Nuovo Schema PAXG. Esperienze?

mikhele62
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Re: Nuovo Schema PAXG. Esperienze?

Messaggio da mikhele62 »

Ciao yle94,
Mi racconto un po,
Alla mia prima visita oncologica fatta all'ospedale di circolo di Varese la possibilità di fare la paxg mi è stata negata proprio per il mio sottopeso 54kg per 1,81 di altezza.
Dopodiché mi sono recato all'ospedale di Tradate e spiegando che questo è sempre stato il mio peso la mia richiesta è stata accettata con riserva di sospensione alle prime brutte avvisaglie.
Come già scritto ho sopportato 11 somministrazioni su 12.
Già alle prime 6 vi era stata una riduzione del tumore da
4,5cm a 3,5 ma per sicurezza mi hanno aggiunto il resto che secondo me a fatto poco.

Operato il 04/03/2021 al san Raffaele di Milano dal dott. Tamburino dell'equipe del proff. Falcone, che ringrazio per la professionalità e l'umanità di cui sono capaci.
Mi è stato esportato :
In toto il tumore, la milza la vena mesenterica superiore e 42 linfonodi,le infiltrazioni sono vascolari e non solo.
A differenza della tua mamma durante le chemio non ho mai avuto diarrea o effetti simili ma purtroppo dei blocchi fecali con fortissimi dolori dovuti agli antidolorifici oppiacei che tuttora assumo.

So quanto è difficile affrontare queste situazioni, ma devi essere molto forte per supportare il più possibile la tua mamma.
PS. Dove è seguita la tua mamma?
mikhele62
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Re: Nuovo Schema PAXG. Esperienze?

Messaggio da mikhele62 »

Dimenticato,
Ieri ho fatto la TAC e nei prossimi giorni mi daranno appuntamento per definire la terapia adiuvante
Dovrei fare delle radiochemioterapie radio e capacitabina
Tutto dipenderà dagli specialisti e dal mio stato fisico.
yle94
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Re: Nuovo Schema PAXG. Esperienze?

Messaggio da yle94 »

Ciao mikhele62,
grazie per il tuo riscontro!
Mia mamma ha avuto la diagnosi dallo stesso dottore che ti ha operato, che come dici tu si è dimostrato molto professionale e umano.
Per la chemio siamo seguiti in un altro ospedale più vicino a casa ma in contatto con il San Raffaele.
Mia mamma (53 anni a breve) è partita già svantaggiata, con un tumore di 3 cm all'istmo del pancreas e metastasi al fegato, di cui la più grande di 3,5 cm. Al San Raffaele le hanno anche fatto una gastrodigiunostomia (una protesi che collega stomaco e intestino tenue) perché il duodeno era già stenotico. Mia mamma partiva da un peso di 51 kg per 1,63 cm e adesso, dopo nemmeno un mese e mezzo di terapia paxg, è già scesa a 44 kg. Il suo tratto gastroenterico è già molto compromesso, l'oncologo dice che è colpa della malattia, secondo me e lei è colpa della tossicità della capecitabina, in realtà sarà un insieme di entrambe le cose. Proprio stasera ho parlato con l'oncologo (uomo molto disponibile, reperibile h24) che mi ha detto che valuterà se cambiare terapia (passare al protocollo gemcitabina+abraxane) perché dice che non ha mai seguito un caso clinico così complicato. Io vorrei provare ad andare avanti con la paxg, perché è più efficace, ma effettivamente mia mamma sta facendo tanta tanta fatica... e la tac è prevista tra più di un mese...
E' veramente una situazione molto difficile... L'unica cosa positiva è che non ha dolori forti finora, dovuti al tumore... non prende nessun antidolorifico/cortisone/oppiacei...
Una domanda: tu prendevi/prendi enzimi pancreatici artificiali? A mia mamma il medico ha parlato di Creon ma non ha ancora iniziato a prenderlo...
Ti auguro veramente che per te tutto possa risolversi per il meglio, che tu possa sconfiggere questa brutta bestia!
mikhele62
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Re: Nuovo Schema PAXG. Esperienze?

Messaggio da mikhele62 »

Ciao yle94,
Io purtroppo ho cominciato dal primo giorno a prendere antidolorifici di tutti i tipi persino la cannabis terapeutica.
Con dolori allucinanti diminuiti con l'inizio della chemio.
A tutt'oggi faccio uso del cerotto transdermico che cambio ogni 72 ore,
Il creon da circa 9 mesi 2 pastiglie a pasto e una se faccio colazione o se mangio qualcosa fuori pasto.
Il creon penso che andrà preso a vita, ne ho discusso con molte altre persone che ne fanno uso e tutti ne hanno parlato molto bene.
Ti ringrazio per gli auguri , ma la mia malattia potrebbe essere ereditaria la avuta mio nonno,mio padre alla mia stessa età 57 anni restando in vita solo un anno e mezzo, questo però più di 30anni ordinò.
Ad oggi la medicina ha fatto molti passi avanti e spero continui sempre più velocemente perché purtroppo ho anche mia figlia che da oltre due anni che combatte con uno di questi brutti mali.
yle94
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Re: Nuovo Schema PAXG. Esperienze?

Messaggio da yle94 »

Ciao mikhele62,
mia mamma, non avendo dolori importanti ma solo un leggero fastidio all'altezza dello stomaco, ha scoperto di avere il tumore per puro caso, solo perché il medico di base le ha fatto fare un'ecografia per controllare se non avesse ancora residui di calcoli biliari, che ha fatto anni orsono.
Da quella eco si sono viste macchie sospette al fegato, dopo pochi giorni ha fatto la tac e da lì la doccia fredda...
Ho tanta paura perché ho solo 26 anni e il pensiero di perdere mia mamma mi fa soffocare... ho ancora tante cose da fare, tante esperienze da condividere insieme... purtroppo sono anche figlia unica e questo non aiuta per niente... sono sempre stata legatissima ai miei genitori, noi siamo amanti della montagna e ogni weekend andavamo sempre a fare passeggiate insieme e adesso che vedo la vita di mia mamma appesa a un filo, sono felice di aver trascorso così tanti giorni in sua compagnia, di non aver sprecato neanche un momento per stare insieme. Comincio piano piano a entrare nell'ottica che la sua vita non sarà lunga, ma d'altra parte cerco di essere combattiva, positiva, forte, perché lei ha bisogno di questo per continuare a lottare... MI considero fortunata di non vederla in preda ai dolori lancinanti, per me questa è già una piccola vittoria... Cercheremo di ammazzare di farmaci quella brutta bestia che si porta dentro e spero davvero che la prima tac di controllo ci dia qualche buona notizia...
Per quanto riguarda l'ereditarietà, mia mamma ha fatto il test per la mutazione genetica BRCA... avremo gli esiti verso metà giugno, da lì capiremo anche noi se la malattia sia ereditaria o meno... suo padre è morto a 63 anni di tumore nella zona gastrica, nel lontano '92 non sono stati in grado di individuare il tumore primitivo, ma chissà che non sia stato proprio al pancreas...
Comunque se anche tu mi parli bene di Creon, ne parlerò con l'oncologo e vedremo se inserirlo in terapia... almeno forse la aiuterà ad assimilare meglio i nutrienti, perché non può perdere altro peso...
Mi dispiace moltissimo per tua figlia, che immagino abbia più o meno la mia età... ti sono tanto vicina, mando un forte abbraccio virtuale a te e tua figlia e ti auguro ogni bene!
TexWiller93
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Re: Nuovo Schema PAXG. Esperienze?

Messaggio da TexWiller93 »

yle94 ha scritto: ven 30 apr 2021, 10:22 Ciao mikhele62,
mia mamma, non avendo dolori importanti ma solo un leggero fastidio all'altezza dello stomaco, ha scoperto di avere il tumore per puro caso, solo perché il medico di base le ha fatto fare un'ecografia per controllare se non avesse ancora residui di calcoli biliari, che ha fatto anni orsono.
Da quella eco si sono viste macchie sospette al fegato, dopo pochi giorni ha fatto la tac e da lì la doccia fredda...
Ho tanta paura perché ho solo 26 anni e il pensiero di perdere mia mamma mi fa soffocare... ho ancora tante cose da fare, tante esperienze da condividere insieme... purtroppo sono anche figlia unica e questo non aiuta per niente... sono sempre stata legatissima ai miei genitori, noi siamo amanti della montagna e ogni weekend andavamo sempre a fare passeggiate insieme e adesso che vedo la vita di mia mamma appesa a un filo, sono felice di aver trascorso così tanti giorni in sua compagnia, di non aver sprecato neanche un momento per stare insieme. Comincio piano piano a entrare nell'ottica che la sua vita non sarà lunga, ma d'altra parte cerco di essere combattiva, positiva, forte, perché lei ha bisogno di questo per continuare a lottare... MI considero fortunata di non vederla in preda ai dolori lancinanti, per me questa è già una piccola vittoria... Cercheremo di ammazzare di farmaci quella brutta bestia che si porta dentro e spero davvero che la prima tac di controllo ci dia qualche buona notizia...
Per quanto riguarda l'ereditarietà, mia mamma ha fatto il test per la mutazione genetica BRCA... avremo gli esiti verso metà giugno, da lì capiremo anche noi se la malattia sia ereditaria o meno... suo padre è morto a 63 anni di tumore nella zona gastrica, nel lontano '92 non sono stati in grado di individuare il tumore primitivo, ma chissà che non sia stato proprio al pancreas...
Comunque se anche tu mi parli bene di Creon, ne parlerò con l'oncologo e vedremo se inserirlo in terapia... almeno forse la aiuterà ad assimilare meglio i nutrienti, perché non può perdere altro peso...
Mi dispiace moltissimo per tua figlia, che immagino abbia più o meno la mia età... ti sono tanto vicina, mando un forte abbraccio virtuale a te e tua figlia e ti auguro ogni bene!
Ciao yle94,
ti scrivo poichè ad inizio anno è stato diagnosticato a mio papà (poco più che 65enne) un tumore pancreatico con metastasi fegato e polmoni, data la situazione estesa ci è stato consigliato lo schema PAXG che stiamo tutt'ora seguendo.
Dopo 4 infusioni posso dirti che non sta avendo particolari effetti collaterali se non qualche linea di febbre nei giorni post infusione, tutti i giorni lui prende 2 pastiglie da 500 di capecitabina mattina e sera che, al momento, sembra tollerare bene senza quasi mai diarrea o nausea.
Come detto da mikhele62 l'inizio della chemioterapia ha calato notevolmente i forti dolori che aveva, considera che era arrivato a prendere Targin + parecchia morfina ogni giorno mentre al momento con il targin non ha dolore.
Lui prende 1 pastiglia di CREON durante i pasti (mangia veramente poco), dovrebbe prenderne 2 o 3 a pasto ma dice che gli fa venire la nausea durante l'ingestione.
Data la familiarità con questo tipo di tumore anche lui ha effettuato il test per la mutazione dei geni BRCA che è risultata negativa, i risultati hanno però riscontrato una mutazione di un altro gene responsabile alla correzione degli errori del DNA che però ad oggi non ci sono certezze sull'effetto di quella mutazione.
Leggendo i numerosi effetti benefici ho iniziato a somministragli prima di pranzo e di cena 4 gocce di olio di cannabis che ci avevano prescritto a suo tempo, sperando che aiutino nel tamponare quanto più possibile la malattia.
yle94
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Re: Nuovo Schema PAXG. Esperienze?

Messaggio da yle94 »

Ciao TexWiller93,
grazie per il tuo riscontro!
Mi fa piacere leggere che tuo papà tolleri abbastanza bene la terapia e che i dolori siano sotto controllo.
Mia mamma ha fatto lunedì la quinta infusione... non riesce a sbarazzarsi della diarrea che le sta facendo perdere progressivamente peso. Nonostante si sforzi di mangiare continua a calare perché espelle tutto... Ha sospeso la capecitabina per 15 giorni e stava riprendendo forma, quindi immagino che sia quella a danneggiarle l'intestino e di conseguenza compromettere l'assorbimento dei nutrienti.
Vogliamo andare avanti con questa terapia perché sembra essere efficace, ma non so per quanto tempo ancora riuscirà a reggere...
Nel frattempo anche a noi sono arrivati gli esiti della mutazione BRCA: negativo.
Anche mia mamma ha da poco integrato Creon ma non sembra fare alcun effetto...
Potresti darmi lumi sull'olio di cannabis? Quali benefici ha?
Grazie mille.
TexWiller93
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Re: Nuovo Schema PAXG. Esperienze?

Messaggio da TexWiller93 »

Prende qualcosa per fermare la diarrea? A mio papà hanno prescritto una medicina di cui mi sfugge il nome contro la diarrea da prendere due pastiglie alla prima scarica ed una a quelle successive, anche se fortunatamente non ne ha ancora avuto bisogno. Il Creon non lo so quanto possa contare ma la diabetologa mi ha parlato di "salva vita" per chi ha problemi al pancreas quindi credo valga la pena continuare a prenderlo. Per quanto riguarda la mutazione dei geni BRCA speravo l'avesse poiché avrebbe potuto fare eventualmente la terapia di mantenimento con olaparib di cui se ne parla davvero bene ma ahimè staremo a vedere cosa si potrà fare, intanto posso dire di essere fiducioso riguardo l'efficacia dello schema PAXG, le statistiche in termini di sopravvivenza parlano chiaro. Per quanto riguarda l'olio di cannabis ci è stato principalmente prescritto per stimolare l'appetito ma facendo due ricerche su internet ne parlano davvero bene, contrasta i sintomi della chemioterapia e uno studio ha dimostrato che ne aumenta l'efficacia soprattutto in combinazione con la Gemcitabina, così come rallenta la progressione della malattia almeno nei topi. Ma visto la situazione, perché non provare? Male non fa
yle94
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Re: Nuovo Schema PAXG. Esperienze?

Messaggio da yle94 »

Per rispondere alla tua prima domanda: no, perché se non si scarica sta peggio, ha coliche fortissime, la pancia le si gonfia come un pallone, le viene la nausea e fa ancora più fatica a mangiare... l'oncologo ci ha prescritto dissenten e tiorfix ma li prende molto di rado.
Anche io da una parte speravo che avesse la mutazione, ma è andata diversamente...
L'olio di cannabis ve l'ha prescritto proprio l'oncologo? Lo prendi in farmacia?
A volte gli oncologi sono scettici sui rimedi che non siano formalmente farmaci e questo penso sia il caso dell'oncologo che segue mia mamma...
Come glielo somministri? Da solo o con acqua/cibo?
Dove è in cura tuo papà? Noi abbiamo avuto la diagnosi al San Raffaele ma stiamo seguendo la terapia da loro proposta in un ospedale più vicino a casa nostra.
TexWiller93
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Re: Nuovo Schema PAXG. Esperienze?

Messaggio da TexWiller93 »

yle94 ha scritto: gio 27 mag 2021, 15:04 Per rispondere alla tua prima domanda: no, perché se non si scarica sta peggio, ha coliche fortissime, la pancia le si gonfia come un pallone, le viene la nausea e fa ancora più fatica a mangiare... l'oncologo ci ha prescritto dissenten e tiorfix ma li prende molto di rado.
Anche io da una parte speravo che avesse la mutazione, ma è andata diversamente...
L'olio di cannabis ve l'ha prescritto proprio l'oncologo? Lo prendi in farmacia?
A volte gli oncologi sono scettici sui rimedi che non siano formalmente farmaci e questo penso sia il caso dell'oncologo che segue mia mamma...
Come glielo somministri? Da solo o con acqua/cibo?
Dove è in cura tuo papà? Noi abbiamo avuto la diagnosi al San Raffaele ma stiamo seguendo la terapia da loro proposta in un ospedale più vicino a casa nostra.
Si esatto anche a mio papà hanno indicato il dissenten in caso di diarrea.
L'olio di cannabis ce l'aveva prescritto la diabetologa per stimolare l'appetito visto che ha inappetienza, parlando poi con l'oncologo mi ha rassicurato che non va ad interferire con la chemio e quindi se avevamo piacere potevamo darglielo.
La richiesta ce l'ha appunto fatta la diabetologa poi abbiamo dovuto aspettare qualche giorno che una farmacia specifica (non tutte lo fanno) preparasse l'olio, considera che costa circa 130€.
Glielo somministro con 4 gocce direttamente sotto la lingua 50 minuti prima dei pasti, successivamente deve aspettare due minuti prima di deglutire e stare senza bere/mangiare per circa 5 minuti.
Anche noi, come voi, stiamo seguendo la terapia da loro proposta in un ospedale più vicino.
Nessun oncologo mi ha detto quello che ti ho scritto sui benefici dell'olio in merito alla malattia (ho semplimente fatto ricerche su internet) ma avendo comunque la sicurezza che non interferisce con la chemioterapia ho piacere di darglielo, a questo punto mi voglio giocare tutte le carte possibili per non avere rimpianti nel caso le cose andassero male.
 


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