Nuovo Schema PAXG. Esperienze?

TexWiller93
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Re: Nuovo Schema PAXG. Esperienze?

Messaggio da TexWiller93 »

Leggendo sul loro sito però con l'Adroterapia non vi sono indicazione per i casi metastatici ma solo per alcuni tumori del pancreas localmente avanzati e non operabili o in alcuni casi come trattamento pre-operatorio quindi purtroppo non serve alla mia situazione.
AleHope
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Re: Nuovo Schema PAXG. Esperienze?

Messaggio da AleHope »

Grazie ragazzi davvero per le risposte. Purtroppo mio padre sta accusando sempre più la chemioterapia PAXG col passare dei mesi. Siamo a circa metà del percorso previsto. Relativamente alla tc effettuata non ci hanno fornito grandissimi dettagli ma in sostanza la situazione sarebbe simile a quella di alcuni mesi fa, dunque non grossi miglioramenti ma almeno parrebbe piuttosto stabilizzato il tutto. Ad ogni modo difficilmente sarà operabile. Quello che temo e che sempre più spesso purtroppo realizzo è quanto la chemio sia un rallentatore della progressione, molto difficilmente una reale cura. Perdonatemi per questa riflessione che spero non scoraggi nessuno. E' assolutamente utile (non c'è dubbio) ma davvero viene da valutare il "bilancio" per usare un brutto termine costi / benefici. Insomma, avevo speranze maggiori che un pochino stanno venendo deluse. Anche leggendo tante altre esperienze sembra di capire che grazie alla chemio in un certo senso ci si riesca a barcamenare ma che dietro l'angolo ci possa essere (ci sia) da un momento all'altro il tracollo inevitabile in agguato. Sarei felice di essere smentito. Probabilmente il mio è solo pessimismo e me ne scuso. Certamente diversa è la situazione di chi può sottoporsi ad intervento chirurgico.
Per capirci il mio terrore è quello di avere (come un pò umanamente si tende ad avere) la sensazione tutto sommato di controllare la situazione, salvo scoprire d'improvviso che non è così. Non ho la più pallida idea di quanto possa aspettarmi ancora di poter avere mio papà accanto. Sogno almeno un determinato periodo di tempo ma poi mi terrorizza pensare che la fine possa essere molto più vicina di quanto uno si aspetti. Scusate ancora queste parole un pò in libertà e senza uno scopo preciso. Non vorrei davvero demoralizzare nessuno e spero che saremo e sarete tutti più fortunati di quanto ci aspettiamo. Quasi certamente avevo bisogno di uno sfogo perchè tanti giorni sembra di lottare, leggere, informarsi, fare di tutto senza che questo impegno di tutte le proprie energie fisiche e mentali produca alcunchè di concreto.
yle94
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Re: Nuovo Schema PAXG. Esperienze?

Messaggio da yle94 »

Ciao AleHope,
leggendo le tue parole mi si è mozzato il respiro, perché hai descritto ESATTAMENTE la mia situazione.
Anche mia madre è circa a metà del percorso previsto con lo schema PAXG, ma l'oncologo vuole interrompere tutto e farla andare avanti con sola gemcitabina "finché dura, potrebbe essere questione di qualche mese". Cosa?? Queste le parole che mi ha detto ieri, dopo una settimana che mia mamma è ricoverata perché è arrivata a pesare 40 chili per colpa di quelle bombe che le hanno buttato in corpo. Ha fatto l'altro ieri una tac dalla quale risulta che la situazione è "relativamente stabile" con il pancreas un pochino regredito ma con il fegato che continua ad andare avanti, nonostante tutto il patimento che mia mamma è costretta a sopportare. Come dici tu, la chemio rallenta. Mi arrabbio da morire quando le persone si riferiscono alla chemio come "la cura". Non è una cura! E' una TERAPIA che nel migliore delle ipotesi terrà mia mamma su questa terra qualche settimana in più. Anche mia madre spesso fa riferimento al "bilancio" costi/benefici di cui parli ed è arrivata a dire che avrebbe preferito non fare niente, anche perché quando ha iniziato la chemio stava benissimo, nessun dolore, nessuna perdita di peso, niente di niente, non sembrava nemmeno malata. Ieri mi è crollato il mondo addosso quando l'oncologo si è detto insoddisfatto dei risultati e ha espresso l'intenzione di fare una chemio palliativa "solo gem". Anche io come te sento la sensazione di avere sotto controllo la situazione (leggendo, informandomi, chiedendo consigli), ma ho una paura bestia che da un giorno all'altro accada l'irreparabile. Anche io non so quante pagine ci sono ancora nel libro della vita di mia madre e questa incertezza, questa impotenza, questa rabbia per tutto e tutti mi sta facendo impazzire. Noi siamo stati indirizzati al San Raffaele, ma prenderò al più presto contatti con Verona per capire se qualche altro oncologo abbia voglia di lottare insieme a noi. Andrei in capo al mondo per salvare mia madre, che il 19 giugno compirà 53 anni. Scusa lo sfogo, spero che leggendo la mia testimonianza tu ti senta meno solo...
Stex24
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Re: Nuovo Schema PAXG. Esperienze?

Messaggio da Stex24 »

AleHope le tue parole mi riportano alla situazione del mio papà.
E' riuscito a fare solo 4 cicli (4° stadio con varie metastasi) e l'oncologo mi aveva detto chiaramente che dove si può (al di là del tumore mio padre aveva cuore e reni molto forti) si bombarda con la chemio, radio, intervento e via dicendo.
Detto questo, dopo la morte di mio papà e ancora oggi, mi chiedo quanto ne è valsa la pena "prolungare" di qualche mese quella che per lui è stata una vera sofferenza che in cuor suo sapeva dove lo avrebbe portato.
Ma ho una carissima amica operata di tumore al seno più di quindici anni fa, che ha fatto chemio e radio ed è ancora qui senza nessuno strascico. Credo che per sconfiggere il bastardo il mix perfetto è intervento, chemio e radio.
In bocca al lupo!
Stefania
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TexWiller93
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Re: Nuovo Schema PAXG. Esperienze?

Messaggio da TexWiller93 »

Io penso che se si riuscisse a "cronicizzare" la malattia il più a lungo possibile sarebbe già un ottimo traguardo, imparare a convincere con la malattia, avere la situazione stabile è già un piccolo traguardo poi nella nostra situazione bisogna vivere il giorno, non andare troppo in là con la testa. Il nostro oncologo ci disse che la chemioterapia fa stare bene chi sta male e fa stare male chi sta bene e penso che ci sia un fondo di verità in questo.
LaMarinin81
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Re: Nuovo Schema PAXG. Esperienze?

Messaggio da LaMarinin81 »

TexWiller93 ha scritto: gio 10 giu 2021, 13:31 Io penso che se si riuscisse a "cronicizzare" la malattia il più a lungo possibile sarebbe già un ottimo traguardo, imparare a convincere con la malattia,
Concordo. Se si guardano le statistiche sul carcinoma del pancreas è chiaro che al momento curarlo è oltre le possibilità mediche e che "cronicizzarlo" permettendo ai pz una decente è lo scopo.
trovo molto vero quel che in questi giorni dice Gianluca Vialli circa la sua malattia.
TexWiller93
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Re: Nuovo Schema PAXG. Esperienze?

Messaggio da TexWiller93 »

Dopo 3 mesi di schema PAXG partendo da una situazione di tumore metastatico molto diffuso posso dire che siamo soddisfatti di aver seguito questo schema, c'è stata una parziale risposta in quasi tutta la neoplasia con riduzioni della malattia. Per quanto riguarda la tossicità ad oggi fortunatamente non ne abbiamo riscontrata.
LaMarinin81
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Re: Nuovo Schema PAXG. Esperienze?

Messaggio da LaMarinin81 »

TexWiller93 ha scritto: gio 8 lug 2021, 18:34 Dopo 3 mesi di schema PAXG partendo da una situazione di tumore metastatico molto diffuso posso dire che siamo soddisfatti di aver seguito questo schema, c'è stata una parziale risposta in quasi tutta la neoplasia con riduzioni della malattia. Per quanto riguarda la tossicità ad oggi fortunatamente non ne abbiamo riscontrata.
Niente tossicità e miglioramenti sono buone notizie. è bello sapere che questi nuovi schemi funzionano!
TexWiller93
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Re: Nuovo Schema PAXG. Esperienze?

Messaggio da TexWiller93 »

LaMarinin81 ha scritto: gio 8 lug 2021, 20:31
TexWiller93 ha scritto: gio 8 lug 2021, 18:34 Dopo 3 mesi di schema PAXG partendo da una situazione di tumore metastatico molto diffuso posso dire che siamo soddisfatti di aver seguito questo schema, c'è stata una parziale risposta in quasi tutta la neoplasia con riduzioni della malattia. Per quanto riguarda la tossicità ad oggi fortunatamente non ne abbiamo riscontrata.
Niente tossicità e miglioramenti sono buone notizie. è bello sapere che questi nuovi schemi funzionano!
Si assolutamente l'esito della TAC ha dato morale a mio papà ed era quello di cui aveva bisogno.
Per quanto riguarda questo nuovo schema credo sia una cosa soggettiva, nel senso che ci sono altre persone nel forum che l'hanno provato ma hanno avuto tossicità purtroppo
Elena3
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Re: Nuovo Schema PAXG. Esperienze?

Messaggio da Elena3 »

Per Yle94 e AleHope ho un solo consiglio: non pensate troppo a quello che state facendo. Alle scelte, ai pareri...
Anche io feci come voi, anche mamma, a un certo punto, si pentì di aver fatto la chemio.
Ma non era operabile... Quale altra alternativa?
La dottoressa dell'hospice fu l'unica, paradossalmente, a sollevarla. Pesava poco più di 30 kg, si disperava perché temeva fosse colpa sua (poiché non riusciva a mangiare molto) e colpa della terapia. La palliativista le disse che la cachessia era proprio il sintomo più chiaro, evidente e comune del tumore al pancreas. Non avrebbe potuto fare diversamente, perché il suo fisico, il suo metabolismo, non avevano gli strumenti. Ogni caso è a sè, ogni corpo è diverso e non è colpa di nessuno. Sono storie, tutte differenti. Alcune più fortunate, alcune meno.
Credeteci fino in fondo, rispettate le loro volontà e prendetevi cura, soprattutto di voi.
Un abbraccio 💚
 


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