva a morire. Io sono stata con lei giorno e notte fino all'ultimo respiro, se n'è andata senza svegliarsi, nel primo pomeriggio, con la mano nella mia. Spero che le mie parole possano aiutarti un poco. Un abbraccio grande
girina69
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Iscritto il: gio 25 apr 2019, 10:05

Re: Fase terminale - adenocarcinoma pancreatico

Messaggio da girina69 »

Leggendo le vostre storie mi rendo conto che nella sfortuna mio marito è stato fortunato. Adenocarcinoma esofageo: 24 giorni in ospedale per l' impianto di una protesi endoesofagea che gli permettesse almeno di mangiare qualcosa pur continuando l' alimentazione parenterale. Durante il periodo in cui era in ospedale era abbastanza autonomo , addirittura riuscivamo a farci delle lunghe passeggiate fuori dall' ospedale. Poi la decisione di trasferirlo in hospice visto che l' alimentazione parenterale e gli antidolorifici richiedevano un ' assistenza infermieristica h 24 e lui preferiva essere seguito da personale esperto . I primi giorni in hospice me li ricorderò per tutta la vita. Lui era molto lucido e cosciente e addirittura riuscimmo a fare una partita a biliardino di un ' ora in cui lui vinse !!!Poi negli ultimi due giorni ( in totale è rimasto ricoverato 12 giorni ) le forze l' hanno abbandonato ma era sempre perfettamente lucido. Solo l' ultimo giorno non si è riuscito ad alzarsi e poi la mattina seguente dopo una notte convulsa in cui pensavo sognasse mi ha lasciato per sempre. Aveva 54 anni ed era un leone vero. Vi abbraccio virtuale a tutti 💔
PETRAINES
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Iscritto il: gio 11 lug 2019, 10:53

Re: Fase terminale - adenocarcinoma pancreatico

Messaggio da PETRAINES »

Mio marito era leone ascendente leone e come tale si è comportato per un anno. Non ha mai perso la speranza, ma la fine è arrivata più o meno nel modo di tuo marito neanche due mesi fa. Aveva 59 anni. Lui aveva anche metastasi al fegato e al peritoneo e con quelle non c'è speranza. Ti abbraccio di cuore, adesso comincia la fase più brutta, e non si sa quando si potrà avere un minimo di normalità, di pace , di rassegnazione.
Dabode
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Re: Fase terminale - adenocarcinoma pancreatico

Messaggio da Dabode »

Mia mamma una recidiva dopo 7 anni dal tumore primario (al seno) l’ha portata via in meno di 6 mesi.
Lei invece ha avuto sempre grandi speranze, è andata in bagno da sola fino alla sera prima di lasciarci, per un medico che probabilmente ha sbagliato mestiere le hanno mandato direttamente la dottoressa delle cure palliative a parlare con lei senza neanche avvisarci il giovedí per poterla portare all’hospice il lunedí (è morta la domenica e non c’è mai arrivata), quell’avvenimento le ha fatto fare un peggioramento mostruoso.
Continuo a pensare che se almeno non avessero fatto quello schifo di situazione lei se ne sarebbe accorta veramente molto meno.
Liz8991
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Iscritto il: ven 7 ago 2020, 19:04

Re: Fase terminale - adenocarcinoma pancreatico

Messaggio da Liz8991 »

Ciao a tutti,

leggervi mi è davvero di conforto e vi ringrazio di cuore per aver condiviso con me le vostre esperienze.
Vorrei riuscire a trovare le parole per spiegare quello che provo, ma sento un vuoto terribile.
Spesso oltre al dolore sento tantissima rabbia e me ne dispiaccio molto.
Spero arrivi presto la resa anche per noi.

Vi abbraccio forte.
Irene80
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Iscritto il: mer 13 mag 2020, 23:03

Re: Fase terminale - adenocarcinoma pancreatico

Messaggio da Irene80 »

Ciao Annalisa,
le nostre storie sono simili, se non che io non sono un medico e mi sono illusa che il mio papà potesse non dico salvarsi, ma almeno restare con me qualche anno in piú.. invece ha lottato contro il tumore al pancreas per due anni, durante i quali ha sempre incoraggiato tutti noi, finchê ha potuto con il sorriso sulle labbra. Aveva un fisico fortissimo che gli ha permesso di sopportare un'operazione di circa 7 ore per inserire lo stent biliare, e non so piú quanti cicli di chemio, uno di radio e innumerevoli medicinali, contro il diabete, contro il dolore, alla fine anche la morfina che ci ha permesso di tenerlo a casa sua e di farlo morire nel suo letto (anzi nel mio lettino di quando ero piccola, perchè usava la mia stanza per non disturbare la mamma nelle notti di veglia).
Da medico lo sai bene, purtroppo la malattia e le sue complicanze non lasciano speranze. Da figlia e medico puoi stare vicino a tua madre e cercare di alleviare le sue sofferenze, ma la cosa che piú ti consolerà sarà darle il tuo affetto e il tuo amore, e cercare di farle capire che non è sola, che adesso sei tu a prenderti cura di lei.
È durissima. Io e mio papà ci siamo salutati poco prima che si addormentasse e mi ha baciata e accarezzata con affetto, negli ultimi giorni mi chiedeva sempre "come faccio adesso?" perchè aveva capito che le cose andavano male. Sembra che siano straniti, in realtà capiscono tutto. A mia mamma ha chiesto perchè ci si mette tanto a morire.. lei in ultimo era come la sua infermiera, il suo angelo, sua madre. La nostra consolazione è di averlo almeno accompagnato, cosí come abbiamo potuto, nel suo cammino verso la libertà dalla prigione del corpo.
Un forte abbraccio
 


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